Sujet: Neurostimulation implantée - Pr. Grégoire Courtine (EPFL - Suisse)

[Hervé35]

bonjour à tou-te-s
c'était ce matin sur France Cul, pardon France Culture je confonds
https://www.franceculture.fr/emissions/la-question-du-jour/a-t-decouvert-une-solution-pour-faire-remarcher-les-paraplegiques
pas sûr que ça calme le débat vous êtes prévenus...

bonne écoute

[letetra]

courtine un espoir tout de meme, c'est rare de lire de bonnes nouvelles donc positivons:

[Gyzmo34]

Bonjour,

Cela n'engage que moi mais le professeur Courtine est un chercheur qui obtient des résultats et cela, quoique l'on en pense. Après, il est simple de critiqué et je n'ai aucun mal à concevoir l'impatience et/ou l'agacement de chacun, j'ai juste envie de dire que l'on pense souvent à tord que l'herbe est toujours plus verte dans le champ du voisin 

A bonne entendeur,

[mureyt]

salut
la difficulté est que l'article parle de paraplégiques au sens large et vous savez tous, les différences de capacités de mobilité des membres en fonction de la lésion .
edelweiss dit que la personne était capable de faire les mouvements de la photo avant l'essai, au vu du charlatanisme existant autour de la paralysie (et des causes perdues en général ) ça fait réfléchir .
comme alarme donne beaucoup a Mr Courtine des petites précisions, vulgarisations des résultats seraient super, notamment si vous souhaitez qu'un maximum de gens comprennent et adhèrent.
merci en tous cas pour votre travail bénévole .

[gilles]

Bonjour Gilles, tu n'as pas tout compris.

Le rôle d'un modérateur n'est pas de censurer mais de modérer les éventuels propos désobligeants, agressif...

Je pense que tu dépasses ce qui t'a été confié et que tu ferais bien de modérer tes propos.
 
Les gens ont le droit de ne pas être d'accord avec toi ou ton bureau et ont le droit de s'exprimer...ça s'appelle la démocratie.

send, ça fait plus de 10 ans que je modère, je pense que je suis plutôt cool avec certains petit dérapages qu'il y à eu et qu'il y aura certainement sur ALARME.
d'autres part même comme je l'ai précisé plus haut, ma réaction a été plus "épidermique et sentimentales" , entièrement d'accord sur le fait que les avis différents sont bon pour la construction d'un débat!

mais, au bout d'un moment le "Courtine-Bashing" ça suffit, tout le monde sait que ça c'est mal passé, ok! pas la peine de remettre l'histoire sur le plat a chaque
fois que l'on parle de Courtine et son programme.

pour finir quand je parle de censurer "chose que je n'ai jamais fait jusqu'à maintenant" c'est juste pour le principe.

maintenant, passons a autre chose qui est a mon humble avis plus important que mon coup de gueules!

[farid]

la methode courtine exige des efforts continus ,ses resultats peuvent sembler en deça des esperances des paras,,mais ce n'est qui'une piste therapeutique parmi d'autres,,personnellement ,je mise sur la reparation de la lesion medullaire grace aux celules souches ou une autre methode therapeutique,,j'ai constate la vitesse de remarche des patients  de la maladiede guillain- barre,,juste apres leur guerison :ca m'a scotchè,,c'est du fauteuil roulant a la marche normale en quelques jours,,des que le systeme nerveux est retabli ,tout redemarre,,je sais que c'st complique de reparer une lesion de la moelle mais j'y crois,,il suffit d'y mettre les moyens,,

[charlieboy]

    Bravo Gilles Thierry et Marc et tous ceux qui s'impliquent dans ce site ....vous êtes notre ESPOIR

Bon Weekend à tous !

   Charles ( votre petit cousin)

[Breizhfenua]

Merci de préciser TDelrieu , là c'est clair , on part d'un bon potentiel de base avec une lésion incomplète , ce qui est logique pour obtenir de bons résultats ...mais rarement précisé .
T10 et au dessus ça veut dire para ET tetras ? (chouette , enfin )

[TDelrieu]

Le professeur Courtine et le professeur Bloch (neurochirurgienne) vont continuer l’implantation d'électrodes en 2019, au vu des résultats encourageants obtenus dans la phase 1 de leur essai clinique.

Il y aura donc un essai clinique de phase 2 en 2019, avec 20 patients cette fois-ci, qui inclura des blessés médullaires plus récents (en espérant des résultats fonctionnels plus importants).

La phase 1 de l’essai clinique (avec 3 patients) est en cours, et nous avons vu dans la presse la publication des résultats intermédiaires.
Les critères pour intégrer l’essai sont :

   • Incomplete SCI graded as AIS C & D (= lésion incomplète ASIA C et D)
   • Level of lesion: T10 and above (= niveau de lésion D10 et au-dessus)

Voici le site officiel avec les critères d’inclusion et les coordonnées des chercheurs de l’essai clinique :
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02936453

Pour ceux et celles qui seraient intéressés, il vous suffit de les contacter. Ils vous expliqueront, éventuellement, la démarches pour postuler pour l’essai clinique de 2019.

Vous pouvez leur écrire en français. 


Quant aux divers avis personnels et critiques sur les résultats de cet essai, ils n'engagent que leurs auteurs et ne reflètent en aucun cas la position de l'association ALARME sur les résultats des recherches en cours dans cadre de l'essai clinique STIMO "Epidural Electrical Simulation (EES) With Robot-assisted Rehabilitation in Patients With Spinal Cord Injury."

[send]

Bonjour Gilles, tu n'as pas tout compris.

Le rôle d'un modérateur n'est pas de censurer mais de modérer les éventuels propos désobligeants, agressif...

Je pense que tu dépasses ce qui t'a été confié et que tu ferais bien de modérer tes propos.
 
Les gens ont le droit de ne pas être d'accord avec toi ou ton bureau et ont le droit de s'exprimer...ça s'appelle la démocratie.

Edelweiss a exprimé son expérience  et est mieux placé que n'importe qui pour nous donner son avis.

Je pense que ce que vous faite est préjudiciable pour la réputation d'ALARME.

C'est mon avis, sans aucune agressivité.

[mureyt]

Salut
si le monsieur qui passe du fauteuil au déambulateur le faisait avant l'essai clinique alors c'est une publication mensongère !
Une de plus !!!!!! je donne quand je peux a alarme (pas beaucoup )et c'est vrai que j'ai été un peu désappointé par votre choix de financer Courtine autant mais je respecte votre choix .
Ont ils réélement besoin de ce "type " de dons ?
Ne serait il pas judicieux d'investir un petit peu dans "l'amélioration du quotidien des handicapés" ?

[Daniel95]

Bonjour a tous,

Gilles.... je ne vois pas pourquoi tu devrais censurer les posts de Edelweiss. Il fait part de son expérience ce qui relativise les communications "officielle" et permet d'ouvrir le débat. Grâce a lui, libre a chacun de se faire son propre avis. Ce n'est pas le rôle dun modérateur de censurer ce avec quoi il nest pas d'accord  mais uniquement de veiller a ce que le débat reste courtois et respectueux. Nous courrons tous après de l'information qui plus est avérée alors merci a toi Edelweiss pour tes posts...

[gilles]

send, je suis pas pseudo modérateur mais modérateur tout court!
peut être que ma façon de m'exprimer est brute et ne plais pas a tout le monde, j'en conçoit, la c'est plutôt une réaction épidermique a la façon qu'à
edelweiss de rabâcher a chaque fois que son expérience STIMO c'est mal passé, il n'est pas le seul a l'avoir fait, ça n'a pas fonctionné avec lui tant pis!

d'autre part quand tu postule pour ce genre de protocole, si tu rentre pas dans le cadre tu n'est pas choisis.

la prochaine fois, je ferais mon vrais travail de modérateur et censurerais directement!

[send]

Je suis tout à fait d'accord avec ELDWEISS.

Ses propos sont sensés, modérés et respectueux, contrairement à ceux de certains pseudo modérateurs.

si quelqu'un connait le programme de COURTINE, c'est bien lui.

Send

[mureyt]

Salut
"Le plus flagrant, les photos de David, le prof de gym zurichois, très proche de Grégoire, donnant l’impression que c’est grâce à la stimulation épidurale qu’il quitte son fauteuil pour marcher en déambulateur...j’étais présent lors de son arrivée en octobre 2016 pour ses premières séances de stimulation : il le faisait déjà sans entraînement. "
le monsieur avec les lunettes ? Edelweiss peux tu preciser.

[TDelrieu]

Bertrand (Edelweiss) tu n'as plus adhéré à notre association depuis 2015. Donc je suppose que tu ne renouvelleras pas ton adhésion cette année, non ? Les critiques sur les décisions d'attribution de financements sont libres, effectivement. Certains voudraient qu'on finance plutôt ceci ou cela, et cette année nous avons été particulièrement critiqué pour ne pas avoir soutenu le nouveau projet de "Neurogel en marche" en Chine, par ex. On ne peut pas satisfaire tout le monde. Quant aux 967 essais cliniques en cours dont tu parles, tu sais très bien que la plupart sont des tests concernant les problèmes vésicaux ou intestinaux, la spasticité, l'infertilité ou la dysfonctionnelle érectile, etc. Il y a très très peu de recherches dans le monde qui concernent la récupération et/ou la repousse axonale en phase clinique !!! Donc, un peu de modestie de ta part aussi serait la bienvenue afin d'apaiser le "débat", même si nous avons tous compris que cela ne s'était pas bien passé pour toi dans le protocole de l'équipe de Courtine. Merci...

[TDelrieu]

Regardez les 3 vidéos ici : https://www.lematin.ch/sante/sante/Trois-paraplegiques-remarchent-sans-stimulis/story/25762393

Le Pr. Courtine précise bien les choses, et aussi les limites de cette technologie... pour le moment. Sur les 3 patients, il y a un patient plus gravement atteint que les autres. Voyez comment il "marche" après 5 mois de réhabilitation avec la neurostimulation spécifique mise au point à l'EPFL. C'est de la recherche, ce n'est pas encore très efficace, mais c'est sûrement le début de quelque de très prometteur ! 

[Edelweiss]

Gilles, je suis content que tu réagisses à mes posts même si je ne comprends pas trop la violence et la vulgarité de tes propos.

Tout d’abord, ayant participé à ces essais cliniques, je pense avoir le droit de m’exprimer librement, de manière contradictoire, sur ce site. Je n’ai pas à être menacé, même si mes posts sont à contre-courant de la politique de donations de ALARME.

Je te rassure, tu peux contacter Courtine, ceci ne pose pas de problème car je n’ai pas caché ma déception devant l’absence de résultats à l’équipe STIMO.

Contrairement à ce que tu insinues, j’ai effectué le protocole complet, c’est à dire six mois. J’ai toujours dit franchement ce que je pensais à l’équipe STIMO. Ceci ne m’a pas posé de problème (en clair, je n’ai pas été viré). C’est vrai qu’un cobaye humain qui n’aurait pas le droit de s’exprimer, ce serait bien dommage.

Au sujet de la ‘chance de participer à ce protocole’ que tu évoques :
- tout le monde peut postuler à STIMO mais curieusement, il y a peu très de volontaires. Je n’ai même pas vu de français;
- selon toi, parce que j’ai participé à un protocole de soins, je devrai me taire pour ne pas remettre en cause son efficacité ? Crois tu que je devrais mentir et dire que tout va bien, que j’ai fait des progrès ?
Cela reste plus facile de critiquer derrière un clavier que de se porter volontaire. Si tu vas sur le site américain Clinical Trials, qui ressence tous les essais cliniques sur la planète, tu verras qu’il y en a 967 en cours (dont celui objet de notre débat). Rien ne t’empêche de chercher voire de postuler...

Enfin, tu comprendras qu’ayant vu de près, comme premier volontaire, les limites de cette stimulation épidurale, déjà détaillées dans d’autres posts, j’ai du mal à comprendre qu’ALARME s’obstine à financer tous les ans de manière quasi-exclusive l’équipe de Courtine.
Il y a 967 autres projets d’essais cliniques en cours à ce jour. Le minimum souci de bonne gestion serait de regarder et de ne pas mettre tout ses œufs dans le même panier’.

Le fait de critiquer le manque de remise en cause des choix de ALARME ne doit pas entraîner l’insulte et la menace permanente de se faire exclure informatiquement par le modérateur.
Enfin, contrairement à toi, je reste poli.

[farid]

gilles ,tu y vas fort contre edelweiss,,,pourtant il n'a fait que relater son experience  et donner son avis sur la methode courtine,,,avis que je partage par ailleurs,,

[gilles]

c'est plus facile sur des Paraplégiques, seul deux membres sont concernés (en gros), peut d’atteintes respiratoires, un para fatigue moins qu'un vrais bon tétra, ce sont
des exemples parmi d'autres.

c'est assez hallucinant ce "négationnisme" envers la recherche de Courtine et ces confrères y participants!

ensuite je vais me répéter encore une fois mais ...
Edelweiss, tu a eu une mauvaise expérience ou tu t'est fait mettre dehors, finalement on sait pas!
ce serait peut être cool d'avoir la version de l'équipe de Courtine, parce que la, tu commence vraiment a saouler, putain!!

 tu a eu la chance de faire partie d'un protocole de soins sur la recherche concernant la moelle épinière et tu crache ton venin en permanence, merde! il y a pleins de filles et garçons qui aurait donné n'importe quoi pour être a ta place, alors un peu d'humilité et de respect pour ceux qui n'ont pas eu cette chance, le respect des autres il est aussi la dans tes commentaires!

21 ans de fauteuil et pas une proposition de protocole et toi tu te permet de te plaindre alors que tu a eu cette chance, alors , STOP!

concernant le Professeur Courtine ,tes propos n'engage que toi,ET JE SOUHAITE QUE TU LE RAPPELLE A CHAQUE FOIS!!

[farid]

effectivement ,comme le souligne letetra ,lesbras  ONT UNE importance fonctionnelle plus importante dans  la vie de tous les jours que les jambes,,la priorite est pour les tetras,,pourquoi la stimulation epidurale ne s'applique pas aux tetras? surtout que le facteur pesanteur ne s'applique pas aux bras contrairement aux membres inferieurs,,

[flo-reve]

La récurrente et très  bonne communication de Grégoire Courtine fait son effet...

Beaucoup de mensonges par omission dans ces articles de presse.

Le plus flagrant, les photos de David, le prof de gym zurichois, très proche de Grégoire, donnant l’impression que c’est grâce à la stimulation épidurale qu’il quitte son fauteuil pour marcher en déambulateur...j’étais présent lors de son arrivée en octobre 2016 pour ses premières séances de stimulation : il le faisait déjà sans entraînement.

Comme dans mon cas, comme pour les paraplégiques incomplets en centre de rééducation, l’entraînement intensif permet de récupérer plus ou moins jusqu’au palier.

Vouloir nous faire croire que les nerfs repoussent et se reconnectent...si c’était le cas, cela se saurait depuis bien longtemps et il y aurait pléthore de fauteuils roulants faisant la queue devant le CHUV de Lausanne...ce qui est loin d’être le cas.

En revanche, ils ont toujours besoin de généreux donateurs !!!

Entièrement d'accord avec toi cher ami !

j'ai du mal à croire à croire que les nerfs repoussent et vont se cibler au bon endroit comme par hasard !

[letetra]

bon
et pourquoi cette "opération" ne convient pas aux tétras,nos petits bras avant nos jambes auraient bien besoin de récupérer non?

[Edelweiss]

La récurrente et très  bonne communication de Grégoire Courtine fait son effet...

Beaucoup de mensonges par omission dans ces articles de presse.

Le plus flagrant, les photos de David, le prof de gym zurichois, très proche de Grégoire, donnant l’impression que c’est grâce à la stimulation épidurale qu’il quitte son fauteuil pour marcher en déambulateur...j’étais présent lors de son arrivée en octobre 2016 pour ses premières séances de stimulation : il le faisait déjà sans entraînement.

Comme dans mon cas, comme pour les paraplégiques incomplets en centre de rééducation, l’entraînement intensif permet de récupérer plus ou moins jusqu’au palier.

Vouloir nous faire croire que les nerfs repoussent et se reconnectent...si c’était le cas, cela se saurait depuis bien longtemps et il y aurait pléthore de fauteuils roulants faisant la queue devant le CHUV de Lausanne...ce qui est loin d’être le cas.

En revanche, ils ont toujours besoin de généreux donateurs !!!

[chris26]

Bonjour

Et dans le 19/20 de France 3

https://www.france.tv/france-3/19-20-journal-national/762181-19-20-journal-national.html

Très encourageant 

Chris

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Le sujet sur le Pr. Courtine commence à 17 mn et 45 secondes