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Polémique sur le Neurogel
Qi:
Bon dimanche ;)
lina:
Tu devrais lire l'historique pour bien comprendre ce qui s'est passé en 10 ans.
L'association contacte actuellement des bio-pharmas, les fondations connues dans le financement de la recherche, les autres associations et les pouvoirs publics.
A ce propos la région PACA est sollicitée pour le financement du préclinique mais ET COMME A L'HABITUDE est circonspect que ce soit les députés et des personnes non touchées par le handicap qui se mobilisent alors qu'il s'agit d'un cas unique au monde que celui de patients détenant leur thérapie.
Une étude préclinique toute aussi unique au monde est en cours à Marseille pour améliorer encore la médication associée au Neurogel et son objectif est ambitieux (la "perte" de temps aura peut-être été salutaire!).
Alors dire que le Neurogel n'est pas prêt d'arriver, OUI, si on ne rencontre que des partenaires financiers, associatifs, industriels et humains qui tiennent ton discours.
L'association ne fera pas la commercialisation du Neurogel et cèdera le brevet à une bio-pharma; c'est évident.
Mais je t'ai expliqué les assurances qu'elle veut prendre POUR LES PATIENTS.
L'association n'est pas seule. Elle a un conseil scientifique international très étoffé et deux laboratoires prestigieux celui d'Eva Sykova et celui du directeur national de la recherche en Italie, le professeur Gorio, qui veulent faire des combinaisons déjà citées. Ils devraient ENFIN recevoir les lots de Neurogel, qu'il a bien fallu payer...
Eva Sykova veut aussi dans la foulée aller aux essais sur l'homme mais comme nous elle en connaît les difficultés.
Nous en discutons mais il faut suivre des impératifs issus de loi d'Helsinky et l'impératif financier.
L'industrie pharmaceutique, malgré ses moyens financiers, n'engage pas ou peu de recherches sur les lésions de la moelle épinière car elles sont longues, couteuses et aléatoires en terme de résultat.
Donc la recherche est souvent publique ou isolée c'est aussi pour cela qu'ALARME a vu le jour tout comme l'IRME qui n'est aussi qu'une association.
Le professeur Decherchi n'a aucun moyen financier venant de l'état pour réaliser des études...Donc?? Tu passes un coup de fil à l'industrie pharmaceutique pour leur expliquer??
Alors pour bien me répéter, si 1000 personnes CONCERNEES VRAIMENT PAR LE HANDICAP versaient 500 euros, tout cela serait réglé et nous ne perdrions pas notre temps à contacter des investisseurs , à élaborer des contrats, à trouver des partenaires, à solliciter des parrainages, des associations et l'état.
Nous pourrions nous occuper uniquement des dossiers préclinique et cliniques. ( long et complexe)
Mais pourquoi faire simple lorsqu'on peut compliquer la tâche.
Que tu ne sois pas convaincu, et alors?
Tu comprendras donc, qu'on ne peut alors permettre de perdre de l'énergie dans l'espace clos d'un forum, vu la tâche.
Les personnes sont au courant. C'est déjà bien!
Mais cela me rappelle ce que me disait le docteur Delcey.
"Même si on arrive aux essais, que l'on prouve la récupération fonctionnelle humaine, les personnes paralysées attendront que la thérapie ensuite leur soit proposée, qu'elle vienne à eux et il est fort à parier que ce seront les proches et les personnes qui pousseront les personnes en fauteuil à se faire opérer."
Moi je rajoute, si cela sera possible.
L'attente sera alors longue.
Je trouve fou que la communauté des personnes paralysées attendent la mobilisation des autres.
alors qu'ils ont les cartes en main et que leur temps est compté et limité.Ils ont peur de perdre quoi?
En même temps, c'est tellement humain...Agir est plus contraignant.
Je crois donc qu'on va en rester là.
Les nouvelles seront présentes sur le site de Neurogel en marche et ici sur le forum étude précliniques.
Qi:
Lina, ne t'en deplaise, mais ta réponse ne me convainc pas sauf d'une chose, c'est que le neurogel, associatif ou pas n'est pas pret d'arriver (ce qui me fais "plaisir" parce que c'est ce que je rabache depuis déja fort longtemps).
Le neurogel ça fait 10 ans qu'on en parle, reparle etc...a chaque fois qu'il y a eu "débat" c'etait toujours ou presque "cette fois ci c'est la bonne, vous allez voir ce que vous allez voir" avec toujours le meme argumentaire que seul une association pouvait garantir le bon déroulement des echeances pour les patients.
Le resultat on le connait...
Attention ne te meprends pas, je ne met pas ta bonne foi et ta conviction en doute sur le fait que pour toi l'assoc est LA solution.
J'ai le meme avis que toi sur le milieu pharmaceutique, donc je ne peut, par principe, qu'etre daccord sur le projet associatif.
Mais la ou je me montre dubitatif c'est dans le fait que l'assoc a elle seule pourra réaliser ce qu'elle pretend pouvoir faire.
Je ne serais pas aussi manichéen que toi en opposant assoc/boite privée (avoue que ta meme un tout petit peu extrapolé les choses lol), seulement je m'interroge sur le fait que si en 10 ans on a pas avancer d'un pouce ou presque, qu'est ce qui garantie que la suite du calendrier sera plus positive ?!
Encore une fois, je suis daccord avec toi sur le principe de preferer l'assoc, ne serais ce que pour le coté humain du projet.
Ceci dit, je ne peut pas non plus mettre de coté le fait qu'avec des privées (meme si ça n'irait pas plus vite), on seraient quasiment sur d'avoir un aboutissement du fait de l'investissement qu'il en coute (je vois mal des privées injecté des 10e et des 10e de milliers d'euros sans retour d'investissement).
Alors qu'avec l'assoc, je ne peut m'empecher de penser (et je ne dois pas etre le seul) que dans 10 ans on en soit encore au meme point.
grazyna:
100% D'accord avec toi Lina
lina:
OUI, car aucune bio-pharma n'incluera des patients avec une lésion ancienne et haute...
Dans notre assos, il y a eu le fantasme de l'uKraine qui persiste, mais les critères d'inclusions sont des patients
très jeunes, lésion de 6 mois etc... ( on a les critères, c'est récent...). Et ces opérations sont repoussées, incontrôlables.
Et on parle de patients français dans 5 ans, peut-être... ( tu t'inscris?)
Pourtant, ils ont reçu des gels, fait des combinaisons dont nous n'avons ni protocoles, ni résultats en terme de publication et ce depuis presque 4 années. finalement pour éventuellement essayer le Neurogel seul sur une lésion complète chronique (Le cauchemar de Woerly...)
les patients français ont sauvé la technologie et sont loins d'en bénéficier... ( où est le contrôle?)
Il ne faut pas confondre un essai clinique pilote et le développement pharmaceutique du Neurogel avec la meilleure médication associée.
L'association n'a aucunement la vocation de mise sur le marché de la thérapie.
Mias dis-moi qui fera l'investigation sur des lésions chroniques de 4-5-8-10ans, et qui prendra le risque si ce n'est nous-mêmes?
Qui aurait fait le travail d'échanges internationnaux pour amener ce nouveau préclinique aux objectifs actuels?
Les lobbies du génétiques et des cellules souches?
Où y-a t'il une bio-pharma philantrope?
Moi je suis ouvert.
On a des années d'expérience.
tu as ignoré tout le reste, peut-être parce que la réalité n'est pas aussi simple.
Maintenant, on est ouvert à des propositions. j'ai cotoyé le monde pharmaceutique; le sujet n'est jamais le patient.
Alors que nous mettons le patient en avant, le conformisme ancré dans nos têtes fonctionne à merveille!
La bonne gentille et efficace entreprise privée va bien tout faire, bien tout développer et bien tout mettre en oeuvre pour tous les gentils malades.
Désolé, mais en 10 ans, j'en ai fait le tour...
Et tu oublies les réalités thérapeutiques dont je t'ai fait part.
Finalement c'est plus simple d'imaginer que d'autres vont faire bien et mieux...
Mais oui, c'est vrai!
Il suffit de voir le monde et l'humanité, la nature, tous les jours.
Tout va bien , non?
Maintenant, les personnes concernées ont suffisamment d'informations; qu'elles fassent leur choix; c'est ça la liberté!
Une chose est certaine!
Ils ne pourront jamais dire: " Oui! mais on ne savait pas!"
Affirmation si classique dans l'histoire de l'homme!
Mais
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