Auteur Sujet: les 1er essais avec NEUROGEL  (Lu 78530 fois)

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Hors ligne Katia

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Re : Re : les 1er essais avec NEUROGEL
« Réponse #69 le: 11 août 2018 à 13:39:23 »
si il y a si peu de neurochirurgiens capables d'operer efficacement pour la mise en place de la graisse activee,c'est mal parti pour nous ,paratetras,,,,et pourquoi cela? y at-il un probleme de formation? ENFIN MERCI ,socrate ,pour toutes tes infos que j'ignorais jusque la,,


Bonjour Farid:
Le Portigais, le grand spécialiste en neurochirurgie est mort brutalement !!!!! Il y a un autre à Milan qui est encore vivant , puis il y a le Fameux (e ) docteur Zhu  :sm25:  En Chine .
C'est un peu étonnant ce manque de chercheurs dans ce domaine en Europe et en Amérique !!!
Je croyais qu'en Suisse il y a un très bon chercheur qui a déjà fait des essais sur des animaux. En Israël la recherche continue et pareil en Amérique . Donc ce n'est pas faute de spécialistes mais c'est un autre problème : Aucun chercheur compétent digne de ce nom, n'accepte de pratiquer ce genre d'essais en Chine ! Ce sont des chercheurs responsables de leurs actes et qui ne semblent pas avoir confiance en ces essais sur des cobayes humains !
On a vraiment besoin d'intervention dans ce Forum de Spécialistes français NEUTRES pour donner un avis objectif sur ces essais en Chine !

Hors ligne Katia

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Re : les 1er essais avec NEUROGEL
« Réponse #68 le: 08 août 2018 à 10:40:30 »
Socrate 10

Je ne sais pas de quel " statut confortable" vous parlez ! Croyez vous qu'un tétraplégique bénéficie d'une situation confortable !!!! Douleurs, brûlures , infections urinaires tout au long de l'année , escarres ...
Si vous appelez ce lourd handicap un statut confortable je crois que vous vous moquez de tous !
- "Tout est gratuit ......" : C'est normal !!!!
Faut-il en plus que le cobaye Humain paye l'essai clinique !!!!!! Savez vous que les cobayes humains ont des droits qui les protègent malgré la décharge qu'ils ont signée et la rémunération !


Juste qqquestions :
Que se passe-t-il lorsque l'essai échoue et ce cobaye tètera ou para rentre en France quadraplegique avec toutes les séquelles qui vont avec et que vous ignorez apparemment  !!! Vous savez très bien que l'euthanasie n'est pas encore autorisée en France !!!
Comment va-il vivre ! Hospitalisé à domicile ou ailleurs ! Conscient ou inconscient : Semi-mort ou semi-vivant !!!
Comment son entourage va-t-il faire face à ce nouveau traumatisme !
Qui prendra en charge ses frais de soins et d'aménagement de son nouveau lieu de vie !!
Savez-vous que au-delà du handicap, nous avons le rôle de mère , de père ... Et des responsabilités lorsqu'on est parent en situation de handicap ou autre ...


Que pouvez vous dire à un enfant : Je vais en Chine,  faire le cobaye pour récupérer des fonctions, tu me verras pas pendant un an, je pourrais rentrer vivant mais je ne serais plus la même personne, je te reconnaîtrais plus, je n'aurais aucun sentiment ...Tu souffrirais peut-être toute ta vie  et au pire des cas on payerait 6000€ pour un "suicide assisté " en Suisse !!!!
Je vous laisse imaginer !!
Personne ne souhaite souffrir davantage et surtout infliger une nouvelle souffrance à son entourage ( enfants, conjoints, parents.....) pourtant la mort ne fait pas peur aux cobayes .
Arrêtez  de parler de ce que vous ignorez ! Statut confortable !!!!!!
**** Ok, Je me propose comme cobaye: Quelles sont les garanties à part la GRATUITÉ du voyage que vous considérez comme un AVANTAGE : Du tourisme médical   !!!!! Certains osent même  parler de la beauté de cette région de la Chine comme si le cobaye va en profiter !!!
Merci

Hors ligne Arnfi

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Re : les 1er essais avec NEUROGEL
« Réponse #67 le: 04 juillet 2018 à 20:50:37 »
Courage à ceux qui vont tenter leur chance, pensez à nous faire des retours :)

J'y aurai bien participé mais me faire opérer en chine c'est hors de question.

Hors ligne dardaran

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Re : les 1er essais avec NEUROGEL
« Réponse #66 le: 26 juin 2018 à 12:47:02 »
Il est donc vrai qu'il y a de la lumière au bout du tunnel!
Deus propitius esto!
Les lois sont faites pour la plèbe non pour les patriciens.

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Re : les 1er essais avec NEUROGEL
« Réponse #65 le: 26 juin 2018 à 11:07:11 »
Bonjour,
Vu la qualité du plateau technique et l'expertise de la Docteure Zhu, hormis le risque inhérent à une anesthésie générale, le plus gros risque pour les patients serait surtout d'aller mieux par le rétablissement de la circulation du liquide céphalo-rachidien !
Quant à la graisse implantée, elle sera activée grâce à la machine mise au point par le Pr Gorio qui permet des réglages précis (vitesse et temps d'agitation) pour obtenir les facteurs optimaux (leptine, TSG6, TNF alpha, NanoG, SOX2, etc…) : anti-inflammatoire, résistance en milieu ischémique, reconnaissance des tissus lésés, résistance aux immunosuppresseurs, ...

L'équipe de Milan commence à bien maitriser les paramètres de la mécano transduction, ainsi que la manipulation des cellules souches qui peuvent être intégrées dans une solution aqueuse injectable, ce qui a permis le test sur un modèle de rats parkinsoniens : disparition des tremblements après 48h et de toute trace de la maladie après 5 jours...Cette découverte induit donc une grappe thérapeutique inédite qui doit encore faire l'objet de nombreux tests, notamment sur le traitement des brulures et des escarres, de certains cancers, de certaines maladies orphelines,...
Tout est sur leur site et sur internet. Et pour ceux qui ne maitrisent pas la langue de Shakespeare, Google translate est ton ami !

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Hors ligne Kristof

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Re : les 1er essais avec NEUROGEL
« Réponse #64 le: 09 juin 2018 à 12:08:47 »
Bjr
Je mme suis deja decouprr comme une grenouille , moelle a lair libre . Aucune sequelle post operatoir , sauf la fin du monde 1 semaine ..... aucun gain
Concernant lessai neurogel , jy v direct.
G casy tt regler pour ma mineur .
Moi je pense que cet voie est bonne mm si les premier y laisseeron leur vie . C comme cela que ca marche
Ojourdui les grreffer du coeur court des maraton , vs vs rapelaient du premier?
Garçons espoir et démerdons nous comme on peut en attendant .

Hors ligne Isabela

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Re : les 1er essais avec NEUROGEL
« Réponse #63 le: 05 juin 2018 à 18:50:14 »
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Re : les 1er essais avec NEUROGEL
« Réponse #62 le: 05 juin 2018 à 18:11:21 »
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Re : les 1er essais avec NEUROGEL
« Réponse #61 le: 05 juin 2018 à 17:06:58 »
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Hors ligne Isabela

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Re : Re : les 1er essais avec NEUROGEL
« Réponse #60 le: 05 juin 2018 à 16:13:25 »
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Re : les 1er essais avec NEUROGEL
« Réponse #59 le: 05 juin 2018 à 14:36:19 »
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Re : les 1er essais avec NEUROGEL
« Réponse #58 le: 05 juin 2018 à 11:34:10 »
Ce petit ajout pour ponctuer mon propos au sujet des différentes membranes de protection de la moelle épinière, avec ce dessin très intéressant (trouvé sur le site de l'association AMTAS) :




On peut imaginer les dégâts d'un choc violent sur une vertèbre, au point de déchirer toutes ces membranes ! Sans compter le geste opératoire qui suit l'accident et qui se réalise dans un environnement extrêmement inflammatoire,  ne permettant pas au praticien de rétablir une circulation correcte du liquide céphalorachidien. En d'autres termes, il opère au centre d'un énorme hématome. Chacun se rappelle le temps nécessaire à la récupération des fonctions, en général définitives, après l'opération post-traumatique (4 mois environ).
Le temps fait ensuite son œuvre et les adhérences se transforment en fibroses, en kystes des méninges, avec des méninges collées aux vertèbres, etc...
D'où l'importance primordiale pour l'asso de trouver et recruter des neurochirurgiens ayant suffisamment d'expérience dans ce domaine bien précis. C'est moins une question de formation que de pratique empirique ! Le docteur Zhu et la docteure Liu ont cette expérience...

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Hors ligne TDelrieu

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Re : les 1er essais avec NEUROGEL
« Réponse #57 le: 05 juin 2018 à 10:59:18 »
Citer
bonjour à tous
il y a beaucoup de commentaire des membres du forum des bonnes et moins bonnes informations mais je souhaiterais l'avis de notre président Thierry voir ce qu'il en pense de cette essais qui à lieu en Chine  :hein: et son avis sur la graisse activée 

mick 74,

Mon avis est que TOUS les essais cliniques sont intéressants. Quand une thérapie arrive jusqu'à l'essai clinique, c'est qu'il y a des garanties pour que : 1) les risques opératoires soient minimes ; 2) la probabilité d'une récupération fonctionnelle soit élevée.

Ensuite, on verra le taux de récupération fonctionnelle. Mais pour cela, il faudra attendre les résultats de la 1ère phase de l'essai clinique, soit environ dans 2 ans ! 

Je vous encourage donc à cliquer pour "Neurogel En Marche" ici :
http://lesbouclesducoeur.oneheart.fr/associations

C'est vite fait et cela aidera l'association qui porte ce projet de recherche clinique !  :smiley:
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Hors ligne farid

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Re : les 1er essais avec NEUROGEL
« Réponse #56 le: 05 juin 2018 à 10:52:53 »
si il y a si peu de neurochirurgiens capables d'operer efficacement pour la mise en place de la graisse activee,c'est mal parti pour nous ,paratetras,,,,et pourquoi cela? y at-il un probleme de formation? ENFIN MERCI ,socrate ,pour toutes tes infos que j'ignorais jusque la,,

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Re : les 1er essais avec NEUROGEL
« Réponse #55 le: 05 juin 2018 à 09:14:10 »
Bonjour,
Vous semblez mélanger les sujets :

1) Le Pr Gorio n'est pas neurochirurgien, il dirige le centre de recherche sur la moelle épinière en Italie. Il est pharmacien et biologiste de formation, donc il n'y a aucun risque qu'il opère un jour des patients de la moelle épinière !

2) D'après mes informations, le seul neurochirurgien en Europe capable de rétablir la circulation du liquide céphalorachidien (voir explications dans mon post plus haut) dans la même phase opératoire que l'implantation de la graisse activée se nommait le Dr Reis (au Portugal). Malheureusement il est décédé brutalement. L'association, tout en continuant à financer les travaux de l'équipe de Milan, a dû se mettre en quête de nouveaux praticiens capables de réaliser ces prouesses techniques.

3) Je le répète, il est simpliste de penser que la seule implantation de la graisse activée suffit à rétablir des fonctions correctes de motricité et de sensibilité, sans un "nettoyage" complet du "millefeuille" qui entoure la moelle épinière. Cette phase opératoire est longue, délicate et complexe et représente probablement les 3/4 du temps opératoire.

C'est en Chine que les responsables de l'asso ont trouvé les neurochirurgiens les plus compétents. Le centre Tongren de Kunming jouit d'une réputation internationale dans ce domaine.

Pour le reste, vos digressions sur la Chine n'ont rien à voir avec le sujet. Ces 1ers tests cliniques vont être scrutés par la communauté scientifique internationale et le centre de Kunming mettra tous les moyens nécessaires à la réussite de cet essai. Au cas où cela effleurerait l'esprit des complotistes de tout poil, les probabilités sont faibles de se faire "piquer" un rein pendant l'opération !!!!!!!

Pour finir, Kunming se trouve dans le Yunnan, l'une des plus belles régions de Chine et elle est surnommée "la cité du printemps éternel".
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Hors ligne mick 74

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Re : les 1er essais avec NEUROGEL
« Réponse #54 le: 05 juin 2018 à 07:23:26 »
bonjour à tous
il y a beaucoup de commentaire des membres du forum des bonnes et moins bonnes informations mais je souhaiterais l'avis de notre président Thierry voir ce qu'il en pense de cette essais qui à lieu en Chine  :hein: et son avis sur la graisse activée  :confused:

Hors ligne mad

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Re : les 1er essais avec NEUROGEL
« Réponse #53 le: 04 juin 2018 à 21:27:54 »
Ce n'est pas très surprenant ... Qui à envie d'aller en Chine pour servir de cobaye et revenir potentiellement encore plus handicapé qu'au départ ? Pas grand monde je suppose.

Hors ligne farid

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Re : les 1er essais avec NEUROGEL
« Réponse #52 le: 04 juin 2018 à 20:44:03 »
lesmises au point  de socrate et d'isabela sont instructives quoiqe legerement contradictoires,,il est fou de savoir qu'il n'ya pas assez de patients francais volontaires pour un essai clinique gratuit,,l'eloignement de la chine n'est pas un critere reellement dissuassif pour qui veut en finir avec sa situation de grand handicape,,neurogel ou graisse activee ,peu importe (quoique la graisse activee presente de meilleurs atouts),l'essentiel est que les cellules souches trouvent unmilieu adequat a leur survie ,,

Hors ligne Isabela

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Re : les 1er essais avec NEUROGEL
« Réponse #51 le: 04 juin 2018 à 19:36:19 »
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Re : les 1er essais avec NEUROGEL
« Réponse #50 le: 04 juin 2018 à 18:17:49 »
Bonjour,
Après avoir approfondi quelques connaissances sur l'historique de ce gel et les projets de cette association, il apparait en fait que le Neurogel en tant que support de croissance est obsolète, sauf peut-être dans certains cas particuliers.

 Dans les années 2000, la solution d'un gel neural synthétique et neutre semblait la meilleure comme support de croissance. Implanter le Neurogel dans la cavité de la lésion médullaire après nettoyage de la cicatrice gliale et y ajouter le "cocktail" : cellules souches et EPO semblait la meilleure solution.
La découverte de l'équipe de recherche du Pr Gorio à Milan a totalement révolutionné cette approche puisque la graisse sous-cutanée, activée par la mécano-transduction, constitue dorénavant une solution "tout-en-un" : le support de croissance (la graisse) et les cellules souches contenues dans cette graisse !Il est à noter que ces recherches et notamment un grand nombre de publications scientifiques ont été financées depuis 10 ans par cette asso !

L'énorme avantage d'utiliser la graisse (autologue car issue de son propre organisme) est sa compatibilité et donc l'absence de risque de rejet. Elle possède par ailleurs toutes les qualités du neurogel initial : résistance, adhérence aux tissus de la moelle épinière, perméabilité à la reconnexion neuronale. La grande qualité des cellules souches contenues permet alors la reconstruction de la moelle épinière et le rétablissement des fonctions motrices et sensitives.
C'est tout l'enjeu du programme d'essai clinique en partenariat avec le centre Tongren de Kunming en Chine. Car implanter la graisse activée ne suffit pas, la chirurgie est un point crucial pour libérer la moelle épinière des contraintes liées à des pressions diverses causées par des fibroses, des kystes des méninges, des méninges collées aux vertèbres, à des vertèbres mal ajustées, à des cavités syringomyéliques sous pression.
Leur but est de rétablir la parfaite circulation du liquide céphalorachidien, que le cordon médullaire ne subisse plus de contrainte vasculaire. Seuls quelques neurochirurgiens sont capables de réaliser cette prouesse technique et notamment les Dr Zhu et Liu,... du centre Tongren. CQFD !!!!
Le gros point noir est semble-t-il la difficulté pour l'asso de recruter des patients volontaires, malgré la gratuité totale de la cure sur 1 année : opération, médicaments, réadaptation fonctionnelle et hôtellerie. Ce qui tendrait à démontrer que la France traite plutôt bien ses handicapés, toujours en train de geindre pour un accès aux toilettes manquant dans tel ou tel lieu mais incapables de s'investir dans un projet long et ambitieux pour tenter de marcher à nouveau.
Quelle peut en être la raison profonde ? Pantouflage, peur de perdre son petit statut relativement confortable, ou le capital perçu ? Il est quand même incroyable de ne pas trouver 6 jeunes français pour un projet aussi ambitieux (conversation avec le staff de l'asso). C'est désespérant pour eux et pour toute cette jeunesse qui pourrait retrouver le chemin de la marche.

Si l'on m'avait fait une telle proposition lors de mon accident (41 ans en 2001), j'aurais sauté sur cette opportunité ! Il faut dire qu'en tant que paysan (très mal assuré), je n'avais pas touché un kopeck...
Donc, si certains d'entre vous ont encore quelques velléités de retrouver la marche un jour et la patience de lire un document de plus de 10 lignes sans maux de tête, il semble rester des places et je vous conseille la lecture complète du projet Kunming et des critères de sélection : médicaux et psychologiques. C'est moins amusant que la PlayStation mais à consommer sans modération !
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Hors ligne farid

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Re : les 1er essais avec NEUROGEL
« Réponse #49 le: 03 juin 2018 à 21:09:32 »
en attendant ,on ne marche toujours pas,,,

Hors ligne Isabela

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Re : les 1er essais avec NEUROGEL
« Réponse #48 le: 03 juin 2018 à 20:06:17 »
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Re : les 1er essais avec NEUROGEL
« Réponse #47 le: 03 juin 2018 à 19:21:59 »
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Re : les 1er essais avec NEUROGEL
« Réponse #46 le: 03 juin 2018 à 19:02:37 »
il faut que les cellules souches injectees trouvent un milieu ou elles ne risquent pas de mourir ,le neurogel offre cette condition,,pour le reste: exosquelettes ,nelectrostimulation ,,,,,je suis comme toi ,j'y crois pas trop

Hors ligne Isabela

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Re : les 1er essais avec NEUROGEL
« Réponse #45 le: 03 juin 2018 à 18:08:30 »
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