| SANTE ET SOINS > Les vessies neurologiques & l'appareil digestif |
| Sondage par le nombril |
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| Elfynéa:
Bonjour lili26, Est-ce que tu as eu des problèmes de fuites avec la stomie ? Est-ce que tu sais comment cela fonctionne pour que l'on ait pas besoin de poche ? Sinon au niveau de ton transit, est-ce que tu es moins constipée que dans ton dernier message ? Tu as eu un agrandissement de vessie également ? Est-ce que tu sais quelle partie de l'intestion ils utilisent (intestin grêle ?) ? Merci pour tes réponses, je vais à Lyon mercredi prochain pour faire des injections de toxine botulique dans un 1er temps. |
| lili26:
J'ai répondu en mp au message mais pr tous ceux que cela intéresse la stomie se fait maintenant par le nombril,c'est plus esthétique En ce moment j'ai des douleurs quand j'enfonce la sonde car les fils partent et par conséquent c'est plus sensible Sinon je tiens 4 à 5h entre les sondages,ma vessie augmente peu à peu son volume,je peux sortir tranquille sans avoir peur d'être mouillée au bout d'une demi heure c'est super |
| Elfynéa:
Bonjour lili26, Je viens de lire ton message et je suis ravie pour toi que tout se soit bien passé. As-tu eu un agrandissement de vessie également car moi on me préconise cela avec pour permettre de faire la stomie au niveau du nombril et pas en dessous. Je suis terrifiée, je ne sais pas comment je vais arriver à prendre ma décision ? Je suis allée à Lyon le 11 juillet et le Dr RUFFION m'a dit de ne plus prendre d'antibios car on ne sait pas si les symptômes que j'ai proviennent des infections ou d'autre chose, mais je ne me sens pas bien, je suis fatiguée donc triste et inquiète, j'ai mal dans le dos (au niveau des reins), j'ai quelques fuites. Il m'a quand même donné une antibiothérapie 1 semaine je prends de l'OROKEN en 1 prise et la semaine suivante je prends du MONURIL, et ainsi de suite j'ai commencé la semaine dernière et là je commence à être mal. Je retourne faire des injections de toxine botulique en septembre pour voir si on peut permettre à la vessie de se tendre pour qu'elle soit à sa taille maximale avec les injections. Voilà si tu peux me donner les informations te concernant, ça pourrait peut être me faire avancer. Merci beaucoup de votre soutien. Sandrine |
| lili26:
Bonjour, Je viens de lire vos 2 témoignages,je viens d'être opérée à Nimes fin juin par le dr Soustelle ds le service du pr Costa,excellent service , je n'ai eu aucun pbs de diarrhées plus de constipation il faut faire attention à ce que l'on mange il faut manger des fibres molles,pratiquement tous les légumes cuits ou crus ( sauf les choux surtout ni de légumes secs),salades, du riz blanc manger des fruits avec la peau cuits ou crus ,pas de charcuterie ça rend les selles grasses,pas de fromages à pâte fermentée bref privilégier une fibre molle par repas.Avant d'être opérée j'ai fait une cure de radis noir,ginseng,gelée royale moi c'était de la propolis,prescrit par le dr Soustelle afin d'aider les intestins à refonctionner.Je prends en plus du lansoyl. C'est vrai que j'y vais moins souvent qu'avant,j'ai le peristeen (il y a des messages ds le forum sur le peristeen) qui m'aide également par contre je mets moins d'eau car l'opération est récente mais pas de pbs du tout de diarrhées. En ce qui concerne l'opération pour moi c'est encore trop récent,la stomie devient "ton amie" petit à petit il n'y a pas de soucis et pour toutes les personnes qui ont subi cette intervention ça a changé leur vie , en bien . Voilà,si je peux répondre à des questions je suis là |
| Elfynéa:
Salut Calia, Ton message m'a beaucoup touchée car effectivement on est peu nombreuse à avoir eu un accident aussi petite et à avoir survécue. Je ne suis pas de Lyon, j'habite à côté d'Evian, c'est pas la porte à côté mais ça me ferait plaisir de te rencontrer mais quand je vais à Lyon, j'y vais en VSL. Sinon je retourne le 19 septembre à St genis Laval car on va faire un essai de toxine botulique pour voir si on gagne en capacité vésicale sachant que pour l'intervention ils combinent la stomie avec l'agrandissement de la vessis car cela permet de placer la stomie au niveau du nombril (donc plus facile pour le sondage), il ne m'a pas menti sur les problèmes intestinaux sachant que normalement au bout d'un an cela se rétablit, j'ai évoqué ton cas mais ne te connaissant pas. :undecided: J'ai demandé également à voir une psychologue car j'ai peur de rejeter cette stomie une fois en place, donc on a convenu de préparer cela avant l'intervention. De plus un gros souci c'est que j'ai une capacité respiratoire très réduite, de part ma déformation thoracique (moi aussi je suis fixée sur toute la colonne mais en 2 fois). A bientôt. |
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