| SANTE ET SOINS > Les vessies neurologiques & l'appareil digestif |
| Sondage par le nombril |
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| Calia:
Ah ok je comprends mieux alors pour l'hyperlordose... Moi c'est une scoliose qui s'est développée mais elle a été corrigée avec une arthrodèse totale de la colonne. C'est rare de rencontrer quelqu'un qui a eu un accident dans la petite enfance, tu es la deuxième que je croise à qui ça arrive avant ses 5 ans. Et comme ça engendre un parcours un peu plus jalonné que pour une personne devenue para adulte, ben c'est con mais je suis contente de te connaitre ! :) Oui je sais que je devrai consulter un gastro... Ma mère me l'a assez dit ! lol Mais c'est vrai que j'en ai ma claque des médecins et puis le fait que ça aille mieux avec mon traitement actuel, ça ne me motive pas plus que ça à prendre rendez-vous. Si tu es proche de Lyon (puisque si je ne me trompe pas, le Pr Ruffion c'est au centre de St Génis Laval, c'est ça ?) on peut ptete se rencontrer si tu as envie. Ou si tu n'es pas proche, si tu reviens consulter un jour, on pourra s'organiser pour se rencontrer avant ou après le rendez vous. Moi aussi faut que je les contacte, le médecin qui me suit à l'hosto pour mes problèmes infectieux veut que je me fasse connaitre au centre, c'est pas que ça m'enchante d'aller là bas, mais si je ne le fais pas, elle va me gonfler encore et encore. J'espère juste qu'ils vont pas vouloir me coller tout un tas d'exams genre BUD et co parce que je n'en ai aucune envie ! |
| Elfynéa:
Bonjour Calia, On a un peu le même "parcours", j'ai eu un accident de tracteur il y a 32 ans, j'avais 3 ans. J'ai une hyperlordose qui m'empêche de me sonder assise et difficilement couchée, cela occasionne beaucoup de douleurs dans le dos, les épaules, et les cervicales, c'est un autre de mes problèmes. Demain je vais voir le Pr RUFFION, je suis en panique, j'aimerais tellement tombée sur quelqu'un qui explique bien, j'ai une tonne de questions, on verra. Sinon tu devrais peut être consulter un gastro-entérologue, il y a peut être un traitement pour réguler tes intestins mais c'est plus facile à dire. Je te comprends, au bout d'un moment ras le bol des médecins. Bon courage à toutes. |
| Calia:
La diarrhée n'est pas systématique, enfin si y'en a forcément au début puisqu'on touche à l'intestin mais suivant les personnes, ça se résorbe rapidement ou pas. Le problème c'est que c'est difficile de savoir à l'avance. Si tu es déjà fragile à ce niveau là, j'aurai quand meme tendance à dire que tu le seras encore plus mais bon je ne suis pas médecin... Pour ma part je reste persuadée que si on m'avait retiré que 20 cm d'intestin grêle au lieu de 30 cm, cela m'aurait parfaitement équilibré le transit car actuellement l'intestin grêle a toujours du mal à faire son rôle d'absorber les liquides et graisses pour éviter les diarrhées alors qu'avant c'était un peu trop l'inverse. C'est pour ça que je pense que l'équilibre aurait été parfait avec 10 cm de moins... Mais bon s'ils en enlèvent 30 cm c'est qu'il ont estimé que c'est ce qu'il fallait pour que ma vessie ne fuite plus. C'est un peu le problème du principe de cette opération, faut équilibrer des deux cotés sauf que là on peut pas savoir le résultat à l'avance et c'est un peu la roulette russe de la diarrhée sans vouloir faire de mauvaise blague... Après je ne sais pas, depuis 8 ans il y a ptete eu des progrès par rapport à ce problème, c'est ce que je me dis parfois, qu'il faudrait que je re-consulte pour savoir si y'a quelque chose à faire, mais je ne franchis pas le pas, je suis un peu gonflée par le médical avec tous les soucis autres que j'ai eu l'an dernier donc si je suis pas obligée, je m'en passe très bien. J'ai été opéré par le Pr Costa à Nîmes car j'habitais Montpellier à ce moment là et j'ai été ensuite suivie par Propara. Depuis que je suis à Lyon (ça fait 4 ans) je n'ai plus de suivi. Je suis paraplégique depuis 25 ans, c'est à dire que j'avais 5 ans au moment de mon accident, et je me suis fait opérer en 2004, à 21 ans. |
| cindyc:
Bonjour a tous, Je suis tétra depuis bientot huit ans, j'ai une sonde à demeure j'étais aussi interessé par cette opération. Dans un premier temps j'ai rencontré une urologue sur saint etienne pour avoir simplement des infos elle me redirigée vers le professeur RUFFION sur Lyon. Sa secrétaire vient de m'appeler pour me dire qu'elle m'avait fixé un rdv sur 24h!!! Juste pour avoir des infos il faut etre hospitalisé maintenant!!! Elle m'a expliqué que j'aurais une consult + un BUD + rencontre avec un medecin reeducateur + un autre truc dont j'ai oublié le nom. Tu veux des renseignements il t'acceuil avec le bistouri! Du coup j'ai tous annulé déja 24heures pour ca laisse tomber! Et puis je viens de parcourir le forum si c'est pour avoir sans cesse la diarhée je prefere rester comme je suis. |
| Elfynéa:
Bonjour Calia, Je reviens aujourd'hui mais j'ai lu ton message hier soir et ça m'a mis dans un état désastreux car pour moi les problèmes de diarrhées, c'est ce qu'il y a de pire. J'ai eu des soucis de constipation avec diarrhées 1 fois par semaine de l'âge de 11 ans à 15-16 ans et ça m'a vraiment traumatisé, c'est devenu une phobie car ensuite j'ai trouvé un traitement approprié mais j'ai tellement peur que ça recommence comme lorsque je prends des antibiotiques. C'est ce qui me fait le plus hésiter dans une intervention comme celle-ci, bon je verrai ce que va me dire le médecin. Qui t'a opéré et où es-tu suivie car je vois que tu es de Lyon ? Depuis combien de temps es-tu en fauteuil ? Merci |
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