Sujet: Peristeen irrigation de Coloplast, un petit miracle pour les problèmes de selles

[Couette de cheval]

bonjour tout le monde
Pour info:
Je viens d'avoir enfin une réponse du secrétariat de mon ancien Dr du CRF: peristeen et grossesse seraient incompatibles.
Pourquoi ? Ça par contre, je ne sais pas...je suppose que ça favorise les contractions en fin de grossesse éventuellement....

[Couette de cheval]

@PtiPat :Ah et j'espère que ton opération des épaules s'est bien passée, que tu es soulagé et que tu as pu récupérer une bonne mobilité! Bon retour chez toi

[Couette de cheval]

Bonsoir PtiPat,
Je partage à peu près ton ressenti.il y a quelques mois je praticais aussi le peristeen tous les 3 jours ,mais plutôt 2 à 3 fois 800mL. Et idem, des jours, c'était nickel et d'autres jours , gros accident à retardement façon tsunami ( sans compter l'état des toilettes). Depuis que je suis enceinte, la constipation est pire mais il y a un doute sur la compatibilité peristeen et grossesse. Du coup, dans le doute , j'ai diminué à 500 mL ,en attendant un retour du toubib qui devait se renseigner,mais je le fais tous les jours. Je n'ai pas eu d'accidents depuis et l'entreprise dure moins longtemps... ptêtre que je garderai ce fonctionnement après...
Ah et pour les voyages en itinérant, je me prends une bouée pour rehausser et si souci d'hygiène des toilettes.

Il faut du temps pour apprivoiser cette bestiole de peristeen.puis parfois tu crois avoir dompté la bête...et c'est le ballonnet qui éclate 

[PtiPAT]

  Bonjour à toutes et tous, je met ma contribution par retour d'expérience
Para D7D8 depuis 27 ans je pratiquai la méthode vintage manuel pour le popo, mais voilà à force ça abime le fondement donc gros problèmes d'hémorroïdes;
   Au mois de mars 2022 je me suis fait opérer de l épaule gauche (rupture ligaments coiffe des rotateur+ acromioplastie) de ce fait 5 mois de crp ,l'équipe médicale en à profité pour m initier a cette pratique:  LE PERISTEEN
   Bon, perso je suis pas encore totalement convaincu, il faut savoir que j ai une salle de bain avec toilette tout ce qu il y à de normale, juste un "banc" dans ma douche italienne et aucune barre de maintient pour toilette
   L'apprentissage à été relativement long, le résultat final est assez efficace sur moi ,selon mon régime alimentaire je peux faire ça tous les 3 jours sans fuites (même qu'avec evac trad) et surtout je m'abime beaucoup moins.
 J'introduit environ 800ml d'eau à un peu plus de 38° (le temp de m installer sur le toilette elle aura refroidit), je laisse "agir" 5 petites mn puis je sors la sonde, environ 10/15 mn pour me vider tout en me massant le ventre, mais voilà ce qui est énervant c'est qu' après pendant 10 mn plus rien puis de nouveau de la matière puis 15 mn sans rien tu crois que c'est fini et qd tu t'essuie plusieurs fois perte d'eau souillée voir plus, si t'es déjà sous la douche dommage!
 J vais encore essayer de réduire la quantité d'eau pour voir si ça attenue , après j ai le syndrome du colon trop long....ceci explique cela?
  Avec la préparation cela me fait minimum 1 h  sur le trone comme quand j'utilisai l ancienne méthode
  Aussi même si plus "propre" dans la pratique qu'une évac, le toilette en prend un coup, c'est un peu corvée de chiotte à chaque fois
   Pour "voyager" ou bouger plus de 3 jours, il faut automatiquement un toilette un peu profond et qui soit ds salle de bain sinon grosse galère , ou revenir à l evac manuel ds ces cas là (pas encore essayé)
Voilà si ça à pu aidé
Je sors de crp demain je mettrai un poste bientôt pour les épaules
Ha oui pour mes toilettes, je ne pouvais fixer de barres de maintient donc j ai chercher sur le net ,je trouvais des adaptations mais trop chères , j ai acheté des barres de dips à Decathlon qui sont réglables en hauteur, très stables ,j en met une devant moi qd je suis sur le toilette ça fait l affaire, en plus de pouvoir s'entrainer le reste du temp avec les deux

[thomas]

Salut!

@Breizh non je n'ai pas contacté Coloplast mais honnêtement je pense utiliser correctement le truc donc je suis pas convaincu qu'il puisse m'aider. J'ai testé de gonfler plus ou moins le ballonnet, eau plus ou moins chaude, position de la sonde ect. Je pense plutôt trouver la solution à force d'expérimenter par rapport à mon propre fonctionnement. Mais ce qui est rassurant c'est que je constate que beaucoup ont galéré avec le Peristeen avant de trouver leur "méthode". Par contre on ne m'avait jamais dit qu'il fallait boire du PEG ou autre avant d'utiliser Peristeen. Et heureusement rien que d'y penser j'suis pas bien  Et oui j'avoue que passer 900ml après autant de temps sans utiliser le Persiteen c'était pas très prudent.

@éric pas du tout ! Moi c'est une fois tous les 3 jours. Mais je suis obligé d'y passer plus ou moins 2h. C'est un peu long quand même  mais ça va j'ai un abonnement Netflix ^^

[Pipo]

C’est plutôt l’inverse. On s’inquiète car on en chie tous les jours ????

[éric]

une question bête que je me pose , vous vous inquiétez car vous chiez pas tous les jours ?

[Breizhfenua]

As tu contacté le service de coloplast ? tu as un numéro du meme genre club coloplast pour les sondes et ils sont habitués a répondre a ce type de soucis .Normalement  avant de débuter la procédure peristeen on vide totalement le tube digestif avec une solution que tu dois boire , et apres on fait peristeen tous les jours puis 1 jour sur 2 puis selon comment on regule , ça évite le problème pression + beaucoup de selles = fuites si colon rempli .sinon c'est chaud de reprendre direct 900 ml ... risque de malaise quand meme ! tu n'as pas conservé le contact de la personne qui t'as appris a l'utiliser ? elle aurait peu etre une solution ?

[thomas]

Salut!
Après une longue période sans utiliser Peristeen (genre quelques années) je ressort le matos! Dans mon cas, marre de passer en moyenne 2h au toilette...oui oui 2 longues heures! J'espère toujours que le Peristeen puisse me permettre de résoudre ce problème. Le problème que je rencontrais avec le Peristeen c'est que l'eau fuitait très rapidement genre vers 200/300ml ou carrément la ballonnet sortait encore gonflé...
Depuis peu j'ai réalisé 6 irrigations et le bilan et mitigé. Lors de la première, je ressort le matos je commence l'irrigation et je réussi à passer 900 ml sans fuite! Du jamais vu pour moi!  La "vidange" se passe à merveille en 45 minutes l'affaire est réglée, mon ventre est tout plat! MAGIQUE! La deuxième irrigation est moins bien réussie mais se passe quand même bien et depuis alors que je continu exactement le même mode opératoire ça recommence comme avant! C'est à dire que toute l'eau fuite à 200/300ml. Je comprends pas trop. Peut être trop de pression à l’intérieur. Bref, je continu l'expérience en espérant trouvé la solution parce que sur le fond quand cela fonctionne c'est vraiment TOP ! 

[Cryssate]

Bonjour Nadine,
Pas évident de trouver réponse à ses questions sur le sujet du Peristeen sur ce forum. J'ai l'impression que les expériences des uns et des autres varient grandement en fonction de l'atteinte de chacun.
Je t'encourage à persévérer cependant car j'ai également eu une adaptation difficile à l'outil. Cependant je remercie aujourd'hui grandement son génial inventeur.
Tip : je presse parfois une zone sur la gauche du ventre pour aider à vider, ça déclenche une forme de réflexe .
Bon courage à toi et à tous

[Franck]

Bonsoir, Franck , 50 ans,  opérer d un cancer colorectal en juin , stomie pendant trois mois et reoperation pour refaire un transit , au début normacol tous les soirs puis celui ci ne nettoyant pas assez le colon restant on m a indiqué le peristeen tous les soirs et apparement toute ma vie ....c est ça ou la poche définitive donc..
Je dois vous signaler que je n ai plus de rectum enlevé et moncolon est devenu très court et de ce fait , se rempli vite. Je m aperçois que le lavement pour être tranquille une journée est dépendant de ce que l on mange car quelquefois un lavement par soir est juste...
Pour ma part ,je mets l’eau tiède dans la poche ,je m installé sur le bord de la baignoire , je mets la poche sur le ordre celle ci car elle est à mi hauteur et je peux voir les graduations correctement, je prépare la sonde dans son sachet, j envoie l eau , je laisse trente-six secondes, je me mets la sonde dans l anus , je gonfle deux fois la pompe et après j envoi l eau assez rapidement en faisant une pause vers les 300ml car j attends que l eau fasse son chemin dans les excréments qui sont déjà bas du au fait que je n ai plus d’ampoule rectale.
Je mets 900 à 1 litre et j arrive à tenir 5 ou 6 mn avant d’aller au toilettes me vider , des fois en petits morceaux ou souvnt enforme de diarrhée pâteuse, j ai oublié de vous dire que je prends un immodium à chaques repas.
Les jours où j ai n ai pas fait d excès, cela me permet de tenir une journée sans vw, voilà.
Je reprends le boulot, finances obliges, au mois d’avril car arrêter depuis le mois de juin 2017 , et je vais voir si je peux continuer à travailler ou pas...

[Lavandula2]

moi quand les pas de vis ont pété, je les ai carrément collés ! les tuyaux sont indémontables, mais on s'en fout, avant il y avait un kit tubulures et il a disparu du SAV, alors… Maintenant ma pompe et mes tuyaux sont monobloc depuis plus de 2 ans, et j'emm… Coloplast à chaque fois que je m'en sers ;)

Bonsoir,

Voilà presque 3 ans que Terryfrogger rapportait la disparition du marché d'un kit "tubulures", mais la chose a changée apparemment. Je n'avais pas renouvelé mon système depuis un moment et il y a peu je me suis fait prescrire, lors d'un passage à Propara, une liste complète de matos Peristeen : boite avec pompe/réservoir à flotte, boite de sondes, mais aussi boite d'un jeu des 2 tubulures du système (ref. 291250). Comme à la longue le tuyau bleu est le premier à se faire un peu cracra, c'est pas mal de pouvoir le changer sans devoir renouveler aussi la pompe.

J'ai eu la bonne surprise de découvrir que Coloplast a fini par faire quelques efforts pour améliorer la qualité du matériel, notamment des pas de vis qui ont l'air plus solides, avec une butée qui empêche de trop serrer. Et aussi je n'ai plus de problèmes de micro-trous qui se créent dans les ballonnets, toutefois de temps en temps je tombe sur une sonde dont le ballonnet pète dès le premier usage...

Bref, pour trouver suffisamment d'avantages au système, il m'a fallu une bonne dose de persévérance. Mais une fois domptée la bête, je dois reconnaître que ça permet de gagner en confort et surtout en tranquillité.

Une amie para utilise, sur les conseils d'un gastroentérologue et afin d'éviter des TR qui la blessaient, un système d'irrigation colique de chez Convatec, destiné aux stomisés :
https://www.fsk.fr/nos-produits/stomie-digestive-14913-reservoir-visiflow.html
Il est basé aussi sur le bon vieux principe du lavement à l'eau tiède, mais c'est un système de cône en plastique, et non de sonde à ballonnet, qui permet de faire l'étanchéité lorsqu'on envoie l'eau. Par ailleurs il n'y a pas de pompe, mais une poche de plastique à placer en hauteur et qui se vide par gravité.
J'ai voulu essayer ce truc, qui présente l'intérêt d'un coût bien moindre (une vingtaine d'euros), sans les sondes à renouveler. Mais j'y ai trouvé 2 inconvénients : 1. la poche d'eau à suspendre en hauteur, on dira que ça va chez soi, mais dès qu'on bouge quelques jours c'est moins pratique et surtout 2. l'utilisation du cône en plastique n'a rien d'étanche, ce qui fait qu'au final j'ai pas trouvé ça efficace pour envoyer suffisamment d'eau suffisamment loin. J'ai donc cessé l'expérience...

[spirou1946]

En cas de trop grande difficulté,faire la séance en deux fois ,envoyer +/- 30cl puis attendre un peu que les selles se liquéfient,puis relâcher la sonde et recommencer après avec le reste de l'eau,attendre de nouveau et puis relâcher et attendre que toute l'eau s'écoule en se massant bien.La pression interne n'est pas si forte.

[Aurel]

Salut Gilles, le soucis c'est que je n'en ai jamais d'arriver dans l'ampoule.


Pour les massages abdo, je le faisais avant, lorsque j'étais moins douloureux. Mais maintenant, impossible de me toucher le ventre ☹️


Sinon personne pour me donner des avis, pour la faisabilité du peristeen en position allongé ???

[gilles]

Première question : pour les utilisateurs d’éductyl, est-ce que vous aussi, Les selles ne descendent pas d’elles même dans l’ampoule, malgré le suppo ?

Salut Aurel, Eductyl permet de vider l'ampoule rectale mais a condition qu'il y ait des selles, si elles sont plus haut le suppositoire sera peu efficace.


 pense a te masser le ventre en partant en dessous du nombril et de gauche a droite en descendant, sa permettra de faire circuler les selles dans l'intestin, à faire avant le suppo
et en fonction du feeling.
bien boire permet d'avoir une meilleure élimination.

[Calia]

Bonjour Nadine
Essaie de tenir la sonde d'une main pendant que tu pompes de l'autre. Moi je tiens toujours la sonde sinon elle ressort aussi.


Sinon moi aussi j'ai eu des débuts compliqués aussi comme toi mais à force de tenter des choses j'ai fini par trouver un équilibre. Déjà j'avais remarqué que la température de l'eau changeait beaucoup sur la réaction de mon sphincter , plus l'eau était chaude mieux j'arrivais à la garder à l'intérieur donc je mettais un poil plus chaud que préconisé.
Ensuite comme moi aussi je perdais l'eau avant qu'elle ne monte dans l'intestin, au début j'essayais de pomper le plus vite possible pour essayer d'envoyer le plus d'eau possible avant d'en perdre, ce qui fait que j'arrivais quand meme à en garder une partie.


Maintenant mon corps semble s'être habitué et je peux mettre de l'eau moins chaude et l'envoyer à un rythme normal mais il a fallut du temps, je pense 2 à 3 mois pour trouver un processus qui me convienne.


Je pense que ça vaut le coup que tu réessaies plusieurs fois en modifiant quelque chose à chaque fois pour voir si ça marche.

[Aurel]

Salut à tous,


Voilà, il y a déjà quelques temps de ça, m’a proposé de tester le péristeen car je suis très régulièrement constipé (ballonnements et plein, selon les différents ASP), ce malgré des selles tous les matins. Nous avons finalement,  au vu de mes sphincters hypertonique ainsi que mes douleurs, situées dans cette région, abandonné l’idée. ☹️


Le souci, c’est que je suis toujours plus ou moins constipé. Et ce malgré des selles tous les jours.


J’ai régulièrement du faire des séjours de 10 jours en CRF, afin de me vider. Là-bas il n’y vont pas par quatre chemins, le traitement est barbare ! À savoir entre 10 et 14 litres de PEG. (il s’agit d’une préparation régulièrement utilisée pour les colposcopies), ainsi qu’entre 5 et 8 Normacol par séjour + tr à foison !!
Ah bah c’est sûr que lorsque j’en ressors, mes intestins sont clean de chez clean, mais dans quel état !!☹️ De plus, le temps que le transit se refasse naturellement, je suis des fois une semaine sans y aller !


Aujourd’hui après un énièmes rendez-vous avec un médecin du CRF, nous avons ré-évoqués la piste du péristeen. Mes sphincters sont toujours aussi tonique. Donc déjà, premier doute par rapport au ballonnet et le second se trouve dans le fait que lorsque je mets l’eductyl, je reste allongé sur le côté pendant environ une demi-heure puis mon infirmière procède au TR. Le truc, c’est que je n’ai jamais  de selle d’arrivée dans l’ampoule. Il faut toujours qu’elle stimule une dizaine de minutes « dans le vide », avant que les selles ne commencent à arrivées . Seulement les tr peuvent durer entre trois quarts d’heure et une heure ! Sans compter qu’ils sont affreusement douloureux, à cause de mes douleurs ! (Cf : mon post « douleurs périnéales »).
J’en suis rendu à prendre de 2 à 5 forlax/jours + transilane + Lansoyl

[nadine]

Bonjour

je suis nouvelle sur le forum, ceci est mon 1er post après ma présentation. J'ai d'ailleurs découvert le forum par le biais de la péristeen que j'ai utilisé pendant plus de 2 mois. J'ai arrêté il y a 3 semaines pour ma plus grande tristesse car ça ne marche pas.

J'ai tout essayé, en suivant tout vos conseil : gonfler le ballon 3 pressions, 2 pressions, 1 pression, 0 pression, j'ai beau faire, après 150 ml d'eau ça commence à couler sur les côtés et le ballon sort (ou la sonde toute seule si c'est 0 pression) après 200 ml d'eau. Généralement pas de selles avec, ou très peu. Je fais ça tous les 2 jours et entre les peristeen, souvent tard le soir, la nuit ou très tôt le matin, je fais ce qu'il faut en grosse quantité.

mon médecin m'a donc dit d'arrêter et j'ai rendez-vous avec 1 gastro-entérologue pour essayer de comprendre.

suis je la seule au monde chez qui ça ne marche pas du tout ?

[Calia]

Bonjour,
J'avais posé la question au centre où j'ai appris à utiliser le Peristeen et on m'a répondu que c'était tout à fait compatible avec la grossesse. C'est à toi de voir après, au fur et mesure que ton ventre grossit, peut etre y aller plus souvent mais envoyer moins d'eau à la fois.


Félicitations pour ta grossesse et bon courage pour la suite ! :)

[gilles]

Ma question est la suivante: je suis enceinte, est ce que vous pensez que peristeen est compatible?

félicitation pour le bébé    concernant le reste, je pense que tu devrais poser la question au laboratoire et a ton obstétricien.

[nanou22]

Bonjour à tous! J'espère que vous ne m'en voudrez pas de ne pas avoir lu les 7 pages en entier.

J'utilise peristeen depuis 2012 et j'en suis très contente.
J'ai un syndrome de la queue de cheval et un transit de limace. Sans peristeen jsuis pleine comme un ballon!

Ma question est la suivante: je suis enceinte, est ce que vous pensez que peristeen est compatible?
Autre question connexe, en fauteuil et enceinte comment faite vous mesdames? Des lavements normacol etc? Ou encore peristeen?

Merci pour vos réponses, je ne veux rien risquer ces temps ci

[Sonine]

J’ai oublié de dire comment je l’utilise !
J’ai un thermomètre pour les bains enfants, je règle l’eau à 38°. Pour lubrifier les sondes rectales, j’ai une petite bouteille d’eau de 25 cl, je la change régulièrement pour l’hygiène. C’est pratique, je prends un pack pour la sortie avec les chiens et le lendemain ça me sert pour les sondes. Donc ma petite bouteille et la poche du peristeen remplie d’eau à 38°, direction les WC.
J’avais un wc surélevé mais finalement on a remis une cuvette standard, avec de l’entraînement (merci les Kiné !) je transfère sans problème. Pour l’extérieur c’est drôlement pratique parce que des sanitaires équipés c’est pas toujours évident à trouver !
J’ai investi dans une desserte à roulettes (ikea) ou j’installe le matériel sondes, lingettes, gants, gel désinfectant etc j’ai aussi un crochet pour suspendre la poche du peristeen, ainsi elle est surélevée et le système fonctionne mieux.
Une petite bassine ou j’installe ma bouteille d’eau. Coloplast a prévu que l’eau soit dans le support pour lubrifier. Ça ne fonctionne pas bien. Depuis que je plonge mes sondes 25 secondes - et non 17 comme ils le préconisent - et bien immergées dans mon eau , qui a un peu refroidi entre temps donc aux alentours de 37°, je n’ai plus d’éclatement et je fais jusqu’à 5 pression à fond avec la poire !
Certains matins, mon sphincter est au contraire très serré... gant + vaseline pour masser et décontracter le muscle... et je ne gonfle presque pas la sonde.
je remplis d’eau, en général entre 17 à 25 pression sur la poire, et je fais le vide par la commande et je retire doucement la sonde.
Alors, selon les matins, les muscles sont lâchent et tout sort, les gants peuvent être salvateurs pour ces matins là

[Sonine]

J’utilise le peristeen depuis longtemps. Peut-être 4 ans ? Mais j’ai un peu d’abdo... je l’utilise tous les jour, à heure fixe pour profiter du « réflexe » des intestins. Je mets mon fauteuil roulant face à moi afin de positionner mes pieds et mes jambes en hauteur, j’essaie de refaire la position accroupie qui est la posture naturelle pour expulser les selles, je masse le ventre etc. La température de l’eau doit être celle du corps, soit aux alentours de 37°.
Je dois avouer que certains jours, selon ce que j’ai mangé entre autre, ça « ne marche pas ». En plus  je prévois toujours une alèse pour après car parfois l’eau s’évacue difficilement et on peut avoir de « mauvaises surprises », en bougeant cela masse les intestins et ce qui n’a pas été évacué l’est lors des activités... j’utilise des gants de chirurgiens avec de la vaseline afin de vérifier que tout est en ordre. Je ne supporte plus les produits de lavements, j’utilise très occasionnellement des suppositoires si je ne peux pas prendre le temps de faire le peristeen, je n’aime pas car cela réveille des douleurs que je ne subit plus avec le peristeen... C’est le système que je préfère. Les médecins ne souhaitaient pas me le prescrire et j’ai eu ma première ordonnance en insistant, pleurant etc. Je n’ai pas eu d’hospitalisation et j’ai appris à utiliser le système grâce aux visuels du fabricant... Coloplast a aussi une ligne téléphonique pour les utilisateurs de leurs produits et sont souvent plus au fait que certains gastro ! Mais j’ai un parcours un peu particulier, à la sortie du centre de rééducation je n’ai bénéficié d’aucun suivi... pas de lésion médullaire trouvée donc on a décidé que je devais me « bouger », que c’était psychologique. Si vous avez l’opportunité de l’essayer dans de bonnes conditions, allez y ! pour moi c’est un soin incontournable et depuis que je l’utilise je me permets des activités que je ne faisais plus par crainte de fuites ou autres désagréments très gênants...

[Para chutiste]

Bonjours,
J'utilise peristeen depuis 15 jours et ça ne fonctionne toujours pas comme indiqué.
J'ai l'impression que l'eau reste dans l'ampoule rectal et ne remonte pas dans le colon. Lorsque je suis entre 450 et 700 (à peut prêt) Soit j'ai des fuites importante (de moins en moins) soit la sonde est expulsée ballonnet gonfler à 3 pressions ou 1 fois il a éclaté. Mais surtout toute l'eau et les matières sorte d'un coup. J'ai peur de me faire du mal en dilatent les parois donc j'y vais tout doucement genre une pression par minute!

Je suis obligé de le faire 1 fois par jour sauf courante qui comme avant me laisse tranquille pour 2 ou 3 jours. Il m’arrive après expulsion conséquente de retourner à la selle quelque dizaines de minutes après!

C'est toujours utile la plupart du temps pour vidé l'ampoule rectal mais il semble que ça pourrais être encore plus efficace!

Du coup, n'ayant pas fait la formation, je me demande s'il y a des indications sur l'orientation de la sonde. Vers la gauche (le colon arrivant de ce coté)? Tout droit?

Si vous avez des bons "plans" je suis preneur!

Para D12/L1 depuis une trentaine d'année avec un "bas" qui évolue au fil du temps.

merci du forum!

[handibasketteur]

Bonsoir à tous, de mon côté j'ai le même souci avec le peristeen (sonde qui ressort avec le ballonnet gonflé lors de l'instillation vers 300-350 CC) et il est vrai que quelques conseils me ferait le plus grand bien afin d'essayer d'y arriver et de reprendre confiance en moi.....