Auteur Sujet: Étapes de la récupération: vos témoignages svp !  (Lu 6402 fois)

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libellule

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Étapes de la récupération: vos témoignages svp !
« le: 16 juin 2011 à 01:19:51 »
Bonjour !  Mon conjoint a eu un hématome cervical (C1 à C7) qui compressait sa moelle. En quelques minutes il a paralysé de la poitrine en descendant, plus aucune sensibilité. Il a été opéré environ 8 heures plus tard.  Il a retrouvé la sensibilité dans ses jambes deux jours après. Ça fait deux semaines déjà et ses bras et ses mains sont revenus. Il est capable de se transférer avec aide du lit au fauteuil. Il a cependant très peu d'équilibre. Depuis quelques jours, il a des spasmes; ses jambes bougent seules. le doc dit que sa moelle sort de son choc spinal. Elle a réévaluer son sphincter aujourd'hui et elle sent quelque chose de noveau par rapport à il y a deux semaines. Il tente de bouger ses orteils mais sans succès. Par contre, il sent des choses nouvelles, il est certain de sentir quelque chose bouger. Ensuite, il a souvent des spasmes après avoir tenté. 
Il attend une place en réadaptation. Mon conjoint a un bon moral, il accepte ce qu'il lui arrive car il se dit qu'il va remarcher. Cependant, des jours il va moins bien et il se dit que s'il ne marche pas, ce sera difficile. Il est prêt à accepter qu'il ne sera plus athlétique comme il était en autant qu'il marche. Je tente de lui trouver des témoignages pour lui donner de l'espoir (et à moi aussi !) Nous avons deux adolescents, il est policier, 39 ans, en super forme. Il a une volonté d'acier, du courage, de la persévérance, de l'orgeuil et de la fierté qui le serviront beaucoup en réadaptation. L'évaluation du physiatre 72 heures donnait: tétraplégie  C7 Asia C. Depuis, ses mains et ses bras sont fonctionnel. (il n'avait plus aucune force dans la main gauche et peu à la doite)  Je vous remercie de prendre le temps de me donner un peu d'information encourageante.



Hors ligne charlieboy

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Re : Étapes de la récupération: vos témoignages svp !
« Réponse #1 le: 16 juin 2011 à 01:44:28 »
 
 :wink:  Salut consoeur du Québec je vous souhaite les meilleurs souhaits des prompt rétablissement, moi je suis de Québec et je suis para depuis octobre 2007 et je me stimules les muscle avec un stimulateur musculaire acheté au USA pourtant les physio me disent de ne pas faire cela car j'augmente ou maintien ma masse musculaire et cela demande plus de force dans les bras pour lever mes jambes.
   Mais voyez -vous je crois que je vais remarcher dans un avenir pas trop lointain. Ce qui est l'av antage dans le cas de votre conjoint, c'est que la blessure est récente et que le temps joue en votre faveur pour la récupération .
 
      Dis à ton conjoint qu'il ne se décourage pas et que je suis avec lui.
 
Charles de Québec Saint-Nicolas
 
Charlieboy
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Re : Étapes de la récupération: vos témoignages svp !
« Réponse #2 le: 16 juin 2011 à 17:14:26 »
C'est bien difficile de te répondre Libellule tellement chaque cas est particulier et personne ne se prononcera sur les capacités de récupération éventuelle de ton conjoint.......... Tout au plus peut-on te partager nos expériences et lui conseiller d'utiliser le temps qui lui sera donné en réadaptation pour devenir le plus indépendant possible. Le fait qu'il ait récupéré ses bras est déjà très encourageant.... Qu'il spastiques après les efforts.... c'est  normal.........  et dificile et douloureux (pour moi) à vivre. J'ai eu aussi une compression médullaire (C7-T4) il y . Je marche très très lentement à l'aide d'une canne....Sans la canne, je ne tiens pas l'équilibre J'ai une main gauche qui ne sert plus à grand chose......
Encourage bien ton homme, il en aura bien besoin

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Re : Étapes de la récupération: vos témoignages svp !
« Réponse #3 le: 16 juin 2011 à 17:15:20 »
oups.......... message parti trop vite.
Bon courage à vous tous.

Hors ligne sylvia

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Re : Étapes de la récupération: vos témoignages svp !
« Réponse #4 le: 17 juin 2011 à 00:45:15 »
Bonjour Libellule,
oui, c'est très difficile de faire des pronostics. L'important c'est la rééducation et de récupérer le plus possible rapidement.
Bon courage et surtout dis lui de ne pas se décourager, même si on sait bien tous ici que c'est très difficile parfois.
 
@+ Sylvia

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libellule

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Re : Étapes de la récupération: vos témoignages svp !
« Réponse #5 le: 18 juin 2011 à 14:33:41 »
Merci beaucoup d'avoir pris le temps de me répondre. Je sais qu'il faut être conrageux et patients car se sera long, mais en même temps j'essaie d'y aller un jour à la fois, car autrement je vais devenir folle; mon travail, les enfants, la maison...De plus, nous habitons une maison sur trois étages, nous n'avons que des escaliers ! Les enfants ne réalisent pas l'ampleur et mon conjoint et moi non plus... je pense... Je ne sais pas si c'est de la pensée magique que de croire que tout reviendra à peu près pareil. Comme mes garçons sont en pleine adolescence, j'ai peur de l'impact que ça peut avoir sur eux le fait que leur père soit absent pendant de longs mois; ils étaient très proche tous les trois. Présentement, ils le voient 4 à 5 fois semaine. Tous les week-end nous allons prendre le repas en famille, juste nous quatre, nous pique-niquons sur le lit d'hôpital !  Je sais que nous allons nous en sortir, c'est juste que je ne veux pas que nous perdions, je veux que nous y gagnions quelque chose...il le faut, sinon, ça n'a pas de sens ce qui nous arrive...

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Re : Étapes de la récupération: vos témoignages svp !
« Réponse #6 le: 18 juin 2011 à 17:10:45 »
libellule :ne te fais pas de souci pour tes garçons : ils seront (comme tous nos enfants) obligés de faire avec le handicap d'un de leurs parents : ils feront avec et vivront les choses comme ils le peuvent. Il vous faudra beaucoup parler ensemble ne pas éluder leurs questions quite à répondre : "je ne sais pas? personne ne sait s'il va remarcher, re travailler, re faire pipi caca comme tout le monde" !!! si tu veux mon témoignage, pour moi la chose la plus difficile à vivre était le refus du handicap par ma fille cadette qui m'amenait le courrier sur mon lit d'hôpital en me disant "ouvre le, cela te fera de la rééducation " et je n'arrivais pas à l'ouvrir... tu imagines la consternation que je vivais d'avoir à faire subir mon handicap à mes enfants. L'autre fille était quasimment "maternante" pour moi....Il y a p'tete un lieu d'accueil et d'écoute jeunes dans ta région où tes garçons pourraient déverser le trop plein de souffrance qu'engendre la situation. Leur papa n'est pas absent, il est hospitalisé et, même handicapé, il continue à tenir son rôle de père et les entourer de son affection bienveillante et contenante.
Il est évident que vous allez tous vous en sortir avec la pugnacité que tu nous montres !!!
Inutile de chercher un sens à ce qui vous arrive... C'est là, il vous faut aller de l'avant avec cette nouvelle donne de votre vie.
Tout est en escalier chez vous dis-tu, il est sans doute encore trop tôt au niveau des éventualités de récupération pour envisager un aménagement, des travaux ou un déménagement......
Moi, le fait d'être au 2ème étage en duplex m'a motivée pour bosser encore plus en rééduc : quand j'ai vu que je montais les escaliers et que le kiné me disait on monte un étage......... je répondais "j'habite au
2ème, je monte 2 étages pour pouvoir rentrer chez moi"..... Je suis rentrée chez moi et quelques mois après, je prenais la décision de déménager dans un appartement de plain pied desservi par un ascenseur...
Il te (vous) faudra beaucoup le soutenir en rééduc......... C'est un temps difficile et où on flanche moralement souvent...
Bon courage à vous tous


libellule

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Re : Étapes de la récupération: vos témoignages svp !
« Réponse #7 le: 19 juin 2011 à 15:43:35 »
Hier, les jambes de mon conjoint étaient en feu ! Lorsque nous sommes arrivés les enfants et moi, il se pratiquait à bouger les orteils.  Quand il donnait la commande, les orteils bougeait mais avec un décalage et plusieurs commandes dans la tête pour un mouvement. En fait, c'est comme lorsqu'il a ses spasmes saufs que les spasmes correspondent à la commande demandée. Lorsqu'il cesse d'essayer de bouger, les mouvements cessent...plus de spasmes... La physiatre nous a dit lundi dernier que lorsque le moelle se réveille, elle envoie des signaux de façon anarchique. Nous commençons rêver que ce n'est pas du hasard et que les signaux sont de moins en moins anarchique. Aussi, je faisais les exercices de mobilité sur les jambes et depuis quelques jours elles ne sont plus flasques, elle sont plus raides et lorsque je ramène la jambe sur le haut du corps, le pied bouge ou elle offre une résistance. Lorsque je déplie, la jambe se raidit seule.  Tout ça nous donne de l'espoir !

Hors ligne sylvia

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Re : Étapes de la récupération: vos témoignages svp !
« Réponse #8 le: 19 juin 2011 à 21:49:49 »
Faut profiter de toutes améliorations et travailler un max ... courage, c'est important en tant que récupération.
@+ Sylvia

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libellule

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Re : Étapes de la récupération: vos témoignages svp !
« Réponse #9 le: 20 juin 2011 à 01:02:08 »
Aujourd'hui, il a réussit a bouger les orteils du pied droit de lui-même !!! Ça arrive presqu'à tout coup; il donne la commande et ça bouge, pas de spasmes des mouvements réels. Nous sommes tellement contents. Les enfants étaient présents lorsque ça s'est passé. Nous avons vécu un beau moment.

Hors ligne sylvia

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Re : Étapes de la récupération: vos témoignages svp !
« Réponse #10 le: 20 juin 2011 à 10:08:13 »
Et oui, ce sont des moments quasi magiques ! Je me souviens très bien lorsque ça m'est arrivé. Tout le monde soulevait mes draps pour voir bouger ce fameux orteil et à chaque fois, c'était des exclamations de joie et d'émerveillement (et dire qu'il y a une multitude de gens qui font ça sans même y penser ... ). Moi, j'en ai pleuré au début tellement j'étais contente !
@+ Sylvia

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Re : Étapes de la récupération: vos témoignages svp !
« Réponse #11 le: 25 août 2015 à 20:00:01 »
Bonjour,

Mon petit frère a été opéré d'une scoliose aiguë il y a bientôt 3 mois à la Timone. On lui a placé 2 barres de 40 cm chacune au dos pour le redresser. C'était une opération à haut risque nous étions prévenu, il s'est réveillé avec un oedème à la moelle épinière, une lésion qui l'a privé de ses jambes depuis. Il n'a encore eu aucun mouvement volontaire depuis l'opération, les médecins disent qu'il a 99% de chance de ne plus jamais remarcher. Il me parle d'une lésion complète, même si ils n'ont effectué aucun IRM ou autre test pour me le prouver. Le diagnostic me parait brutal, il a encore ses 2 jambes très souples, pas de raideur, et des reflexes musculaires (jambes qui se plient vers l'extérieur et l'intérieur). Eux se basent sur le fait qu'il n'a pas encore eu de gestes volontaires pendant les scéances de kiné...
N'est ce pas un peu tôt pour le condamner? Y a t il des témoignages de personnes dans le même cas ou qui sont passés par là?
Ma question est simple, doit on enterrer tout espoir raisonnable (car je sais qu'il y a toujours des miracles qui peuvent se produire), mais raisonnablement, doit on vraiment abandonner?

merci pour vos réponses...

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Re : Étapes de la récupération: vos témoignages svp !
« Réponse #12 le: 10 octobre 2015 à 15:14:44 »
Dans la mesure où aucun IRM n'a été fait, je trouve ça assez brutal également de poser un tel diagnostic ...
De plus, si c'est un oedème ... pourquoi parler d'une lésion complète puisqu'il n'y a (en théorie) pas eu de section au niveau de la moelle ?
Il est dur d'échouer, mais il est pire de n'avoir jamais tenté de réussir ...