Sujet: les 1er essais avec NEUROGEL

[slhoka]

Salut David,
si tu ne te sens pas apte a écrire un courrier rien ne t’empêche de te faire aider ou relire par des personne tierces,je n’hésite pas moi même a le faire lorsque j'en ressens le besoin; et pour ta seconde raison je ne doute pas une seconde que " les administrateurs de Neurogel " comme tu dis, on fais ce qu'il fallait pour joindre les médias compétents à servir noter cause.
Dans le cas de Michael Jérémiasz, je pense plutôt qu'il s’agit d'un désintérêt total de la personne pour la recherche car c'est plutôt quelqu'un qui donne l'impression de se complaire dans sa situation de handicap, et que pour les autres médias c'est surtout un manque d’intérêt général du public pour la question qui empêche a mettre le sujet a leurs éditorial.
.... une fois encore, si nous ne nous décidons pas a faire un peu plus de bruit les questions resteront sans réponse...
si chacun fais un peu, ça bougera !! ...

[David81]

Vas y David, a ton clavier, fonce !!
je pense que c'est le nombre qui fera la différence alors n'hésite pas a lui écrire et a ajouter ta pierre a l'édifice

Désolé mais je ne le ferai pas pour 2 raisons simples et compréhensibles :
 - la 1ère, je n'en ai pas les compétences
 - la 2nd, j'estime que c'est au(x) administrateur(s) de "Neurogel en marche" de faire la démarche. Ces personnes sont mieux placées que moi pour lui exposer le projet.
J'ai juste voulu donner des idées pour faire avancer les choses.
En espérant que cette proposition porte ses fruits.

[farid]

c'est de plus n plus kafkaien ,cette histoire,,,je ne croirais jamais qu'il n'existe pas un seul journaliste en france qui n'apas eu vent des essais cliniques du neurogel en chine ,,on parle ici d'une therapie visant a guerir de lla paralysie pas d'un medicment contre les poils dans les narines

[RosenKreutz]

Donc, si je comprends bien, Neurogel est capable de réaliser un essai clinique, avec tout ce que cela implique comme moyens humains, financiers et techniques, mais n'est pas capable d'en publier les résultats en bonne et due forme, ni d'envoyer un communiqué de presse aux médias. J'avoue que j'ai du mal à y croire. Surtout que les JT adorent ce genre d'histoires. Par exemple, hier dans le 1245 d'M6 : https://www.6play.fr/le-1245-p_1056/12-45-du-lundi-09-novembre-c_12784103 (à 19 min 50 sec)

[TDelrieu]

Euh... Farid, je ne connais personne sur France 5 ni dans d'autres chaines TV.

Le reportage sur CNews où j'étais interviewé c'était pour le château de Cuzorn au 1er "Loto du "patrimoine" car notre mairie avait obtenu un financement pour le vieux château. Sinon, je suis juste connu "localement" pour mes romans où je passe dans la presse locale.

Non, ce n'est pas facile du tout de passer dans les médias "mainstream", d'où la stratégie de "Neurogel-en-marche" de faire connaître leur protocole thérapeutique via Facebook et YouTube. De plus, le ministère de la santé est une forteresse imprenable !

[farid]

 pas du tout,,,!!cela peut etre confirme par thierry s'il le souhaite,,,un coup de telephone de sa part a l'emission sante france 5,et ce sera regle,,

[misterjp]

C’est ironique ?

[farid]

vous oubliez que thierry delrieu est connu mediatiquement  ,,qu'il est deja passe a la tele dans une emission dont je ne souviens  pas du nom,,,il peut regler ca facilement,,

[misterjp]

Bonjour a toutes et a tous,

Merci @misterjp pour ton message tout a fait pertinent, comme tu le dit, il est bien plus difficile que l'on croit de faire de la communication.. c'est un vrai métier qui nécessite certaines compétences, du temps, ainsi qu'un solide réseau.. mais rien ne coute d'essayer 

C'est vrai que pour l'instant personne ne parle de cette incroyable avancé médicale, mais je pense que c'est a nous autres de commencé la faire connaitre, d'abord autour de nous avec nos cercles de familles, d'amis, de connaissances touché par le sujet; et, si certains on quelques talents d'écriture ou de communication j'incite toutes les personnes qui le souhaitent a écrire aux médias que chacun affectionne pour les inviter a traiter du sujet..
Nous n'avons rien a perdre, et au contraire il est toujours bon d'attirer l'attention sur notre communauté des para-tetra, de faire parler de la recherche en général, ce qui nous changerais des discours misérabilistes habituel, voir même plus simplement du silence général qui entoure notre pathologie.
Puisque les " cobaye" sont bien rentrés avec de véritables amélioration fonctionnels, un petit coup de comm' sur la recherche des blessé médullaire ne ferait de mal a personne..

De rien ????
Bon courage, il y aura toujours des personnes pour critiquer. Par contre quand tu les sollicites pour qu’ils participent à la médiatisation, pas de réponse…

[slhoka]

Vas y David, a ton clavier, fonce !!
je pense que c'est le nombre qui fera la différence alors n'hésite pas a lui écrire et a ajouter ta pierre a l'édifice

[farid]

ca a l'air plus complique de contacter des medias en france que d'organiser des essais cliniques en chine  !!

[David81]

Bonjour à tous

Afin de médiatiser cette incroyable avancée, il y a une personnalité connue dans le monde du sport qui pourrait en être le porte-parole.
Il s'agit de Michael Jérémiasz champion de tennis paralympique et qui défend déjà les valeurs du handisport.
On le voit de plus en plus souvent sur les plateaux TV notamment pour la promo des Jeux Paralympiques de Paris 2024, il est aussi consultant sur Canal+.
Je le connais pas personnellement mais je reste persuadé qu'il pourrait accepter.
Pour le contacter, il possède une page Facebook avec une adresse mail sur celle-ci (on sait jamais, qui ne tente rien, n'a rien): https://www.facebook.com/MichaJeremiasz
En espérant que cela fasse bouger les choses pour nous handicapés.

Bonne journée à tous !!

[slhoka]

Bonjour a toutes et a tous,

Merci @misterjp pour ton message tout a fait pertinent, comme tu le dit, il est bien plus difficile que l'on croit de faire de la communication.. c'est un vrai métier qui nécessite certaines compétences, du temps, ainsi qu'un solide réseau.. mais rien ne coute d'essayer 

C'est vrai que pour l'instant personne ne parle de cette incroyable avancé médicale, mais je pense que c'est a nous autres de commencé la faire connaitre, d'abord autour de nous avec nos cercles de familles, d'amis, de connaissances touché par le sujet; et, si certains on quelques talents d'écriture ou de communication j'incite toutes les personnes qui le souhaitent a écrire aux médias que chacun affectionne pour les inviter a traiter du sujet..
Nous n'avons rien a perdre, et au contraire il est toujours bon d'attirer l'attention sur notre communauté des para-tetra, de faire parler de la recherche en général, ce qui nous changerais des discours misérabilistes habituel, voir même plus simplement du silence général qui entoure notre pathologie.
Puisque les " cobaye" sont bien rentrés avec de véritables amélioration fonctionnels, un petit coup de comm' sur la recherche des blessé médullaire ne ferait de mal a personne..

@tetra4
une toute petite précision que je ne sait pas si tu avait compris, ce n'est plus le même procédé du Neurogel d'il y a 20 ans en arrière, le nom de l'asso a été garder pour une plus grande lisibilité mais le véritable matériaux Neurogel a lui été remplacé par de la graisse activé, ce qui a l’énorme avantage de parer au phénomène de "rejet" puisque produite a partir des propres cellules de chaque patients, avec les résultats que l'on observe, 12 patients opérés, aucun rejets, des récupérations motrices et sensitives pour tous 

[RosenKreutz]

Attention, vous allez offenser la secte des adorateurs de Neurogel.

[tetra4]

Ah le neurogel, Tétraplégique depuis 30 ans déjà  j'en entendu parler comme la solution , Christophe Reeve alias Superman était encore vivant Et parcourait la planète, Les plus grands chercheur pour trouver une solution, Mais bizarrement jamais parlé du neurogel ????
J'en avais même parlé avec Mon médecin au centre de rééducation Qui suivait toutes les recherches Et qui n'en avais jamais entendu parler, Personnellement il peuvent cherché pendant x années S'il trouve je prends Mais s'il ne trouve pas je pense

[misterjp]

Bonjour,
Je ne fais pas du tout parti de Neurogel, donc je n’en sais rien, mais j’ai une hypothèse : faire de la communication, contacter les médias, c’est un métier, il faut une cellule communication, un attaché de presse, des réseaux etc. je sais pas si c’est si facile que ça d’avoir une couverture médiatique.

Ce n’est pas parce qu’il y a une grande couverture médiatique sur un sujet que c’est un succès, donc à l’inverse ce n’est pas parce qu’il n’y a pas de communication que c’est un échec technique

[mouchette]

j'attends de connaitrel'avis de thierry etd'autres responsables d'alarme au sujet du neurogel,,
comment se fait qu'il n'y ait aucune info sur le neurogel et ses resultats post essais cliniques dans les medias,,rien ,nada,nicht ,never,oualou,,,
c'est a cause du covid?  d'interets particuliers?,du professeur raoult?des chinois?durechauffement climatique? du terrorisme?du probleme palestinien?du cac 40?
OU ALORS d'autre chose?

Je suis de ton avis Farid, on en parle nulle part !!

[gilles]

Sur ALARME nous sommes comme vous, les seules informations proviennent de ce qui est ici et sur la page FB de NEUROGEL en Marche.

Nous n'avons pas de publications scientifiques ni autres.

[farid]

j'attends de connaitrel'avis de thierry etd'autres responsables d'alarme au sujet du neurogel,,
comment se fait qu'il n'y ait aucune info sur le neurogel et ses resultats post essais cliniques dans les medias,,rien ,nada,nicht ,never,oualou,,,
c'est a cause du covid?  d'interets particuliers?,du professeur raoult?des chinois?durechauffement climatique? du terrorisme?du probleme palestinien?du cac 40?
OU ALORS d'autre chose?

[send]

Je voudrais juste que tu répondes à ma question.
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[farid]

je vais faire un  bref expose de ce que j'ai appris sur le neurogel,,s'il ya errreur de ma part ,je souhaite qu'on me le fasse savoir ,,
 tres peu  de cellules souches  injectees dans la cavite lesionnelles survivent
la graisse activee permet aux cellules souches adultes qui s'y trouvenrt en petit nombre(en nombre insuffisant) de survivre et de creer un pont neuronal
le probleme est que les fibres nerveuses ainsi generees  ne sont  pas nombreuses ce qui fait que  les resultats sur le plan neurologique sont modestes
les cellules souches adultes sont difficiles a multiplier au contraire ds cellules souches IPS
donc la solution est de multiplier les cellules souches IPS , de les injecter dans de la graisse activee qu'on injectera dans la cavite lesionnelle
il se peut qu je radote,si c'est le cas repondez moi en m'expliquant pourquoi
merci d'avance

[ANTONIN.D]

Je pense que tu as manqué quelque chose.
Tu n'as pas répondu à ma question posée l'autre jour.
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Le sujet à était déplacer ici: http://alarme.asso.fr/forum/index.php/topic,12946.0.html

[send]

Je pense que tu as manqué quelque chose.
Tu n'as pas répondu à ma question posée l'autre jour.
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[farid]

il est simple pour neurogel d'avoir de la visibilite ,,il suffit de montrer a n'importe quel journaliste les rsultats 'obtenus,,,il est siderant de constater que pas une ligne ,pas une emission dans un media n'ait fait part de ces resultats ,,ou bien ai je manquè quelque chose?

[slhoka]

Je l'ai fait aussi, ça ne coute rien d'envoyer un mail et seul le nombre de personnes qui se montreront concernées pourront offrir une opportunité de suite favorable au travail déjà effectué par l'asso Neurogel  ( et plus que réussi !!)