Sujet: CONJOINTS ET CONJOINTES D'HANDICAPES

[christophe1]

le couple qui éclate, je pense que cela arrive a beaucoup de monde!
en ce qui me concerne, elle m'a dit "tu as vu comment tu es devenu", connu valide et maintenant tetra.
alors maintenant il faut essayer d'aller de l'avant sans se plaindre de ses douleurs!

[terryfrogger]

admirable Anna ? mais pour quel fait d'armes ? si tu veux dire "relever la tête, prendre des decisions" alors là, c'est sur, c'est rapé. Et pourtant bien entendu, c'est ce qu'on attend le plus de moi. Seulement voila: je navigue à vue ! Je suis incapable de toute anticipation lointaine, style "reserver en Janvier les vacances de Juillet". Déjà c'etait pas mon point fort avant… Alors fatalement je ne suis plus qu'une ancre flottante, le boulet qu'on emmène pour que vu de loin les apparences soient préservées. Pas préservées pour l'apparat, hein, on s'en tape un peu, mais plutot parce qu'on a pris cette habitude de "faire comme si" qui ménage, finalement, notre vie de "faux" couple, nos enfants, et qu'on se dit peut etre qu'on va finir par retrouver une etincelle… Pour ma part, je pense bosser le sujet, je suis allé voir un psychologue pour me faire aider… mais j'ai quand même l'impression qu'on a donné téllement pendant la première année que maintenant le ressort est cassé.
Pourtant j'ai l'impression d'y mettre toujours du mien, de travailler mon autonomie, mon indépendance, pour pas avoir a demander quelque chose de plus ou de différent qu'un homme "normal". Pas faire le légume, quoi, dans la mesure de ce que peut faire un tétraplégique… rigoler, faire du sport ou faire le con, m'occuper a l'extérieur (je "bénévolise" pas mal: APF, accessibilité, sécu routière) Mais rien n'y fait: ces trucs là, je les fais SEUL. C'est ensemble qu'on fait plus rien.
Ah, au fait, on n'en parle… pas. Sauf quand on se crèpe le chignon, et c'est pas tres productif. Alors j'imagine a peine ce que ça peut etre pour un gars qu'a des problemes d'elocution, qui est ralenti ou émotif (je cotoie des TC ou des AVC parfois)… Fuyez, les filles, fuyez ! au moins, soyez heureuses de votre coté ! Qui vous en blâmera ?

[Anna]

Je maintiens mon admiration et mes encouragements, Terry, pour être allé voir de toi-même un psy et pour avoir eu cette volonté de sortir de chez toi (et de ton handicap) en faisant du bénévolat : deux choses que j'aurais aimé admirer chez mon mari. Mais il refuse l'idée du psy, et ne se tourne pas vers les autres, trop centré sur sa douleur.
Je sais que je suis dure ... surtout quand je me raisonne en pensant à ses séquelles de TC. Je crois que j'ai été trop exigeante avec lui, j'attendais tellement que ma déception a été à la hauteur de ces attentes.
Alors à chaque fois que je rentre de mes semaines d'évasion (parce que, ben oui, je rentre toujours) j'essaie d'être plus patiente, plus tolérante, moins exigeante - et parfois, j'y arrive. Quand je n'y arrive plus, d'ailleurs, c'est qu'il est temps que je reparte bientôt ...

[softpensees]

Hé oui ,véro , ton message suscite un débat à la fois riche et important . On s'aperçoit que le handicap par lui même peut être vécu de façon différente par les uns et le autres mais pour en revenir au sujet par lui même , celui des conjoints d'handicapés , la aussi il peut être appréhendé  de façon différente selon qu'on voit chez la personne handicapée l'envie de se battre ou non . Je pense m'identifier assez bien dans ce que dit terry , il relate la difficulté de ce combat sur le long terme mais surtout le distinguo à faire entre le blessés médullaires et les autres accidentés (AVC ,TC etc....) . Cela ne changera peut-être rien mais acceptez l'idée que vos maris (le tien et celui d'Anna )peuvent avoir été atteints au niveau du système limbique et que par conséquent ils peuvent avoir changé de personnalité malgré eux et n'ont plus d'armes pour se défendre (faites des recherches sur les secrétions d'endorphines ou autres substances provoquant les sensations de bien être )   . J'entend bien votre souffrance , celle de ne pas être avec la même personne qu'avant surtout sur le plan psychologique . J'ai l'impression que face à cela la seule façon de pouvoir continuer votre chemin est le "lâcher prise" et l'acceptation . Si vous voulez continuer votre combat je pense que vous obtiendrez plus par l'affection et la reconnaissance des efforts si minimes soient-ils  . Vous n'avez pas employé ces mots mais je pense que vous souffrez d'une solitude extrême puisqu'en plus vous vous sentez obligées de vivre avec un "étranger ". Je fais peut-être des erreurs d'appréciation et je vous demande de m'en excuser mais je veux de cette façon nourrir ce débat pour approcher autant que faire ce peut la "vérité"   . Anna , tu dis que tu aimerais que ton mari face la démarche d'aller voir un psy , effectivement  ce serait certainement bénéfique pour lui et pour toi  car bien que souvent opposé a cette médecine je pense qu'il pourrait prescrire les neuromédiateurs dont il est privé . Et toi , arrives-tu a faire face ? N'as-tu pas besoin d'aide pour savoir où tu en est et surtout où tu veux aller ?  Courage à vous ! Je vous admire     

[Anna]

Soft, tu sais quoi ? Je vois une psy, bien sûr, depuis plus de 4 ans, et cela a été une évidence pour moi de PARLER de ce qui nous tombait dessus - alors que pour mon mari l'évidence a été de le taire - même à lui-même ...
Et tu sais ce qu'elle me dit depuis plusieurs mois ? Que je devrais penser à le quitter ... Je respecte sa façon de justifier son conseil et c'est une femme qui m'a tjs bcp écoutée, mais sur ce point je lui résiste et je sens bien que cela la contrarie ... elle me dit que je ne pense pas assez à moi et je me dis que c'est peut-être de la lâcheté de ma part en effet de rester ... mais aussi peut-être davantage un souci de ne pas blesser davantage que ce qui a été subi, une volonté de préserver une vie de famille le plus longtemps possible ... Je ne lui dis pas "c'est hors de question", je lui dis "pas maintenant ..." - et je fais la sourde oreille quand elle me répond "oui, mais alors, quand ?" ...

[sylvia]

Bonjour Véro,
 
effectivement, si l'ophtalmo ne vous consacre que 10 minutes, rien n'est possible et ce n'est pas étonnant que ses lunettes ne conviennent pas à Daniel. Je pense qu'effectivement, il est indispensable de bien expliquer la situation en prenant le rendez-vous pour que le médecin prévoit dans son horaire qu'il faudra plus de temps pour arriver à un bon choix de verres. Personnellement, je fais ça systématiquement afin que quand j'arrive, il n'y ait pas un blocage par rapport à mon fauteuil et l'ophtalmo chez nous, a quand même plus que 10 minutes par patient (mais je sais qu'en France, obtenir un rendez-vous relève de la galère et que parfois ça implique minimum 6 mois d'attente, chez nous en Belgique, ce n'est pas le cas).
Quant à te culpabiliser, tu n'as aucune raison de le faire, s'il boude et va se coucher, c'est son problème, sa décision. Tu ne peux pas porter tout ça, toute seule. Il faudrait peut-être aussi lui expliquer qu'il ne peut pas tout décider tout seul au niveau de la TV et qu'une vie de famille, ça implique que chacun y mette du sien, handicap ou pas.
Bon week-end et gros bisous
 
Sylvia
 
Je ne sais pas chez toi, mais chez nous, il fait vraiment mauvais : neige et pluie verglassante pour cette après-midi ! Vaut mieux rester au chaud.

[softpensees]

Anna ,
A mon sens les psy ont deux fonctions , une en tant que médecin prescripteur s'il s'avère que ce soit nécessaire et une autre en tant qu'écoutant . Dans la seconde fonction ils doivent être là pour écouter sans juger ni conseiller (a mon avis) . Ils doivent avoir plus une fonction de miroir pour que tu te retrouves et que tu cherches au fond de toi la vérité , ta vérité . Parfois , si tu as l'impression qu'ils te conseil c'est peut-être justement pour provoquer chez toi une forme de résistance à leurs propos qui te permet d'avancer en étant persuadée d'aller dans le bon sens malgré eux . En lisant un peu entre les lignes j'ai vraiment l'impression que tu cherches avant tout à préserver ta famille et c'est tout en ton honneur mais je ne me permettrai pas de juger ceux qui ne tiennent pas le coup . Ne penses-tu pas que tu devrais être très insistante auprès de ton mari pour qu'il accepte de voire un psy non pas pour l'écoute mais parce que ça ne coûte pas grand chose d'essayer un traitement . Nous , les hommes , voulons souvent montrer notre force en essayant de s'en sortir par nous même . N'est-ce pas là notre plus grande faiblesse ?     

[patrickp]

J'ai essayé les psy , curieuse race !!!
Le premier était surtout intéressé par me raconter ses voyages aux US.
Le deuxième peut être plus sérieux quoique j'étais déjà échaudé par le premier.
Je ne parle pas de la troisième qui proposait des solutions irréalistes.
Anna ,
Il semble que tu ne veuilles pas suivre les conseils de la psy .
La solution est peut être à mi chemin, de te construire une échappatoire.
Une soupape de sécurité qui te permette de respirer,
Une activité a l'extérieur de la maison,
et pourquoi pas un amant , il parait qu'il existe des sites spécialisés dans les
rencontres de personnes mariées qui ont besoin aussi de relations extérieures
pour des raisons diverses et variées.
Moi ce qui m'a manqué le plus en CRF ce n'était pas le sexe, il ne fonctionne plus guère
mais la tendresse, et je pense que ce qui manque à un handicapé doit aussi manquer beaucoup
à un normal.
Bien sur il y a des personnes de tous les genres quelques unes merveilleuses comme penséesdouces
(traduction libre) mais la plupart d'entre nous sont justes humains avec leurs qualités et leurs défauts.
Je ne demande pas à mon épouse si elle m'aime, mais je lui dit que moi je l'aime.
Je me déteste pour ne pas avoir le courage d'en finir avec la vie , et en même temps de la libérer
mais la vie est un peu plus compliquée que cela et je n'ai pas encore réussi à faire le bilan entre
les cotés positifs et négatifs.

[softpensees]

Patrick ,
penseesdouces n'est pas un humain supérieur aux autres , c'est juste quelqu'un qui se pose un tas de questions sur nos couples "pas ordinaires" . Lorsque tu dis :"Je me déteste pour ne pas avoir le courage d'en finir avec la vie , et en même temps de la libérer mais la vie est un peu plus compliquée que cela et je n'ai pas encore réussi à faire le bilan entre les cotés positifs et négatifs." tu n'imagines pas à quel point je te comprend , cette pensée est récurrente chez moi mais j'ai trois filles aussi . Si tu relis tout ce que j'ai écrit tu verras que je culpabilise aussi . Le sujet ici est : conjoints et conjointes d'handicapés ,c'est pour cette raison que j'évite de me placer au centre mais mes problèmes de couple sont au moins aussi importants . Rassure toi je pense souvent comme toi y compris au sujet de la tendresse .

[Anna]

Je crois que vous avez raison tous les deux (PAS au sujet de regretter de ne pas avoir eu le courage d'en finir, non mais ça va pas la tête !!) mais de nous rappeler que vous avez besoin de TENDRESSE ... c'est une des raisons de ma culpabilité (car oui, c'est- paradoxal mais il semble que ce soit qqchose que les 2 partagent dans le couple handi-valide) : j'avoue que j'ai limité les gestes de tendresse envers mon mari malgré que j'aie conscience que cela peut l'affecter. Pourquoi ai-je du mal avec la tendresse ? après reflexion je crois avoir trouvé plusieurs raisons possibles :

- j'avoue que j'ai du mal à *toucher* ce nouveau corps, qui ne sent plus mes caresses au-dessous du sternum, je trouve sa peau froide, ou moite, je redoute un peu ce contact - c'est dur à dire mais pour moi c'est comme si une partie de lui était morte et j'ai du mal à toucher ces endroits-là
- je suis assez souvent irritée contre lui, ou impatiente, bref pas dans de bonnes dispositions pour faire preuve de tendresse
- j'ai peur qu'un geste de tendresse soit perçu comme une acceptation de qqchose de plus sensuel voire sexuel, ce qui n'est plus du tout le cas (c'est un autre probleme, mais le sexe avec lui, je ne peux plus) et par là lui rappeler ce que je lui refuse désormais

ma fille ainée qui s'intéresse au comportement animal et m'a rappelé que chez les singes le CONTACT était au moins aussi important que l'alimentation pour le développement harmonieux des petits ... on est convenues toutes les deux que ce devait être une carence chez leur père et malgré notre culpabilité on a pourtant parfois du mal ... J'ai conscience du fait qu'il faudrait que je me force un peu plus .. mais c'est difficile !

[sylvia]

Donc, le rejet vient aussi de toi Anna : plus de caresse, plus de sexe.
Je peux comprendre, mais j'avoue que j'aurais bien du mal sans caresse de la part de mon mari et sans tendresse.
Je lis aussi que tu dis "que tu devrais te forcer un peu", ça pour moi, ce n'est pas la bonne solution car ça ne sonnerait pas vrai alors et à mon avis, il s'en rendra compte très vite et ça n'arrangera rien dans ce cas là.
Tout ça est terriblement complexe, car au fond, c'est aussi quelque part le fait de ne plus s'aimer qui engendre un tas de difficultés et de mal-être pour vous deux et lui, tu sais ce qu'il ressent ?
 

[Anna]

Sylvia, je n'ai jamais prétendu que le "rejet" venait de lui (j'imagine aisément que tous les handis souhaiteraient  que tien ne change à ce niveau) - et si j'ai avoué celui que je ressentais, c'est en avouant aussi la culpabilité qui va avec.
Je suis la première désolée de ne plus parvenir à cela ...
Et tu as raison, c'est le "désamour" qui a entraîné cette incapacité.
Alors je compense en lui parlant beaucoup, en le faisant rire, en sollicitant son avis le plus possible - avec les difficultés qui sont celles qui existent face à un traumatisé crânien (humour très "lourd", lenteur de compréhension, réactions un peu déplacées) ; enfin je pense faire au mieux pour lui montrer qu'il est toujours là, membre de la famille. Seulement il a un rôle à part : plus vraiment le père, pas vraiment un enfant ... on fait tous ce qu'on peut.
Quant à ce qu'il ressent, je te l'ai dit, il n'en dit rien. Ni à des psys, ni à ses "amis", ni à moi. Je crois qu'il ne voudrait même pas se le formuler à lui-même ...

[terryfrogger]

encore une victime de dommages collatéraux ! Le sexe avec un type qui n'a plus que 20/25% de surface tactile fonctionnelle, c'est sur que ça fait pas envie. Comment savoir si il apprécie, puisqu'il ne sent plus rien… Et l'autre partenaire vaguement inspiré, qui jure que "oui, je sens quelque chose, continue !". Pitoyable et consternant. Et d'ailleurs a quoi bon "se forcer" à des calins puisque, comme tu dis Anna, tu ne veux pas "aller plus loin". Et que tu as peur que ce soit mal interprété par ton mari. (tu as, d'ailleurs, parfaitement raison: pour la majorité des hommes, le calin c'est le préliminaire -le plus court possible- et pas une fin en soi) De l'autre coté on a un homme, qui n'a peut etre jamais été trop porté sur la tendresse et les calins (c'est souvent) qui se retrouve assis dans un fauteuil (pas tres pratique pour serrer quelqu'un dans ses bras) qui sent plus ses mains (pour les caresses dans le cou ou le touché des bas nylon, oubliez), qui ne peut plus facilement que… parler, mais pour quoi dire ? Il ne savait pas trop faire "avant", la tétraplégie n'est pas vraiment une source d'inspiration…
Ou alors si. On se retrouve tellement modifié, tellement différent d'avant qu'on a l'impression que la meilleure issue, c'est bien plus de séduire quelqu'un d'autre, a qui on va se montrer "tel quel", que de tenter de sauver sa vie de couple (et l'harmonie sexuelle qui va avec) déja bien mise à mal. Alors là, on va etre imaginatif, voire vaguement dragueur, avec les femmes que l'on rencontre et qu'on ne trompe pas sur son aspect physique… Et plus, on va etre tres proches de "celles qui nous comprennent": les jolies Kinés du CRF, les pas moins jolies Ergos… du CRF toujours, et le week end quand on rentre chez soi, on sait plus quoi dire… A celle qui vous a épousée avec une image valorisante (même si c'est pas le seul paramètre) et a qui on presente maintenant un paysage dévasté… une vraie tromperie !
Pourtant, les calins, même maintenant, ça serait super… j'en ai de vagues souvenirs… pour le sexe, hein, on verra apres… on ne va pas non plus s'entêter a continuer a faire un truc qui n'apporte plus rien, ni à l'un ni à l'autre, d'ailleurs! Il faut ré-inventer…

[Emma69005]

Je sais, le dernier post sur ce sujet a... presque 9 ans   
Comme quoi les sujets importants ne disparaissent jamais... En l'occurrence, j'ai réalisé en relisant ce fil que j'avais un peu avancé par rapport à 2010, mais pas tant que ça finalement tant l'épreuve est difficile pour nous tous, vous les handi et nous vos familles - et si vous, vous le savez, les "autres" autour de nous en sont parfois bien loin...

C'est ce que j'ai réalisé en lisant les premiers retours de mon livre "Ce qui ne nous tue as" où je relate les 8 premiers années après l'accident de mon mari (paraplégique + TC depuis) : tellement de gens me disent avoir pris une vraie claque en découvrant ce que je raconte que je me dis que je n'ai peut-être pas eu tort de livrer tout cela sans gants ni faux-semblants... même si je suis à des années-lumières du monde des Bisounours ou d'autres bouquins qui vous racontent que l'amour soulève des montagnes et que "quand on veut, on peut"... Dieu (qui ça ? ;-)) sait que de la volonté, et de l'amour, j'en avais à revendre... cela n'a pas totalement suffi mais là où nous en sommes aujourd'hui JF et moi, 13 ans apres, je l'assume et je pense que je ne me suis pas non plus totalement plantée.

Voilà, si vous avez envie de me lire, ou de faire lire mes mots, le bouquin coûte 0.99 € (parce que j'ai voulu qu'il soit accessible à tous) et téléchargeable sur toutes les plates-formes numériques (en ePub, mobi, PDF ou Kindle) ; il s'appelle "Ce qui ne nous tue pas" et je l'ai écrit sous le nom d'Emma Visseaux.
Un lien si vous voulez (mais il y en a plein d'autres) : https://www.librinova.com/librairie/emma-visseaux/ce-qui-ne-nous-tue-pas

Je vous embrasse
Emma

[Doudou]

Bonjour Emma,
J'ai "acheté" ton livre hier et, dans la foulée, j'ai commencé à le lire ... et je l'ai terminé quasiment d'une traite, ne pouvant "lâcher" ton témoignage.
Je n'en dirais pas plus ici même si j'aimerai savoir où tu en es maintenant, ainsi que tes filles et ton mari, quelques années plus tard.
Je vous souhaite plein de courage à tous.

[aline]

Bonjour,
ça fait une éternité que je ne suis pas venue sur ce forum et mardi je suis tombée sur ce post qui trouve un véritable écho en moi ces derniers jours.
J'ai vraiment l'impression que nous les conjoint(e)s de personnes handicapées ainsi que nos enfants nous sommes les grands oubliés.
Je viens d'acheter votre livre Emma, et si il est à l'image de vos messages, je suis certaine d'y trouver de la sincérité et de l'authenticité. Pour être franche je n'en plus des témoignages relevant du monde des bisounours qui vous disent qu'avec de l'amour tout est possible et que même assis la vie est la même/
Aline

[Patrick13]

Bonsoir a tous,
Anna la description de ce que tu ressent me bouleverse en tout point car je ressent exactement ce que tu ressens ma femme a un dérivé de myopathie depuis 17 ans , elle est de plus en plus handicapées et je commence réellement a être a bout mentalement je me pose un million de question sur notre avenir en tant que couple notre vie sexuelle est à zéro, nous avons encore une bonne relation entre nous mais toute tendresse geste tendre on disparu et malgres cela je ne me vois partir et la laisser seule ou laisser mes fils gérer cette situation alors oui je me sacrifies en tant qu homme puis j aimerais avoir des conseils pour gérer tout ça car je me sens réellement perdu merci de votre aide

[Breizhfenua]

De mon coté j'ai choisi de partir , très vite . Trop compliqué pour les 2 de retrouver une vie de couple satisfaisante pour l'un et pour l'autre . Aujourdhui , soit a 2 ans du pépin  , je suis officiellement divorcée .
 Je trouve des partenaires sans trop de soucis , ça me convient , pour le moment je papillonne , je réapprends mon corps et une séduction différente et aucune envie d'une vie de couple . Il est bien plus facile de séduire quelqu'un qui fait notre connaissance avec l'item de départ qu'on est handi avec tout ce qui va avec ...que de réinventer une vie de couple , j'en suis vraiment persuadée ! lorsque je lis les témoignages des uns et des autres je constate que le fossé avant /après est bien souvent insurmontable .

[Gyzmo34]

Une petite pierre à l'édifice

Perso, je suis tétra, plutôt coureur de jupon, et j'ai encore des sentiments pour mon ex-femme (je suis néanmoins soulager de ne plus vivre avec elle) C'est juste compliqué ?

Il n'est facile pour personne d'avoir une belle relation, ou plutôt, il est assez difficile d'entretenir une relation amoureuse quant le handicap est dans l'équation. Nous sommes tous différents et nous n'avons pas le même rapport avec les sentiments. L'usure est forcément plus rapide quant la dépendance viens freiner les ardeurs, mais il ne faut pas oublier avec quel organe ceci est possible ? DANS LES 2 SENS des cœurs qui battent !

La vie d'une personne lourdement handicapé n'est pas tout à fait facile, tout comme la vie en couple n'est pas toujours un idylle. Rien n'est facile pour personnes mais en termes d'amour, on ne peut tricher !

Entre "entretien" & "nada" il y a une limite qu'il ne faut pas franchir. Quand j'entends "sacrifice" alors que l'on parle de vie de couple, je suis assez désappointé. Cela laisse penser qu'il y a un poids dans sa relation, et cela n'est bon pour personne. Ni pour celui ou celle qui ce sacrifie, ni pour celui ou celle qui semble être un poids 

Que la relation dure 2 mois, 3 ans, 7 ans ou 40 ans, c'est à deux que cela dois être possible

[Breizhfenua]

Tout à fait d'accord avec toi sur le terme de sacrifice, je préfère rencontrer des hommes pour lesquels il n'est aucunement question de sacrifice mais juste de passer de bons moments ensemble ! C'est aussi pourquoi je préfère vivre seule et ne pas faire subir mes contraintes quotidiennes. Un long weekend  avec moi n'est pas si contraignant, enfin je pense, mais au quotidien il peut rapidement le devenir et je ne veux pas subir ce regard compatissant ou agacé par ma lenteur ou mon incapacité à réaliser certaines tâches du quotidien. Si sacrifice il y a, c'est mieux pour tout le monde de quitter le navire ! Car il n'y a plus trace du moindre sentiment amoureux envers son ex conjoint... Ça sert à quoi de finir ensemble en se detestant mutuellement !?

[Gyzmo34]

Un long weekend  avec moi n'est pas si contraignant, enfin je pense

100% Ok sur le discours total et 110% sur la phrase ci-dessus

C'est quand tu veux pour un week-end dans le sud avec moi

[Emma69005]

Merci à tous pour vos retours
Life goes on...
Amitiés à tous

Emma