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Lésion médulaire: mon expérience personnelle "indirecte"
vinvin2121:
(y parait que c'est mieucx pour le moral de faire le deuil de sa vie de valide)
Oui anne-so j'ai entendu cette phrase aussi au début de ma paraplégie à l'hosto et en centre de réeduc seulement avec 9 ans de recul pour moi perso je vie avec mon handicap mais je n'ai pas et ne ferai jamais le deuil de ma vie valide cela voudrait dire que je ne crois pas au progrès de la médecine et le jour ou je serai sur mes jambes j'irai leur botté le cul voilà pour moi.
Amicalement
Sylvain :wink:
Fanfan:
C'est terrible anne so tu as parfaitement résumé la situation. Tout ce que tu décris a été vécu.
Au début, je pensais que c'était pas possible de réagir ainsi dans des cas pareil. Que ce n'était pas professionnel !
J'en étais amené à pensé qu'on devait pas trop nous aimer en CRF et que c'était fait exprès mais non en fait c'est pour tout le monde pareil. Terrible pour le moral des gens alors que comme l'a dit jo, les medecins sont souvent très loin du potentiel de récupération possible... Donc pourquoi casser le moral d'emblé ?
C'est déjà assez dur de lutter contre ce fléau. Si en plus on est pas soutenu par le corps médical des CRF...
anneso:
et oui fanfan, comme nous tu decouvres l'etrange milieu de la reeducation neurologique qui est qd meme tres particulier puisque
les medecins d'emblée
vous persuadent que tout est fichu (y parait que c'est mieucx pour le moral de faire le deuil de sa vie de valide)
vous disent qu'ils ne faut pas croire au miracle de la recherche (j'ai l'impression que meme pour le SIDA ils sont plus optimistes sur les possibilités de guerison)
vous affirment que de toute facon il n'y a rien a faire sauf attendre et voir
drole de medecine qd meme!!!
effectivement il y a de quoi etre derouté, degouté, enervé pour les patients eux meme et pour leur entourage.
On ne sent pas une relle motivation de la communauté scientifique pour eradiquer au plus vite ce fleau (mais voyons vous pouvez vivre avec c'est pas une maladie!!!)
perso parfois je me dis aussi qu'il y a des interets financiers derriere car on est des bonnes vaches a lait pour les revendeurs de fauteils et d'ustensiles en tout genre...
Anne-So
Fanfan:
Merci également àvous deux, lion et eric.
Eric, je vois que tu as pas mal d'activités qui forcent l'admiration. C'est super de pouvoir compter sur des personnes qui s'investissent comme toi. Bravo et merci!
Damien, j'ai également découvert ton témoignage hier (Cela faisait tres longtemps que je n'étais plus venu ici et d'ailleurs c'est ton message qui m'a poussé à écrire le mien ;-) Merci ). Il m'a également touché puisque nous sommes tous les deux confrontés indirectement au meme drame qui touche une des personnes que l'on aime le plus au monde. Et on se sent parfois impuissant. Mais vu ton message, je sais que tu garderas espoir et tu as bien raison. S'il y a un truc que j'ai constaté c'est que dans le domaine de la neurologie et des lésions médullaires, tout est très long. Et deux mois c'est finalement peu de temps (meme si c'est deux mois de souffrance et que cela peut paraitre long). Mon père n'a absolument rien bougé pendant 1 mois. En revanche, pendant tout ce temps nous passions de long moment à le masser et à le mobiliser (alors qu'il n'était pas encore en centre. Il a attendu 3 mois avant d'y aller). Je ne sais pas si cela a eu beaucoup d'effet mais en moi meme je suis persuadé que si. Peut etre peux tu aider ton ami également de cette façon.
Dans ton malheur, il y a une chose qui me semble positive: ce sont les medecins qui te disent de garder espoir. Moi le premier medecin que j'ai vu m'a dit clairement : Votre pere est tetra (en abrégé, tétraplégique lui semblait trop long). Mais peut etre que dans 5 ou 10 ans on pourra le guérir ! Et puis les medecins suivant c'était plutot ce que j'ai décrit plus haut.
La première année l'espoir et la volonté sont très importants, c'est ce qui fait le mieux progressé.
Merci encore pour vos réactions
Amicalement
F.
ps; thierry, je dispose d'espions à Sanofi :grin: Vais voir s'ils peuvent se renseigner également.
TDelrieu:
--- Citation de: Fanfan le 07 juin 2006 à 10:57:56 ---...Sinon, je prends bonne note des tes conseils Thierry (je vais me renseigner sur Granville). Quant à la molécule HP 184, je vais tenter le coup et recueillir un maximum d'information. Merci
--- Fin de citation ---
OK Fanfan, et tiens-nous au courant de la suite ! :smiley:
Amitiés,
Thierry ;)
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