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CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES

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terryfrogger:
admirable Anna ? mais pour quel fait d'armes ? si tu veux dire "relever la tête, prendre des decisions" alors là, c'est sur, c'est rapé. Et pourtant bien entendu, c'est ce qu'on attend le plus de moi. Seulement voila: je navigue à vue ! Je suis incapable de toute anticipation lointaine, style "reserver en Janvier les vacances de Juillet". Déjà c'etait pas mon point fort avant… Alors fatalement je ne suis plus qu'une ancre flottante, le boulet qu'on emmène pour que vu de loin les apparences soient préservées. Pas préservées pour l'apparat, hein, on s'en tape un peu, mais plutot parce qu'on a pris cette habitude de "faire comme si" qui ménage, finalement, notre vie de "faux" couple, nos enfants, et qu'on se dit peut etre qu'on va finir par retrouver une etincelle… Pour ma part, je pense bosser le sujet, je suis allé voir un psychologue pour me faire aider… mais j'ai quand même l'impression qu'on a donné téllement pendant la première année que maintenant le ressort est cassé.
Pourtant j'ai l'impression d'y mettre toujours du mien, de travailler mon autonomie, mon indépendance, pour pas avoir a demander quelque chose de plus ou de différent qu'un homme "normal". Pas faire le légume, quoi, dans la mesure de ce que peut faire un tétraplégique… rigoler, faire du sport ou faire le con, m'occuper a l'extérieur (je "bénévolise" pas mal: APF, accessibilité, sécu routière) Mais rien n'y fait: ces trucs là, je les fais SEUL. C'est ensemble qu'on fait plus rien.
Ah, au fait, on n'en parle… pas. Sauf quand on se crèpe le chignon, et c'est pas tres productif. Alors j'imagine a peine ce que ça peut etre pour un gars qu'a des problemes d'elocution, qui est ralenti ou émotif (je cotoie des TC ou des AVC parfois)… Fuyez, les filles, fuyez ! au moins, soyez heureuses de votre coté ! Qui vous en blâmera ?

christophe1:
le couple qui éclate, je pense que cela arrive a beaucoup de monde!
en ce qui me concerne, elle m'a dit "tu as vu comment tu es devenu", connu valide et maintenant tetra.
alors maintenant il faut essayer d'aller de l'avant sans se plaindre de ses douleurs!

vero3959:
SYLVIA
 
Dis moi si tu as déjà trouvé un ophtalmo qui prenne le TEMPS d'écouter les gens comme DANIEL. J'ai même proposé à la dernière (à BESANCON) de lui régler 2 consultations mais elle ne m'a même pas écoutée. Il n'a même pas eu le temps, et dieu seul sait qu'il lui en faut, d'écrire les lettres qu'elle lui montrait sur le tableau. Elle a dit "vous voyez" et comme il faisait un signe de la main pour expliquer quelquechose, elle a dit "c'est bon je vois, on va vous mettre ceci et cela" et elle est partie. 10 Minutes on y est restés. Jamais il n'a supporté les nouvelles lunettes.
Je reprendrais rendez vous début 2011 avec un autre mais cette fois ci j'irais le voir seule avant pour lui expliquer la situation. ON VERRA BIEN
Pour la télé, il suffit que je hausse le ton et DANIEL nous laisse changer de chaine mais alors il commence son bal. Va d'un côté à l'autre de la pièce, farfouille partout et on finit par laisser tomber le film et lui rendre la télé (on est tous de grands nerveux). Heureusement qu'on a canal sat, les films repassent plusieurs fois. Je sais on devrait pas se laisser déconcentrer mais c'est dur. Les soirs ou je "gueule" vraiment il se vexe et monte se coucher. Eh bien, tu me croiras peutêtre pas, je n'arrive pas à regarder mon film. C'est dingue non. Même en restant assise à table car si je me mets au canapé je m'écroule. Je culpabilise à 5000 %. Je me ficherais des claques d'être si bête mais c'est comme ca. Peut-être qu'un jour je changerais.
Et pour le PC je pense qu'il a peur de ne pas savoir se servir de mon logiciel et qu'il est encore trop fier...... enfin je pense.
 
J'arrête là. Je dois appeler la sécu. Ils ne comprennent rien ceux là !!!

Anna:
Quelle lucidité douloureuse, Terry ! J'ai de la peine à te lire et pourtant je vis la même chose - de "l'autre côté" si l'on peut dire ... Ceci dit tu as le mérite de reconnaître cet état de fait, et de l'ECRIRE, donc d'en PARLER ... ce qui n'est pas le cas dans mon couple où on dirait que pour mon mari, plus il se fait petit (et "inexistant" en quelque sorte - c'est-à-dire entre autres en ne faisant rien) moins il pèsera dans notre quotidien ... J'aurais préféré qu'il se révolte, décide qu'il allait faire des choses, même folles, m'interdise de tout prendre en charge, au lieu de me laisser faire en constatant que je gérais ... je gère, oui, mais je fatigue ... et je crois que c'est Grazyna qui a raison quand il entend rester un "conjoint" = personne qui "vit avec" sa femme et pas dépendamment d'elle ... Cette semaine à cause de la neige mon mari est bloqué à la maison, moi je bosse et chaque jour quand je rentre il m'attend, les pieds sous la table ... Gniii.
Grazyna, Terry et d'autres (pardon si je ne retiens pas tous les noms), vous avez compris que nous conjoints avons besoin de vous ADMIRER - et pas nécessairement d'aller grimper l'Everest, non, simplement de ce que vous tentez au jour le jour pour continuer à exister avec nous. On n'admire pas qq'un qui a baissé les bras. Et l'amour sans admiration (a fortiori quand il y en avait avant), c'est pas gagné ...
Je crois sincèrement que si mon mari s'était un peu battu avec moi (au lieu de, à certaines reprises, se battre même contre moi quand il refusait de voir certaines réalités en face (il a été lgtps ds le déni)), notre couple n'en serait pas là ...
En ce qui concerne les "évasions" (puisque Terry parle de"condamnation" et qu'il n'a pas vraiment tort ...), j'ai personnellement la chance de pouvoir partir seule une semaine ts les 6 mois (mes filles sont ados et ma belle mere assez presente) et cela m'est vital - d'ailleurs qd je rentre je suis reboostée, j'ai bcp plus de patience et d'empathie, et je reprends mon job (d'epouse d'handi) avec moins d'amertume. Ce n'est pas une solution à long terme, peut-être, mais pour le moment cela me fait tenir ... A chacun ses moyens - je me dis qu'en tous cas je ne fous pas en l'air l'adolescence de mes enfants qui est deja assez difficile et puis, plus je reste, moins j'aurai de culpabilité si jamais je pars un jour ... (hmm, ça je le dis mais je n'en suis pas sûre ...)

terryfrogger:
ce que tu dis, Vero, me fait un peu mieux comprendre ce que mon épouse peut ressentir, maintenant, 8 ans apres l'accident… Et le paradoxe, c'est que c'est elle qui s'est battue comme une folle pour me tirer de là… Quand j'ai compris -qu'elle m'a fait comprendre- que même tétraplégique j'etais encore pere de famille, que je pouvais toujours faire quelque chose dans la vie de mes enfants j'ai relevé la tête et le bout du tunnel (pour moi sortir de CRF, retrouver ma maison et ses occupants) est apparu.
Pas de bol, ma vie de couple fait maintenant partie, depuis 5/6 ans, des dommages collatéraux. Je ne sais pas ce qui a merdé, ou qui… mais le fait est que vu de l'extérieur tout parait "normal" (et qu'on fait le max pour ça) et de l'intérieur nous sommes complètement séparés… chacun son planning, ses petites occupations (moi l'ordi, elle la déco de la maison), sa télé, sa chambre… on ronronne comme ça, et on se pourrit à mort chaque fois qu' "il faut" partir en vacances… trouver une infirmiere pour gerer le popo du matin… une maison de plain pied ET EN PLUS dans un coin sympa… livrer un lit médicalisé… J'ai beau lui dire de partir sans moi de temps en temps, on dirait que c'est pire… Bon j'arrête la ma psychanalyse, mais t'as raison Véro, c'est la perpète… pas de libération conditionnelle, ou alors je sais pas comment… et ça me désespère autant qu'elle.

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