Auteur Sujet: Comment supportez vous moralement toutes ces infections urinaires récidivantes  (Lu 26720 fois)

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Hors ligne STEPHANE

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Et tu arrive à accepter et gerer cette "mutilation" ?

Hors ligne gilles

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Hors ligne cindyc

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Pour certaines personnes peut etre que c'est radicale, mais pour moi non et de plus je n'avais pas d'autre choix...

Hors ligne STEPHANE

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Salut Louise,

Je viens t'apporter un peu de courage, qui j'espère te fera du bien.
Pour ma part, j'ai gardé 9 ans une sonde à demeure et j'étais constamment sous antibio des IU a répétition, ma sonde qui se bouchait minimum 1 fois par mois et là je me mettais en globle le truc horrible, je ne pouvais plus vivre comme ça, je ne sortait plus par crainte d'une sonde bouchée, j'avais tout le temps la peur au ventre...et puis j'ai franchi le pas j'ai opté pour un bricker depuis 3 ans maintenant et depuis aucune IU pas un antibio ! Je ne contrôle même plus ce que je bois, bref je revis un peu, je sors sans avoir peur.
J’espère pour toi que tu trouveras une solution.

Salut cindyc
Le bricker ! Ne trouve tu pas cette solution un peu trop radicale ? Tu a quelle age sans indiscrétion ?
Moi perso je me verrais pas à 40 ans avec un trou dans le ventre  :sad:

Hors ligne Frog2Lille

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Salut les amis !
Merci pour tous vos messages qui m'ont remonté le moral. A travers tous vos posts je peux imaginer en partie tous les soucis urinaires (et pas que) que vous avez et que je vis moi aussi. Cela rassure de ne pas être seule dans son cambouis mais cela me fait aussi de la peine de savoir que vous avez vous aussi de gros soucis.

Bon je voulais juste vous donner de mes nouvelles suite à ma dernière IU (4ème pyélonéphrite de 2016) qui a failli me conduire à l'hosto. Je vais mieux après 10 jours d'antibios costauds et j'ai repris le travail ce matin après 10 jours d'inactivité collée sur mon canapé à ne plus pouvoir me déplacer en raison de la douleur et des nausées. Pour le moral, ce n'est pas encore cela mais cela devrait bientôt remonter. Faut bien...

Je pense bien à vous et suis toujours là si vous avez besoin de parler.
Encore merci pour tous vos posts.

Salut et bonnes bises et besses baveuses de crapaude ch'ti !
Louise
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Merki.

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Merci à vous tous et toutes pour toutes vos réponses et désolée de remuer le couteau dans la plaie... Notre vie est vie est en partie pourrie par ces IU et dans votre souffrance je m'y retrouve comme certains ou certaines s'y retrouvent dans la mienne.

A Eric je ne peux que lui dire qu'il décrit parfaitement le "blème que c'est" quand on est de nouveau infecté malgré toutes les précautions, traitements  etc. Nous sommes parfaitement sur la même longueur d'onde.

A Gilles, tu as raison j'ai fortement espacé les sondages quasi arrêtés maintenant que je suis infectée de manière aigue puisque la douleur est intolérabe à vomir (tout ce que mon bide peut contenir avec même la difficulté à avaler les médocs : j'ai cru que j'allais aux urgences ce matin mais j'ai su avaler les antibios et je vais mieux maintenant). Comme j'arrive à uriner naturellement même si pas très efficace après 48 sans je vais reprendre les sondages ce soir.

A Terryfrogger (batracien aussi?) tu as raison le problème est bien social : demain je ne sors pas de chez moi et je n'irai pas bosser ni mardi car dans cet état ce n'est pas envisageable et ca me "gave grave" de ne pas être en état d'avoir ce lien social que tu décris très bien : le boulot est pour moi le moyen (avec mon homme bien sûr) de pouvoir supporter tout cela. Sinon, les médecins ne veulent pas que je prenne un traitement continu car mes infections sont très violentes à plus de 10 puissance 7 ou 8 de germes mais après cela disparaît comme par magie donc tout cela pour ne pas chroniciser une résistance aux antibios. J'ai pourtant abordé cela mais je fais des pyélos très fortes (j'ai même déjà fait un choc septique en 2004 donc ils ont peur comme de leur ombre : ils ont peut-être raison, suis pas docteur...

A Cindyc merci pour tes paroles réconfortantes. La chirurgie s'imposera un jour, tu as raison mais comme j'arrive à me sonder tout en continuant des mictions naturelles (faut juste que j'attende car derrière une miction naturelle mon sphyncter n'est pas d'accord).C'est sûr le jour où je ne pourrai plus concilier les deux, il faudra prévoir une dérivation bricker ou mitrofanoff (je ne sais pas comment on dit). Je n'y suis pas encore du fait que mes 3 précédentes chirurgies (hernies dans l'enfance où j'ai bien été abîmée puis ablation de la tumeur de naissance à 40 ans où je suis passée à un cheveu qu'on me retire une partie de la vessie et une partie de mon colon, retrait de l'utérus ensuite) les médecins ne veulent plus me "toucher" pour le moment ou en tous les cas le plus tard possible même s'ils m'ont proposé une petite chir pour l'incontinence...Mais j'ai refusé car j'ai eu trop de complications, un coma après la 2ème chir donc je franchirai le pas quand le sondage ne sera plus possible par les voies naturelles ce qui comme tu le dis arrivera certainement. Tu as peut-être raison...

A vous tous je vous remercie et à mon tour de vous apporter mes pensées de soutien et plein de poutous baveux de crapaude.
Encore merci et bon courage à vous tous !
Louise Frog2Lille.



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Hors ligne éric

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coucou louise

permet moi  voisine ,d abord de te faire une grosse bésse comme on dis chez nous , chez les ch' tis  :smack:

j ai lu tous des commentaires et je t avoue que je m y retrouve beaucoup

comme toi je suis un bon petit soldas je bois mes 2 litre de flottes , auto sondage régulier , canneberge et tous le tous time

je suis suivi a Lille par un urologue ,examen régulier , mais rien n y fait j arrive pas a être tranquille avec ces putains d 'Iu et ça fait 16 ans que ça dure


le blém c est que ça m engendre beaucoup de douleurs neuro quand je suis "fort" infecté , mais j en suis au stade ou j ai l impression que même les

antibio ne sont plus efficaces , les IU revienne trés vite malgré mille précautions

ça me pourris la vie comme toi

je te souhaite beaucoup de courage , au plaisir de te lire

eric

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Salut Louise,

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Hors ligne terryfrogger

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Salut Louise,
à ce stade de récidive c'est autant un problème social (ton moral et ton incapacité à sortir de chez toi) que médical…
Il me semblait que les nanas pouvaient (plus que les mecs mais j'ai pas vraiment compris pourquoi) utiliser des désinfectants urinaires sur de longues durées, style Furadantine ?
Dire "qu'on ne peut rien faire" est peut etre un peu facile/rapide ?
C'est pas une balle dans le coude qui m' fera plier le genou !! (John Wayne dans "Fort Alamo", 1948)

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Thierry

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tu est vraiment obligée de te sonder, peut être en espaçant les sondages tu limiterais  les irritations, de même au niveau antalgiques pour éviter de s'en gaver (j'en prend aussi) de temps
en temps je réduis volontairement la dose pour éviter l’imprégnation et je reprend quand c'est de plus en plus insupportable.
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PS de PS pour Ninha,

Je vois aussi que tu souffres beaucoup de douleurs. Pardon pour mes propos qui supposaient que tu n'en n'avais pas. Je pense très fort à toi.

Louise

(Suis suivie aux soins palliatifs par un algologue à St Vincent de Paul : suis écoutée tandis qu'au CHRU où j'ai  été abîmée par une chirurgie qui a aggravé ma neuropathie et où ma douleur n'a jamais été prise en compte : j'ai passé ma route).
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PS Ninha,

Je vois que tu es du Nord. Cool.
Bises.
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Bonjour Ninha,

Evidemment je bois beaucoup 2L au minimum et je ne touche pas mes sondes car j'utilise des compresses stériles pour les manipuler. Contrairement à la plupart d'entre vous j'ai gardé ma sensibilité au niveau urétral mais pas au niveau  anal... Et je souffre de douleurs neuropathiques invalidantes (LYRICA LAROXYL TRAMADOL...)du milieu de l'abdomen jusqu'aux doigts de pied. A part augmenter les doses je n'ai pas d'autre choix et la cette pyélo est due à 5 gastro entérites que j'ai eues en suivant en octobre. Comme le dit mon généraliste il n'y a rien à faire et il comprend que je pète les plombs.

Mais à force de vous lire il faudrait que je relativise... Sinon, j'utilise de la xylocaine et des sondes speedicath pour me sonder 15 min après des mictions naturelles car uriner me fait mal et parfois je me sonde direct pour éviter cela.

Contrairement à la plupart d'entre vous j'ai plus de mobilité car je marche sur des petites distances (après j'utilise un fauteuil K séries) mais c'est un prix à payer car j'ai de ce fait là beaucoup beaucoup de douleurs neuropathiques et de sensibilité que vous n'avez pas du fait que vous êtes tétra ou para... 

En tous les cas merci pour ton post et si je peux faire quelque chose n'hésite pas : je suis ravie d'avoir fait ta connaissance. Je te souhaite le meilleur en tous domaines.

Bises batraciennes.
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Bonjour Louise,
Pour ma part pas de sensibilité, pas de douleurs à ce niveau là. Je suis "colonisée" par un coli et je fais rarement des infections aigües donc je gère assez bien tout ça. Ce qui me tape parfois sur le moral, c'est plutôt la "dictature" des auto-sondages...
En ce qui concerne les sondes, j'utilise les vapro-plus Hollister qui ont l'avantage d'être no-touch comme ils disent en urologie et donc limitent un peu le risque d'infection. Sinon, je suppose que tu bois beaucoup aussi. Franchement, je ne vois pas ce que tu peux faire de plus pour limiter les dégats  :undecided:

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Merci pour ta réponse.

Je souffre de douleurs chroniques en raison des dommages au niveau de mes racines sacrées par compression tumorale etc. Donc mon IU ne fait qu'amplifier ces douleurs qui  deviennent intenses à ne pas pouvoir bosser ce que mon médecin juge normal. T'inquiète mes symptômes sont "normaux" vu le terrain vesical et colique.

C'est juste l'aspect "moral" de ces IU récidivantes qui n'est pas facile à gérer. Bravo à tous pour votre courage. J'admire et en lisant tous vos posts cela me réconforte.

Bises batraciennes.
Louise.

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Salut et bienvenue parmi nous :smiley:
tu est certaine que tes douleurs vienne de ton Infection Urinaire, ces douleurs sont  un signal d'alerte pour un autre souci indépendant de ton IE qui elle ne serait pas douloureuse.


tu y à pensé ?

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Comment supportez vous moralement toutes ces infections urinaires récidivantes
« Réponse #1 le: 11 novembre 2016 à 12:16:55 »
Bonjour à tous

Comment supportez vous moralement toutes ces IU récidivantes avec douleurs intenses (vessie, sacrum, reins, jambes etc) malaise fièvre frissons vomissements etc etc?

L'autosondage m'a permis de réduire mes IU récidivantes version pyélonéphrite (10 en 2013, 6 en 2014 et 2015, 4 depuis le début de cette année. J'applique tous les petits moyens (cranberry, forlax à haute dose pour la constipation, probiotiques, vitamine C pour acidifier les urines, toilettes à l'eau nettoyante bébé du méat et de tout le périnée plusieurs fois par jour, lavage des mains, compresse stérile pour manipuler mes sondes speedicath) et ce matin rebolote : douleurs intenses etc

J'attends les résultats de l'ECBU. J 'ai pris des puissants antalgiques pour passer le cap et je ne prendai des antibios que si l'infection est vraiment là aux résultats de l'ECBU. Effectivement faut cohabiter avec les microbes tant que l'on n'a pas de symptômes gênants.

Je suis bien entendue suivi dans un service d'urologie et j'ai biensûr fait tous les exams bilan urodynamique (vessie acontractile périphérique endommagée par une compression tumorale et hypertonie urétrale d'origine neurologique) échographies régulières, urographies etc.J'ai par ailleurs subi 3 chirurgies qui ont endommagé mon colon et ma vessie. Je suis aussi suivie dans un services de soins palliatifs par un médecin de la douleur...

Je me demande seulement comment vous faites pour gérer "mentalement" ces épisodes qui nous pourrissent la vie.J'admire votre détachement et votre sang froid quand je lis vos posts qui sont hélas du vécu pour mois aussi. Quant l' IU est là faut glandouiller dans le canapé, dormir, prendre les antibios si infection grave avec symptômes etc  et attendre que cela passe.J'ai du mal à l'accepter. Je trouve mes problèmes de marche moins gênants du fait du fauteuil qui lui m'aide vraiment.

Vraiment félicitations à tous. Car moi je ne le gère pas aussi bien que vous.
Merci de m'avoir lue.

Bises batraciennes.


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