| SANTE ET SOINS > Douleurs & spasticité |
| "Test au baclofène par voie intrathécale" |
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| sylvia:
T'as pas été trop long Nicolas ... t'as raconté ce qui s'est passé et la nullité de ce qui croie tout savoir et nous font la vie dure ... sans même se préoccuper de nous écouter vraiment ... y a vraiment des baffes qui se perdent ! Bon courage à toi |
| nico:
--- Citation de: TDelrieu ---Hé bien Nicolas, à te lire, on se dit que des baffes se perdent !!! :angry: --- Fin de citation --- Tu ne peux même pas t'imaginer comment j'étais en rage...... --- Citation de: TDelrieu ---Moi aussi je me sers pas mal d'internet pour des "auto-diagnostics", parce que je me suis aperçu que pour les problèmes spécifiques des para-tétra, les médecins sont vite dépassés... :huh: --- Fin de citation --- En fait, je crois que le problème, c'est qu'elle n'a pas voulu admettre qu'elles avaient n'importe quoi et que mon syndrome post- PL était dû à leur "charcutage"! --- Citation de: TDelrieu ---Sinon, l'externe qui te tenait dans ses bras, elle était mignone ? :wink: --- Fin de citation --- A vrai dire, je ne m'en souviens plus très bien. Disons que ce qui m'importait à ce moment, c'était qu'elle reste avec moi!... |
| TDelrieu:
Hé bien Nicolas, à te lire, on se dit que des baffes se perdent !!! :angry: Moi aussi je me sers pas mal d'internet pour des "auto-diagnostics", parce que je me suis aperçu que pour les problèmes spécifiques des para-tétra, les médecins sont vite dépassés... :huh: Sinon, l'externe qui te tenait dans ses bras, elle était mignone ? :wink: |
| nico:
Suite et fin de ma belle aventure…Quoique « fin », c’est pas vraiment le mot ! Donc, ‘tite hospit’ de 3 jours à Garches : :evil: -1er jour : re-re-re-re-testing, ils vont me connaître par cœur (il doit bien y en avoir une dizaine dans mon dossier, le dernier date d’il y a 2 mois plus tôt ). Et, pour m’entendre dire que finalement ma spasticité dans les jambes est très limitée (ce que je me tue à leur dire depuis 5ans !) :sm4: et que celle dans mon dos était difficile à déterminer car j’ai une bonne amplitude dans mes mouvements, les contractures des muscles para-vertebraux étant peu palpables… :confused: On decide de tenter qd même le test par voie intrathecale. J’suis pas revenu pour rien quand meme... -Ponction lombaire dans la matinée du 2ème jour : Un médecin, une interne et 5 ou 6 externes en procession dans ma piaule pour injecter 100mg de lioresal… Et on y va joyeusement : :wobble: L’interne après avoir mis 3heures pour faire ses marques pour savoir où elle allait piquer…(Ok, Ok, j’exagère mais dans la situation, ça dure « une plombe », et ça laissait augurer une vraie partie de plaisir…). :rolleyes: :lipsrsealed: Bon, elle pique, et là j’entends le médecin « ‘ttends, là ça va pas, t’es pas d’dans ! Courbe un peu plus le bas de son dos, remets plus à 90° ton aiguille, nan pas comme ça…Bon, et pis j’peux pas t’aider, j’suis pas en stérile ; allez, on dépique, on repique !…Ca va Nicolas, on est juste un peu plus long, hein ?..." Pendant ce temps là, assis en bord de lit légèrement maintenue par une externe que je sentais en train de se dire avec ses quelques suées sur le visage « ‘faut pas que j’flanche, ‘faut pas ! ». Je lui demande qd même si ça le fait pour elle, et me répond d’une petite voix à peine audible : -« euh oui… ! . - Hummmmm, Ok ! » j’étais en train de me dire :reflechis:« ‘tain, elle va m’claquer entre les doigts, elle ! . Ca va etre mignon qd j'vais me casser la tronche avec l'aiguille dans le dos!" :shock: :sm1: Et c’est reparti : « on repique, Nicolas ! Ca va aller… ?!" et re-: "Nan, t’es toujours pas dedans, incline plus ta seringue, tu vois, là c’est encore dur : tu n’y es pas ! Ah là ça a l’air bon, là ! Hola, vas-y plus doux pour injecter le lioresal !... ». Ca y est, c’est fini !!! Pffff, ce cirque… ! Revenons-en aux effets du lioresal… Mouais, un peu plus décontract’, c’est clair mais toujours des douleurs a niveau du sacrum qd je suis en appui total dessus : les 2 bras décollés du corps ou même bras croisés au fauteuil… Donc NADA !!! Comme d'hab' en un peu moins pire... :708: Fin de l’histoire… J’me fais une raison : « mon grand, ‘faudra vivre avec… !!! » et basta ! Fin de l’histoire… pas tout à fait ! ‘tain, le soir, des maux de têtes infernaux !... :twisted: J’me couche, ça va mieux. Le lendemain, j’en parle au médecin qui me conseille juste de prendre du dafalgan si ça me reprend…Et, comme je me suis souvenu de ton épisode malheureux, Fanchon, et la fuite du liquide cephalo-rachidien (LCR), je lui en ai parlé et: « Impossible, Nicolas,on a pris une petite aiguille, on a juste été un peu long, c’est tout : dans 12h, ça passera, ce doit juste etre un micro-traumatisme de la dure-mère… :sm9: Voilà, on peut se revoir sinon pour le dos parce que c’est certainement un pb postural : une hospitalisation de 10 jours avec essais de fauteuil et règlages… » Saoulé des hostos et des médecins dpuis ma 1ère année en CRF je l’ai remercié mais là… :ripeer: , c’est bon ! J’ai donné ! SATURATION !!! :sm8: (Et pour mon fauteuil tout neuf sur lequel j’ai mon :707: dessus, j’en ai vu et revu des ergos et des revendeurs pour voir ce qui pouvait être fait: Donc, NON ! Et ce pb de posture, on en avait déjà fait le tour quelques années + tôt…). Et donc, pour terminer : Je suis rentré chez moi… Et, les céphalées ont repris de plus belle dès que j’étais au fauteuil. (imposible de tenir + d'1 heure) :sm33: , et ça passait dès que j’étais couché…En fouillant, vite fait sur le net : c’était tous les symptômes typiques post ponction lombaire avec fuite de LCR. J’suis resté 3 jours alité, et c’était, cette fois-ci, fini des maux de tête…mais pas des maux du dos ! Mais j’ai décidé d’en finir avec les hospit’ et les consultations pour ça et de vivre définitivement avec… Désolé d’avoir été aussi long, mais ‘fallait que mes péripéties ressortent ainsi… :sm28: Nico. |
| terryfrogger:
yo, j'ai aussi quelques "petits" problemes de ce style: - vessie colonisée a bloc (depuis bientot un an sans repit), - douleurs neuro, du simple fourmillement a la brulure quasi ingérable, dans les jambes, les fesses, les doigts et les orteils, - contractures dans les abdos et les dorsaux, a couper le souffle. A la demande pressante de mon médecin de CRF (qui doit "toucher" sur le Liorésal…) j'ai aussi testé l'injection de Baclo dans la ME, en une fois sur une journée. L'idee de base du Medecin "vous n'aurez plus mal"… J'etais tres sceptique, mais bon… Donc essai et PAS de resultat sur les douleurs ! c'est sur, plus de contractures, mais pour moi, cette pompe aurait traité, et encore a moitié, l'effet et pas la cause. C'est parce que j'ai des douleurs neuro que j'ai des contractures, et pas l'inverse. Mais ca parait plus facile de te coller une pompe que de resoudre les problemes neuro… |
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