Sujet: les 1er essais avec NEUROGEL

[misterjp]

a quand une mise en application du neurogel pout tous les patients,,,? JE SUIS PARTANT si j'obtiens la moindre amelioration (vessie ou intestin ,sensations ou marche avec bequilles,,),,a quand les dispositions pour mettre le neurogel sur le marche medical?,,

Non mais quelle que soit la thérapie, dans le futur, il n’y aura jamais un accès pour TOUS les patients. Rien qu’en France ce n’est pas possible d’opérer les milliers et milliers de blessés médullaires. Si une thérapie fonctionne, elle sera proposée aux nouveaux tétras et paras (qui n’ont pas encore d’atrophie médullaire sous-lésionnelle ni de fonte musculaire notamment). Pour les anciens il faut prendre les devants et participer à des essais cliniques (Neurogel ou autre).
C’est utopique de penser que ce sera accessible à tous.

[Gyzmo34]

Bon.. je crois que je vais devoir faire quelque chose que je déteste, a savoir mettre les pieds dans le plat, prendre la parole en public et qui plus est sur un forum internet ou l'on sait tous que en général les échange n'y sont pas constructifs, voir stérile; mais cette fois je me sens particulièrement obligé.

Ce n'est pas très sympa d'édité son venin ainsi 

J'ai bien conscience que je ne pourrait pas toucher tout le monde avec mon optimisme, qu'il restera toujours un grand nombre de pisse-froid, de blasés et de défaitistes, voir même des personnes qui se complaisent allègrement dans leurs quotidiens de misère, mais je voudrais invité tous ceux qui n'ont pas baissé les bras, qui on le gout du progrès, tous ceux que la souffrance insupporte, ou plus simplement tous ceux qui rêvent de jours meilleurs à ce rapprocher de l'association Neurogel en marche et a faire connaitre ces résultats autour de vous pour les encourager et les soutenir !!

Personne n'est parfait et pour faire le buzz, il faudrait déjà utiliser les outils dont-on disposent  L'association ALARME fais un peu certes, voir pas assez pour certains  Je rappel que sur son site Internet, l'association Neurogel en Marche à une page d'accueil qui n'est simplement pas actualisée !

Bref, j'ai partager l'info sur le groupe Facebook d'ALARME et la discussion présente est plutôt bénéfique, non ?

Entre nous "Chine & rétablissement de blessés médullaires" ça fais un peu "fake" ??? En êtes vous conscient ? Pourriez-vous indiquer pourquoi l'association Neurpgel ne veut pas etre transparente en repoussant de dévoiler un rapport officiel ?

Vous faites comme voulevoute, cela étant, continuer ainsi à étouffer les informations et, bien évidemment, à demander de faire connaitre les résultats autour pour encourager et soutenir Neurogel. A votre avis : Cela Fait avancé les choses plus vite, ou cela n'aide pas ?

On peut tous édité son venin mais il serai bien de reconnaitre qui fait peu, et qui ne fait rien ! Ici aussi nous sommes dans une association bénévole, et le but n'est pas de ce mettre des battons dans les roues, mais bien de rouler ensemble. Alors OUI, ALARME soutien le Professeur Grégoire Courtine mais nous faisons de notre mieux pour que "la recherche sur la moelle épinière en général" soit une thérapie entendu & résolu.

Rien ne sert de faire croire que l'herbe est plus verte dans le champ du voisin, et si vous avez besoin que je partage plus largement les résultats de Neurogel, demander le moi, et je me ferai plaisir de le faire

Mais svp, évitez de dire que les blessés médullaires ce complaisent d'etre ainsi    Merci d'avance,

Marc

[farid]

a quand une mise en application du neurogel pout tous les patients,,,? JE SUIS PARTANT si j'obtiens la moindre amelioration (vessie ou intestin ,sensations ou marche avec bequilles,,),,a quand les dispositions pour mettre le neurogel sur le marche medical?,,

[HandiMat]

Amen gilles !   

[gilles]

Je vous prie donc tous, et chacun, d' accueillir cette nouvelle avec engouement, de faire circuler au maximum ces informations autours de vous, vos familles, vos amis, vos proches et de soutenir l'association Neurogel en marche si ce n'est financièrement, au moins moralement; pour que ceux qui ont permis cette révolution médical ne se sentent pas désavouer, pour que leurs efforts et leurs courages ne soient pas vains.



Fraternellement
Rémi

Rémi, tu devrais tourner ta phrase autrement, la on comprend que tu impose au personnes d'être contente et en faire part a tout le monde.

Ensuite...Les membres sont libres de Lire, poster un message, etc, etc....sur le forum ALARME, on est pas systématiquement obligé de répondre a un sujet même s'il est jugé important,
il est lu, suivi mais peu ont envie de répondre, c'est leurs choix.

Il faut comprendre aussi, que l'information venant de NEUROGEL est perçue comme opaque et que vous devriez faire un effort sur la communication, votre façon de la faire est peut-être
a revoir.

Je pense aussi que beaucoup d'entres nous ont besoins de preuves tangibles pour adhérer a votre démarche, on en reviens toujours a cette communication!!

Vous avez une tribune ici, utilisez la pour être convaincant sans prosélytisme, quelques documents officiels de suivi thérapeutique au lieu de copies de pages Facebook (même si c'est bien)
permettront peut être d'éliminer cette "frilosité" qu'ont la plupart des personnes ici.

Enfin, c'est l'impression que j'en ai.

[gilles]

je ne pense  pas me tromper en disant que courtine donne de faux espoirs,,d'ailleurs ,il n'accepte comme patients que des incomplets asia cou d,,et ses resultats sont plutot mediocres,,pour moi ,la solution viendra des cellules souches,seules capables de reparer une lesion,,pour l'instant ,on a pas trouve la bonne methode de leur utilisation concernant les lesions medullaires maus on finira par y arriver ,,le neurogel en est une preuve meme si le protocole therapeutique n'est peut etre pas le meilleur et qu'on doit  le parfaire,,retrouver des sensations ,l'usage de la vessie ,des intestins et du sexe n'est _il deja  pas une grande victoire,ce qui est le cas du neurogel

Farid, j'ai supprimé par inadvertance ton post mais j'avais fait une sauvegarde.

[mureyt]

salut 
je pense que :
-ce sont toujours les memes qui s'expriment mais beaucoup lisent
-il y a eu beaucoup de désillusions par le passé donc il faut que l'info soit validée plus largement
-l asso alarme finance exclusivement P Courtine (à mon avis argent gaspillé )

bravo à eux , il faut etre sacrément courageux pour tenter une opération comme ça!

[farid]

une IRM une simple IRM de la lesion  d'un patient ,c'est tout ce que l'on veut voir ,,c'est la preuve des preuves que le neurogel est un succes

[RosenKreutz]

Il y avait Raël, maintenant il y a Neurogel. 

[slhoka]

Bon.. je crois que je vais devoir faire quelque chose que je déteste, a savoir mettre les pieds dans le plat, prendre la parole en public et qui plus est sur un forum internet ou l'on sait tous que en général les échange n'y sont pas constructifs, voir stérile; mais cette fois je me sens particulièrement obligé.

J'aimerais demandé a toute la communauté d'ALARME pourquoi il n'y a pas plus d'échange et d’enthousiasme sur ce post qui, a mon sens me parait essentielle et capital.. ??
Si je remonte le fil des discussions je ne lis que méfiance, sarcasmes, mauvaise ironie, mauvaise foi, et surtout un constant décalage de la vraie info, à savoir : POUR LA PREMIÈRE FOIS, DE VRAI PARA ET TETRA SONT EN TRAIN DE SORTIR LEURS CULS DU FAUTEUIL !!!
Ce n'est pas un mensonge, ce n'est pas un effet de comm', ce n'est pas un faux espoir c'est juste la vérité. Je comprends qu'elle soit dur a accepter tellement pour certains d'entre nous nous attendions cette nouvelle depuis longtemps mais cette fois c'est la bonne, le bout du chemin est enfin en vue !
Alors bien sur, le bout du chemin n'est pas encore là, juste a porté de nos doigts, non, il est encore à l'horizon, mais pour la première fois il est réel.
Jusque ici, il faut bien avouer que la recherche sur la moelle épinière ne nous avais toujours offert que de pauvres résultats, souvent en demi-teinte, jamais fulgurants, et presque uniquement mené par des laboratoires dont le but est plus le bénéfice et la rentabilité des thérapies que la philanthropie ou l’altruisme et l'empathie envers leurs patients/clients...
Cette fois, j'aimerais que tout le monde comprenne bien que c'est différent.
Je vais répéter ce qui a déjà été annoncer mais c'est capital, TOUS les patients de l'étude mené par l'association Neurogel en marche sont des blessés traumatiques, TOUS ont une lésion classé ASIA A ( comprenez ni motricité ni sensitivité sous- lésionnel,aucune !) et pourtant TOUS récupèrent leurs fonctions perdues !!
Alors bien sur, pour court-circuité les mauvaises langues, il va de soi que aucun des participants à l'étude ne danse encore le funk, mais ce qui est sur ce que leurs récupérations continue de s'améliorer de jours en jours, que tous on retrouvé une part de motricité et quelques débuts de sensitivité, mais beaucoup plus important a mes yeux, certains cobayes retrouvent les fonctions vitales telles que la miction, la défécations, voir même les fonctions sexuelles pour quelques uns.
Je tiens également a préciser, et c'est très important pour nous qui en souffrons, que nos cher cobaye on également vu leurs douleurs neurologiques diminué, voir disparaitre pour les meilleurs récupérations...
Encore une choses, il est essentielle de bien faire savoir que tous ces participants à l'étude sont des blessés médullaires dit "Chroniques" c'est à dire que tous sont handicapé depuis déjà de nombreuses années, jusqu’à plus de 25 ans pour une personne tétraplégique en particulier et qui commence malgré cette durée considérable de handicap ( une éternité à notre échelle ), a retrouvée l'usage de ces bras, de ces abdominaux et même de ces mains !
J'insiste particulièrement sur ce point, à l'attention de ceux qui croyaient que leur situation était immuable, et qu'il ne sert a rien de s’intéresser au sujet car cela ne les concerne pas, C'EST FAUX. Ce premier essai nous montre a quelle point le corps humain est résiliant et conciliant, et que rien n'est "foutu" pour personne !

J'ai bien conscience que je ne pourrait pas toucher tout le monde avec mon optimisme, qu'il restera toujours un grand nombre de pisse-froid, de blasés et de défaitistes, voir même des personnes qui se complaisent allègrement dans leurs quotidiens de misère, mais je voudrais invité tous ceux qui n'ont pas baissé les bras, qui on le gout du progrès, tous ceux que la souffrance insupporte, ou plus simplement tous ceux qui rêvent de jours meilleurs à ce rapprocher de l'association Neurogel en marche et a faire connaitre ces résultats autour de vous pour les encourager et les soutenir !!

Il faut bien que nous comprenions tous que cela n'a été possible uniquement grâce a la persévérance et la pugnacité de quelques uns, et que ceux ci arrivent au bouts de leurs moyens...
Leurs moyens financiers d'abords car ces personnes ont déjà raclé tout l'argent qu'ils pouvaient trouvé dans leurs entourages, et leurs moyens moraux car leur déception est grandes de se voir si mal accueilli après tant d'effort et de si bon résultat.

Si après cela certains trouvent encore a dire qu'ils attendent des résultats officiels, dans des revues spécialisées, validés par des spécialistes pour y croire et bien je crains de devoir leurs dire que malheureusement tout cela n'arrivera pas, ou en tout cas arrivera peut être, mais trop tard. Entre le fait que cet essai clinique est été mené dans un pays toujours décrier par la communauté scientifique ( pour des raisons plus politiques que scientifiques ), que ce même pays, la Chine, et donc les chirurgiens et médecins de cette étude utilisent un autre alphabet rendant extrêmement compliqué voir impossible une traduction simple de leurs données médicales; et que enfin, la Covid a fini d’enterrer la simplicité des échanges entre nous et l'Asie, coupant même court aux derniers mois de l'étude.

Les résultats sont pourtant là.
Nos compatriotes sont rentrés, ils vont bien, la considérable amélioration de leurs handicap est mesurable et indéniable, et leurs état continu pour chacun de s'améliorer.

Je vous prie donc tous, et chacun, d' accueillir cette nouvelle avec engouement, de faire circuler au maximum ces informations autours de vous, vos familles, vos amis, vos proches et de soutenir l'association Neurogel en marche si ce n'est financièrement, au moins moralement; pour que ceux qui ont permis cette révolution médical ne se sentent pas désavouer, pour que leurs efforts et leurs courages ne soient pas vains.

J'ai bien peur que si nous laissons passer cette chance il ne s'en présente pas d'autres...
Soutenir en nombre ce projet est la seule façon de pouvoir lui offrir une suite alors soyons soudés et heureux, le grand soir est un route, mais il n'arrivera que grâce a nous...

Fraternellement
Rémi

[ANTONIN.D]

Non eux ne dise rien, cela viendra de la part de neurogel en marche en premier.

[farid]

comment peut on contacter les operes du neurogel,?,on pourra leur pose r des questions sur leur sejour ,leur s progres,,etc,,

[ANTONIN.D]

après le stage, que vont-ils devenir?
ils retournent chez eux et après?
récupérer ainnsi ca progresse mais pas suffisant quannd on est chez soit
des progrès mais on ne peut pas rester en rééduc toujours

Ayant Stéphane et Michaël en ami sur Facebook je vois un peu de leur vie personnel, ils se porte très bien depuis le retour au mois d'avril et mai.
Le fait qu'ils soient debout et qu'ils arrivent à faire de la marche ils continuent leur rééducation naturellement, également quand ils vont à la piscine, un peu comme un valide s'il allait à la salle de sport.

Plusieurs personne on récupérer la sensation chaud-froid depuis cette été, cela veut dire la connexion se rétablit naturellement dans la moelle épinière grâce à cette graisse activée, je trouve cela vraiment exceptionnel aucune autre thérapie à ce jour peut permettre cela.

[letetra]

après le stage, que vont-ils devenir?
ils retournent chez eux et après?
récupérer ainnsi ca progresse mais pas suffisant quannd on est chez soit
des progrès mais on ne peut pas rester en rééduc toujours

[mad]

Moi j'y crois en neurogel et en fait j'y ai toujours cru depuis le début (et j'ai eu mon accident en 1995).
Pourquoi ?
C'est la solution qui me parait la plus logique.
Après oui ca a pris des années (pas assez de fonds je pense) pour savoir si on injectais des cellules souches ou autres découvertes avec le neurogel.
Mais ca ne m'étonnes pas qu'ils obtiennes des résultats.
Pour les vieux handi il faudra peut être encore attendre (5 -10 ans) mais sait on jamais ?

[Breizhfenua]

Farid détrompe toi , même si ça fonctionne je ne suis absolument pas prête a cette intervention pour ce type de résultat qui finalement ne permet pas de retrouver des fonctions motrices concretement utiles ! pour des personnes plus handicapées que moi je comprends mais perso j'ai suffisament d'autonomie ,  une vie hyperactive que j'aime , je suis bien dans mes baskets donc aucun intérêt pour ma part .

[farid]

je rerepete ,une IRM DE LA LESION ?ET CA CONVAINCRA TOUT LE MONDE MEME LA SUSPICIEUSE BREIZHFENUA Qui fait gouter ses repas avant d'en manger,,

[Breizhfenua]

Ce sont des déclarations , j'attends l'étude scientifique comparative avec les données sus mentionnés . Ras le bol des effets de com' .
ça me rappelle ce buzz du gars avec un stimulateur ... en fait rien de probant quand on a fini par retrouver ses photos d'avant son intervention .

[ANTONIN.D]

@antonin,,j'insiste un peu mais la meilleure facon de convaincre les patients (et pas qu'eux),c'est l'IRM de la lesion apres un an de l'operation ,,c'est la meilleure preuve que le neurogel est un succes

Peu être seront t'il publier avec le rapport du Professeur Gorio.
Sinon, rappel d'un article du 23 Septembre 2019:

"Voilà 6 mois que les opérations se sont déroulées à Kunming  où le professeur Gorio de l'Université de Milan est venu en visite
Pour avoir son analyse, les patients ont passé des IRM de contrôle.
Il est agréablement, voire très surpris, de certains résultats.
Espérons encore des belles évolutions pour les 6 prochains mois"

"Quelques mots écrits par les patients Chinois
 Mi-septembre, le professeur Gorio de l’université de Milan ,inventeur « de la graisse activée », est venu nous rendre visite pour constater de ses propres yeux nos améliorations respectives, et il a été très impressionné par nos performances et leur rapidité dans le temps , à 6 mois des opérations ! Il reviendra en décembre pour suivre notre évolution.
Pendant son séjour, nous avons tous subi une IRM de contrôle, qui a bien démontré que le tissu implanté est toujours vivant et qu’il s’est bien intégré à la moelle épinière ; nous étions tous rassurés !
Quant au colloque de chercheurs sur la moelle épinière, ces messieurs ont également été très étonnés de nos progressions, et vont sans doute essayer de comprendre et d’analyser ce constat.
De toute façon il est très difficile de tirer des conclusions hâtives, l’étude continue, nous poursuivons nos efforts et qui vivra verra "

Concernent la chirurgie et l’implantation de la graisse activée, tu trouvera la réponse dans le fichier joint qui et publier sur leurs site  https://neurogel-en-marche.org/ressources/

très dubitative ... je suis pas mal de paras et tétras sur insta et sur leurs chaines youtube , ils font de la rééducation intensive +++ sans opération et ont des récupérations similaires après plusieurs mois voire plusieurs années  , ça se passe aux USA et en Russie nortamment . Dans leur cas ce qui est interressant c'est qu'on voit  l'état initial (certains ont commencé ce programme intensif des mois après être sortis de CRF) et la progression sur les années . Ici moi ça ne me parle pas car on ne voit jamais les tests initiaux .
Comme tu dis Farid je serai curieuse de voir les IRM avant et apres ainsi que les reusultats des potentiels évoqués moteurs qui quantifient la réponse de transmission via la moelle epinière .

Des résultats similaire sans opération sur des ASIA A, tu plaisante là!!!

Et sur reste des récupérations (https://neurogel-en-marche.org/kunming-2019):

"Première greffe réussie de tissu adipeux autologue associée à l’EPO et activée mécaniquement dans le système nerveux central sans rejet et sans effets secondaires. Solution clinique sûre et réalisable sans risques pour le patient.

Premières récupérations fonctionnelles et sphinctériennes pour des blessés ayant tous une lésion ancienne complète (ASIA-A).

Tous les patients parviennent aujourd’hui à marcher a l’aide d’un déambulateur haut avec ou sans aide technique, y compris les patients tétraplégiques dont un capable de marcher avec des cordes.

Ils parviennent tous, à différents degrés de progrès, à lancer leurs jambes et maîtrisent le mouvement alterné de la marche.

Parmi les patients paraplégiques ayant fait le plus de progrès, cinq sont capables de se déplacer seuls en déambulateur haut sans aide technique et de se tenir debout sans support. Deux de ces patients sont capables de marcher seuls avec des béquilles. L’un d’entre eux est capable se lever seul de son fauteuil avec ses béquilles et de monter des marches.

La majorité des patients ont eu des améliorations génito-sphinctériennes variables : sensation du besoin d’uriner, d’aller à la selle, une capacité vésicale augmentée sans fuites; la capacité de commander la fonction urinaire ou fécale, une sensibilité plus forte dans la zone sacrée. La plupart n’ont plus de vessie neurologique et/ou ont développé des sensations profondes.

La récupération sensitive est plus longue mais des fourmillements, des sensations profondes, des décharges électriques, des sensations au chaud ou au froid commencent à apparaître chez plusieurs patients."

[Breizhfenua]

très dubitative ... je suis pas mal de paras et tétras sur insta et sur leurs chaines youtube , ils font de la rééducation intensive +++ sans opération et ont des récupérations similaires après plusieurs mois voire plusieurs années  , ça se passe aux USA et en Russie nortamment . Dans leur cas ce qui est interressant c'est qu'on voit  l'état initial (certains ont commencé ce programme intensif des mois après être sortis de CRF) et la progression sur les années . Ici moi ça ne me parle pas car on ne voit jamais les tests initiaux .
Comme tu dis Farid je serai curieuse de voir les IRM avant et apres ainsi que les reusultats des potentiels évoqués moteurs qui quantifient la réponse de transmission via la moelle epinière .

[farid]

@antonin,,j'insiste un peu mais la meilleure facon de convaincre les patients (et pas qu'eux),c'est l'IRM de la lesion apres un an de l'operation ,,c'est la meilleure preuve que le neurogel est un succes

[ANTONIN.D]

Le seul véritable traitement qui ait fait ses preuves.
L'espoir est lá

Attendons que les vrais résultats soient publiés dans une vraie revue médicale, et non sur Facebook. Attendons de voir les données brutes. Attendons de voir ce qu'en dit la communauté médicale et scientifique, etc. Parce que, pour l'instant, c'est seulement de la communication.

Va sur leur site c'est également indiqué, Facebook et surtout un moyen de partage et de faire connaître mais cela n'est qu'un début ...
Rappelons que cet essai clinique a été financer entièrement par des dons personnel et que cette association son des bénévoles.

Les résultats aurait dû être publié par le professeur Gorio au mois de février mars comme cela est indiqué dans les messages précédents mais avec la crise de covid cela a été retardé car il n'a toujours pas pu se rendre à ce jour, il devrait si rendre en même temps que les trois nouvelles opérations.

Pour ma part, les vidéos me parle plus que des écries et toi qu'en penses-tu ?

[RosenKreutz]

Le seul véritable traitement qui ait fait ses preuves.
L'espoir est lá

Attendons que les vrais résultats soient publiés dans une vraie revue médicale, et non sur Facebook. Attendons de voir les données brutes. Attendons de voir ce qu'en dit la communauté médicale et scientifique, etc. Parce que, pour l'instant, c'est seulement de la communication.

[send]

Le seul véritable traitement qui ait fait ses preuves.
L'espoir est lá

[farid]

quand est ce que le neurogel sera homologuè et disponible pour tous?