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Polémique sur le Neurogel
lina:
Mon nom est Pierre Rondio,
Volà qui je suis! En janvier 1999 jai empêché la liquidation d'Organogel en injectant 100 000$ pour éviter que le brevet du Neurogel passe aux mains d'une bio-pharmaceutique américaine du nom d'accorda Thérapeutics où le directeur de la recherche n'était autre que Wise Young...
J'espère que cela te convient pour les présentations de l'illustre inconnu.
Je ne suis pas dans ta situation??
Ouais, ouais...
je m'occupe intégralement de ma compagne tétraplégique C4-C6, avec tout ce que cela comporte, doigtage rectal pour lui retirer ses selles tous les jours, s'occuper à 100% de sa vie ses besoins, manger, boire, se coucher, les sondages urinaires, les malaises, et le quotidien de la frustration sexuelle et bien sur avec la responsabilité de l'entretien journalier d'une appart, d'une maison...
Et là je viens que de résumer...
Je ne suis pas sur que toi-même, heureux comme tu le dis d'être handicapé en OBLIGEANT ALORS FORCEMENT A DES PERSONNES VALIDES DE S'OCCUPER DE TA GUEULE, tu serais si altruiste pour t'occuper d'autrui et en faire autant...
Maintenant je te promets que si le Neurogel et la meilleure médication associée permet effectivement de permette à ma compagne et à d'autre de retrouver l'autonomie, je jure sur sa tête que je ferai tout pour que tu restes heureux sur ton agréable fauteuil et tout faire pour que tu bénéficies en dernier dans ce basd monde le thérapie!!!
sebasse:
salut illustre inconnue,
mais qui es tu pour l'ouvrir si grand?
y a un topic où tu peux te présenter, alors n'hésite pas :rolleyes:
tu n'est pas dans notre situation et tu te permets de nous traiter de tout et de rien :evil: t'as un sacré culot!!!
moi tu vois je suis parfaitement heureux dans ma vie en fauteuil et ce n'est pas de ma verticalité que dépend ce bonheur..............
non mais
seb
lina:
!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
qui parle du Neurogel???
Mais je rêve.
Les publications scientifiques!!! Et il suffit de taper Neurogel sur Internet.
Les patients volontaires sont passés sur Canal + , France 3 et une multitude d'articles de presse.
Plusieurs fois dans le magazine de l'association des parlaysées de France.
" les gens ne donnent c'est peut être lié au fait qu'ils ont peur de se faire " avoir" suite aux nombreuses
affaires d'abus de confiance ou bien qu'ils sont perdus parmi tous les essais"
Je ne sais pas s'il faut rire ou pleurer; cette thérapie est dans vos propres mains, détenues donc par les personnes paralysées et vous vous posez ce genre de questions??
A se demander qui a l'esprit tordu!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!????? C'est presque du déni et du mépris pour celles et ceux ( dont certains sont morts) qui ont tout sacrifié pour que cette thérapie existe encore et soit à la porté des malades.
Dès que vous aurez les moyens financiers vous serez adhérents de l'association?
Vous n'avez pas 20 euros et vous avez un ordinateur?
Non, je ne peux accepter ce discours.
On devrait pleurer si sur une année vous n'êtes pas capable de mettre 20 euros c'est à dire 1,67 euro par mois.
C'est honteux!
Un minimum de décence serait nécessaire avant d'écrire ce genre de remarque.
Enfin c'est mon avis
J'ai personnellement injecté 10 000 fois cette minable somme et pourtant je suis valide.
Alors lire que vous n'avez même pas les moyens alors que vous êtes paralysés, dites moi en vertu de quoi et pour quelle
raison d'autres personnes devraient trouver une solution pour vous???
Mettre les équipementiers en cause c'est vraiment falacieux d'autant que sans eux, vous seriez comme une bonne partie des paralysés en Inde; c'est à dire couché en attendant un fauteuil ou la mort.
Alors un peu de savoir vivre , s'il vous plaît!
Et bon dimanche!
kavi69:
Bonsoir,
Je suis d'accord avec vous et dès que nos moyens financiers seront un peu mieux nous avons la ferme intention de devenir adhérent.
Simplement je me fais la réflexion que si les gens ne donnent c'est peut être lié au fait qu'ils ont peur de se faire " avoir" suite aux nombreuses
affaires d'abus de confiance ou bien qu'ils sont perdus parmi tous les essais
Et puis pour les handi qui n'ont pas la chance de travailler et qui ne touchent que les aides, les fins de mois doivent être assez difficiles.
Même pour nous qui avons la "chance" d'avoir un tiers responsable il est très difficile pour nous de donner pour le moment car nous devons faire face à tous les changements liés a cette nouvelle vie en fauteuil et l'assurance ne nous a pratiquement rien donné pour le moment. Et le peu de sous qu'ils ont dénié nous donner passent dans les équipements et les travaux.
Alors oui si Neurogel est notre unique espoir de voir les handi quitter leur fauteuil "bientôt", nous faisons un chèque supérieur à 500€ dès que l'assurance adverse nous verse enfin des fonds conséquents (ça fait bientôt 2 ans que nous bataillons)
Mais peut être que ce n'est pas dans l'intérêt des "équipementiers" (vendeurs de fauteuils et autres matériels de sondage etc...) de voir les handis redevenir valides !
De plus à part dans ALARME qui parle de NEUROGEL (je n'en sais rien ) ? tous les handis ne sont pas sur ce forum.
Bonne soirée
Karine
STEPHANE:
--- Citation de: lina le 24 mai 2008 à 16:14:37 ---Ben si une personne paraplégique ou tétraplégique n'est pas prête à mettre 500 euros pour sortir de sa prison de chair alors tout est pour le mieux dans le meilleur des mondes.
Et s'ils ne sont pas prêts à mettre cette somme, alors même un essai préclinique attendu comme une réussite ne changera rien.
--- Fin de citation ---
Ben,y-en a pas mal à ce que vois!!car malgré les 40 000 para-tetra,les concernés ne semble pas très actif mais bon apres,cela depend de la motivation de chacun
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