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Lésion médulaire: mon expérience personnelle "indirecte"

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éric:
hello les amis cher fanfan je confirme les dires de damiens crois moi il y a toujours espoir de rècupérations mais c est vrais qu avec le temps cette espoir s amenuise mais li faut toujours  s accrocher comme le fais damiens que je salus tres amicalement et moi a titre personnelle je croyais que ma vie étais foutus le 5 mai 2003 j ai eu une sale période (refus du handicap dépréssion) et depuis ce temps cela fais un an et demi ma vie a changer je me bas bec et ongles pour la cause du handicap ou je suis délégué de l association des paralysé de france je vais d ailleur 3 jours a lyon pour le congré nationale de l apf le 21 22 23 juin (si vous avez des questions a poser n hesiter je me ferais poete parole avec grand plaisir )je suis bénévole au resto du coeur je vais etre conseiller municipale dans ma mairie je suis délégué a artois comm commune du bethunois(bethune)ou je controle tous les logements sociaux et maisons adapté pour personne a mobilité réduite et tous ceci bénévolement pour aider les handicapé et la france d en bas tu vois le handicap n est pas une fatalité mais moi je me suis remis en question et j en sors grandis avec une volonté a toute épreuve eric le chti mi du 62

lion:
Bonjour Fanfan,

Ton témoignage me touche beaucoup, moi je suis également confronté à la paralysie depuis bientôt deux mois. En effet, la personne avec qui je partage ma vie s'est fait renverser à vélo (dans un carrefour, par un poivrot en voiture qui n'a pas respecté un feu rouge) et est tétraplégique C5 incomplet.

Aujourd'hui, il n'y a encore eu aucune amélioration. Il ne sent ni jambe ni corps. Au niveau des bras, il dit avoir une sensation très très loitaine mais il ne peut pas les bouger.

Les médecins et tout le corps médical nous encourragent à garder espoir. Ils disent que les 3 premiers mois sont effectivement très important car durant ces premiers mois, la réécupération est la plus importante (si récupération il y a), les 3 prochains mois sont également super important. Selon eux, plus le temps s'écoule plus les chances de récupération s'amenuisent mais ils disent que même après 5 ans de paralysie, il est possible qu'il y ait encore des récupérations de certaines fonctions.

Garde espoir. Je sais, c'est très difficile. Je sais ce que tu vis et c'est la pire chose qu'une personne et son entourage puissent vivre. Il faut se battre et ne surtout pas perdre espoir. Ton papa a besoin de toi et ton optimisme ne pourra que l'aider à continuer à se battre.

Toute mon amitié
Damien

Fanfan:
Merci à vous 3 pour votre soutien et vos réponses réconfortantes. Merci également à Sandy (je vais prendre le temps de vous répondre par message  :wink: )

Pour apporter un surplus d'information, mon père est ASIA C. Beaucoup de muscles, la plupart, sont coté 1 ou 2 effectivement mais certains vont au delà.

En y réfléchissant j'enrage vraiment contre ce corps médical qui ote tout espoir (enfin pas tous les médecins). Je ne pensais pas que c'était comme ça. Vraiment. Je pensais qu'en CRF on poussait les patients à se dépasser à faire le maximum pour progresser. Mais non, pas dans tous. Je ne comprends pas que l'on puisse dire à une personne qui arrive à se mouvoir ou faire des pas dans l'eau que cela ne sert à rien de toute façon.

J'ai également parler de la recherche à plusieurs médecins. Ils disent que c'est pas pres d'aboutir et que ce qu'il se fait actuellement c'est beaucoup de médiatisation et beaucoup de vent (sic)!!! J'ai parfois l'impression qu'il y a une vieille france de la médecine neurologique qui est là depuis trop longtemps et qui ne croit plus en rien (ou qui ne veut pas croire car trop ancrée dans leur certitudes).
A partir du moment où le blessé medullaire n'a pas récupéré "tout seul" dans les 6 premiers mois (parce qu'ils nous disent souvent qu'ils ne peuvent rien faire, que ca doit revenir tout seul. Bref, c'est limite si on nous dit pas que le blessé medullaire, un jour, doit se lever et marcher. Point) après c'est perdu...

Bref dans beaucoup de centres (parce que j'ai pu lire d'autres témoignages), j'ai l'impression que le corps médical essaye de conditionner le patient à son état. En résumé, ils préfèrent ne lui donner aucun espoir et tentent de préparer son esprit à son sort. Comme ça au moins, si le patient n'y arrive pas, on pourra pas leur reprocher. C'est peut etre pour ça que des l'arrivée du patient on lui colle un psy qui essaye de vous convaincre de vous faire à votre état, faire le deuil de votre corps... Alors qu'à mon sens, mais peut-etre je me trompe, le blessé medullaire, avant de se faire à son état, veut tout tenter pour récupérer au maximum (enfin c'est le cas de mon père).

D'ailleurs quand on lit le témoignage des uns et des autres. On s'apperçoit que la volonté de se dépasser, la volonté de progresser joue un rôle très important dans la récupération. Comment voulez vous que les blessés médullaires puisssent progresser au maximum de leur possibilité si on leur dit dès le départ que c'est foutu, qu'ils n'y arriveront pas. Une telle attitude est même un frein à la progression....

Enfin, je dois certainement avoir un discrous trop tranché car trop impliqué mais il doit avoir un juste milieu...


Sinon, je prends bonne note des tes conseils Thierry (je vais me renseigner sur Granville). Quant à la molécule HP 184, je vais tenter le coup et recueillir un maximum d'information. Merci

TDelrieu:
Fanfan,

Comme tu nous as lu en long, large et travers, tu sais déjà que dans les CRF l'attitude du personnel soignant est souvent comme cela !  :angry:

Dans le cas d'un tétra incomplet, avec mouvements sous-lésionnels (coté à 1 ou 2) + sensiblité normale (donc ASIA B ou C), tous les espoirs sont bien évidemment permis, même au bout d'1 an. C'est vraiment con de dire le contraire !!!

Mais aussi, en lisant les news dans ce forum, tu sais qu'au-dela d'une récupération "spontanée", il y a (aura) des solutions pour restaurer les déficits fonctionnels des para/trétaplégiques.

Dans un premier temps, je conseillerais à ton père :
1) changer de CRF et aller à celui de Granville "Le Normandy", pour travailler avec le Lokomat training
http://alarme.asso.fr/forum/index.php/topic,1730.0.html

2) Essayer de s'inscrire dans l'essai clinique de la molécule "HP-184". C'est juste un médicament à prendre tous les jours, mais qui améliore considérablement les fonctions chez les B.M incomplets.
http://alarme.asso.fr/forum/index.php/topic,25.0.html

Voilà... et bon courage à toi et ton père !

Amitiés,
Thierry ;)

sylvia:
Bonjour Fanfan,

tout d'abord merci d'avoir "oser", c'est important que les gens écrivent ce qu'ils ont sur le coeur, c'est important que nous communiquions tous ensemble un maximum ... ensemble, on se sent plus fort ... ensemble, on sait qu'on peut garder espoir dans la recherche mais aussi grâce aux expériences des uns et des autres.

Ce que je constate dans ton post, c'est que comme à l'habitude, le milieu hospitalier se complaît à dire "tout est fichu", "ça n'ira jamais plus", "autant en faire votre deuil le plus vite possible" ... s'il est vrai que les miracles n'existent pas, il faut bien reconnaître aussi que si on coupe tout espoir, ce n'est pas la bonne ambiance pour donner du courage et faire en sorte que la personne donne le maximum pour essayer de récupérer.
Il est vrai aussi que plus vite on récupère, au mieux c'est mais des progrès même infimes peuvent encore survenir bien après les premiers mois ... ces progrès sont parfois insignifiants pour un regard extérieur mais pour la personne qui les vit c'est tout autre chose ... ex : bouger un orteil, c'est d'un banal .... et pourtant demande à ceux qui sont sur le forum et qui ont eu la chance de voir ce premier signe de récupération ... quel émerveillement, on veut montrer ça à tout le monde ...
J'espère que ton papa pourra encore récupérer un peu, nous ne sommes malheureusement pas médecin et donc impossible pour nous de faire un diagnostic en la matière mais dis lui de ne pas laisser tomber et de se battre pour essayer de récupérer un maximum.

Bon courage à lui et à toi.

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