SANTE ET SOINS > Douleurs & spasticité
"Test au baclofène par voie intrathécale"
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nico:
Merci Lavandula et Fanchon pour vos réponses.

C'est vrai Lavandula que la pompe semblait toute indiquée dans ton cas vu le laps de temps conséquent de l'effet bénéfique du lioreal sur ton corps. Si j'avais eu les mes réactions sur mes contractures dans le dos et les douleurs associées je pense que je me serais orienté aussi vers la pose de la pompe.

En revanche, Fanchon, quand je lis ton témoignage, la durée du baclofène sur tes contractures semble relativement courte, du même accabit que dans mon cas, finalement...ce qui correspond grosso modo à mes impressions: la durée de de vie du lioresal peut être rapide et pourrait être un gage d'efficacité...
M'enfin, comme tu dis :c'est "chacun pour soi"...  déjà le choix de la technique n'est pas le même, le contexte et la personne non plus.

Bon, je verrai bien lors de ma prochaine hospit' si je peux me faire une idée plus précise... :huh:

Nico.
fanchon:
Nico,

Pour le test au baclo, je n'ai pas bénéficié de la même procédure. On m'a implanté un site externe, cad mise en place d'un cathéter remontant jusqu'à la lésion, entrée au niveau lombaire. Relié à une ""chambre" extérieure permettant l'injection quotidienne d'une dose de baclo. Et ce, sur 2 ou 3 jours.

Le dernier test que j'ai fait (fin 2006) l'a été sur 2 jours seulement : injection en milieu de matinée, effet (positif sur les contractures et la douleur aussi, ce qui voudrait dire que les 2 sont liés) début d'après-midi et decrescendo à partir du milieu d'après-midi pour retrouver le package entier le soir, pour la soirée et la nuit....... :cool: (je n'ai pas la dose injectée, seulement la concentration : 25 le 1er jour et 50 le 2e)

Mais évidemment, c'est "chacun pour soi"... :wink: déjà le choix de la technique n'est pas le même, le contexte et la personne non plus.

Par contre, tu dis que : tu as une vessie contractile et infectée, des ballonnements, associés à ta douleur, ressentie au niveau sacro-coccygien. Ces problèmes connexes ne seraient-ils pas à l'origine de tes contractures et douleurs ?
J'ai moi aussi des ballonnements. C'est très douloureux et majore de façon certaine les douleurs et contractures. Je prends avec mes repas de midi et du soir, du charbon de belloc ou un médoc dont le rôle est équivalent, en alternance. Je fais en sorte de ne jamais être constipée (enfin j'essaie....), je préfère même avoir des selles un peu molles, donc je joue avec les quantités de movicol, le jus de pruneau (bio), la gelée de parafine, et si je suis trop gênée, je m'allonge pour pouvoir évacuer l'air qui me gêne. Comme le dit paulo ribeiro, les massages sont bénéfiques, toujours dans le sens des aiguilles d'une montre.

Enfin, as-tu essayé les massages du dos avec ton kiné, les étirements, la rééducation en piscine, de te poser du froid ou du chaud dans le bas du dos, et as-tu remarqué si certaines de ces actions te soulageaient ?

C'est vrai que je pense qu'il faut beaucoup chercher, essayer de "trucs" pour repérer à quoi son corps réagit, que ce n'est pas facile, et que même si on trouve, ça ne règle pas forcément le problème.

Encore une chose. On peut avoir un problème strictement coccygien. Aurèle pourrait peut-être parler de ça ? Moi je ne fais que dire ce qui m'est arrivé.C'est un ostéopathe qui m'a soulevé cette cause de douleur et soigné  bien avant que je ne sois para. J'avais une déviation du coccyx et il était trop rentré. Je souffrais dès que je m'asseyais. Rien à voir avec les contractures et douleurs neuro évidemment, seulement un problème mécanique. Mais bon j'en parle en passant.

Bon courage nico, j'espère que l'on va finir par trouver une solution pour toi.

fanchon  :smiley:
Lavandula2:

--- Citer ---A mon avis la durée de vie du lioresal par voie intrathécale doit être plus longue que ce délai si court des quelques 2-3 heures comme ce fut le cas pour lavandula2:
--- Fin de citation ---

Bonjour,

Je ne suis pas remontée à mon post de l'époque, mais il ne s'agit pas d'une durée d'efficacité de 2-3 heures, mais de 1 jour ou 2 (dans ta citation de mon post c'est noté 24-36 heures). Je me souviens être entrée un jeudi, ils m'ont gardé la nuit suivant le test pour des questions de sécurité (il paraît que dès qu'ils bricolent dans le canal rachidien, ils prennent la précaution de garder le client une nuit, des fois qu'il tournerait de l'oeil), et si je me souviens bien, dans la journée du samedi l'effet magique avait cessé, mais il avait duré tout le jeudi et au moins une partie du vendredi.

Mais bon, ça doit dépendre des doses injectées, des gens, de l'endroit précis où arrive l'aiguille... et donc varier pas mal.
Le seul truc valide :
- si ça répond, le test donne une bonne indication sur l'efficacité future du même type d'infusion grâce au cathéter d'une pompe.
- si ça foire, ça vaut le coup de retenter le test, pour vérifier si c'est l'injection qui ne va pas, ou le client qui n'est pas un bon client...

Bon courage, lorsque ça marche c'est plutôt magique,
Lavandula
nico:
Bonjour,

je reviens vers vous car j'ai besoin d'une vision + claire (ou + "avisée").
Je retourne en CRF pour 3 jours pour une injection intrathécale de baclofène à 100 microgrammes après un premier séjour (relaté ci dessus) pas très concluant... :?

En fait, la question que je me pose: " Au bout de combien de temps et pour quel laps de temps, les effets positifs après l'injecion sont-ils ressentis?" :confused:

Car à la re-lecture des témoignages, associée à ma propre expérérience, difficile de savoir si la pompe peut convenir quand il faut juger l'efficacité du produit sur 1, 2 ou 3 petites heures...si ça se passe encore comme lors de mon 1er séjour!
A mon avis la durée de vie du lioresal par voie intrathécale doit être plus longue que ce délai si court des quelques 2-3 heures  :reflechis: comme ce fut le cas pour lavandula2:

--- Citation de: lavandula2 ---J’ai passé 2 jours au CHU : le premier matin une injection unique a été faite en intrathécal au niveau lombaire, à la dose initiale de 75 microgrammes. L'effet sur la spasticité a été évalué 4 heures après.
Comme c'était largement positif (j'ai eu une paix royale au niveau contractures, et ça pendant environ 24-36 heures)
--- Fin de citation ---

Qu'en pensez-vous, pour ceux qui ont subi cet examen?
Merci de vos réponses qui pourront m'éclairer... ;)

Nico.
paulo ribeiro:
Bonsoir,

Pareil pour moi Nico. Presque tous les jours, j'ai le ventre ultra-ballonné et la vessie colonisée par des germes. J'ai décidé de prendre quelque chose, juste, quand j'ai de la fièvre. Il y a une différence, je n'ai pas mal au dos, peut-être parce-que je suis tétra complet. Bon courage !
Paulo

PS: Pour le ventre un massage, ça fait du bien.
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