Sujet: les Vessies neurologiqes

[Gyzmo34]

Merci pour les précisions Frog2Lille 

@haribo : Ceci devrai d'éclaircir 

Définition
La vessie neurologique, ou neurovessie est un terme générique qui désigne les pathologies de la vessie provoquées par une lésion ou un dysfonctionnement du système nerveux dévolu à ses fonctions.

Causes
Dans la majorité des cas, elle est secondaire à une lésion au niveau de la moëlle épinière. Elle est également possible dans certaines maladies, comme dans la sclérose en plaques à des stades évolués. L'atteinte nerveuse entraine des troubles des mécanismes générateurs de la miction : on parle de troubles vésico-sphinctériens.


C'est imagé rapidement mais en gros, voilà ... Certain médecin ont encore du mal à intégré tous les problème que peu rencontrer le système urinaire mais une vessie neuro n’apparaît pas du jour au lendemain    Les conséquences font les vessie neuro 

[Frog2Lille]

Salut Haribo,
Salut à tous galériens de la vessie et du rectum...
Pour moi ta vessie neuro est sûrement liée à ta myopathie qui affecte les nerfs du bas du dos donc ceux de la vessie.
C'est parceque ta myopathie n'est pas "étiquetée" avec précisions que ton neuro (ou rhumato?) ne sait pas pourquoi tu as des ennuis de vessie...
Mais c'est louche car si tu as des problèmes en bas du dos : logique que tu en aies à la vessie et au rectum...


Sinon à la question la vessie neuro évolue t elle vers la dégradation?
Pour moi c'est le cas...


Mon nouveau neurologue veut que j'aille à Nantes dans un hosto spécialisé dans les neuropathies périphériques pelviennes.
Il m'a parlé aussi de la neuromodulation des racines sacrées (pace-maker placé sur les racines sacrées au niveau du sacrum...).
Ce pace -maker lutte aussi bien contre les vessies instables et hyperactives et les vessies flasques qui ne peuvent plus se contracter...
Cela marche aussi contre les problèmes de dysurie (miction difficiles où il faut "pousser" à cause d'une hypertonie urétrale) ET la constipation.
Cela agirait aussi contre les douleurs neuropathiques ET l'incontinence par regorgement en pleine nuit (j'ai inondé mon téléphone qui est mort de suite).


Voilà, je suis moins présente car moralement j'ai pété une durite mais j'arrive à tenir au boulot.
Dès que je suis fatiguée ou malade (pyélo ou pneumopathie) je ne peux plus me déplacer sans mon fauteuil.
Ce qui a surpris beaucoup de collègues habitués à me voir utiliser un déambulateur (super d'ailleurs, bien mieux qu'une canne!!!).


Courage à vous tous galériens de la vessie.
Unissons nous pour faire admettre à nos urolgues que la qualité de vie est quasi détruite (pour moi à 7/10) avec ces problèmes urinaires.
Cela vire à l'obsession et limite les vacances, les déplacements en tous genres avec tout le matos à trimbaler.
Bisous.
Louise La Grenouille à roulettes grave barrée...

[haribo]

Bonjour,


           Je voudrais poser quelques questions sur les vessies neurologiques.


1) Quand votre vessie est devenue neurologique, est ce que cela s'est aggravé progressivement où c'est resté stable longtemps? En gros une vessie neurologique est-elle toujours évolutive?
2) Une vessie peut-elle devenir neurologique du jour au lendemain sans aucune raison alors qu'elle était complètement normale avant


En fait mon cas est différent de la plupart des personnes ici car on m'a trouvé une myopathie il y a quelques années seulement qui touche surtout le dos et depuis 1 an, après des recherches plus poussées, une vessie neurologique mais par vessie hypotonique et sphincter hyper actif associé (donc plutôt une tendance à la rétention urinaire et à un débit trop lent). Certains médecins disent que la vessie neurologique est liée à la myopathie et d'autres que cela n'a rien à voir mais sont incapables de me dire quel pourrait être la cause alors que je n'ai aucune autre pathologie ni jamais rien eu.
On avait hésité à me faire des injections de toxine mais finalement non car il n'y a pas de résidus importants donc pas de traitement actuellement mais une surveillance accrue d'ou mon inquiétude sur l'évolution de ce genre de vessie.
Pour le dos, par contre, c'est évolutif de façon quasi certaine. Je dois donc porter un corset pour éviter une arthrodèse complexe.


Voilà un peu en résumé. Merci pour vos éclaircissements.


A bientôt et bonne soirée

[Hervé35]

salut      ça fait longtemps que j'ai fait ce remplacement, mais dans mon souvenir le résultat sur mon confort est resté le même (c'est à dire bon) ce sont les effets secondaires qui ont disparu.    à plus

[christophe1]

salut hervé


avec le ceris, as tu eu un confort vésical différent que le ditropan et combien de temps aprés?
merci

[Hervé35]

salut
j'ai abandonné le Ditropan au profit du Ceris avec bonheur: disparition de bouche pâteuse associée à de grosses envies de roupiller.
J'en prends 2/j depuis... très longtemps (20 ans)
Pour ce qui est des problèmes de transit je les ai résolus en changeant mon alimentation (pain complet, légumes, légumes, légumes... riz complet, fruits et spagulax (1 ou 2/j)
ça fait longtemps que j'ai abandonné les 1/2 et 1/4 de cacheton c'est déjà bien assez contraignant comme ça!
Bon je sais que ce qui va à l'un ne va pas forcément à l'autre (mais essaye le Ceris quand même si tu as des effets secondaires avec le Ditropan)
à plus

[christophe1]

bonjour à tous

je prends 1 ditropan 1/4 par jour pour éviter les fuites
pensez vous que cela fait beaucoup sachant que cela ralentit le transit
merci
christophe

[Frog2Lille]

Salut les garçons (il y a peu de filles qui ont participé sur ce fil).
Contrairement à vous, mon problème est périphérique (ne vient pas de la moelle épinière mais "en dessous" au niveau des racines sacrées) mais le résultat est le même j'ai aussi une saloperie de vessie neurologique qui marche à l'envers de la plupart d'entre vous.

Je m'explique j'ai du mal à la vider, elle est flasque, faut pousser comme une cinglée et là j'ai des résidus de 50 ml et si je ne pousse pas en fin de miction j'ai des résidus de 200 ml. On m'a donc donné du xatral (pour la prostate) mais cela marche aussi sur l'urètre des filles pour que l'urètre se détende et là c'est vrai j'ai moins besoin de pousser. 

Bien sûr j'ai de l'incontinence d'effort (je ris, je bouge : hop cela se vide un peu sur mes fringues lol) ou bien j'ai de l'incontinence par regorgement (brutalement sans prévenir la vessie te balance sur tes jambes et ton fauteuil tout ce qu'elle a dans le bide).

Enfin, je commence à donner dans les calculs urinaires... Tout va bien avec les années qui passent, à chaque fois on m'annonce encore un truc qui merde.

Côté infections urinaires, avec un tel tableau, je ne reviens pas sur mon abonnement annuel à la pyélonéphrite et depuis novembre 2016 j'en ai fait 9. J'ai donc un traitement antibiocycle : je prends une grosse dose d'antibios un jour par semaine en une fois. Chaque semaine je change d'antibios. Avec ce traitement "protocole de garches" j'ai moins d'infections.

Mais je n'ai plus de vie... perso, pour voyager, etc trop peur que la pyélo débarque et que je sois obligée de m'aliter brutalement sans prévenir donc je préfère le faire sur mon canapé devant ma télé dans mon petit salon cosy.

Voilà : pour l'instant on ne m'a pas proposé de chirurgie mais d'aller à nantes dans un service spécialisé sur les neuropathies périphériques des racines sacrées pour éventuellement peut-être avoir une neuromodulation des racines sacrées... d'après mon neuro, je serais peut-être une bonne candidate. A nantes ils s'occupent aussi des blessés médullaires... bref de tous les galériens de la vessie qui ont beaucoup de mal à vivre avec...

Bien sûr je me lave, je me sonde proprement (dans ma jeunesse j'ai été élève infirmière jusqu'en 3 ème année) je bois (pas d'alcool) mais de l'eau aromatisée ou pétillante, je prends des probiotiques, je régule bien mon transit avec des doses massives de forlax qui marchent bien (j'ai aussi un rectum neurologique comme ils disent). Les 3 uros m'ont dit que dans mon cas le D mannose ou la cranberry (que j'ai prise pendant 10 ans) ne servaient qu'à vider un peu plus mon porte monnaie.

Bref chers amis qui me lisez, nous sommes les galériens de la vessie neurologique, des gens qui faisons sur nous... etc en plus handicapés qui ne marchent pas ou marchent peu comme moi...

La sphinctérotomie moi étant une fille et pas de pénilex possible c'est facile à comprendre que je ne ferai jamais car le robinet de la vessie tout le temps ouvert ne sera pas vivable. Je parle sérieusement je me foutrais en l'air dans un tel cas... Après il y a les opérations avec la possibilité de se sonder par le ventre mais quand je vois certains d'entre vous qui avez fait cela et qui avez galéré pour l'instant je préfère dire "on en reste là".

Voilà mon témoignage pas très positif mais c'est sûr qu'avec l'antibiocycle hebdo et le xatral ma situation s'est améliorée pour les infections mais pour les fuites cela est tel que j'ai une tenue de rechange dans mon bureau à mon taf car cela m'arrive aussi quand je bosse.

bon courage à tous.
Le batracien sur roulettes (planqué en ch'nord dans sa petite dépression... et qui ne vient plus beaucoup vous voir. Désolée).
Louise.

[Mystik-B-Boy...]

Bonjour à tous (ça fait bien longtemps).

Pour ma part j'ai fait environ 1 an de sondage, suivit de 12 ans de percussion.

Mais j'avoue que coté percussions, je n'en peux plus, je commence à avoir de l'arthrose aux mains et doigts à force de les utiliser...

Galère galère ^_^

[paulo ribeiro]

Salut,

 

[addidia]

T'inquiète, aucun Docteur me l'a proposé. Ce genre d'opération est un dernier recours, c'est quand il y a un risque que les reins sont touché et puis ça reste dans le mesure de l’évolution des choses. Enfin le Bricker est un acte comme les autres, elle a ses avantages et ses inconvénient.

[STEPHANE]

Salut,

Pourquoi tu dis ça Stephane ?

car il faut un minimum de pression dans la vessie pour qu'une sphincterotomie fonctionne et comme dit addidia que  celle-ci est dans un état  il faut donc vérifier tout ça avant et le bricker est souvent la facilité des bouchers ou  adeptes du bistouri. Certains ne cherchent même pas comprendre

[paulo ribeiro]

Salut,

Pourquoi tu dis ça Stephane ?

[STEPHANE]

En tout cas moi je ne sais plus ce que je devrai faire pour ma vessie.
Le BUD a montré qu'elle spastique et fait des fuites.
Elle ne retient plus grande chose environ 200ml.
Heureusement pas de reflux ni d'infections (rarement)

Le toubib insiste sur un sondage intermittent impossible pour mon cas je suis déjà tétraplégique donc fonctionnellement pas possible puis à l'état ou elle se trouve ma vessie c'est devenu trop tard.

Maintenant les sueurs sont devenu très importante surtout quand je suis assis, parfois il faut que je me penche en avant et que je pousse avec mon ventre. Le penilex aussi hérite ma peau, j'ai beaucoup de plaie autour de la verge et sa aussi c'est pénible...

J'espère juste pour toi que tu ne passeras pas au bricker

[addidia]

En tout cas moi je ne sais plus ce que je devrai faire pour ma vessie.
Le BUD a montré qu'elle spastique et fait des fuites.
Elle ne retient plus grande chose environ 200ml.
Heureusement pas de reflux ni d'infections (rarement)

Le toubib insiste sur un sondage intermittent impossible pour mon cas je suis déjà tétraplégique donc fonctionnellement pas possible puis à l'état ou elle se trouve ma vessie c'est devenu trop tard.

Maintenant les sueurs sont devenu très importante surtout quand je suis assis, parfois il faut que je me penche en avant et que je pousse avec mon ventre. Le penilex aussi hérite ma peau, j'ai beaucoup de plaie autour de la verge et sa aussi c'est pénible...

[paulo ribeiro]

Salut,

Merci STEPHANE c'est peut-être une solution pour moi, pour l'instant ça va, je ne transpire pas beaucoup, je prends un josir, je fais par fuites et une, deux, percutions par jour.

[gilles]

oui, il faut d'abord faire une CMG puis bilan uro-dynamique, ça ne te protège pas des infections urinaires, qu'on soit d'accord!!
il faut boire et penser a se percuter quand c'est nécessaire.

[STEPHANE]

et avec  cette opération plus d infection urinaire ?

Théoriquement non car en gros tu fais le "canard"  c'est-à-dire que tes urines ce vide  automatiquement vu qu'il n'y a plus de résistance.

donc si je résume plus besoin de sondage ou percussion , ça reste plus dans la vessie ?

Affirmatif

çà part directement dans une poche urinaire et pénilex , plus aucune contrainte ?

Normalement oui mais renseigne toi auprès d'un bon neurologue pour faire déjà un bilan Uro dynamique et ainsi voir le comportement de ta vessie.

[STEPHANE]

Oui pour tous

[éric]

salut stephane


et avec  cette opération plus d infection urinaire ?


donc si je résume plus besoin de sondage ou percussion , ça reste plus dans la vessie ?


çà part directement dans une poche urinaire et pénilex , plus aucune contrainte ?


moi mon probléme c est des infections urinaires chroniques , fatigue et douleur neuro a chaque fois que je suis infecté


ça me bouffe la vie


comme dis dans d autre poste j ai tous essayé , et je suis suivi par des uros (bud , cystocopie ects)


merci a toi pour ta réponse


eric

[STEPHANE]

Tu as fait des percutions pendant combien de temps, c'est fini le josir ?

20 ans de percutions

Tu transpirais beaucoup ces derniers temps, il y avait d'autres solutions ?

Fais un Bilan Uro Dynamique pour vour la pression de ton sphyncter mais les transpirations peuvent venir de sa

Toi aussi 15 jours dans un centre ?

Oui et ce n'est rien

En cas de problème on peut mettre une sonde pendant quelques jours, si jamais on a le pénis abimé à cause des étuis ?

Bien sur !

Niveau sexe, il y a des soucis ?

Non

[paulo ribeiro]

Salut,

Tu as fait des percutions pendant combien de temps, c'est fini le josir ?

Tu transpirais beaucoup ces derniers temps, il y avait d'autres solutions ?

Toi aussi 15 jours dans un centre ?

En cas de problème on peut mettre une sonde pendant quelques jours, si jamais on a le pénis abimé à cause des étuis ?

Niveau sexe, il y a des soucis ?

Encore merci STEPHANE !

[STEPHANE]

Il faut rester hospitalisé ?

24/48 h Car il y a des lavements après l'intervention. Après il faut s'assurer une petite quinzaine de jours dans un centre de rééducation pour voir si tout se passe bien.

C'est une intervention simple, tu prends des médicaments, et l'érection ?

L'intervention en elle-même est très simple. C'est un laser qui sectionne le sphincter. Cette intervention ne dure pas plus d'une heure. Selon la sensibilité elle peut être faite sans anesthésie générale.

Il y a des effects sécondaires ?

non il n'y a pas d'effet secondaire à proprement dit. Le seul inconvénient c'est qu'il faut mettre un étui pénien a vie vue que du coup tu deviens incontinent

C'est fini les percutions ?

oui car comme j'ai expliqué au-dessus le robinet ouvert donc ça coule tout  le temps

[paulo ribeiro]

Salut,

Merci Stephane, il faut rester hospitalisé ?

C'est une intervention simple, tu prends des médicaments, et l'érection ?

Il y a des effects sécondaires ?

C'est fini les percutions ?

[STEPHANE]

Là ce n'est pas la vessie qui est touchée mais le sphincter. En gros avant l'intervention c'est comme si il y avait un robinet qu'il fallait ouvrir avant d Uriner. aujourd'hui ce robinet est toujours ouvert