Sujet: Toxine botulique et ballons ACT

[anneso]

julie,
 juste un petit mot pour te faire part de mon experience: Je suis allée en consultation a l'hopital Rotschild (Paris 12 ieme) pour faire un bilan uro dynamique la semaine derniere (c'estl'hopital le plus proche de chez moi) . certes le RDV a ete pris il y a bien longtemps car les delais d'attente sont tres longs, mais j'ai apporte avec moi des calendriers mictionnels que j'avais realisés au centre a des periodes de fuites importantes alors que j'etais sous ditropan, l'urologue  m'a spontanement propose d'essayer le ceryx (de la meme famille que du ditropan mais avec moins d'effets secondaires), m'a prescrit une batterie d'examens (echographie vesicale, clearance et je ne sais plus trop quoi) et m'a d'ores et deja pris un rendez-vous pour une injection de toxine debut decembre si tout ca ne marche pas et m'a meme dit de le recontacter fin septembre apres avoir fait les examens pour qu'on l'on voit si on peut avancer l'injection si besoin! dc tu vois je pense que c'est vraiment une histoire de personnes rencontrees bref tout ca pour te dire de ne pas baisser les bras moi il m'a dit clairement qu'effectivement ca devrait etre possible d'obtenir une continence et que si la toxine ne marchait pas il y avait  d'autres interventions possibles reversibles ezlles aussi (au niveau des nerfs sacrés).
je suis bien d'accord avec toi les pbs d'incontinence sont vraiment des pbs qui nous pourrissent la vie (surtout nous les filles car pas question de mettre l'equivalent d'un penilex qd ca nous arrange) et si une technique reversible permet de nous eviter ces pbs je pense qu'on n'y a droit certes c'est couteux mais bon l'amelioration du confort de vie qui peut en  resulter est importante je ne pense pas que l'on puisse qualifier ca de luxe!!! Bon courage a toi
Anne-Sophie

[marc]

Pourquoi faut-il associer le Ditropan à l'injection ?

Tout indique que c'est une condition d'une efficacité significative de l'injection.
Bien évidemment les médecins ont les études comparatives qui leur permettent de prescrire.
Pas difficile de faire 2 groupes, un avec, un sans et un échantillonnage statistiquement probant et puis on compare.
Je t'assure que ce n'est pas pour t'embêter !

[julie]

Pourquoi faut-il associer le Ditropan à l'injection ?

[marc]

Mon seul regret à ce jour reste de ne pas avoir commencé par là.

Cela m'est très difficile de t'en dire plus, Julie.
Comment veux-tu que je puisse avoir une position tranchée sur un sujet si pointu avec des conséquences si importantes.
A part Ditropan et Céris il y a le Détrusitol mais il n'est pas remboursé soit
60€/mois.
Il évite l'effet bouche sèche mais pour moi, au grand étonnement de l'urologue, pas remboursé.
Je connais bien Denys. Tu verras.
Je ne comprends pas, comme toi, que tu ne puisses pas bénéficier de la TB.
L'argument-fric est faux.
Essaye d'insister avec le Ditropan en le fractionnant même en quart et monte les doses progressivement.
Si tu vois Denys en maîtrisant le Ditropan ça fera un argument de plus car les injections sont associées à la prise de Ditropan.

Marc

[julie]

Concernant les infections urinaires, je n'en n'avait pas, voire peu lorsque je vidangeais ma vessie par poussées. Depuis qu'on m'a mise à l'auto-sondage (depuis 1 an 1/2), j'ai fait infections sur infections sans beaucoup de répit. Au début mon généraliste me traitait puis n'a plus voulu car peur des résistances. J'ai donc décidé de me tourner vers la canneberge (j'ai utilisé plus de 4 ou 5 marques dont gyndelta, urell et autres capsules dont je ne me souviens plus des noms sans succès). Depuis que j'utilise "Cran Clearance" (extrait de canneberge avec Vaccinum microcarpon) de Smart City depuis plus d'un mois, je suis tranquille. C'est un record pour moi et je touche du bois. Elle est vendue sur www.supersmart.com les 100 gélules coûtent 24 euros.
 :D

[julie]

Pour répondre à Marc tout d'abord : le spina bifida est un défaut de fermeture du tube neural. Perso, au moment de commencer à marcher, paralysie (10 mois), j'ai été opérée pour nettoyer ce qui été abcédé. Nettoyage au niveau du sacré et antibio pour finir de nettoyer ce qui était abcédé plus haut. J'ai pu par la suite reprendre la marche progressivement avec la réeducation intensive durant toute l'enfance mais déformation des pieds et incontinence urinaire. J'ai de la chance pour ma part de pouvoir marcher malgré l'absence de quelques muscles  et d'une sensation diffuse au niveau des membres inférieurs (il faut faire attention aux escarres). J'ai eu une ostéite au niveau du pied et j'ai failli perdre la moitié d'un pied (on m'avait proposé la solution de l'amputation avec appareillage mais je n'ai pas voulu et j'ai préféré faire confiance au Chef de Clinique et préféré tenter une arthrodèse pour réequilibrer le pied qui appuyait trop à l'avant). Depuis, l'ostéite a été résolue.
Côté uro, je n'ai pas le compte-rendu du bilan sous les yeux mais je peux dire qu'il était mentionné que l'hyperactivité était à minima (petites contractions), le bilan rénal était normal, et la capacité vésicale normale (je peux contenir jusqu'à plus de 800 cc). Proposition : traiter l'instabilité vésicale et le sphinter. Donc ballons ACT ou sphincter artificiel (j'ai préféré commencer par les ballons car opération plus légère) pour l'insuffisance sphincterienne et toxine botulique pour stabiliser la vessie (c'est écrit noir sur blanc !)
Effectivement, lorsque j'ai vu qu'ils ne me proposaient plus la toxine, j'ai demandé pourquoi et j'ai eu l'impression de mettre les pieds dans le plat à maintes reprises. Tout ce que j'ai pu savoir c'est que cela coûtait cher. Je n'ai rien contre le Ditropan ou Céris mais curieusement outre l'envie de vomir qui est fréquente pour ma part et tout le cortège d'effets secondaires, je perdais plus fréquemment mes urines avec le Ditropan et le Céris ne me faisait aucun effet ; je dois être curieusement constituée car même la morphine ne me procure aucun soulagement et réussit à me rendre malade. Alors plus rien ne m'a été proposée pourtant j'ai vu qu'il existait d'autres familles de médicaments, je ne peux pas croire qu'il n'existe que le Ditropan. Peut-être que la TB ne me serait pas bénéfique pour moi mais tant que l'on n'a pas essayé, c'était un peu mon dernier espoir avant d'envisager un agrandissement de la vessie que je ne refuse pas mais que je repousse pour essayer des techniques moins lourdes. Chez moi on ne pratique pas la TB et c'est vrai que si j'envisage d'aller à Garches, c'est pour rencontrer le Dr Denys qui parait-il est humain et à l'écoute, ce qui est important dans la thérapie pour établir la confiance et le dialogue. Peut-être qu'à Garches s'ils me recommandent aussi l'injection de TB, ils tiendront parole en me la faisant. Mon seul regret à ce jour reste de ne pas avoir commencé par là.

Thierry, merci pour ton message je pense te recontacter si tu n'y vois pas d'inconvénients car ton témoignage m'a redonné espoir.


A+ Amicalement

[marc]

Mon pb est (j'espère que ça va fonctionner) une hyperactivité vésicale avec douleurs HRA, malgré 3 Ditropan/jour ; et l'indication a été pour traiter ces douleurs.

La prise de ditropan est impérative et je voulais dire à Julie qu'elle ne peut pas refuser à la fois le ditropan et l'entéro.
On me prescrit 1 + 1/2.
En passant à 2 + 1/2 les résultats sont excellents ( capacité à 800cc, voire plus ).
Ne pas oublier qu'au-delà de 500cc, dans mon cas, la vessie s'irrite et est plus sensible aux infections.
2 + 1/2 je ne supporte pas car la bouche est si cartonnée que je me réveille 5,6 fois par nuit pour boire avec des diurèses de plus de 3 litres.
A 2 ça marche très bien.

Marc

1) le botox est très cher
2) n'est pas remboursé au TIPS sécu
3) les urologues dans les cliniques privées ne font donc pas ce type d'intervention (qui dure 1/4 d'heure sous A.L et ne rapporte rien...)
4) j'ai dû aller au CHU-Bordeaux puisque le coût des 300 UI de Botox est pris sur le budget de l'hôpital (public) !!!

Très juste mais qu'ils ne se servent pas de cet argument-fric pour nous culpabilser !
N'oublions pas que le botox-retard est dans les tiroirs.
Qu'ils le sortent ! La durée d'efficacité serait plus longue car il interviendrait directement sur la connexion nerveuse, en somme il "grillerait " assez durablement le nerf, de ce que j'ai compris.

Pour finir, les urologues ont tous tendance a vouloir appliquer des solutions définitives (moins les médecins rééducateurs - CRF, selon mon expérience). Par contre, tu as raison de leur montrer que tu sais ce que tu veux, sinon ils t'abuseraient avec leur savoir-pouvoir en te faisant avaler n'importe quelle couleuvre...

Très juste avec un bémol, je n'ai rien remarqué au sujet des médecins rééducs.

On n'est pas foutu, bien que certains médecins le pensent ; et avec l'arrivée des thérapies à base de cellules souches, l'espoir est plus que jamais permis !!!  :D

Tout à fait !

Extrait du rapport "De Seze": www.asso-alarme.com/forum/ftopic73.php
TOXINE BOTULIQUE A
Premiers travaux cliniques encourageants
• Étude Schurch 2000-2001:

Depuis j'avais vu passer d'autres compte-rendus.
Il faudrait les retrouver, voir Google mais le problème, pour moi, est que je suis nul en inglish que je refuse de parler depuis Waterloo ( je sais, je devrais voir un psy.)

[marc]

vous ne devez pas penser à ce qui serait bien pour vous mais plutôt écouter l'avis de spécialistes qui vous diront exactement ce qui est bien pour vous".

Attention, Julie, les spécialistes ne disent pas que des bêtises.
Loin de là.
Pour ma part je ne connais rien, absolument rien, au SpinaBifida.
Par contre je connais des paraplégiques qui ont eu une entéroplastie qui en sont très contents, cette opération leur ayant apporté sécurité et autonomie.
Il n'est pas impossible, en ce qui me concerne, que je finisse par l'accepter.
En ce moment la TB marche très bien mais je ne me ferai pas enfiler un endoscope à 70 ans et plus.
Ayant 60 ans il faudra bien que j'envisage l'entéro. à moins qu'une réelle avancée curative.....
Il faut bien rêver !

Marc

[TDelrieu]

Julie,

Qu'est-ce qu'un ballon ACT (matériel, indication thérapeutique, résultat fonctionnel) ? :roll:

Sinon, concernant tes difficultés pour l'injection de toxine botulique intra-détrusorienne, je suis étonné... Perso, j'ai consulté au CRF "Tour de Gassies" à Bordeaux, et ce vendredi, j'ai reçu sans problèmes des injections intra-détrusorienne de 300 UI de Botox.

Mon pb est (j'espère que ça va fonctionner) une hyperactivité vésicale avec douleurs HRA, malgré 3 Ditropan/jour ; et l'indication a été pour traiter ces douleurs.

Effectivement, si tu passes par un CRF, ce sera peut-être + facile. Par contre, pour appuyer ce qu'a dit Marc sur le fric, il faut savoir que :
1) le botox est très cher
2) n'est pas remboursé au TIPS sécu
3) les urologues dans les cliniques privées ne font donc pas ce type d'intervention (qui dure 1/4 d'heure sous A.L et ne rapporte rien...)
4) j'ai dû aller au CHU-Bordeaux puisque le coût des 300 UI de Botox est pris sur le budget de l'hôpital (public) !!!

Pour finir, les urologues ont tous tendance a vouloir appliquer des solutions définitives (moins les médecins rééducateurs - CRF, selon mon expérience). Par contre, tu as raison de leur montrer que tu sais ce que tu veux, sinon ils t'abuseraient avec leur savoir-pouvoir en te faisant avaler n'importe quelle couleuvre...

On n'est pas foutu, bien que certains médecins le pensent ; et avec l'arrivée des thérapies à base de cellules souches, l'espoir est plus que jamais permis !!!  :D

@+
Thierry  


Extrait du rapport "De Seze": www.asso-alarme.com/forum/ftopic73.php
TOXINE BOTULIQUE A
Premiers travaux cliniques encourageants
• Étude Schurch 2000-2001:
- 87 patients, 200 à 300 UI Botox° en 30 sites, faces latérales, antérieure et postérieur sauf trigone
• 82 aug. continence à 6 semaines avec dim. ou arrêt des anticholinergiques
• Efficacité maintenue entre 4 et 14 mois. Échecs: 200 UI
• Tolérance satisfaisante

[marc]

J'ai eu droit à "vous n'acceptez pas votre handicap et devriez songer à vous faire suivre sur le plan psychologique"

Ce terrorisme "intellectuel" est classique de la part du milieu médical.
C'est une façon de prendre le pouvoir.
Tu peux leur rire au nez et leur répondre qu'il y a tant de médecins qui devraient en profiter que tu leur laisses la place.
L'nteroplastie se justifierait si les reins étaient en danger par reflus vésical.
Quel est ton Bilan UroDynamique ?
Quelles sont les valeurs de ta compliance vésicale ( rapport volume/pression ) ?
Fais-tu des infections urinaires ?
A Garches ils te diront la même chose que dans ta province.
Si, dans ta province, ils pratiquent les injections de TB, exigent les.
Le cas échéant, bluffent les en leur disant que, si c'est comme ça, tu donnes suite aux adresses en Suisse pour te faire faire les injections - la technique vient de Suisse - et tu demanderas le remboursement à la sécu.
Les reins ne sont pas en danger, pas de dilatation des uretères ?
Je refuserais l'entéroplastie.
Bien à toi, Julie.
Marc

[julie]

Marc, merci de m'avoir répondu. Ce que tu dis m'a un peu rassurée car je finissais par croire que c'était de ma faute car il est vrai que je me renseigne sur tout et que j'ai tendance à trop poser de questions avant d'accepter ce que m'on me propose, au moins à y réfléchir au minimum. J'ai eu droit à "vous n'acceptez pas votre handicap et devriez songer à vous faire suivre sur le plan psychologique" ou bien à "arrêtez de faire votre tête de mule, vous ne devez pas penser à ce qui serait bien pour vous mais plutôt écouter l'avis de spécialistes qui vous diront exactement ce qui est bien pour vous". Quand j'étais enfant, je ne pouvais qu'accepter mais depuis que je suis adulte il est vrai que je me suis renseignée sur ma maladie et désormais je connais mieux mon corps que quiconque alors je n'accepte pas tout et ça, ça ne passe pas. J'ai aussi ressenti des rivalités entre les spécialistes de différentes villes et je fais "tampon" un peu à cause de cela. Cela les mets de mauvaise humeur par exemple de constater que tu es allée à Paris. S'ils proposaient les mêmes soins, je n'aurai pas besoin d'aller ailleurs ! Si je suis allée là-bas, c'est parce-que je suis abonnée au Point Carré, magazine très intéressant et les témoignages m'avaient redonnés un peu d'espoir puisque dans ma ville ils ne pratiquent pas encore les mêmes techniques.
La seule chose qui me fait peur en ce moment, c'est de me faire griller à chaque fois que je dois changer de spécialiste si ce qu'il me propose ne me convient pas ou si il change d'avis sur ce qu'il a préconnisé au départ. C'est pour cela que je n'ai pas écrit pour l'instant car ils se connaissent plus ou moins tous dans la profession et je redoute de prendre une veste si j'ai besoin de consulter un autre spécialiste.
A propos, fait-on une entéroplastie à un patient ayant une capacité vésicale normale ? C'est ce qui est ressorti de mon bilan d'où mon septiscisme quant à cette opération. Il s'agit juste d'un problème d'hyperactivité. Il y a quelque jours, j'en avait tellement marre que j'aurais été prête à tout accepter pour en finir ! mais je suis un peu corriace.... mais je pense peut-être aller à Garches pour avoir un avis avant d'envisager toute opération lourde, le seul bémol sera de dire où je suis allée consulter puisque dire qu'o t'as laissée tombée, cela ne passera pas et si le chirurgien qui vient de prendre le relais l'apprend, ça risque d'être explosif et je redoute d'être gentiment congédiée si je m'y repointe.
Merci Marc pour l'attention que tu as porté à mon message, je te souhaite une bonne fin de week-end. A+ sur le forum j'espère. :)

[marc]

J'ai été jusqu'à l'an passé suivie par un service d'un hôpital parisien que je ne nommerai pas et qui m'avait préconisé la pose de ballons et l'injection de toxine.

Tu devrais le citer, Julie.
Ce que tu décris est parfaitement exact.
Il y a un problème, en France, sur l'injection de TB.
Inutile de téléphoner.
Il faudra écrire aux associations, écrire à la Direction de l'hospitalisation etc., écrire, écrire.
Refuser l'entéroplastie, opération de confort pour les chirurgiens, bonne pour le fric, le service, leur réputation, garder la main.
REFUSER, comme une c**** butée si tu n'as pas d'arguments médicaux.

[julie]

Bonjour,

J'ai très récemment découvert ce forum et j'en suis ravie. J'ai 33 ans et suis atteinte d'un spina bifida. Je galère en ce moment concernant mon suivi urologique. Je recherche un centre en France qui propose à la fois la pose des ballons ACT et l'injection de toxine botulique intra-détrusorienne. J'ai vu que l'équipe d'uro de Bordeaux s'était penchée sur la toxine botulique mais je ne sais pas s'ils posent des ballons. Quelqu'un pourrait-il me renseigner à ce sujet ? J'ai été jusqu'à l'an passé suivie par un service d'un hôpital parisien que je ne nommerai pas et qui m'avait préconisé la pose de ballons et l'injection de toxine. A l'arrivée, on m'a bien posé les ballons mais j'attends toujours l'injection de toxine. Malheureusement, il y a eu une complication car les ballons ont bougés et on a dû me les retirer 8 mois après (j'ai tout de même obtenu 15 jours de continence grâce aux ballons). On m'a dit que la continence obtenue était encourageante et on m'a proposé de me les replacer sans plus me reproposer la toxine botulique (je ne supporte pas les anticholinergiques par voie orale). Il s'est passé une chose incroyable : je n'ai jamais plus eu signe de vie du service qui m'avait pris en charge malgré de nombreuses relances téléphoniques et voyant que cela ne bougeait pas j'ai pris RDV ailleurs. Le second chirurgien est d'accord pour me poser d'autres ballons mais la spacicité de ma vessie est pour l'instant occultée car on ne m'a pas proposé d'autre médicament. Je me pose vraiment la question suivante : est-ce que les ballons ne vont pas rebouger si la vessie n'est pas calmée ? (On ne m'a jamais dit pourquoi il y avait eu cette complication). Pourquoi ne pas traîter les 2 problèmes en même temps ?Je suis fatiguée de devoir quémender sans cesse et je commence à me demander si la toxine botulique n'est pas réservée à une élite. J'ai d'autant plus le moral qui en a pris un coup quand j'ai rencontré durant mes hospitalisations parisiennes des personnes qui avaient eu des injections de toxine botulique A et qui avaient vu leur vie transformée grâce à elle, malgré leur réticence initiale.  Elles étaient parfaitement sèches et le plus ironique est que les médecins les avaient sollicité pendant X temps pour bénéficier de cette injection. Que faut-il faire pour entrer dans le protocole, est-ce "chasse gardée"? On me l'a proposée, j'ai dit oui et plus rien. Peut-être fallait-il que je la refuse. Je n'ai jamais pû obtenir d'explications valables concernant cette volte-face.J'ai l'impression de devenir dingue ! Si une personne a eu le même parcours que moi, ses conseils sont les bienvenus car je ne sais plus vers qui me tourner et je ne veux pas me lancer pour l'instant dans une chirurgie lourde et irréversible (je fais référence à l'agrandissement de vessie) sans avoir essayé d'autres méthodes.
Merci de m'avoir lue. A bientôt sur le forum.
Julie