Sondage

Etes-vous pour ou contre la pompe ?

oui
8 (53.3%)
non
7 (46.7%)

Total des votants: 10

Vote clôturé: 27 février 2005 à 17:49:23

Auteur Sujet: Pompe à LIORESAL (ou BACLOFENE)  (Lu 42965 fois)

0 Membres et 1 Invité sur ce sujet

Hors ligne hc

  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 355
  • Sexe: Homme
    • Voir le profil
Pompe à LIORESAL (ou BACLOFENE)
« Réponse #25 le: 21 mars 2005 à 15:11:17 »
moi aussi j etais au max par jour mais ensuite j ai decidé de stopper d un coup: ca a empiré les 2 premiers jours ensuite c etait  soutenu pendant 1 semaine et apres retour a la normal comme qd je prenais le lioresal mais sans rien et je connais plusieurs patient qui ont fait la meme chose; pour moi le lioresal agit comme une drogue: si t en a ta situation est normal ,par contre qd il y en a plu ton corps le reclame et plus ca dure et plus c'est dur d'arreter cette m.....

Hors ligne grimault

  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 73
    • Voir le profil
Pompe à LIORESAL (ou BACLOFENE)
« Réponse #26 le: 23 mars 2005 à 09:07:58 »
bonjour
j ai eu un probleme avec internet. pour repondre a la qestion mon dosage
et de 230 mg . depuis la pose ma spasticite a diminuer de 90 pour cent
je mesure 1.85m pour 90k donc ma pompe ne ce voit pratiquement pas.
mais moi j ai de la spasticite du a une maladie neurologique non pas a un accident
  jean marc

Hors ligne Tony25

  • Membre de l'association
  • Adepte du forum
  • ******
  • Messages: 404
  • Sexe: Homme
    • Voir le profil
Pompe à LIORESAL (ou BACLOFENE)
« Réponse #27 le: 25 mars 2005 à 17:57:43 »
Me voila de retour après 5 jours d'hopital avec la pompe dans le ventre.
 :179:
Les effets se sont fait sentir 36 heures après sa mise en route et mon dosage est de 150µg par jour. Mes jambes sont flasques.
C'est très bizarre surtout pour les transferts. Va falloir que je m'y habitue.
Et bien maintenant il ne reste plus qu'à espérer que ça marche
 :ok:

Hors ligne grimault

  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 73
    • Voir le profil
Pompe à LIORESAL (ou BACLOFENE)
« Réponse #28 le: 30 mars 2005 à 09:26:22 »
pour la spasticite je n ai jamais entendu parler de motomed l appareil est il pris en charge par la secu

Hors ligne hc

  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 355
  • Sexe: Homme
    • Voir le profil
Pompe à LIORESAL (ou BACLOFENE)
« Réponse #29 le: 31 mars 2005 à 02:21:07 »
pour le motomed et le remboursement secu c'est  :707:

carine72160

  • Invité
Re : Pompe à LIORESAL (ou BACLOFENE)
« Réponse #30 le: 05 février 2009 à 17:39:59 »
bonjour a tous

je viens d'arriver sur ce site car je recherche des info sur la pompe a baclofene. En effet mon petit frere IMC de 13 ans doit peut etre s'en faire mettre une. Mais avant je voudrais savoir si cela est vraiment utile ? C'est un petit garçon qui se raidie surtout lorsqu'il est content ou mecontent. Il est vrai que si on le met debout pour se tenir, il est assez raide mais en meme temps cela nous aide bien. Nous avons vraiment peur qu'il ne tienne plus sur ses jambes ensuite (pour nous aider a la toilette par exemple.)

il es sous lioresal pour le moment mais a une periode il devais etre sur doser car il semblais absent passif... Maintenant que nous avons diminuer il es un peu mieux. mais en meme temps, (il est en centre la journée), lorsqu'il es a la maison ou en vacances il n'a pratiquement pas ce lioresal ! peut etre qu'on devrait mieux lui donner ? Mais en meme temps on se dit pourquoi pas le laisser tranquille un peu ??? Il avait eu du valium mais c'etais pas top. il ne parle pratiquement pas , il se plaint souvent de sa tete, est ce a cause de tout cela ?

nous sommes vraiment dans le flou et si quelqu'un peu me guider je lui serais tres reconnaissant.

bonne soirée a tous

Carine

Kyot83

  • Invité
Re : Pompe à LIORESAL (ou BACLOFENE)
« Réponse #31 le: 05 février 2009 à 20:56:53 »
Bonjour
J’ai un fils de neuf ans qui a été opéré d’une tumeur modulaire à l’âge de trois ans, il est depuis paraplégique. Son traitement était de trois comprimés de Liorésal par jour, et une IRM annuelle suivie de la consultation du chirurgien.
L’année suivante, en 2004, le chirurgien et le médecin rééducateur nous ont proposé de placer la pompe, ce à quoi nous nous sommes opposés. Depuis, toutes les années nous avons droit au même « harcèlement », auquel nous nous opposons toujours aussi farouchement. La suite nous a donné raison, car maintenant, le médecin rééducateur allège le traitement de mon fils, et envisage l’arrêt complet du Liorésal avant l’été. Les progrès du petit se constatent pour nous au quotidien, pour le rééducateur tous les trimestres lors de sa consultation. Et cette heureuse nouvelle date d’hier 4 février.
Ceci n’est qu’un témoignage personnel, si bien sur tous les cas sont différents, dans ce domaine il est urgent d’attendre un peu avant de prendre toute décision, qui dans ce cas est irréversible.
Bon courage.
Jean-Marc

fabiola

  • Invité
Re : Pompe à LIORESAL (ou BACLOFENE)
« Réponse #32 le: 10 mai 2009 à 18:15:49 »
bonjour
l'implantation de la pompe est une décision importante car encore un corp étranger ....ensuite certes il y a les contraintes de la remplir tous les 2,3 ou 4mois ça depend de la dose injectée.on peu augmenter ou diminuer.si un jour on se dit ' tient peut etre que je peux m'en passer..on a toujours la possibilité de diminuer la dose étape par étape et si en effet on n'en voit plus l'utilité on peut toujours l'enlever.
et pour moi heureusement qu'elle existe car ma vie était une bagarre contante avec mes jambes et des douleurs très intenses.mais comme tu dis tous les cas sont differents et c tant mieux si on peut s'en passer.mais comme me disaient les dr pourquoi souffrir encore s'il y a une solution?surtout qu'a chaque contrcture je tombais et que j'ai aussi dû me faire greffer sur les 2 cuisses car j 'ai renverssé de l'eau chaude (desiquilibrée en faisant a manger).on a dit STOP aux cata!
bonne soirée   

fabiola

  • Invité
Re : Pompe à LIORESAL (ou BACLOFENE)
« Réponse #33 le: 10 mai 2009 à 18:23:51 »
suis en mode continu complexe
la dose est differente selon les périodes de la journée
j'en suis a 774 ug.j'ai la synchromed B le premier modèle et cette année je change et passe au nouveau modèle
me mets a la mode (lol)
a+

fabiola

  • Invité
Re : Pompe à LIORESAL (ou BACLOFENE)
« Réponse #34 le: 10 mai 2009 à 18:26:10 »
heureusement que s'est  remboursé a l'époque ( en 1999) ça coutait 50 000fr!!j'en ai des $$$ ds l'abomen di donc!

Hors ligne Tony25

  • Membre de l'association
  • Adepte du forum
  • ******
  • Messages: 404
  • Sexe: Homme
    • Voir le profil
Re : Re : Pompe à LIORESAL (ou BACLOFENE)
« Réponse #35 le: 10 mai 2009 à 19:50:12 »
...Ceci n’est qu’un témoignage personnel, si bien sur tous les cas sont différents, dans ce domaine il est urgent d’attendre un peu avant de prendre toute décision, qui dans ce cas est irréversible....

Bonjour,

Je me permet de citer votre message afin de corriger un point:
La mise en place de la pompe est REVERSIBLE, on peut très bien se la faire enlever si on le désirs.
Après le pourquoi de la pompe est naturellement discutable et comme vous le dites chaque cas est différent.

Ciao.

Tony

Hors ligne Lavandula2

  • Membre de l'association
  • Adepte du forum
  • ******
  • Messages: 1112
  • Sexe: Femme
    • Voir le profil
  • Handicap: Paraplégique
  • Niveau de lésion: D6
Re : Pompe à LIORESAL (remplacement)
« Réponse #36 le: 04 juillet 2011 à 11:57:21 »
Bonjour,

J'ai une pompe à Liorésal implantée en septembre 2004 et il est temps de la changer car sa batterie (interne) arrive en fin de vie.
On m'a parlé de 10 jours d'hospitalisation à Propara : je trouve cette durée très longue, dans la mesure où le neurochir. ne changera que la pompe (localisée dans une poche formée sous la peau de l'abdomen), et pas le cathéter toujours fonctionnel (qui court sous la peau de l'abdomen, passe sur le côté vers le dos, puis rentre dans le canal rachidien où il diffuse le produit en solution).
Je trouve ça très long, 10 jours, pour "juste" une plaie de 12 cm sur la peau du bide : cela me semble aussi simple qu'une césarienne, et encore il n'y a que la peau à franchir ! Et c'est la même durée que celle qui avait été nécessaire à la première implantation  :shocked: , or cette fois il n'y a pas le cathéter à faire "tenir" par la cicatrisation, ni les réglages de dosages à réaliser : j'ai toujours la même dose quotidienne (65 µg/j) depuis quasiment le début.

Merci de vos avis sur cette durée, si vous avez l'expérience d'un renouvellement de ce matériel !
Bon été,
Lavandula
Lavandula 2

Hors ligne Tony25

  • Membre de l'association
  • Adepte du forum
  • ******
  • Messages: 404
  • Sexe: Homme
    • Voir le profil
Re : Pompe à LIORESAL (ou BACLOFENE)
« Réponse #37 le: 04 juillet 2011 à 12:25:51 »
C'est sur que c'est très long.
Car mon mon cas, lors de la pose, la première fois, l'hospitalisation n'a durée que quelques jours (4 jours de mémoire).
Donc 10 jours, c'est surement leur protocole qui veux ça sinon je ne vois bien pourquoi c'est si long.
Bon courage à toi et a bientôt.


Ciao.
Tony.

Hors ligne flo-reve

  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 419
  • Sexe: Homme
    • Voir le profil
  • Handicap: Tétraplégique
  • Niveau de lésion: c4/c5
Re : Pompe à LIORESAL (ou BACLOFENE)
« Réponse #38 le: 04 juillet 2011 à 14:50:48 »
propara ! ça...a " bien changé ".....il faut faire tourner " la boutique " .....visiblement......!!!


bon courage....!!!!

Hors ligne Lavandula2

  • Membre de l'association
  • Adepte du forum
  • ******
  • Messages: 1112
  • Sexe: Femme
    • Voir le profil
  • Handicap: Paraplégique
  • Niveau de lésion: D6
Re : Pompe à LIORESAL (ou BACLOFENE)
« Réponse #39 le: 04 juillet 2011 à 15:59:47 »
propara ! ça...a " bien changé ".....il faut faire tourner " la boutique " .....visiblement......!!!

bon courage....!!!!

Bonjour Flo-Reve,

C'est un peu l'image qu'ils donnent aujourd'hui, sans compter le fait que, comme hélas semblent le faire de + en + de médecins, ils prennent la précaution de se couvrir au maximum vis-à-vis de tout risque que "ça se passe mal", sans forcément mettre dans la balance le confort - au sens large, en l'occurence ici c'est très gênant que je ne puisse bosser les 15 prochains jours - du patient.

En même temps je ne me vois pas quitter le centre au bout de 4 jours au motif que j'estime que la cicatrice est OK, surtout qu'après j'ai forcément affaire à eux tous les 4 mois pour le remplissage  :sad: .

A suivre... merci de tes encouragements !

Lavandula 2

Hors ligne grimault

  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 73
    • Voir le profil
Re : Pompe à LIORESAL (ou BACLOFENE)
« Réponse #40 le: 05 juillet 2011 à 17:24:54 »
bonjour
pour moi aussi 4 jours la pompe a lioresal sans le catheter sauf si celui-ci nous cause des problêmes car il existe un nouveau model de catheter
jean-marc

Hors ligne anneso

  • Secrétaire d'ALARME
  • Moderateur
  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 1837
  • Sexe: Femme
    • Voir le profil
  • Handicap: Paraplégique
  • Niveau de lésion: D7-D8
Re : Pompe à LIORESAL (ou BACLOFENE)
« Réponse #41 le: 06 juillet 2011 à 09:13:49 »
si meme pour une paraplegie complete il y a un mode ou ca tourne tout seul ca permet d'assouplir un peu les jambes je l'ai essayé en centre en 2007 par contre je ne me souviens plus du modèle perso mes contractures permettait de faire tourner le truc tout seul !!
mais a mon avis ça equivaut a une seance de kiné ni plus ni moins ...
Anneso
Anne-Sophie
Secrétaire d'ALARME



VOUS ETES DÉSIREUX D’ADHÉRER A ALARME ? Merci de cliquer sur la bannière

Hors ligne Lavandula2

  • Membre de l'association
  • Adepte du forum
  • ******
  • Messages: 1112
  • Sexe: Femme
    • Voir le profil
  • Handicap: Paraplégique
  • Niveau de lésion: D6
Re : Pompe à LIORESAL (ou BACLOFENE)
« Réponse #42 le: 08 juillet 2011 à 13:59:04 »
Bonjour,

J'ai une pompe à Liorésal implantée en septembre 2004 et il est temps de la changer car sa batterie (interne) arrive en fin de vie.
On m'a parlé de 10 jours d'hospitalisation à Propara : je trouve cette durée très longue, dans la mesure où le neurochir. ne changera que la pompe (localisée dans une poche formée sous la peau de l'abdomen), et pas le cathéter toujours fonctionnel (qui court sous la peau de l'abdomen, passe sur le côté vers le dos, puis rentre dans le canal rachidien où il diffuse le produit en solution).
Je trouve ça très long, 10 jours, pour "juste" une plaie de 12 cm sur la peau du bide : cela me semble aussi simple qu'une césarienne, et encore il n'y a que la peau à franchir ! Et c'est la même durée que celle qui avait été nécessaire à la première implantation  :shocked: , or cette fois il n'y a pas le cathéter à faire "tenir" par la cicatrisation, ni les réglages de dosages à réaliser : j'ai toujours la même dose quotidienne (65 µg/j) depuis quasiment le début.

Merci de vos avis sur cette durée, si vous avez l'expérience d'un renouvellement de ce matériel !
Bon été,
Lavandula


Bonjour,

Autre interrogation de ma part, en plus de celle des 10 jours d'hospitalisation que je trouve largement exagérés pour remplacer une pompe à Liorésal en l'absence de renouvellement du catheter et du besoin de recherche de la dose de Liorésal efficace : avez-vous subi pour le renouvellement de votre pompe à baclofen une anesthésie générale, ou bien une anesthésie loco-régionale a-t-elle suffi ?

Il y a 5 ans, pour l'implantation de ballonnets péri-urétraux destinés à traiter une incontinence urinaire à l'effort (dûe à un sphincter urétral "faiblard", comme parfois chez les femmes qui ont eu plusieurs enfants -ce n'est pas mon cas- c'est moins fréquent chez les blessés médullaires que les fuites dues à une spasticité du muscle vésical) j'avais bénéficié d'une anesthésie loco-régionale, et j'avais trouvé ça plutôt confortable que le chirurgien, durant l'opé, me montre les images de ce qu'il était en train de bricoler...
Lavandula 2

Hors ligne Gyzmo34

  • Webmaster d'ALARME
  • Administrateur
  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 3373
  • Sexe: Homme
  • L'ambition, c'est la richesse des pauvres.
    • Voir le profil
  • Handicap: Tétraplégique
  • Niveau de lésion: +C5 que C6 (ASIA B)
Re : Pompe à LIORESAL (ou BACLOFENE)
« Réponse #43 le: 09 juillet 2011 à 09:15:35 »
J'ai fait supprimé ma pompe +le catétairen en 2001 (à Propara), et je n'ai pas subi d'annestésie général !! Et mis à part les blagues verreuses du chirurgien, tout c'est passer sans soucis ! Mais c'était un autre Propara que celui d'aujourd'hui !!!!!!!!!!!! (et encore, le déclin était déjà visible)
POUR ADHÉRER A ALARME ? Il suffit de cliquer sur la bannière :azn:


Hors ligne jeje69

  • Membre de l'association
  • Adepte du forum
  • ******
  • Messages: 103
  • Sexe: Homme
    • Voir le profil
Re : Pompe à LIORESAL (ou BACLOFENE)
« Réponse #44 le: 25 juillet 2011 à 17:13:16 »
non

Hors ligne Lavandula2

  • Membre de l'association
  • Adepte du forum
  • ******
  • Messages: 1112
  • Sexe: Femme
    • Voir le profil
  • Handicap: Paraplégique
  • Niveau de lésion: D6
Re : Pompe à LIORESAL (ou BACLOFENE)
« Réponse #45 le: 26 juillet 2011 à 10:45:11 »
non

Bonjour Jeje,
Tu veux dire que tu n'as pas eu d'anesthésie générale ?
Et ta durée d'hospitalisation ?

Merci à tous de vos réponses !
Lavandula 2

Hors ligne Lavandula2

  • Membre de l'association
  • Adepte du forum
  • ******
  • Messages: 1112
  • Sexe: Femme
    • Voir le profil
  • Handicap: Paraplégique
  • Niveau de lésion: D6
Re : Pompe à LIORESAL (ou BACLOFENE)
« Réponse #46 le: 09 août 2011 à 21:46:09 »
Bonsoir,

Ben voilà, j'ai une pompe à Liorésal toute neuve !
Opé mercredi dernier (sous anesthésie générale), nuit sous surveillance en soins intensifs (l'opération en elle même n'est ni lourde ni compliquée, mais le neurochir prend cette précaution de surveillance principalement au cas où la pompe se mettrait à disjoncter, où on aurait la malchance de tomber sur un mauvais numéro de série... genre matos Toyota ces derniers mois...).

Ensuite j'ai dû migrer du CHU au centre Propara, d'où j'ai pu sortir lundi midi après 5 jours de lit, en insistant très intensivement.

Me voilà équipée en théorie pour 7 ans à nouveau, c'est plutôt confortable...
Lavandula 2

Hors ligne anneso

  • Secrétaire d'ALARME
  • Moderateur
  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 1837
  • Sexe: Femme
    • Voir le profil
  • Handicap: Paraplégique
  • Niveau de lésion: D7-D8
Re : Pompe à LIORESAL (ou BACLOFENE)
« Réponse #47 le: 10 août 2011 à 07:19:58 »
cool contente de savoir que tout s'est bien passé ! bonnes vacances alors maintenant profites en bien
bises
Anneso
Anne-Sophie
Secrétaire d'ALARME



VOUS ETES DÉSIREUX D’ADHÉRER A ALARME ? Merci de cliquer sur la bannière

Hors ligne franqui

  • Régulier
  • ***
  • Messages: 20
  • Sexe: Homme
    • Voir le profil
Re : Pompe à LIORESAL (ou BACLOFENE)
« Réponse #48 le: 30 décembre 2011 à 20:12:07 »
Bonjour à tous,


Je suis paraplégique D4 incomplet ( sensibilité normal ) depuis 7 ans, j'ai depuis le début de ma lésion de ME tjr eut beaucoup de contractures, j'en suis à 6 comprimé liorésal 25 mg / J et 3 Sirdalud 4 mg/ J et j'ai encore du mal à maitriser les spasmes, sans compter les effets secondaires de somnolences à certains moment de la journées ! :undecided:


 J'ai fait les tests pour implanté une pompe à Bacloféne ici début novembre, et c'était trés concluant ! l'opération est donc prévue pour début  Janvier !


Seulement voilà, avec ma compagne,  hier nous avont été voir un urologue spécialiste dans l'infertilité masculine qui à déja suivit plusieurs patients para et tétra qui voulait avoir des enfants, car nous avont le projet d'en avoir pour l'année prochaine,


Mais si je veut conserver une éjaculation soit naturel ou par le fameux Ferticare  ,  lui me déconseille de mettre une pompe , car il dit qu'il faut encore avoir de la spasticité pour obtenir une éjaculation !


N'est t'il donc pas possible de conserver de la spasticité et d'obtenir le bon réglage  aprés implantattion d'une pompe à partir du moment ou cette spasticité reste gérable et supportable ?


Et au niveau érection, pour ceux qui peuvent en avoir sans prendre aucunes aides,  pouvez vous tjr en avoir de  même qualité aprés l'implantation de la pompe ?


Mercis d'avance si vous savez me répondre






Hors ligne Gyzmo34

  • Webmaster d'ALARME
  • Administrateur
  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 3373
  • Sexe: Homme
  • L'ambition, c'est la richesse des pauvres.
    • Voir le profil
  • Handicap: Tétraplégique
  • Niveau de lésion: +C5 que C6 (ASIA B)
Re : Pompe à LIORESAL (ou BACLOFENE)
« Réponse #49 le: 30 décembre 2011 à 20:46:30 »
En premier lieu augmente ta prise de liorésal ??!! Tu es loin de gober la dose maximum qui pour info est de 12/jour. Pour ce qui est de la pompe elle est géré électroniquement, tu peux donc demandé qu'on baisse le débit durant les essais sur popol. Maintenant tu peux aussi reporté la pose de la pompe car tu sera assez vite si tes bébête sont fertiles, ou pas  :wink:

Bonne chance ...
POUR ADHÉRER A ALARME ? Il suffit de cliquer sur la bannière :azn:


 

SMF spam blocked by CleanTalk