Auteur Sujet: syringomyélie post traumatique  (Lu 7904 fois)

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syringomyélie post traumatique
« le: 26 septembre 2010 à 13:28:22 »
Salut à tous,
il y a t'il dans ce forum des gens qui ont été ou sont atteints d'une syringomyélie post traumatique avec les problémes que cela provoque.
J'aimerais avoir des témoignages et vos experiences.
Merci à tous
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Re : syringomyélie post traumatique
« Réponse #1 le: 26 septembre 2010 à 16:48:14 »
Salut à tous,
il y a t'il dans ce forum des gens qui ont été ou sont atteints d'une syringomyélie post traumatique avec les problémes que cela provoque.
J'aimerais avoir des témoignages et vos experiences.
Merci à tous
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Re : syringomyélie post traumatique
« Réponse #2 le: 27 septembre 2010 à 14:11:38 »
Je relance un peu mon sujet
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Hors ligne patrickp

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Re : syringomyélie post traumatique
« Réponse #3 le: 30 septembre 2010 à 12:44:49 »
J'ai cru comprendre que l'on détecte la syringomyélie par un IRM , j'en ai passé un et le résultat a été
de me dire que les artefacts liés à la mécanique de fixation des vertèbres empêchait de voir
quoi que ce soit.
Comment la tienne a t'elle été détectée? et quels sont les symptômes ?

Hors ligne anneso

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Re : syringomyélie post traumatique
« Réponse #4 le: 30 septembre 2010 à 12:57:34 »
coucou, moi je passe une irm le 19 octobre a Garches pour vérifier justement qu'il n'y a pas de signe de syringomyelie dans le cas contraire mon accouchement se ferait par cesarienne ...
je croise les doigts
anneso
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Re : syringomyélie post traumatique
« Réponse #5 le: 30 septembre 2010 à 13:27:25 »
on m'a détecté la syringomyélie 4 mois apres ma lésion avec une IRM.
On m'a posé une dérivation il y a 2 ans et cela n'a pas fonctionné.J'ai vu mardi un neurochirurgien à bordeaux qui est spécialisé dans la traitement de ces problèmes (ils ne sont pas nombreux) et il va décomprimer la moelle avec une autre technique (nettoyage des adhérences autour de la lésion)
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Hors ligne anneso

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Re : syringomyélie post traumatique
« Réponse #6 le: 30 septembre 2010 à 13:59:39 »
a-t-on des symptômes particuliers dans le cas d'une syringomyelie ?
Anneso
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Re : syringomyélie post traumatique
« Réponse #7 le: 30 septembre 2010 à 15:22:11 »
Oui,des douleurs,spasticité augmentée,perte sensibilité au dessus de la lésion....
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Hors ligne Francis

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Re : syringomyélie post traumatique
« Réponse #8 le: 30 septembre 2010 à 16:10:43 »
Salut à tous,
j'ai moi aussi une syringo découverte il y a environs 10 ans. Elle se trouve sous ma lésion (complète d7).  Je ne sais pas si cela est lié à la syringo mais j'ai fréquemment des vertiges.
Francis
 

Hors ligne anneso

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Re : syringomyélie post traumatique
« Réponse #9 le: 30 septembre 2010 à 16:16:32 »
et rien n'a été envisagé pour lever la compression ?
Anneso
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Hors ligne Francis

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Re : syringomyélie post traumatique
« Réponse #10 le: 30 septembre 2010 à 16:51:56 »
non, car la syrin n'a pas de conséquence au dessus de la lésion en revanche, sous le niveau de lésion je n'est plus de réflexes des genoux aux pieds et les sphincters ne sont plus aussi efficaces
Francis

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Re : syringomyélie post traumatique
« Réponse #11 le: 30 septembre 2010 à 18:26:36 »
C'est vrai Francis mais il y a 2 écoles: -ceux qui pensent qu'il faut attendre que le syrinx remonte au dessus de la lésion pour intervenir
                                                   -ceux qui pensent qu'il ne faut pas attendre car les blessés ont suffisamment perdu avec leur
                                                     accident
J'ai consulté les deux,les premiers ont décidé de faire une dérivation car j'avais trop de douleurs et que le syrinx bougeait,les seconds ont décidé de reintervenir car la dérivation ne réduisait pas la taille du syrinx,malgré la disparition des douleurs
Ils m'ont expliqué qu'il y a un risque de laisser quelqu'un avec une syringomyélie et que la décompression peut améliorer certaines choses.
J'étais plutôt content de trouver des spécialistes qui avaient cette nouvelle approche positive.
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Hors ligne anneso

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Re : syringomyélie post traumatique
« Réponse #12 le: 30 septembre 2010 à 18:40:36 »
euh moi de ce que j'ai toujours entendu par les spécialistes de Garches et autre c'est qu'il faut lever la compression  meme si en dessous de la lesion car il y a risque de nécrose ....
anneso
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Re : syringomyélie post traumatique
« Réponse #13 le: 30 septembre 2010 à 19:08:59 »
J'en conclu que le syrinx se voit à l'IRM donc ?

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Re : syringomyélie post traumatique
« Réponse #14 le: 30 septembre 2010 à 19:25:12 »
Amneso,
je suis allé à Garches en juillet 2008 et ils ne touchaient pas tant que cela ne remontait pas !
Patrick,ça se voit à l'IRM ou avec un myeloscanner.
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Hors ligne anneso

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Re : syringomyélie post traumatique
« Réponse #15 le: 30 septembre 2010 à 19:37:49 »
je suppose que ça ne doit pas être évident de se faire sa propre opinion surtout si même les spécialistes ne sont pas d'accord entre eux ...
anneso
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Re : syringomyélie post traumatique
« Réponse #16 le: 30 septembre 2010 à 20:57:53 »
Mon spécialiste fait partie de la deuxième école tant que la syringo n'affecte pas le sus lésionnelle, "on ne touche pas" mais je pense que pour mon cas la partie sous lésionnelle est en souffrance ce qui à mon sens pourrait expliquer mes vertiges
« Modifié: 30 septembre 2010 à 21:00:36 par Francis »

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Re : syringomyélie post traumatique
« Réponse #17 le: 11 octobre 2010 à 20:55:40 »
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peux-tu me décrire tes symptômes
merci
Francis
« Modifié: 11 octobre 2010 à 20:58:14 par Francis »

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Re : syringomyélie post traumatique
« Réponse #18 le: 12 octobre 2010 à 11:43:48 »
Francis,
mes symptômes sont des douleurs dans les épaules et bras,spasticité augmentée,infections urinaires récidivantes(difficile d'affirmer que c'est du à la syringo car les tétra en ont beaucoup !).Pour moi cela a été découvert par hasard lors de ma première IRM,5 mois après ma lésion.Dérivation syringo-péritoneale en suite,qui n'a servi à rien et maintenant nouvelle opération mais pour rétablir le flux de lcr.
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Re : syringomyélie post traumatique
« Réponse #19 le: 16 mars 2014 à 10:39:13 »
mon ami a une syringomyelie en C5 C4 C6 il doit etre opéré courant avril a paris ...connaissez vous des personnes qui ont subi cette opération car j'ai vraiment peur vu les risques de celle ci . aujourd'hui, il a perdu la force ds le bras droit avec la sensibilité de celui ci. Il a constamment mal ....pouvez vous me répondre