Auteur Sujet: les 1er essais avec NEUROGEL  (Lu 84144 fois)

0 Membres et 2 Invités sur ce sujet

Hors ligne farid

  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 1112
    • Voir le profil
les 1er essais avec NEUROGEL
« Réponse #393 le: 03 octobre 2020 à 16:39:52 »
il devrait se filmer en train de marcher ,,on aura une idee de sa progression reelle ou supposee
@rosenkreurz ,la plupart des lesions  quelles soient completes ou non sont des compressions,,
en tous cas ,il a l'air heureux ,,et tant mieux pour lui

Hors ligne RosenKreutz

  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 330
  • Sexe: Homme
    • Voir le profil
  • Handicap: Tétraplégique
  • Niveau de lésion: C2
les 1er essais avec NEUROGEL
« Réponse #392 le: 03 octobre 2020 à 16:17:47 »
Il parle comme s'il avait participé à une émission de télé-réalité. :shocked:

Et puis compression de la moelle épinière...

Hors ligne ANTONIN.D

  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 722
  • Sexe: Homme
    • Voir le profil
  • Handicap: Tétraplégique
  • Niveau de lésion: C4 C5 C6 ASIA B
les 1er essais avec NEUROGEL
« Réponse #391 le: 03 octobre 2020 à 12:01:43 »
Premier récit de Stéphane sur l'étude clinique Neurogel en Marche à Kunming

www.youtube.com/watch?v=DqNFQQ0a5_s&feature=share&fbclid=IwAR0tSit8yXNFcZzezIPzuGgX_GoeTzCC1-aWWqoxcs8qplYxql4Ic1nkI7s

Hors ligne mureyt

  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 294
  • Sexe: Homme
    • Voir le profil
  • Handicap: Tétraplégique
  • Niveau de lésion: c5/c6
les 1er essais avec NEUROGEL
« Réponse #390 le: 01 octobre 2020 à 08:23:47 »

Salut
Ce n'est pas aussi sûre que ça tout d'abord parce que les chirurgiens sont là pour opérer et aime ça car c'est très rémunérateur et évidemment c'est leur travail, ensuite de nouvelles méthodes de rééducation avec des besoins humains moindre existe aujourd'hui et forcément s'il y a plus de monde à rééduquer elles seront de plus en plus présente. En France avec le tissu de kiné libéraux qu'il existe ça ne pose aucun problème de réeduquer 80000 personnes mais il faut être équipé pour ça.
Je voudrais préciser que quand je dis que c'est de l'argent gaspillé de soutenir Courtine je ne dis pas ça dans le sens qu'il ne trouvera pas de thérapie, je pense juste que c'est dommage que de l'argent venant d'association comme alarme soit nécessaire pour la recherche surtout quand on parle de la Suisse ou comme tout le monde sait il y a un des montagnes immense d'argent.


Pas le peine de "citer" un message quand tu répond a la suite, sa permet une meilleure lisibilité. :smiley:

Hors ligne farid

  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 1112
    • Voir le profil
les 1er essais avec NEUROGEL
« Réponse #389 le: 30 septembre 2020 à 19:18:01 »
'"Quelle que soit la thérapie, opérer 80 000 paraplégiques et tétraplégiques, et leur proposer des mois et des mois de rééducation n’est pas du tout possible. C’est un constat, pas du tout une critique. Même si nous n’en bénéficierons pas, ce sera top si les futurs accidentés peuvent être soignés."

l"essentiel est la therapie ,la reeducation ,on s'en occupe,,,,

Hors ligne gilles

  • Administrateur
  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 4548
  • Sexe: Homme
  • je déteste les piscines depuis le 05/08/1997
    • Voir le profil
  • Handicap: Tétraplégique
  • Niveau de lésion: C5/C6
les 1er essais avec NEUROGEL
« Réponse #388 le: 30 septembre 2020 à 11:54:00 »

La lettre du président du mois d'avril et déjà bien détaillé, faut-il que je fasse un copier-coller pour les personnes qui ne peuvent pas lire les pièces jointes ?
si tu veut le faire pas de soucis, ce sera plus pratique pour ceux qui ont des soucis avec l'informatique en général. :smiley:
DÉSIREUX D’ADHÉRER A ALARME ? Merci de cliquer sur la bannière 



Modérateur sur www.buspirit.

Hors ligne misterjp

  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 166
  • Sexe: Homme
    • Voir le profil
  • Handicap: Tétraplégique
  • Niveau de lésion: C5-C6
les 1er essais avec NEUROGEL
« Réponse #387 le: 29 septembre 2020 à 17:22:01 »

J'acheve simplement mon message avec une petite note pour @misterjp et ceux qui se pose la même question que lui à savoir " à qui s'adressera la therapie si celle ci fonctionne un jour ?"
J'ai envie de dire que, tout d'abord, a ce moment la il sera bien temps de se reposer la question et peut être de réorienté le combat/débat, que nous ne somme finalement que 80 000 para- tétra en France et que beaucoup plus de patients sont traités et opérés chaque années pour des pathologie tout aussi grave, et que enfin si vraiment une vrai thérapie se positionne sur le marché des soin un jour et que celle-ci ne s'adresse qu'au nouveau blessé médullaire ( les cas dit " aigus" ) et bien tant mieux, j'aurais quand même l'impression d'avoir réussi mon objectif.. Peut être que en effet je ne sortirai pas mon cul du fauteuil, je ne retrouverai pas la vie qui m'a été prise, mais tant pis, si j'ai la certitude d'appartenir à la dernière génération de blessé médullaire, qu’après moi tout les jeunes pourront être guéris, et que la para-tétraplégie appartient désormais au passé; alors je saurais m'en contenté avec plaisir.

Rémi

Bonjour Rémi,
Quelle que soit la thérapie, opérer 80 000 paraplégiques et tétraplégiques, et leur proposer des mois et des mois de rééducation n’est pas du tout possible. C’est un constat, pas du tout une critique. Même si nous n’en bénéficierons pas, ce sera top si les futurs accidentés peuvent être soignés.

Hors ligne ANTONIN.D

  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 722
  • Sexe: Homme
    • Voir le profil
  • Handicap: Tétraplégique
  • Niveau de lésion: C4 C5 C6 ASIA B
les 1er essais avec NEUROGEL
« Réponse #386 le: 29 septembre 2020 à 12:04:46 »
Bonjour Gilles,
Je ne pense pas que l'association neurogel et le temps de venir expliquer sur le forum alarme tout ce qui s'est passé en Chine ils ont déjà pas mal de boulot à côté plus leur boulot professionnel, il va avoir une deuxième vidéo peut-être un peu plus explicatif qu'ils ont tourné au mois d'août en Suisse.
La lettre du président du mois d'avril et déjà bien détaillé, faut-il que je fasse un copier-coller pour les personnes qui ne peuvent pas lire les pièces jointes ?

Hors ligne stardupoker

  • Membre de l'association
  • Adepte du forum
  • ******
  • Messages: 152
  • Sexe: Homme
    • Voir le profil
  • Handicap: Tétraplégique
  • Niveau de lésion: C5
les 1er essais avec NEUROGEL
« Réponse #385 le: 29 septembre 2020 à 11:52:04 »
Bonjour à tous, j’espère que tout le monde va très très bien.

Je ne voulais pas donner mon avis avant d’en savoir plus sur les résultats.
Mais il ne faut pas se mentir, moi je trouve que les résultats sont bel et bien présent.

Bon c’est sure, de ce que j’ai vu dans la vidéo les terminaisons telles que les doigts de pieds ou les doigts de la tétraplégique Aline n’ont pas l’air de bouger mais ce sont les parties les plus dur à réanimer du moins c’est ce que j’ai toujours pu lire.

Pour moi cette technique doit être développé au maximum et effectivement il y a de bon espoir.

Pour les pessimistes, rendez-vous bien compte que c’est logique qu’une thérapie ne peux pas faire tout revenir du jour au lendemain, rendez-vous bien compte que c’est un bon début, mais mais mettez y un peu d’énergie positive.


Quand j’ai connu Ce forum il y avait que des arnaques style le docteur de Cologne, Lima, deux ou trois Hôpital qui balancais des cellules de la moelle osseuse. Ça ne valait rien tout ça, et pourtant les gens étaient enthousiasme !


Moi j’ai confiance en L’association Neurogel. Elle travaille avec le cœur.


Concernant L'irme, et toutes les instituts dépendant du gouvernement je peux vous le dire d’avance c’est mort !

Big Pharma ils en ont rien a foutre de nous faire remarcher.
On leur rapporte beaucoup trop d’argent ! Et c’est eux qui ont le pouvoir sur le gouvernement.
C’est l’Europe et toutes ces entreprises pharmaceutiques qui commande !

La seule solution que je vois c’est de se rapprocher de Clinique prêt à opérer, et faire payer les opérations, ce qui pourront payer et voudront voir la thérapie évoluer iront et ne vous inquiétez pas il y a des gens qui sont prêts à débourser!

Je remercie toute l’équipe, les cobayes pour leur courage et détermination, les gens qui m’ont donné de l’argent !
J’espère vraiment que l’aventure continuera.

Adrien


Hors ligne gilles

  • Administrateur
  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 4548
  • Sexe: Homme
  • je déteste les piscines depuis le 05/08/1997
    • Voir le profil
  • Handicap: Tétraplégique
  • Niveau de lésion: C5/C6
les 1er essais avec NEUROGEL
« Réponse #384 le: 29 septembre 2020 à 11:31:36 »
voilaaaa!!
 @slhoka, enfin de la Communication constructive, bon il y a juste que tu parle de l'IRME qui a fait et fait aussi du bon boulot même si ce sont de vieux messieurs, grace
à leur financement sur les cellules souches olfactives il y a des Tétra qui ne sont plus appareillé pour respirer.

Tu vois Remi (ou Remy?) tu nous a pondu un beau pavé d'explications et tu soutiens juste Neurogel en Marche, l'idée serait qu'une personne de l'association
vienne ici sur cette page qu'il leur est ouverte de nous faire un beau pavé détaillant plus précisément tout ce qui c'est passé depuis la Chine même si on a pas encore le
rapport du Prof Gorio.

Pour les traductions en Anglais, il y a des personnes que vous pouvez rémunérer pour le faire, pro ou étudiant. :smiley:
DÉSIREUX D’ADHÉRER A ALARME ? Merci de cliquer sur la bannière 



Modérateur sur www.buspirit.

Hors ligne send

  • Membre de l'association
  • Adepte du forum
  • ******
  • Messages: 419
  • Sexe: Homme
    • Voir le profil
les 1er essais avec NEUROGEL
« Réponse #383 le: 28 septembre 2020 à 18:38:52 »
Il est peu intéressé par la recherche.
I

Hors ligne ANTONIN.D

  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 722
  • Sexe: Homme
    • Voir le profil
  • Handicap: Tétraplégique
  • Niveau de lésion: C4 C5 C6 ASIA B
les 1er essais avec NEUROGEL
« Réponse #382 le: 28 septembre 2020 à 18:23:23 »
Oui David Goossens

Hors ligne send

  • Membre de l'association
  • Adepte du forum
  • ******
  • Messages: 419
  • Sexe: Homme
    • Voir le profil
les 1er essais avec NEUROGEL
« Réponse #381 le: 28 septembre 2020 à 18:14:23 »
Antonin, tu l'as envoyé à GOOSSENS ?

Hors ligne ANTONIN.D

  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 722
  • Sexe: Homme
    • Voir le profil
  • Handicap: Tétraplégique
  • Niveau de lésion: C4 C5 C6 ASIA B
les 1er essais avec NEUROGEL
« Réponse #380 le: 28 septembre 2020 à 15:17:46 »
La deuxième chose qui reviens régulièrement est le fait que Neurogel ne communique essentiellement que par Facebook.
C'est dommageable en effet, et par moi le premier puisque je refuse de m'inscrire sur ce réseaux social, mais c'est tout a fait explicable et pour une raison simple en vérité.
L'ex Webmaster de l'association était un monsieur tétraplégique âgé et aujourd’hui décédé... Suite à sa disparition les clés du site on étés transmises, non sans mal, a quelqu’un d'étranger a l'association et cette personne non concernée par une question d'affectivité aux para-tétra a disparu sans laissé de traces, et emportant avec elles toutes les clés et codes nécessaires aux mises à jours du site de Neurogel.. ( oui, pour ceux qui connaissent l'histoire de cette remarquable association c'est vraiment le sort qui s'acharne, coup dur après coup dur..)
C'est donc pour cela que depuis environs un an et demi le site n'a pas pu être mis a jour..
Mais encore une fois, si quelqu'un dispose des moyens/compétences nécessaires pour donner un quelconque coup de pouce pour parer à cette fâcheuse situation elle/il sera très franchement le bien venu et qu'elle/il n’hésite pas a se faire connaitre...

Bravo Rémi pour toutes les explications pour que les membres du forum Alarme comprenne.

Pour ma part j'ai commis une erreur en communication ceci:

Je rappel que sur son site Internet, l'association Neurogel en Marche à une page d'accueil qui n'est simplement pas actualisée !

Leurs site à était mis à jour il y a quelque temps quand il on partager la vidéo puis et revenue a l'ancien version, je viens de leurs informer du problème.


J'ai fait confusion entre le nouveau site temporaire que mettra en ligne Neurogel si il arrive à récupérer les codes de l'ancien site comme à indiquer Rémi pour ne pas faire de doublon, voici la nouvelle version tout à jour https://neurogel-en-marche.org/ (Merci au jeune Benjamin Para de Bordeaux qui à réaliser ce nouveau site pour l'association Neurogel)

Pour une association de bénévoles, ils font un sacré boulot! Bon ça prend un peu de temps surtout avec tous les battons dans les roues qu'ils prennent, plus ce fameux Covid qui bloque tout à ce jour!
J'espère que Marc lira toutes ces explications.

Bonjour Antonin, que t'a répondu ton neurologue de la tour de gassies  ?

Send

ça date d'hier car j'attendais le mail officiel de Neurogel que j'ai transmis à mon neurologue, je n'ai pas eu de réponse encore.

Hors ligne slhoka

  • Membre de l'association
  • Adepte du forum
  • ******
  • Messages: 117
  • Sexe: Homme
    • Voir le profil
  • Handicap: Paraplégique
les 1er essais avec NEUROGEL
« Réponse #379 le: 28 septembre 2020 à 13:42:47 »
Bon je reviens voir quelques jours après avoir pondu mon pavé pour lire les réactions et m'imprégner du moral des troupes.. et je me rend compte que ce n'est pas encore la grande joie pour tous...
Je ne vais pas prendre la peine de répondre aux agressions parce que je ne suis vraiment pas la pour ça et que je n'ai pas de temps a y consacrer mais je vais surtout essayer d’éclaircir les quelques points ou je n'ai pas été assez clair.

D’abord la remarque qui reviens le plus a savoir que l'association Neurogel devrait en priorité faire partager ces comptes rendus médicaux comme preuve de sérieux et de bonne foi.
Comme je l'ai dis, ces fameux comptes rendus n'arriverons pas ou arriverons en tout cas que dans très longtemps. En effet ces écrits on été consignés en mandarin puisque c'est la langue utilisé par les docs qui ont réalisés l'étude.
De plus, le professeur Gorio, qui est l'a l'initiative de la création de la graisse activé et qui encourager cet essai sans toutefois pouvoir y participer et l'encadrer est lui même Italien donc si lui, ou en tout cas ces équipes, écrivaient leurs propres comptes rendus il faudrait encore le traduire en Français.
Et enfin pour jouer le jeu jusqu'au bout, pour pouvoir paraitre dans les revue spécialisé comme c'est de mise dans le milieu de la recherche, il faut publier ces articles en anglais...
Toutefois nous ne sommes jamais a l’abri d'un miracle donc si quelqu’un qui lisait ces lignes et disposant des talents requis voulais bien mettre ces services de traduction à disposition qu'il se fasse connaitre sans crainte, ce serait très utiles !!

La deuxième chose qui reviens régulièrement est le fait que Neurogel ne communique essentiellement que par Facebook.
C'est dommageable en effet, et par moi le premier puisque je refuse de m'inscrire sur ce réseaux social, mais c'est tout a fait explicable et pour une raison simple en vérité.
L'ex Webmaster de l'association était un monsieur tétraplégique âgé et aujourd’hui décédé... Suite à sa disparition les clés du site on étés transmises, non sans mal, a quelqu’un d'étranger a l'association et cette personne non concernée par une question d'affectivité aux para-tétra a disparu sans laissé de traces, et emportant avec elles toutes les clés et codes nécessaires aux mises à jours du site de Neurogel.. ( oui, pour ceux qui connaissent l'histoire de cette remarquable association c'est vraiment le sort qui s'acharne, coup dur après coup dur..)
C'est donc pour cela que depuis environs un an et demi le site n'a pas pu être mis a jour..
Mais encore une fois, si quelqu'un dispose des moyens/compétences nécessaires pour donner un quelconque coup de pouce pour parer à cette fâcheuse situation elle/il sera très franchement le bien venu et qu'elle/il n’hésite pas a se faire connaitre...

Troisième chose, qui, il me semble concerne moins de monde mais qu'il est nécessaire de faire savoir; aux personnes qui attendent que ces résultats cliniques soient pris en charge par l'IRME, cela n'arrivera pas, ou en tout cas j'en doute fort...
Des membres de l'association Neurogel on été reçus ( là aussi non sans mal et avec forces négociations) à l'IRME au terme de cet essai clinique et pour les membres du conseil d'administration de l'IRME qui ne dormaient pas pendant la réunion, il a été donner comme réponse à Neurogel que leurs expérience n'était que tout au plus "intéressante" et qu'il faudrait voir à "tenter expérience sur des animaux"...
Pour ma part j'appelle cela " botter en touche", et permet de remettre à plus tard, sinon a jamais, ce qui devrait être de leurs ressort tout en jouant sur l'épuisement physique et moral des quelques personnes qui portent ce projet.
Je crois qu'il faut donc comprendre que le conseil d'administration de l'IRME, composé pour sa plus grande part (sinon par sa majorité) de vieux messieurs tout a fait étranger aux problèmes que nous subissons et dont l’intérêt est de ne surtout pas faire de vagues puisque les subventions ( et donc leurs salaires, voir même leurs primes)  de leur organisme sont de toutes façons reversé par l’État et donc l'argent public sans obligations aucune de résultats.
Là aussi, si certains on leurs accès aux hautes sphères, il serait intéressant de jeter un coup de pied dans la fourmilière et faire demander publiquement a quoi sert cette organisation puisque elle ne sert à proprement parler " à rien" et laisse de simples associations de civiles telle que Alarme ou Neurogel faire le travail de soutien de la recherche alors que cela devrait en théorie lui incombé...

Enfin pour conclure aujourd'hui car je manque de temps, je voulais dire a ceux qui opposent sans cesse Alarme et Neurogel, Courtine et graisse activé ou que sais-je encore, il n'est à aucun moment question de dénigré tel ou tel thérapie, que tout les efforts sont bon à prendre, que n'importe quel type de communication intelligente sert notre cause et qu'il est capital de ne surtout pas laissé s'installer une quelconque dualité entre les différents pôles de recherches sur la moelle épinière.
Pour ma part je fais partis des deux associations, je finance a part égal et a hauteur de mes modestes moyens financiers mais et surtout moreaux, autant Alarmes que Neurogel et j'apporte mon soutien a chacune car je pense que c'est la multiplicité des essais et des bonnes volontés qui transcendera la difficulté qui nous sépare de l'objectif.
Je connais certains membres du conseil d'administration de Neurogel ( pas par affinité personnelle mais plutôt par volonté de mutualisé les efforts) de même que je connais Grégoire C et quelques membres de son équipe que j'ai eu la chance de rencontré par deux fois; et je dois dire que c'est bien la coopération des ressources et la mutualisation des intelligences qui jouera en notre faveurs car pour les uns ou les autres ce sont assurément les même problèmes qui nous posent problèmes a savoir, l'argent pour la recherche et la communication...

Donc encore une fois, j'invite chacun a partager les résultats de l'étude de Neurogel, de même que j'encourage a faire connaitre toutes les publication concernant la recherche sur la moelle épinière en général car comme je l'ai déjà dis, seule le nombre et l'activité des concernés saura faire la différence entre la simple recherche thérapeutique et sont application concrète.

J'acheve simplement mon message avec une petite note pour @misterjp et ceux qui se pose la même question que lui à savoir " à qui s'adressera la therapie si celle ci fonctionne un jour ?"
J'ai envie de dire que, tout d'abord, a ce moment la il sera bien temps de se reposer la question et peut être de réorienté le combat/débat, que nous ne somme finalement que 80 000 para- tétra en France et que beaucoup plus de patients sont traités et opérés chaque années pour des pathologie tout aussi grave, et que enfin si vraiment une vrai thérapie se positionne sur le marché des soin un jour et que celle-ci ne s'adresse qu'au nouveau blessé médullaire ( les cas dit " aigus" ) et bien tant mieux, j'aurais quand même l'impression d'avoir réussi mon objectif.. Peut être que en effet je ne sortirai pas mon cul du fauteuil, je ne retrouverai pas la vie qui m'a été prise, mais tant pis, si j'ai la certitude d'appartenir à la dernière génération de blessé médullaire, qu’après moi tout les jeunes pourront être guéris, et que la para-tétraplégie appartient désormais au passé; alors je saurais m'en contenté avec plaisir.

Bravo a nos cobayes qui on eu le courage de tenter l'aventure en chine
Bravo a l'association Neurogel qui a permis le bon déroulement de cette formidable aventure humaine
Et plus généralement, bravo a tout ceux qui œuvre, dans l'ombre ou la lumière, pour le bien du futur a venir

Rémi


Hors ligne send

  • Membre de l'association
  • Adepte du forum
  • ******
  • Messages: 419
  • Sexe: Homme
    • Voir le profil
les 1er essais avec NEUROGEL
« Réponse #378 le: 27 septembre 2020 à 20:01:25 »
Bonjour Antonin, que t'a répondu ton neurologue de la tour de gassies  ?

Send

Hors ligne ANTONIN.D

  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 722
  • Sexe: Homme
    • Voir le profil
  • Handicap: Tétraplégique
  • Niveau de lésion: C4 C5 C6 ASIA B
les 1er essais avec NEUROGEL
« Réponse #377 le: 27 septembre 2020 à 16:30:23 »
Je rappel que sur son site Internet, l'association Neurogel en Marche à une page d'accueil qui n'est simplement pas actualisée !

Leurs site à était mis à jour il y a quelque temps quand il on partager la vidéo puis et revenue a l'ancien version, je viens de leurs informer du problème.

Entre nous "Chine & rétablissement de blessés médullaires" ça fais un peu "fake" ??? En êtes vous conscient ? Pourriez-vous indiquer pourquoi l'association Neurogel ne veut pas être transparente en repoussant de dévoiler un rapport officiel ?

Comme indiquer à plusieurs reprise, le rapport officiel aurait dû être établie au mois de Mars Avril 2020 par le Professeur Gorio (créateur de la graisse activée) mes n'a toujours pas pue se rendre à ce jour en Chine à cause du covid!
www.neurogelenmarche.org/reparation-moelle-epiniere/la-graisse-activee-et-les-cellules-souches

L'association Neurogel espère bien de trouve d'autres équipes médicales compétent à réaliser ces opérations suite à ce premier essai clinique mondial réaliser en Chine, c'est bien pour cela qui se son entretenu avec l'IRME et demande à partager au maximum pour ce faire connaître, pour ma part j'ai fait suivre les informations à mon Neurologue du Centre de rééducation de la Tour de Gassies à Bordeaux.

Comme indiquer Rémi "Soutenir en nombre ce projet est la seule façon de pouvoir lui offrir une suite"

PS Pour ce qui on loupé ma publication avec la lettre du Président de Neurogel du mois d'Avril, je vous la joint à nouveau (envoyer à tous les adhérent de Neurogel par mail)

Hors ligne misterjp

  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 166
  • Sexe: Homme
    • Voir le profil
  • Handicap: Tétraplégique
  • Niveau de lésion: C5-C6
les 1er essais avec NEUROGEL
« Réponse #376 le: 27 septembre 2020 à 16:20:43 »
a quand une mise en application du neurogel pout tous les patients,,,? JE SUIS PARTANT si j'obtiens la moindre amelioration (vessie ou intestin ,sensations ou marche avec bequilles,,),,a quand les dispositions pour mettre le neurogel sur le marche medical?,,

Non mais quelle que soit la thérapie, dans le futur, il n’y aura jamais un accès pour TOUS les patients. Rien qu’en France ce n’est pas possible d’opérer les milliers et milliers de blessés médullaires. Si une thérapie fonctionne, elle sera proposée aux nouveaux tétras et paras (qui n’ont pas encore d’atrophie médullaire sous-lésionnelle ni de fonte musculaire notamment). Pour les anciens il faut prendre les devants et participer à des essais cliniques (Neurogel ou autre).
C’est utopique de penser que ce sera accessible à tous.

Hors ligne Gyzmo34

  • Webmaster d'ALARME
  • Administrateur
  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 3426
  • Sexe: Homme
  • L'ambition, c'est la richesse des pauvres.
    • Voir le profil
  • Handicap: Tétraplégique
  • Niveau de lésion: +C5 que C6 (ASIA B)
les 1er essais avec NEUROGEL
« Réponse #375 le: 27 septembre 2020 à 14:49:12 »
Bon.. je crois que je vais devoir faire quelque chose que je déteste, a savoir mettre les pieds dans le plat, prendre la parole en public et qui plus est sur un forum internet ou l'on sait tous que en général les échange n'y sont pas constructifs, voir stérile; mais cette fois je me sens particulièrement obligé.

Ce n'est pas très sympa d'édité son venin ainsi  :sad:

J'ai bien conscience que je ne pourrait pas toucher tout le monde avec mon optimisme, qu'il restera toujours un grand nombre de pisse-froid, de blasés et de défaitistes, voir même des personnes qui se complaisent allègrement dans leurs quotidiens de misère, mais je voudrais invité tous ceux qui n'ont pas baissé les bras, qui on le gout du progrès, tous ceux que la souffrance insupporte, ou plus simplement tous ceux qui rêvent de jours meilleurs à ce rapprocher de l'association Neurogel en marche et a faire connaitre ces résultats autour de vous pour les encourager et les soutenir !!

Personne n'est parfait et pour faire le buzz, il faudrait déjà utiliser les outils dont-on disposent  :shocked: L'association ALARME fais un peu certes, voir pas assez pour certains  :lipsrsealed: Je rappel que sur son site Internet, l'association Neurogel en Marche à une page d'accueil qui n'est simplement pas actualisée !

Bref, j'ai partager l'info sur le groupe Facebook d'ALARME et la discussion présente est plutôt bénéfique, non ?

Entre nous "Chine & rétablissement de blessés médullaires" ça fais un peu "fake" ??? En êtes vous conscient ? Pourriez-vous indiquer pourquoi l'association Neurpgel ne veut pas etre transparente en repoussant de dévoiler un rapport officiel ?

Vous faites comme voulevoute, cela étant, continuer ainsi à étouffer les informations et, bien évidemment, à demander de faire connaitre les résultats autour pour encourager et soutenir Neurogel. A votre avis : Cela Fait avancé les choses plus vite, ou cela n'aide pas ?

On peut tous édité son venin mais il serai bien de reconnaitre qui fait peu, et qui ne fait rien ! Ici aussi nous sommes dans une association bénévole, et le but n'est pas de ce mettre des battons dans les roues, mais bien de rouler ensemble. Alors OUI, ALARME soutien le Professeur Grégoire Courtine mais nous faisons de notre mieux pour que "la recherche sur la moelle épinière en général" soit une thérapie entendu & résolu.

Rien ne sert de faire croire que l'herbe est plus verte dans le champ du voisin, et si vous avez besoin que je partage plus largement les résultats de Neurogel, demander le moi, et je me ferai plaisir de le faire :cool:

Mais svp, évitez de dire que les blessés médullaires ce complaisent d'etre ainsi  :undecided:  Merci d'avance,

Marc
POUR ADHÉRER A ALARME ? Il suffit de cliquer sur la bannière :azn:


Hors ligne farid

  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 1112
    • Voir le profil
les 1er essais avec NEUROGEL
« Réponse #374 le: 26 septembre 2020 à 18:47:39 »
a quand une mise en application du neurogel pout tous les patients,,,? JE SUIS PARTANT si j'obtiens la moindre amelioration (vessie ou intestin ,sensations ou marche avec bequilles,,),,a quand les dispositions pour mettre le neurogel sur le marche medical?,,

Hors ligne HandiMat

  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 109
  • Sexe: Homme
    • Voir le profil
  • Handicap: Paraplégique
  • Niveau de lésion: T5
les 1er essais avec NEUROGEL
« Réponse #373 le: 24 septembre 2020 à 12:56:11 »
Amen gilles !   :laugh:

Hors ligne gilles

  • Administrateur
  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 4548
  • Sexe: Homme
  • je déteste les piscines depuis le 05/08/1997
    • Voir le profil
  • Handicap: Tétraplégique
  • Niveau de lésion: C5/C6
les 1er essais avec NEUROGEL
« Réponse #372 le: 24 septembre 2020 à 11:45:05 »

Je vous prie donc tous, et chacun, d' accueillir cette nouvelle avec engouement, de faire circuler au maximum ces informations autours de vous, vos familles, vos amis, vos proches et de soutenir l'association Neurogel en marche si ce n'est financièrement, au moins moralement; pour que ceux qui ont permis cette révolution médical ne se sentent pas désavouer, pour que leurs efforts et leurs courages ne soient pas vains.



Fraternellement
Rémi

Rémi, tu devrais tourner ta phrase autrement, la on comprend que tu impose au personnes d'être contente et en faire part a tout le monde.

Ensuite...Les membres sont libres de Lire, poster un message, etc, etc....sur le forum ALARME, on est pas systématiquement obligé de répondre a un sujet même s'il est jugé important,
il est lu, suivi mais peu ont envie de répondre, c'est leurs choix.

Il faut comprendre aussi, que l'information venant de NEUROGEL est perçue comme opaque et que vous devriez faire un effort sur la communication, votre façon de la faire est peut-être
a revoir.

Je pense aussi que beaucoup d'entres nous ont besoins de preuves tangibles pour adhérer a votre démarche, on en reviens toujours a cette communication!!

Vous avez une tribune ici, utilisez la pour être convaincant sans prosélytisme, quelques documents officiels de suivi thérapeutique au lieu de copies de pages Facebook (même si c'est bien)
permettront peut être d'éliminer cette "frilosité" qu'ont la plupart des personnes ici.

Enfin, c'est l'impression que j'en ai. :smiley:
DÉSIREUX D’ADHÉRER A ALARME ? Merci de cliquer sur la bannière 



Modérateur sur www.buspirit.

Hors ligne gilles

  • Administrateur
  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 4548
  • Sexe: Homme
  • je déteste les piscines depuis le 05/08/1997
    • Voir le profil
  • Handicap: Tétraplégique
  • Niveau de lésion: C5/C6
les 1er essais avec NEUROGEL
« Réponse #371 le: 24 septembre 2020 à 11:27:12 »
je ne pense  pas me tromper en disant que courtine donne de faux espoirs,,d'ailleurs ,il n'accepte comme patients que des incomplets asia cou d,,et ses resultats sont plutot mediocres,,pour moi ,la solution viendra des cellules souches,seules capables de reparer une lesion,,pour l'instant ,on a pas trouve la bonne methode de leur utilisation concernant les lesions medullaires maus on finira par y arriver ,,le neurogel en est une preuve meme si le protocole therapeutique n'est peut etre pas le meilleur et qu'on doit  le parfaire,,retrouver des sensations ,l'usage de la vessie ,des intestins et du sexe n'est _il deja  pas une grande victoire,ce qui est le cas du neurogel

Farid, j'ai supprimé par inadvertance ton post mais j'avais fait une sauvegarde. :smiley:
DÉSIREUX D’ADHÉRER A ALARME ? Merci de cliquer sur la bannière 



Modérateur sur www.buspirit.

Hors ligne mureyt

  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 294
  • Sexe: Homme
    • Voir le profil
  • Handicap: Tétraplégique
  • Niveau de lésion: c5/c6
les 1er essais avec NEUROGEL
« Réponse #370 le: 23 septembre 2020 à 17:04:49 »

salut 
je pense que :
-ce sont toujours les memes qui s'expriment mais beaucoup lisent
-il y a eu beaucoup de désillusions par le passé donc il faut que l'info soit validée plus largement
-l asso alarme finance exclusivement P Courtine (à mon avis argent gaspillé )

bravo à eux , il faut etre sacrément courageux pour tenter une opération comme ça!

Hors ligne farid

  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 1112
    • Voir le profil
les 1er essais avec NEUROGEL
« Réponse #369 le: 23 septembre 2020 à 16:54:31 »
une IRM une simple IRM de la lesion  d'un patient ,c'est tout ce que l'on veut voir ,,c'est la preuve des preuves que le neurogel est un succes