Sujet: les 1er essais avec NEUROGEL

[slhoka]

Je l'ai fait aussi, ça ne coute rien d'envoyer un mail et seul le nombre de personnes qui se montreront concernées pourront offrir une opportunité de suite favorable au travail déjà effectué par l'asso Neurogel  ( et plus que réussi !!)

[stardupoker]

Bonjour à tous,

Super!
Pour les paraplégiques, tétraplégiques, amis et familles partager cet événement sur les réseaux sociaux
Et écrivons tous à l’adresse e-mail de Neurogel : assoneurogel@gmail.com

On aura commencer par le commencement essayer de percevoir les pouvoirs publics.

Adrien

[ANTONIN.D]

Neurogel veut rassembler les personnes intéresser pour ce faire entendre auprès du gouvernement, vous pouvez également le faire par mail sur assoneurogel@gmail.com

"Ce groupe a pour but de rassembler le plus possible de personnes paraplégiques et tétraplégiques, les familles, les amis et les personnes sensibilisées par cette cause.
Aujourd'hui, la médecine évolue, un essai clinique a eu lieu avec l'association Neurogel en marche. Les résultats sont exceptionnels comme vous pouvez le voir dans les vidéos, des personnes paraplégiques et tétraplégiques depuis des années ont récupérées de la sensibilité et de la mobilité. Certains de ces patients peuvent maintenant se mettre debout et faire quelques pas. On peut dire aujourd'hui qu'une cure de la paralysie est possible. Mais pour qu'elle soit disponible en France pour le plus grand nombre, il faut que nous puissions nous faire entendre auprès de l'État et notamment du ministère de la Santé.
Pour cela, nous devons rassembler le plus de personnes possibles. Il n'y a qu’en arrivant avec un projet sérieux soutenu par un très grand nombre de signatures et avec beaucoup de personnes souhaitant effectuer cette opération que l’on pourras se faire entendre auprès du gouvernement.
Merci de partager et inviter les personnes que vous avez en ami, on a tous des connaissances rencontré dans des centres de santé, de sport ou de loisir qui sont concernées.
Florent"
https://www.facebook.com/groups/3691332084230955

[stardupoker]

Bonjour à tous, j’espère que vous allez bien !

Bravo à tous les participants à l'opération et à toute l'équipe Neurogel et au centre à Bullet en Suisse.
Nous sommes sur la bonne voix :)

Adrien

[farid]

@handimat,,je m'y connais autant que leaplupart des para chroniques pasplus   j'ai la" chance" d'avoir un ami kine avec de longues annees d'experience ,,ton probleme d'apres lui est que tu as une lesion incomplete mais haute (t5),,c'est ce qui fait que tu marches avec des beqilles difficilement ,,plus bas c'aurait ete different,,

[HandiMat]

@handimat ,les fessiers et les ischio sont stimules par les racines nerveuss L4 L5LS1, si on bouge la cheville et le gros orteil ca veut dire que les racines nerveuses L4L5 SONT fonctionnelles donc on devait avoir des fessiers et des ischio suffissamment forts pour marcher,,a moins que ton cas soit particulier

Merci de ta réponse.

Je m'y connais bien moins que toi mais comme ma kiné disait en réeduc: impossible de se comparer, chaque cas est différent  et dur de faire des généralités dans la neuro et encore + pour nous... Mais oui je dois être "spécial" aussi 

[farid]

  @ antonin    sur leur site ,il n'ya que les cellules souches contenues dans la graisse activee,,donc en nombre limitè alors qu'il en faudrait des millions,,

[ANTONIN.D]

Farid, tu aura la réponse sur leurs site: www.neurogelenmarche.org/reparation-moelle-epiniere/la-graisse-activee-et-les-cellules-souches
Comme indique Pierre, le comas de la moelle épinière sous lésions ralentie la récupération car sur des lésions récente, la récupération et plus rapide (constat également sur les IRM).
Un autre constat, je ne vois aucun patients qui ont des contractures, cela disparaitrait comme la vessies neurologique?
 

[farid]

sije comprends ,bien ,les cellules souches sont contenues dans la graisse activee ,elles n'y sont pas introduites   auquel cas ,elles sont surement en nombre limitè
si  le nombre de fibres nerveuses qui repoussent depend du nombre de cellules souchesdans lcavite lesionnelle,,et comme la recuperation depend du nombre de fibres nerveyses ,pourquoi n'introduit -on pas suffisamment de cellules souches?  a moins que je me trompe ou que je sois insuffisamment informè

@handimat ,les fessiers et les ischio sont stimules par les racines nerveuss L4 L5LS1, si on bouge la cheville et le gros orteil ca veut dire que les racines nerveuses L4L5 SONT fonctionnelles donc on devait avoir des fessiers et des ischio suffissamment forts pour marcher,,a moins que ton cas soit particulier

[HandiMat]

merci ,thierry pour ces videos ,et c'est toujours u plaisir de lire tes posts
@hanimat ,pour marcher ne serait qu'avec des bequilles,il faut avoir une force suffisante pour cela au niveau des muscles fessiers,c'est le mouvement de la cheville et celle du gros orteil qui indique qu'on possede cette force minimale des fessiers,,
pas de mouvement de la cheville ou du gros orteil ,marche impossible ou tres difficile
mouvement de la cheville ou du gros orteil ,marche possible avec ou sans cannes

Ah ok je vois, je demandais plutot par rapport aux fessiers parcque dans mon cas le gros orteil et la cheville bouge plutôt pas mal et oui je peux marcher avec des cannes (pas de longue distance) mais par contre niveau ischio et fessiers je dois etre a 1 maxi au niveau des cotations..

[farid]

merci ,thierry pour ces videos ,et c'est toujours u plaisir de lire tes posts
@hanimat ,pour marcher ne serait qu'avec des bequilles,il faut avoir une force suffisante pour cela au niveau des muscles fessiers,c'est le mouvement de la cheville et celle du gros orteil qui indique qu'on possede cette force minimale des fessiers,,
pas de mouvement de la cheville ou du gros orteil ,marche impossible ou tres difficile
mouvement de la cheville ou du gros orteil ,marche possible avec ou sans cannes

[TDelrieu]

Je vous présente les 5 nouvelles vidéos que Pierre Rondio (président de Neurogel en marche) a mis sur YouTube et qui présentent leur passage au "Max regeneration Center" en Suisse avec 4 patients français 


 1/ Neurogel en marche: les patients se retrouvent à Bullet en Suisse  https://www.youtube.com/watch?v=SleAVrEsEFA

 2/ Pierre Rondio explique l'étude clinique de Neurogel en marche à Kunming https://www.youtube.com/watch?v=iGbGjqXqVgI

 3/ Récit de Stéphane sur l'étude clinique de Neurogel en marche à Kunming   https://www.youtube.com/watch?v=DqNFQQ0a5_s

 4/ Récit d'Aline sur l'étude clinique de Neurogel en marche à Kunming https://www.youtube.com/watch?v=gm6VXYBd0oI

 5/ Récits de Zafer et Michaël sur l'étude clinique de Neurogel en marche à Kunming https://www.youtube.com/watch?v=srKzU3PEfgs

[HandiMat]

"la force des muscles fessiers et des ischiojambiers se mesurent au mouvement de la cheville et surtout du  gros orteil"

Tu peux m'expliquer ca je suis pas sur d'avoir saisi ?

Pour Neurogel et les images oui comme dit farid si vraiment a la base ce sont des ASIA A alors c'est déja énorme !

Et je m'excuse d'avance de pas sauter au plafond et de pas croire a 100 % ce qui est écrit sur un forum ou dans un reportage 

[slhoka]

Vraiment je ne m'en remet pas.. quelles images formidables ! Tout cela en pensant que leurs progrès ne sont pas encore arriver au stade ultime .. je suis tellement content pour eux.. les voir si heureux me fait chaud au cœur.


J'ai une admiration toute particulière pour Aline, après 25 ans de tétraplégie la voir se relever ou faire des abdos.. c'est vraiment incroyable !! Cette femme est un modèle de courage et de ténacité !

[farid]

si c'est des asia A ,le fait qu'ils bougentprouve que des fibres nerveuses ont repousse au niveau de la lesion mais en nombre relativement faible sinon les progres seraient plus spectaculaires
,disons que le neurogel est un demi succes,ce qui n'est pas negligeable,,,
jla force des muscles fessiers et des ischiojambiers se mesurent au mouvement de la cheville et surtout du  gros orteil ,,,qu'en est-il pour nos patients?
CE QUI COMPTE CE n'st pas le mouvement ,c'est la force du mouvement

[ANTONIN.D]

Sans trop vous faire attendre la voilà déjà
Vous pouvez voir Aline tétraplégique depuis 24 ans marché debout en déambulateur, je n'ai pas de mot pour décrire cela ...
Comme a dit Pierre il y a encore bien 2 ans et demi de travail, les progrès sont loin d'être fini !

_{.  https://youtu.be/SleAVrEsEFA} 

[ANTONIN.D]

Les membres de l'association et les participants ne sont pas des journalistes, ils décrivent naturellement l'aventure qu'ils ont vécu.

[RosenKreutz]

et parler de téléréalité

Je suis désolé mais ça pourrait sortir tout droit de Pékin Express :

"on est parti à l'aventure en chine, à kunming précisément, avec pour envie de tout donner pendant cette année et se dire allez à la fin j'ai pas de regret et je me suis battu"

"voilà c'est énorme, et maintenant je capitalise sur ce que j'ai pu gagner pendant toute cette aventure"

"je suis extrêmement heureux de cette aventure, si c'était à refaire je resignerais, je resignerais ouais pour plein de raisons"

"l'aventure a été juste fantastique"

"j'ai fait des rencontres fantastiques, j'ai créé de nouvelles amitiés, c'est quelque chose d'indescriptible de partager ça"

"l'expérience a été effectivement tellement forte, enrichissante, unique, donc j'ai décidé d'en garder un souvenir indélébile, donc je me suis effectivement tatoué le bras, c'est quelques jours de travail, une trentaine d'heures, uniquement à l'effigie de la région dans laquelle nous étions en chine, on voit là une petite maxime qui veut dire ce n'est pas l'espoir qui te fait persévérer mais c'est la persévérance qui donne l'espoir, et donc je trouve ça tout à fait juste et bien adapté à la situation, et donc j'ai voulu le reprendre, ça je le garderai tout le temps, voilà c'est un vrai beau souvenir, c'était l'occasion"

[send]

Bonjour à tous, deux choses à prendre en compte dans les essais cliniques:
- le score ASIA
- La date de la lésion ( aigüe ou chronique)
Là, les essais ont été réalisés sur des patients ASIA A et chroniques.
Donc, pas de questions à se poser contrairement à beaucoup d'essais réalisés sur des lésions aiguës avec des ASIA B ou C.

Send

[ANTONIN.D]

Je crois que vous comprenez pas ce que veut dire une lésion ASIA A  (dit complète) qui peut être provoquée par une compression où sectionnement.

Si vous retenez que cela de cette vidéo c'est bien dommage et parler de téléréalité 

Moi je retiens une chose importante c'est qui continue toujours à progresser à ce jour!

Les vidéos pendant la marche seront diffusés par l'association neurogel avec les autres candidats, elle a été tournée au mois d'août en Suisse.

[farid]

@doudou,,,d'apres les statistiques le nombre de lesions par compression est plus important que celui des lesions par sectionnement,,,

[Doudou]

@rosenkreurz ,la plupart des lesions  quelles soient completes ou non sont des compressions

Non, c'est faux, il y a beaucoup de cas où la moelle épinière est sectionnée en totalité ou en partie, pas seulement compressée ...

[farid]

il devrait se filmer en train de marcher ,,on aura une idee de sa progression reelle ou supposee
@rosenkreurz ,la plupart des lesions  quelles soient completes ou non sont des compressions,,
en tous cas ,il a l'air heureux ,,et tant mieux pour lui

[RosenKreutz]

Il parle comme s'il avait participé à une émission de télé-réalité.

Et puis compression de la moelle épinière...

[ANTONIN.D]

Premier récit de Stéphane sur l'étude clinique Neurogel en Marche à Kunming

www.youtube.com/watch?v=DqNFQQ0a5_s&feature=share&fbclid=IwAR0tSit8yXNFcZzezIPzuGgX_GoeTzCC1-aWWqoxcs8qplYxql4Ic1nkI7s