Auteur Sujet: le cas berge  (Lu 6911 fois)

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Hors ligne farid

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Re : le cas berge
« Réponse #11 le: 29 novembre 2009 à 11:03:06 »
est ce que mr jean luc gay a contacte l'AFM?SI OUI ,quelle est sa reponse?

Hors ligne sylvia

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Re : le cas berge
« Réponse #10 le: 24 novembre 2009 à 17:19:04 »
Farid,

tu n'as pas besoin de l'avis des modérateurs, tu viens d'avoir celui de Jean (président de notre association Alarme et donc la plus haute instance pour nous).

Hors ligne farid

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Re : le cas berge
« Réponse #9 le: 24 novembre 2009 à 16:39:17 »
je ne vois pas ce que les blesses medullaires peuvent attendre de la therapie genique donc de l'afm. jean resume bien la situation.j'attends(gentiment)toujours l'avis des moderateurs qui doivent avoir un point de vue sur ce debat.il faut exploiter ce clasch sidaction vs telethon pour eventuellement faire evoluer les choses à notre profit mais il faudrait se decarcasser un peu,car sans action rien ne s'acquiert.

Hors ligne éric

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Re : le cas berge
« Réponse #8 le: 24 novembre 2009 à 12:31:11 »
quand je pense que l'association "neurogel en marche "n' a besoin que de qlques milliers d'euros pour experimenter le neurogel ...

bonne idée Farid ; je vais proposer à Jean-Luc Gay de faire un dossier de demande à l'AFM.

 se serais le bon moment jean
peux être vont il vouloir "partager" un peu ,pour justement faire taire toute polémique naissante

on est tous  diffèrent mais le combat d alarme ,de l 'afm ,de neurogel  ,est faite pour des personnes a mobilité réduite

eric

Hors ligne Jean

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Re : le cas berge
« Réponse #7 le: 23 novembre 2009 à 17:02:25 »
quand je pense que l'association "neurogel en marche "n' a besoin que de qlques milliers d'euros pour experimenter le neurogel ...

bonne idée Farid ; je vais proposer à Jean-Luc Gay de faire un dossier de demande à l'AFM.
Jean
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Hors ligne Jean

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Re : le cas berge
« Réponse #6 le: 23 novembre 2009 à 16:59:40 »
Il est vrai aussi que beaucoup de gens qu'on sollicite pour qu'ils donnent, disent :

"non, j'ai déjà donné pour le téléthon"

Le quotidien d'ALARME qui consiste à trouver des donateurs est forcément beaucoup plus difficile, surtout qu'il y a beaucoup d'autres associations bien plus connues que nous.
Jean
Vice-Président

Hors ligne farid

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Re : le cas berge
« Réponse #5 le: 23 novembre 2009 à 16:09:20 »
quand je pense que l'association "neurogel en marche "n' a besoin que de qlques milliers d'euros pour experimenter le neurogel alors que le telethon ou le sidaction engrangent des millions d'euros ,ça la fout mal...bergè defend sa "paroisse" mais il souleve un probleme :l'inequitabilite des dons entre les differentes associations de malades.j'espere que alarme fera entendre sa voix.

Hors ligne éric

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Re : le cas berge
« Réponse #4 le: 23 novembre 2009 à 15:04:18 »
[quote author=Jean link=topic=6218.msg47955#msg47




Je comprends la réaction de Bergé qui y a été un peu fort, sans doute un peu par jalousie car le sidaction engrange moins de fonds, de même que tous ceux qui défendent le téléthon qui ont beaucoup à perdre s'il disparaît.

[/quote]



+1

eric

Hors ligne tetra4

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Re : le cas berge
« Réponse #3 le: 23 novembre 2009 à 15:03:37 »
bonjour,

Tout à fait d'accord avec jean.

Je rajouterais que beaucoup donne en croyant que c'est pour "tout" les handicapés, au sens large et non, c'est pour l'afm

Thierry
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Hors ligne Jean

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Re : le cas berge
« Réponse #2 le: 23 novembre 2009 à 12:43:17 »
Bergé n'a pas complètement raison, mais dit quand même des vérités.

Quand il dit que tout ça ne sert à rien, c'est faux puisque la moitié des dons va à la recherche médicale. (ce qui me semble un faible pourcentage, sachant que c'est de la recherche contre la myopathie qu'on nous rabat les oreilles pendant le téléthon)

Là où il a raison, c'est quand il dit que toute cette manne annuelle devrait être distribuée plus équitablement pour d'autres types de recherches. ALARME a par exemple vainement tenté d'obtenir des aides pour les chercheurs sur les lésions de la moelle épinière.

Ce qui paraît un peu gros aussi, c'est qu'il 10% de frais de collecte, 7% de frais de gestion, ça fait quand même 17 millions d'euros : on imagine le nombre de personnes qui sont payées pour ça.

Ce qui est dérangeant, c'est que dans ce grand show qu'on nous sert chaque année, il y a tous les bénévoles, et il y a tous ceux qui sont payés plein pot et qui ne feraient pour rien au monde grâce de leurs 2 jours de salaire. Pour eux, c'est clairement du business.

Je pense comme lui et le soutiens quand il dit qu'aux USA c'est plusieurs structures qui profitent de l'argent récolté, et qu'il faudrait faire pareil en France.

Le téléthon est devenu une vaste entreprise de communication bien entretenue par les médias surtout france télévision, c'est une affaire qui tourne, beaucoup de gens vivent grâce à ça (plus ou moins toujours les mêmes), donc il vaut mieux entretenir ce concensus autour de ces pôvres myopathes. Il s'agit bien de populisme qui n'est rien d'autre que "l'importance donnée aux couches populaires de la société" à des fins beaucoup moins populaires, en l'occurrence à enrichir certains.


Je comprends la réaction de Bergé qui y a été un peu fort, sans doute un peu par jalousie car le sidaction engrange moins de fonds, de même que tous ceux qui défendent le téléthon qui ont beaucoup à perdre s'il disparaît.
Jean
Vice-Président

Hors ligne farid

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le cas berge
« Réponse #1 le: 23 novembre 2009 à 11:18:34 »
quelle est le point de vue des alarmistes et surtout des moderateurs de l'affaire pierre bergè au sujet du telethon.?



 

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