LA VIE QUOTIDIENNE > Exprimez-vous !

Soutient à Farid, Gilles, Eric et nombre de HANDICAPE

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Calia:



--- Citer ---une fois de plus la TV à donné un exemple pas tout à fait réaliste de la vie que nous avons, cette jeune et jolie nana (elle à de la chance) est comme ça depuis la naissance, habite dans une grande ville, etc, etc et raconte ces sortie en boite !!!! il y à peut être plus important ?!
--- Fin de citation ---


C'est dans la continuité de ce qu'elle raconte sur son blog donc c'est logique que l'interview soit portée là dessus.


Et puis mince ! Lorsque c'est le téléthon on râle parce qu'on donne une mauvaise image des handis, ça tire sur la pitié et le larmoyant. Et puis vous n'êtes toujours pas contents lorsqu'une jeune et jolie fille envoie une image positive ! Surtout qu'elle ne dit pas que tout est rose, juste qu'elle essaie d'avoir une vie la plus normale possible et que même si ça n'est pas sans mal elle préfère prendre le parti de tourner ses situations à la dérision.
Lisez son blog et commencez par le premier article, vous verrez qu'elle dénonce (toujours avec humour) pas mal de dysfonctionnements. (les galères des transports en commun, taxis adaptés, ...) Et ça passe bien mieux, puisque plusieurs journaux ont parlé d'elle, qu'un vieux grincheux (je ne vise personne je précise) qui se plaint à qui veut l'entendre que sa vie c'est de la merde et que personne ne peut le comprendre, là c'est sur ça donne pas envie.




Je rejoins Quiquotte, j'ai fais ma scolarité dans des établissements pour personnes handicapées et ce que j'y ai vu permets de relativiser grandement sur mon propre sort. Les maladies évolutives c'est vraiment atroce, arrivé presque valide dans une école et en sortir 4 ou 5 ans plus tard en fauteuil électrique, imaginez les ravages psychologiques que ça peut engendrer. J'ai perdu deux copines de classe pendant mes années lycée, l'une d'une infection pulmonaire qu'elle n'a pas pu combattre puisque myopathe et l'autre était Infirme Moteur Cérébral de naissance mais est morte d'un cancer, le même qui avait emporté son père lorsqu'elle était petite. Non y'en a qui n'ont vraiment pas de chance et ce que l'on peut vivre, nous, devoir se sonder, se pisser dessus, supporter le regard des gens... C'est gênant, c'est contraignant, mais ça n'est pas insurmontable.

mouchette:
.

sid:
@quiquotte: Pour l'épée de Damoclès on est pas mal lotie aussi:
Extrait d'un doc de l'apf:

--- Citer ---Une récente étude française (5),
qui s’est concentrée sur les tétraplégiques ayant survécu au
moins deux ans après l’accident
et dont l’état est donc consolidé,
montre qu’ils ont un risque de
décès plus de deux fois supérieur
à la population française, ce qui
se traduit par une perte d’espé-
rance de vie très importante.
À 20 ans, l’espérance de vie
“restante” est de 45 années pour
un tétraplégique alors qu’elle
atteint 60 ans pour l’ensemble
de la population.
--- Fin de citation ---


Pour les loisir ta réflexion est bien celle d'un para... fait moi une liste des sports et loisirs que peut faire un TRETRA (C3 a C7).
Perso en 12 ans j'ai rien trouvé qui se rapproche du rugby, de la moto, du judo etc que je pratiquais avant.

Et désolé si je vais te blesser avec mes prochains mots mais avant ton accident t'avais une vie de m*rde pour dire qu'a 18 ans "t'as rien vécu"!
J'ai eu mon accident a 19 ans et j'ai vécu des centaines de choses extraordinaire (qui me sont plus possible) rien que dans le
sport, les voyages, les sensations procuré par des moments intenses, les sports mécanique, etc
Tout ces moments ne peuvent que me faire regretter ma vie d'avant.



--- Citer ---Tu te plains de ton handicap, mais essaie d'imaginer si tu devais faire face à un handicap évolutif avec une épée de Damoclès suspendue au dessus de ta tête ? Imagine toi en tant que parent d'un enfant atteint d'un tel handicap, imagine les soins à lui apporter quotidiennement, la difficulté de se projeter 2 ans dans le futur... Imagine la vie de cet enfant avec des prises en charge médicales lourdes, sa difficulté pour s'intégrer dans un groupe d'enfants qui courent partout...
--- Fin de citation ---
Tu as résumé ce que vie ma femme... et bon nombre de familles de tétra.........

Quiquotte:

--- Citation de: sid le 19 mars 2013 à 04:16:49 ---(...) Les téléthon qui cumulent 1 841 420 525 € depuis 1987 et ca juste en france (le telethon et mondiale)
et tout ces dont pour quoi? Le seul progrès est de pouvoir detecter la myopathie avant l'accouchement....... 1 841 420 525 € LOL
[/size][/font]
--- Fin de citation ---

Quelle vision restrictive... Et même si cet argent ne servait qu'à détecter la myopathie avant l'accouchement ce serait déjà énorme.
Mas vois-tu, les maladies génétiques, car il n'y a pas que la myopathie, (ou défaut génétique) ne sont pas détecter systématiquement avant la naissance (mis à part la trisomie 21 me semble-t-il). Les dépistages, seuls ou accompagnés de FIV, ne sont proposés qu'aux familles qui ont déjà des antécédents dans leur famille et que l'on sait donc porteuses d'un gène "défectueux"... Et le dépistage ne leur est proposé que pour ce gène là.
L'AFM ne fait pas que dans le dépistage, mais a aussi mis en place des équipes sur le terrain pour accompagner les familles dans leur quotidien, pour aider à l'intégration des enfants, ce qui aide aussi à l'intégration de l'ensemble des personnes, enfants ou adultes, atteintes de handicaps.
La recherche a aussi permis d'améliorer la prise en charge des personnes malades et leur permettre d'allonger leur "durée de vie" dans de meilleures condidtions.


Tu te plains de ton handicap, mais essaie d'imaginer si tu devais faire face à un handicap évolutif avec une épée de Damoclès suspendue au dessus de ta tête ? Imagine toi en tant que parent d'un enfant atteint d'un tel handicap, imagine les soins à lui apporter quotidiennement, la difficulté de se projeter 2 ans dans le futur... Imagine la vie de cet enfant avec des prises en charge médicales lourdes, sa difficulté pour s'intégrer dans un groupe d'enfants qui courent partout...


Tu te plains que chacun de  nous ne voit que midi à sa porte, et toi, que fais tu en critiquant le Téléthon et en te plaignant de la faiblesse de dons à Alarme ou à la recherche pour la para/tétraplégie ?
Personnellement, je préfèrerai, qu'en premier lieu on puisse éradiquer toutes ces maladies génétiques, ou tout au moins en diminuer leur conséquences, arriver à canaliser, voire stopper leur évolution. J'ai trop d'amis décédés de ces pathologies jeunes adultes, et je côtoie maintenant des parents dont les enfants sont atteints...

[/size][/size][/font]
--- Citation de: sid le 19 mars 2013 à 04:16:49 ---Calia je comprend que tu n'ai pas de regrets et que tu positives, j'essaye de faire pareil, mais avoues que les sondages,
[/size]les fuites, les problèmes d'escarre, de deplacement, le regard des gens, des enfants, la grossèsse, le sexe, le manque de loisir, ... j'arrete la...
[/size]ca correspond pas a une "belle vie"! Ok y'a toujours pire... mais avoues qu'on est quand même dans le bas de l'echelle! (...)

--- Fin de citation ---
Pour finir, j'essaie de réagir comme Calia, non je n'ai pas de regret, je ne sais pas comment aurait été ma vie valide... Quand le handicap arrive à 18 ans, on n'a pas eu trop le temps de se projeter dans sa vie, ça aide peut être à mieux "accepter" ou "faire avec".
Oui, on a des galères, des moments pas faciles, des soucis de santé qui prennent des proportions bien plus importantes que chez un "bien portant". Oui, on est parfois victime de rejet ou mise à l'écart car on n'entre pas dans le "moule", dans la vision de la personne idéale...
Non on n'est pas le partenaire "idéal" avec lequel envisage de s'afficher en ville la majorité des "bipèdes"...
Oui, la plupart des gens pensent encore que nous sommes asexués, sans besoin, et sans possibilité de ce côté là...
La grossesse ne semble plus être trop compliquée à lire le long fil de discussion sur ce sujet et le nombre de bébés arrivés récemment.
La procréation médicalement assistés est proposée aux hommes, nombre de couples valides sont aussi obligés de passer par là.
Le manque de loisir... Là, il ne faut pas exagérer !!! Certes l'accessibilité n'est pas parfaire partout, mais elle existe et elle s'améliore d'années en années. Le handisport s'est considérablement développé. s'il n'y a pas ce que tu souhaites, pourquoi ne pas créer ton association et développer ce qui te manque ?
La prise en charge de l'accompagnement humain, pour les moins autonomes parmi nous, c'est aussi considérablement améliorée et peut aller jusqu'à du 24h/24.


Non, nous n'avons pas une vie de rêve, mais je pense qu'il y a plus mal lotis que nous.


Bonne journée à tous.

mureyt:
slt
elle vie, raconte sa vie oui c'est important! apres la tv le stress le montage c'est autre chose..........
elle est pas VRP pour les handis.

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