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Infection urinaire

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sylvia:
Pour ma part, j'étais persuadée (pour l'avoir entendu dire par les médecins) que la sonde à demeure était la garantie la plus sûre pour se choper une infection ... :shocked:
Je te rejoins Emeric quand tu dis que l'auto-sondage + la protection, c'est la panacée pour mener à bien une vie sociale sans que personne ne remarque rien ... mais il y a quelqu'un qui le remarque et le sait ... c'est toi ... et ça, tu vois, moi, pour l'instant j'en ai marre et c'est pour ça que je prend le risque de vivre "sans filet" et je m'aperçois qu'au fond, je me suis fiée sur les protections me disant "après tout, j'ai une protection ... je peux prendre des risques" ... je ne sais pas si ça va marcher, je ne dis pas que c'est un exemple pour les autres car chaque cas est différent, mais je vais essayer, ça je le promets et je suis curieuse de voir ce que cela va donner sur les analyses urinaires.

ledjeg:
Salut tout le monde !

Et bien, je crois finallement avoir trouvé un sujet bien sensible...  :lol:
En tout cas tous ces témoignages sont intérréssant, je vais en faire la synthèse avant que ca ne parte un peu trop en live et qu'on y comprenne plus rien ou qu'on commence a redéaraper sur des sujets plutot liés a d'autres thèmes (toxine bot, canberry, etc...) même si fatalement ces thèmes sont annexes car très liés...

- tout d'abord : je me croyais un peu solo sur ce sujet (même abordés déjà avec des amis para ou tetra) mais en fait dès qu'on  creuse un peu on y est tous on on y a été tous confrontés, c'est un sujet sensible ( ca permet de "vider son sac"  :wink:) mais c'est normal car il y a une conséquence évidente évoquée par tout le monde : ca désocialise rapidement avec un effet déprimant qui est d'ailleurs cité dans de nombreux documents sur les cystite/protatite chronique (et non pas symptomatique c'est a dire n'entrainant pas de fièvre). Terrain glissant donc !

- On est tous porteurs de germes : on les accepte plus ou moins bien, on les ressent plus ou moins (certains on des douleurs, d'autres comme sylvia on vécu des années avec avant qu'ils ne se manifestent un peu trop !)

- Les medecins (CRF, urologues) on leur avis parfois trop arrété sur la question, heureusement certains y sont plus sensible, il faut donc trouver un medecin qui nous écoute et puisse nous aider a trouver une solution. J'ai lu de nombreux témoignage d'homme valide avec une prostatite chronique qui subissent le même problème, ressentant des douleurs, un mal être mais sans réeellement avoir de preuve (ecbu +) ou n'arrivant pas obligatoirement a expliquer le phénomène.

- la "vincent touch" solution semble être la solution d'objectif a atteindre, elle me parrait un peu "extreme" peut etre un bon compromis est il envisageable permettant de supprimer la protection. Effectivement cette solution est vraiment facile pour les hommes. Même si pour les mecs le penilex est facile (même si psycologiquement ca peux etre pas evident parfois), pour les filles c'est tellement rageant et que je les comprend!! Pour les garcons tetras qui n'arrivent pas a se sonder c'est la solution idéale, pour les gacons tétras qui se sondent bien aussi. mais pour les filles tetras ??? (c'est vrai il n'y en a pas beaucoup sur le forum mais j'en ai dans mon entourage). Donc la solution de moins se sonder boire quand on veux et adapter le sondage en fonction et puis tant pis si on zappe un sondage on a la protection, c'est effectivement la solution la plus facile pour une vie "sociale" épanouie néamoins je pense qu'elle doit s'adapter aux possibilités de chaque hanidcap (mais là on pourrait ouvrir un topic "techniques de sondage en fonction du handicap")

- néamoins une chose est sure : l'auto sondage accroit les risques d'infection : plus on en fait plus on irrite les poarroi et plus on a de chance d'ammener des collocataires au bout de la sonde. En fait en irritant nos appareils urinaires (urètre, sphyncters, parroies) on crée des petites lesion dans lesquelles les germes se logent très facilement. La preuve : les sondés a demeurent font peu d'infection, de même que les tetras qui ne se sondent pas et qui se percutent.

-Terryfrogger a bien résumé aussi la situation, je complèterai en disant que l'IU était la premiere cause de morbidité chez le BM il y a longtemps de ca certes, a l'époque ou la pathologie etait pas encore trop prise en compte. Mais pour dire que si même si aujourd'hui tout est géré ca reste et on le vois bien un sujet un peu sensible.

Voilà donc, surper sujet, je vais voir comme l'a vecu terryfrogger du coté de la prostatite pour cette fois. Merci a tous encore pour vos témoignages !

Allez en parlant de ca, je vais pisser et direction la plage, il comence a faire moins chaud a cette heure là  :lol: :lol:

terryfrogger:
tres instructif tout ça…
Moi j'ai du bol: un urologue qui prend le phenomene a bras le corps, ET un medecin generaliste qui suit le mouvement…
des faits d'abord: j'ai eu la premiere IU de ma vie une semaine environ apres l'accident, j'avais une sonde a demeure et je suis resté avec 6 semaines (changée 1 fois). Ensuite en CRF on l'a enlevée (l'infirmiere me sondait regulierement) et on la remettait ts les week-end. Puis j'ai reussi a le faire moi même au bout de 4/5 mois (rigolez pas, sans pince -tetra C6-, c'est une anguille ce truc là!).
pendant ce temps, je faisais une infection ts les 15 jours a peu pres. Grosso modo: mal partout (brulures au bas ventre, aux fesses), grande faiblesse, fuites: ECBU; germe;antibios 10 jours, leger mieux, ECBU de controle; nvx germe (le même, ou un autre); re-antibios, etc, etc…
on m'avait dit: tu verras, rendu chez toi ca ira mieux… Tu parles ! J'ai continué au meme rythme. Laver les mains, pas les laver, les desinfecter…Boire plus, boire moins…rien a faire.
Je me suis décidé pour la canneberge, et la, les bestioles ont morflé sevère. Tranquille pendant 6 mois, un plaisir!
Et puis c'est revenu, surtout l'eté. Alors je suis allé voir un urologue, qui m'a traité comme pour une prostatite chronique, 3 semaines d'antibios, et hop, de nouveau nickel !
maintenant, des que je "flaire" l'embrouille (c'est le mot juste, l'urine sent le vieux chien qui se neglige!) , ou a la 1ere fuite, je fais direct un ECBU, le resultat est en copie au medecin et a l'urologue, et suivant la quantité de leuco, on part sur un traitement. Mais on peut dire qu'il y a traitement a chaque fois, je me trompe malheureusement peu…
en résumé, je crois:
-que l'IU est le pire ennemi du paratétra, on a mal, on fuit comme l'Erika, on pue comme un chenil mal tenu, on est aussi faible que…que…on est à plat, quoi !
-que si on a tout ça, on vit plus, donc faut IMPERATIVEMENT se soigner,
-que passé 2 ou 3 IU a suivre c'est cuit, la prostate est infestée de salopards a exterminer aux antibios pendant trois semaines mini,
-que la canneberge devrait etre remboursée par la secu.
Par ailleurs j'ai acheté du D-mannose. Pas encore essayé, je vous tiens au courant.
thierry

marc:

--- Citation de: sylvia le 30 juillet 2006 à 14:01:27 ---T'as raison Anne-So, ça fait du bien de vider son sac parfois et de pouvoir parler sur un forum comme le nôtre de ce genre de problème.

--- Fin de citation ---

Tu as tout à fait raison Sylvia et c'est une très bonne chose que de parler sur un forum de son expérience personnelle. Ce que je veux dire c'est que cette expérience, la mienne, celle de Vincent ou d'autres ne constitue pas la solution pour Anneso, Vincent notant, à juste titre, que chaque cas est particulier.
Il existe maintenant une palette de techniques à adapter à chaque cas particulier.
Ce qui est regrettable c'est le comportement des médecins qui laissent venir en se contentant de dire, au coup par coup, faites-ci, faites-ça sans, la plupart du temps expliquer.
Quand Vincent dit que les sondages ne sont pas aisés, font saigner il a raison.
J'ai connu le même problème que j'ai soumis à un excellent urologue il m'a simplement indiqué que plus on se sondait, plus c'était facile et, de fait, je ne recontre depuis longtemps plus aucun problème.
Ceci pour dire que les expériences personnelles peuvent être utiles mais ne font pas un tout.
Ce qui importe c'est un médecin avec qui en parler.
Les généralistes n'y connaissent rien et c'est normal puisqu'il s'agit d'un domaine spécialisé.
Il est dommage qu'il soit si peu aisé de trouver le bon interlocuteur et c'est pourquoi je me félicite de la venue d'un médecin spécialisé sur le forum qui, s'il en a le temps, pourra peut-être apporter une approche plus globale tout en sachant que, sur un forum, on ne peut pas faire de diagnostic et encore moins prescrire.
En revanche on peut faire état des thérapies et des conditions de leur application ainsi que de leurs avntages et de leurs inconvénients, du rapport bénéfice / risque.
C'est ce que j'attends.

sylvia:
T'as raison Anne-So, ça fait du bien de vider son sac parfois et de pouvoir parler sur un forum comme le nôtre de ce genre de problème.

Je te rassure, je ne le prends pas mal  :lol:

Je t'explique, je n'ai découvert l'auto-sondage qu'il y a deux ans. Avant ça, on m'avait appris à me rééduquer en me présentant à la toilette toutes les deux heures et en me percutant ... très vite, j'ai compris que ça ne m'aiderait pas parce que la percution ne marchait pas chez moi et que dès lors, je fuitais en permanence. Comme toi, ce problème c'était la honte pour moi et c'est un sujet que je n'abordais pas (et malheureusement à l'époque, je n'avais pas de forum pour me documenter et chercher des renseignements chez les autres ...). Alors, j'ai trouvé ma propre méthode et ça marchait, cependant il me fallait quand même mettre des protections parce qu'il était impératif que dès que je sentais que je devais uriner, que je puisse avoir une toilette accessible de suite (et ça, c'est une réelle sinécure ...). Jusque là, je n'avais pas d'infection urinaire et puis il y a trois ans, j'en ai faites plusieurs l'une sur l'autre et c'est là qu'il m'a fallu pour la première fois de ma vie faire un bilan uro-dynamique. Là, on m'a appris que j'avais une vessie de grande capacité (au moins 1litre100) mais qu'elle ne se vidait jamais complètement ... d'où les infections, d'autant plus que je ne bois pas beaucoup (forcément, si tu bois beaucoup, tu dois aller à la toilette et donc c'est plus simple de ne pas boire). C'est à ce moment là, pendant que j'étais en clinique, pour faire le bilan au niveau urinaire, qu'on m'a parlé de l'auto-sondage et ma vie a changé du tout au tout ... Finie la crainte de ne plus trouver de toilettes adaptées, l'auto-sondage, je pouvais le pratiquer n'importe où ... par contre, toute à ma hantise de la fuite, j'ai continué à porter des protections mais comme, à part lors de période d'infection, je n'ai plus de fuite (même pas la nuit alors que je ne me sonde pas durant la nuit), j'ai décidé, il y a 15 jours d'essayer de ne plus porter de protection et ça marche pour l'instant ...  Je commence à prendre de l'assurance et à moins stresser mais c'est dur d'effacer 28 ans de stress à la fuite ... J'ai conscience d'être sans nul doute une privilégiée. Et bizarrement, je peux parler de l'auto-sondage avec n'importe qui, cela ne me gêne pas de dire qu'il faut que je m'isole pour me sonder ... c'est du même ordre pour moi que de dire "excusez-moi, mais je voudrais aller à la toilette, vous pourriez-me dire où elles sont ?

Ceci étant dit, quand je me sonde, je ne prend pas de précautions particulières, je me lave les mains avec soit de l'eau et du savon, soit un gel et je me lave avec une lingette juste avant le sondage et si je suis à l'extérieur et que je n'ai pas de lingette, tant pis, cela ne me stresse pas. Depuis deux ans, je n'ai dû être soignée pour infection que deux fois mais toutes mes analyses montrent la présence de germes. Cependant, j'ai remarqué depuis 15 jours, que le fait de pratiquer l'auto-sondage toutes les 4 heures environ (je le fais si je sens que je dois aller à la toilette alors qu'avant, je le faisais si .... j'avais le temps ... et donc parfois, je laissais passer plus de 6 heures entre deux sondages ... ) bref, le fait de le faire toutes les 4 heures, fait apparemment que mes urines sont plus claires et donc je me dis que j'aurais peut-être des meilleures résultats d'analyse à l'avenir. On verra ça.

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