LA VIE QUOTIDIENNE > Exprimez-vous !
CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES
sylvia:
Je crois que tu détiens la clé de la réussite, Grazyna ... tu es conscient des choses qu'il faut éviter de faire et ça c'est hyper important, je suis certaine que tu seras un très bon papa.
Très bonne journée à toi (et aux autres aussi d'ailleurs) :kiss:
grazyna:
salut a toute, ca fait peur tout ca !
moi ma femme c'est octroyé un soir par semaine ou elle fait de Haikido dans un club, ca la defoulle.
Bon, pas en ce moment car elle est enceinte.
Ces soir la, ses moi qui fait la bouffe parce que elle rentre tard.
moi aussi je me suis inscrit a des cours du soir d'art plastique pour justement sortir un peu et voir du monde.
La bas il y a une femme qui a un pere paraplegique depuis qu'elle avait neuf ans.
Elle m'a parlé de son père un peu comme vous, que sa avait ete tres dur la comparaison avant l'accident et apres, tous ce qu'elle ne pouvait plus faire avec lui.
Ca ma beaucoup touché car moi je ne veux pas voir mes enfants dans ce resentir plus tard et je ferais tout pour.
A+ gros bisous les filles.
sylvia:
Bonsoir Véro,
en te lisant, je pense à quelque chose : tu dis que Daniel change tout le temps la tv et que du coup plus personne ne la regarde quand il est là ... cela doit être en effet très ennuyeux. Tu n'as pas une deuxième tv ? Ca pourrait être une solution.
Une autre serait de mettre les choses au point et de faire comprendre à Daniel que toi aussi tu aimes la TV et les garçons aussi et que vous voulez regarder telle ou telle émission.
Tu ne crois pas que tu as le droit de lui faire comprendre qu'il n'est pas tout seul dans la maison et que la vie en couple, en famille exige que chacun y mette du sien, qu'on soit handicapé ou pas, ça ne change rien à l'affaire ....
Au sujet de ses lunettes, pourquoi dit-il qu'elles ne sont pas bonnes ? On l'a mal compris quand il a passé les tests ? Ou c'est un caprice ?
Quant à te trouver du boulot ... explique un peu ... c'est lui qui te dit de faire tout ça ? Ou c'est lui qui occasionne ce surcroit de travail ?
L'histoire de la voix qui ne lui plaît pas, ça c'est un caprice et de taille ! T'es sure qu'il ne se complait pas dans cette situation qui fait que tu es corvéable et serviable à merci ? Tu n'es pas sa chose, tu es sa femme et ça te donne des droits. Je crois que parfois, il faut savoir être ferme et mettre les choses au clair : il n'a pas demandé ce qui lui est arrivé mais toi non plus, ça a bouleversé sa vie mais la tienne aussi et il n'y a aucune raison pour qu'il t'asservisse et te tienne prisonnière en quelque sorte de son handicap.
As-tu déjà discuté de son "inertie" avec le médecin ? Il est encore suivi par un centre de rééducation ? Un neurologue ? Si non, il faut peut-être en parler avec votre médecin de famille, le kiné, l'orthophoniste histoire d'y voir clair ... Non ?
Je ne crois pas que ni Anna, ni toi devez vous sentir coupables ... coupables de quoi ? De vouloir vivre votre vie ? Certainement pas et vivre votre vie, ne veut pas forcément dire ne plus assumer la situation. Ca peut vouloir simplement dire vous ménager un peu de temps pour vous. Dans un couple de valides, il n'est pas écrit quelque part que tout doit être fait en commun alors pourquoi le serait-ce pour un couple valide-handicapé. Je crois au contraire qu'il est salutaire d'avoir chacun ses propres activités, se retrouver n'en est alors que plus fort.
Je connais une dame qui soigne son mari très lourdement handicapé depuis des années (sclérose en plaque évolutive qui fait qu'il ne peut plus, depuis quelques années, rien faire seul et est complètement dépendant pour tous les actes de la vie. Il ne parle plus non plus, ne peut pas manger seul, boire seul) et bien cette dame a continué à travailler et des aides à domicile passaient dans la journée et chaque année, elle partait une semaine en vacances toute seule (et elle partait avec lui aussi des we ou pour des courtes périodes de vacances), elle m'a un jour expliqué que sans cette semaine où elle vivait rien que pour elle et sans son travail à l'extérieur, elle n'aurait pas pu tenir le coup. Là, pendant ces "absences", elle se ressourçait et pouvait ensuite continuer à aider son mari du mieux qu'elle le pouvait. Elle continue à aller au resto, au spectacle avec son mari grâce à sa camionnette adaptée parce que ce sont des plaisirs qu'ils partagaient ensemble et elle a voulu préserver ça même si c'est dur de supporter le regard des autres. En tous cas, grâce à ces périodes de ressourcement, elle n'a jamais du "placer" son mari dans un institut alors que la lourdeur de son handicap aurait pu le justifier éventuellement.
Je crois que c'est peut-être une piste pour vous rendre la tâche plus légère : vous préservez du temps rien que pour vous, sans vous culpabiliser.
Il faut en tous cas, je pense, pouvoir en discuter entre conjoints (si c'est possible) pour que l'autre comprenne la situation plutôt que de la laisser pourir dans des non-dits. Inutile pour autant de le culpabiliser, il n'est à priori pas responsable de la situation (sauf s'il se complait dans cette situation ... c'est parfois une façon d'attacher l'autre alors qu'on a la trouille de le perdre).
Quant aux handicapés qui se sentent "coupables", je dirais que oui, c'est normal qu'on se dise que "c'est de notre faute" (même si on sait bien que très souvent, ça ne l'est pas), et qu'on se demande si on a le droit de faire supporter notre vie à l'autre ... je pense qu'on est tous passés par là à un moment ou à un autre, mais est-ce pour autant qu'on doive rester dans ce schéma toute notre vie. Certes non ! Au début de ma paralysie, il m'est arrivé de dire à mon mari que si c'était trop dur, que je comprendrais qu'il ne puisse le supporter (et ces mots ont été très durs à dire et je paniquais rien qu'à l'idée qu'il puisse me répondre que puisque j'en parlais, ben oui, c'était trop dur et qu'il n'en pouvait plus ... heureusement pour moi, il n'a jamais prononcé ces mots fatidiques), mais je ne crois pas non plus qu'il faille revenir avec ça tous les jours, ni toutes les semaines pour tester l'autre ... ni d'imaginer que l'autre ne dit pas la vérité lorsqu'il affirme que ça va et qu'il nous aime toujours.
C'est comme ceux qui demandent tous les jours "tu m'aimes toujours ? C'est vrai ... Oh, je sais bien tu dis ça pour me faire plaisir" (ce genre de dialogue, ça existe aussi dans les couples valides...) et ça provoque souvent exactement l'inverse de ce qu'on recherche ... car finalement, l'autre s'énerve et se lasse et finit par ne plus aimer ....
En fait, je crois que tout est question d'équilibre ... et que personne n'est surhumain, qu'il faut donc parfois pouvoir déposer son fardeau, que cela peut faire beaucoup de bien.
Sur ces grandes considérations, je vous souhaite à tous une bonne nuit, ou une bonne journée suivant le moment où vous lirez ce post.
vero3959:
SYLVIA
Non DANIEL ne veut pas utiliser l'ordinateur. Il a autant de mal à écrire qu'a parler (ca marche ensemble il parait) et il n'aimait pas ca avant sa maladie. C'est une des premières choses que j'ai amené à l'HOPITAL au début mais il se contentait de faire : AZERTYUIOP........... J'ai vite compris. Il sait lire mais ne sait pas me montrer un mot précis dans une phrase. Bizarre le cerveau. Il passe son temps devant la télé car il dit qu'il n'a pas les bonnes lunettes pour lire (c'est la 3ème paire que je lui fait faire, financièrement ca fait pas mal) et il zappe, il zappe tellement que plus personne ne regarde la télé quand il est là, même moi qui était mordue-télé. Quand le temps le permets, il part se balader en fauteuil roulant (électrique) dans le village. Ca me soulage un peu durant 30 minutes. Tout le monde le connait bien alors si il se passe qqchose je serais vite avertie. Sinon il ne trouve rien à faire de ses journées sauf me trouver du boulot : epousseter, balayer, nettoyer, etc.............. Tant que ca devient des corvées pour moi alors que j'aimais faire le ménage.
Et pourtant j'ai réussi à trouver un logiciel que j'ai téléchargé et qui s'appelle "donner la parole" mais il ne veut pas l'utiliser sous prétexte que la voix ne lui plait pas. DINGUE NON ?
Je me dis que peut-être............ Un jour............ Il se lèvera un beau matin et reparllera. Mais bon c'est du rêve.
BISOUS
VERO
Anna:
D'abord merci à tpus pour vos réactions qui prouvent pour le moins que Vero a lancé là un sujet sensible s'il en est ... et pas assez évoqué apparemment !
Soft, pour répondre à ta question, non, mon mari ne cherche pas, n'a jamais cherché à discuter avec d'autres handi ; dès le début (et c'est comme ça que j'ai connu Alarme) je lui ai indiqué des adresses de forums, on a aussi rencontré un couple, et je suis restée amie avec la femme, mais nos hommes ne se sont jamais recontactés. Il prétend que personne ne peut le comprendre, et aussi que "parler des problemes, c'est les faire exister" : tu vois que c'est pas gagné avec un tel a priori :-(
De façon générale il communique peu, ou alors méthode Coué Je vais bien, tut va bien .. ça c'est pour la galerie et le reste du temps il est passif, des heures assis devant son ordi à faire des réussites ...
J'applaudis à ta phrase "Ce qui fait la l'attrait d'un couple c'est l'incertitude qui nous oblige à nous surpasser pour séduire l'autre et c'est aussi vrai dans des couples comme les notres" : si seulement il avait compris qu'en se surpassant un peu il m'aurait empêchée d'arrêter de croire en nous ... mais il n'en a pas pas, plus, la capacité, je crois, trop passif, trop fataliste maintenant. Avec en effet les problemes inhérents au TC qui le limitent qd même un peu.
Pour finir je rebondis sur ta phrase : "Ne nous faites pas porter le poids de la culpabilité , culpabilité d'entraîner toute notre famille dans une vie médiocre ." ... tu sais quoi ? il y a qq années déjà, je lui avais demandé s'il culpabilisait ... il m'avait répondu "Mais de quoi ? Cela n'est pas ma faute !!" ... tu vois ... et moi je me dis que c'est parfois le monde à l'envers que ce soit nous, les conjoints qui culpabilisions d'avoir du mal à avoir envie de continuer cette vie-là ...
Je te souhaite en ts cas beaucoup de bonheur encore à venir avec ta famille, car tu le mérites !
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