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Témoignage : paralysé depuis 10 ans, Zafer peut à nouveau se lever grâce à une opération mise au point par une association françaisePour les personnes victimes d'un accident à la suite duquel elles sont paralysées, la vie en fauteuil roulant devient une fatalité. Pourtant, une association française a mis au point une opération chirurgicale qui leur permet de retrouver des sensations. Zafer a subi cette opération dans le cadre d'un essai clinique en 2019. Il nous raconte comment elle a changé sa vie. Depuis dix ans, Zafer, un Strasbourgeois de 33 ans, est cloué sur un fauteuil roulant. Un grave accident l'a paralysé du haut du torse, au niveau de la vertèbre T7, jusqu'à la pointe des orteils. Un œdème de huit centimètres dans sa colonne vertébrale empêche les fibres nerveuses d'innerver le bas de son corps. Pourtant, il n'a jamais perdu espoir de remarcher un jour.C'est dans cet état d'esprit que Zafer a subi une opération hors du commun, mise en point et financée par l'association française Neurogel en Marche. « Ça m'a changé la vie », affirme-t-il. S'il ne remarche pas, Zafer a retrouvé son autonomie et peut désormais se mettre debout seul à l'aide d'un verticalisateur, chose impossible avant son opération en 2019. Avec les 11 autres volontaires, il a participé à un essai clinique de phase 1 en Chine pour éprouver l'innocuité de l'application d'une matrice de graisse activée sur sa moelle épinière blessée. Déjà, les résultats ont dépassé tous les espoirs des patients et de l'association.La graisse activée pour réparer les colonnes vertébrales briséesL'association travaille sur ce projet depuis de nombreuses années en collaboration avec des chercheurs du monde entier, notamment ceux de l'université de Milan. Le principe est le suivant : lors d'une opération, une matrice de graisse activée est appliquée sur la blessure médullaire des patients paralysés. Cette graisse est prélevée sur chaque patient par liposuccion puis utilisée pour générer la matrice. « Le système nerveux central est composé à 60 % de tissus gras, un des tissus qui se régénère le mieux dans le corps. Ce n'est pas que de la graisse, mais un milieu complexe qui contient quatre sortes de cellules souches, dont les cellules souches mésenchymateuses. Nous avons décidé de ne pas retirer les cellules souches de la graisse, mais de l'utiliser comme matrice qui supporte la croissance cellulaire », explique Pierre Rondio, secrétaire général de Neurogel en Marche.L'objectif est que les fibres nerveuses se reconstituent dans la moelle épinière lésée des patients afin qu'ils retrouvent des sensations voire qu'ils puissent à nouveau bouger leurs membres paralysés. Les interventions étaient initialement prévues au Portugal, mais le décès du chirurgien qui a mis en place le protocole opératoire a contraint l'association à revoir ses plans. C'est finalement un centre de réadaptation de Kunming, en Chine, qui a été retenu pour opérer les patients. Les médecins qui y travaillent ont une grande expérience des opérations médullaires pour appliquer le protocole opératoire élaboré par le médecin portugais.Destination la ChineAu printemps 2019, Zafer et les six autres Français sélectionnés s'envolent pour la Chine. « On est parti en Chine environ dix jours avant l'opération pour se mettre dans le bain. Nous avons été opérés le dixième jour, puis la rééducation intensive a duré deux ans », se souvient Zafer. Il n'a pas eu besoin d'attendre la fin de la rééducation pour voir son état s'améliorer. « Le huitième jour après l'opération, j'étais déjà en fauteuil à me balader alors que c'était interdit », dit-il. « Il avait la pêche, ça a été une surprise pour nous », confirme Pierre Rondio.Deux mois après l'opération, Zafer sent « une sensation indescriptible, je me disais que ce qui se passait n'était pas normal, jusqu'à ce que je comprenne ». L'opération lui a rendu sa dignité. « On a une carapace humaine, mais on n’est pas humain. Les gens ne voient qu'un fauteuil roulant. Pour eux, on a des problèmes aux jambes et c'est tout, ils ne voient pas tout ce qu'il y a derrière. L'incontinence et tout un tas d'autres problèmes. Je suis désormais autonome à 100 %. »Zafer a récupéré aussi de la mobilité, complètement paralysé depuis le haut du torse, il n'avait ni l'équilibre ni la force musculaire pour se mettre debout. « Aujourd'hui j'ai tout récupéré, je m'assois sans problème. Je peux tenir debout entre des barres parallèles », raconte-t-il. C'est le fruit du programme de rééducation qu'il a suivi en Chine jusqu'en juin 2021, mais aussi de ses efforts personnels qu'il poursuit avec assiduité depuis son opération. Très sportif, Zafer pratique le basket-ball et fait de la musculation pour s'entretenir. Un mental qui lui permet de progresser encore ; plus de trois ans après l'opération, ses cuisses commencent à se réveiller.Tous ses amis strasbourgeois en fauteuil sont au courant de son opération et des résultats fulgurants qui en ont découlé, pourtant Zafer déplore que ce genre d'initiative ne les intéresse pas. « Quand on est paralysé, on ne nous dit pas qu'on peut remarcher. En France, on a accès à des centres de réadaptation où on vous apprend à vivre en fauteuil. On ne m'a jamais incité à essayer de remarcher. »Selon Zafer, ce sont leurs proches qui sont intéressés par l'opération et qui demandent des informations, mais pas les paralysés eux-mêmes. Pierre Rondio confirme « il n'y a pas de communauté de paralysés, ce sont des gens très difficiles à mobiliser ».“Il y a toujours un espoir”Pourtant, tous les participants de l'essai clinique ont vu des améliorations plus ou moins importantes. Un patient en chaise roulante seulement depuis un an a même pu marcher avec des béquilles. Mais les personnes concernées s'accommodent à la vie en fauteuil. « C'est bien, tu l'as fait. Mais tu es toujours assis », raconte Zafer en rapportant les mots de ses amis. Un état d'esprit que ne partage pas Zafer et qui souhaite que les personnes paralysées « ne baissent pas les bras. Il y a toujours un espoir ».Neurogel en Marche souhaite réitérer cet essai clinique avec une cohorte plus importante, car 12 personnes, ce n'est pas suffisant pour en tirer des conclusions solides sur l'efficacité et l'innocuité de la procédure. L'association travaille aussi sur la prise en charge de lésions médullaires aiguës, c'est-à-dire récentes, qui sont beaucoup plus faciles à soigner. « L'opération est à la portée des neurochirurgiens français, il faut juste appliquer la graisse comme un enduit sur l'hématome. » Des tests précliniques sur les rats réalisés par une équipe de scientifiques de Marseille sont en cours.
chez Neurogel nous avons dut apprendre à nos dépends à nous méfiez des effets d'annonce..
Citation de: slhoka le 15 novembre 2022 à 09:18:58En France il n'y a toujours aucun projets de recherche clinique quand aux lésions de la moelle épinière alors que de nombreuses expérimentations commencent déjà à avoir montrer des résultats très satisfaisants de part le monde.La raison s'explique par le fait que la communauté des blessés médullaires n'est pas rassemblée autour de l'idée d'une cure au handicap et donc que les pouvoirs publiques se posent la question ainsi : " Pourquoi engager des budgets d'Etat dans des programmes de recherches qui ne motivent pas les personnes concernées elles memes ?" Pour faire entendre la voie des paralysés, l'association Neurogel en marche sollicite donc les personnes paralysés à nous aider de façon simple en signant notre formulaire de soutien.Celui-ci n'est pas là pour dire "je soutiens Neurogel en marche" mais "je soutiens la recherche sur la moelle épinière et je suis désireux d'une cure aux lésions médullaires en France".Une fois comptabilisées, ces voies permettent à Neurogel de justifier l'intérêt de la recherche en France auprès des pouvoirs publiques par le nombre de personnes concernées.https://neurogelenmarche.org/inscrivez-vous/il y a deux formulaires, un pour les handicapés, un pour les valides. Il est donc tout à fait possible de le faire signer par vos proches et amis qui désirent soutenir le mouvement.N’hésitez pas à faire tourner le lien autours de vous, plus nous serons nombreux à signer plus nous aurons de chance d’être pris au sérieux et de pouvoir faire bouger les choses !Merci a tous !!Rémi, j'ai fait un partage de cette publication sur les réseaux sociaux.Merci à toi
En France il n'y a toujours aucun projets de recherche clinique quand aux lésions de la moelle épinière alors que de nombreuses expérimentations commencent déjà à avoir montrer des résultats très satisfaisants de part le monde.La raison s'explique par le fait que la communauté des blessés médullaires n'est pas rassemblée autour de l'idée d'une cure au handicap et donc que les pouvoirs publiques se posent la question ainsi : " Pourquoi engager des budgets d'Etat dans des programmes de recherches qui ne motivent pas les personnes concernées elles memes ?" Pour faire entendre la voie des paralysés, l'association Neurogel en marche sollicite donc les personnes paralysés à nous aider de façon simple en signant notre formulaire de soutien.Celui-ci n'est pas là pour dire "je soutiens Neurogel en marche" mais "je soutiens la recherche sur la moelle épinière et je suis désireux d'une cure aux lésions médullaires en France".Une fois comptabilisées, ces voies permettent à Neurogel de justifier l'intérêt de la recherche en France auprès des pouvoirs publiques par le nombre de personnes concernées.https://neurogelenmarche.org/inscrivez-vous/il y a deux formulaires, un pour les handicapés, un pour les valides. Il est donc tout à fait possible de le faire signer par vos proches et amis qui désirent soutenir le mouvement.N’hésitez pas à faire tourner le lien autours de vous, plus nous serons nombreux à signer plus nous aurons de chance d’être pris au sérieux et de pouvoir faire bouger les choses !Merci a tous !!
Lancement de l’Agence de l’innovation en santéLe 31 octobre, Sylvie Retailleau, François Braun et Roland Lescure ont réuni le comité de pilotage ministériel France 2030 Santé pour présenter l’avancement du plan Innovation Santé 2030 et annoncer le lancement de l’Agence de l’innovation en santé.Le comité de pilotage ministériel Santé de France 2030 s’est réuni fin octobre pour faire un point d’avancement du déploiement du plan Innovation Santé 2030 et présenter les missions de l’Agence de l’innovation en santé. « Donner un nouvel élan à l’innovation et à la recherche en santé, c’est non seulement permettre à la France de rester pionnière, mais c’est aussi renforcer son attractivité et accompagner les évolutions de notre système de santé unique au monde. Le plan France 2030 est une formidable opportunité pour réussir ces transformations, en étant constamment guidé par l’amélioration de l’accès à la santé de tous les Français », explique François Braun, ministre de la Santé et de la Prévention. Le volet Santé du plan France 2030Le volet Santé de France 2030, appelé « Innovation Santé 2030 » et doté de 7,5 milliards d’euros, ambitionne de faire de la France la nation la plus innovante et souveraine en santé d’Europe en accompagnant les transformations de notre système de santé. L’objectif est de garantir une meilleure qualité de vie : prévenir les maladies chroniques, mieux soigner les patients atteints de maladies incurables, combattre les maladies infectieuses émergentes, mieux produire et mieux comprendre tant le vivant que les maladies tout en améliorant le partage de la connaissance des sciences de la vie. Quatre grands objectifs ont été identifiés :- Soutenir l’excellence et faire de la France un leader en matière de produits de santé très innovants ;- Renforcer l’attractivité de la France et accélérer les (re)localisations ;- Favoriser l’accès au marché en permettant aux médicaments et aux dispositifs médicaux (y compris numériques) qui font la preuve de leur efficacité d’être plus rapidement disponibles et accessibles aux patients ;- Créer des coopérations solides, productives et pérennes en donnant un nouvel élan aux coopérations public-public et public-privé afin de construire des projets ambitieux pour les chercheurs, les soignants, les médecins les industriels et les investisseurs. (...)Source : https://www.dsih.fr/article/4889/lancement-de-l-agence-de-l-innovation-en-sante.html
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Sujet: Association Neurogel (Lu 11144 fois)
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