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Messages - mouchette
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« le: 04 novembre 2016 à 14:46:33 »
C'est une blague ou quoi votre lien ?
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« le: 28 septembre 2016 à 10:24:19 »
salut a toutes et a tous,
est ce qu'il y a encore des temoignages d'utilisateur de coussin JAY ?
notament en faible epaisseurs (5-7cm pour la stabilité) malgré une fonte musculaire totale et des os saillants ?
merci
Bonjour, J'ai un coussin Jay Xtreme depuis + de 5 ans et aucun problème
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« le: 19 septembre 2016 à 21:37:52 »
C'est exactement la même chose au Kinépolis de Bruxelles 
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« le: 15 août 2016 à 13:44:13 »
Merci beaucoup pour toutes vos explications.
Il me reste plus qu'à mettre en pratique tout ça :-)
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« le: 11 août 2016 à 19:47:04 »
C'est sûr Lavandula que de pouvoir se sonder en fauteuil ou sur une toilette, c'est pouvoir retrouver une certaine liberté d'aller où on veut.
Dans mon cas, la déformation de ma colonne, m'empêche de pouvoir me plier comme je voudrais. Je passe la station assise (dos droit) à la position couchée sur mes cuisses, je n'ai pas "d'arrêt" intermédiaire, d'où le problème de pouvoir me sonder en étant assise.
Si tu as un truc pour faciliter la chose, je suis preneuse :-)
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« le: 11 août 2016 à 18:25:55 »
Bonjour Ninha,
Je vis le même problème que toi. Je suis également touchée en T6.
Pour les auto-sondages, c'est idem, couchée dans mon lit.
Pour les douleurs, idem, des pincements, impression d'étaux qui me serrent...
J'ai une importante déformation de la colonne qui n'arrange rien.
Néanmoins, je continue de travailler. J'ai l'énorme chance de pouvoir faire du télétravail, donc, je vais au bureau le matin et l'après midi, je télétravaille.
A cause de ces sondages, je ne sais aller nulle part... car, par exemple, passer une journée à la mer, cela m'est impossible, vu que je dois me sonder.
Ce n'est pas facile.
Je suis de tout coeur avec toi
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« le: 11 août 2016 à 17:05:41 »
http://www.rtl.be/info/magazine/science-nature/des-paraplegiques-de-longue-date-retrouvent-une-capacite-de-mouvement-842057.aspxDes paraplégiques de longue date retrouvent une capacité de mouvement
AFP, publié le 11 août 2016 à 13h17
Des paraplégiques, paralysés depuis des années, ont retrouvé des sensations et le contrôle partiel de leurs jambes, voire pour certains une vie sexuelle, des résultats "sans précédent" obtenus grâce à une rééducation cérébrale et physique innovante, ont annoncé jeudi des chercheurs.
"Jusqu'à présent, personne n'avait observé la récupération de ces fonctions chez un patient tant d'années (3 à 13 ans) après un diagnostic de paralysie complète" des membres inférieurs, assure le Dr Miguel Nicolelis, spécialiste des neurosciences de l'université américaine Duke (Caroline du Nord) qui a dirigé cette étude publiée dans la revue Scientific Reports.
Ces avancées "surprenantes" et "sans précédent" ont été obtenues au bout d'un an avec ce qu'on appelle une interface cerveau-machine (système de liaison directe entre le cerveau et un ordinateur), sans aucune implantation de puce, d'électrodes ou de stimulateur dans le corps.
Chacun des huit patients paralysés des deux jambes a dû s'imaginer en train de marcher à l'aide d'un avatar virtuel. Ce qui a permis de faire réapparaître la représentation des membres inférieurs dans son cerveau, ont constaté les chercheurs qui mènent ce projet au Brésil.
La rééducation a probablement réactivé des nerfs de la moelle épinière qui avaient survécu au traumatisme à l'origine de la paraplégie (accident de voiture, chute...).
"Il peut s'agir d'un petit nombre de fibres nerveuses résiduelles, mais suffisantes pour véhiculer des signaux de la zone du cortex moteur du cerveau à la moelle épinière", explique le Dr Nicolelis.
La rééducation a combiné une immersion intensive dans la réalité virtuelle, renforcée par des signaux visuels et tactiles (donnant la sensation de toucher le sol) reçus par le patient et des exercices physiques, notamment sur tapis roulant. Le matériel inclut également des exosquelettes, des structures de soutien du corps pour la marche activées par la pensée.
Un casque d'électrodes sur le crâne du patient permet de capter les signaux associés aux mouvements envoyés par le cerveau, afin de permettre aux logiciels informatiques de les déchiffrer.
- "Sentir son bébé" -
Avec cet entraînement, les patients ont pu effectuer des mouvements volontaires.
Au bout d'un an, les sensations et le contrôle musculaire de quatre patients s'étaient suffisamment améliorés pour que les médecins requalifient le niveau de leur paralysie, de paraplégie totale à partielle. Au bout de vingt mois, ce nombre est passé à sept, a précisé le responsable de l'étude.
La plupart des patients ont également bénéficié d'une amélioration du contrôle de leur vessie et du fonctionnement de leur intestin, réduisant ainsi leur dépendance aux laxatifs et aux sondes, et donc le risque d'infections, l'une des principales causes de décès parmi eux.
Les meilleurs résultats ont été enregistrés chez deux femmes, paralysées depuis plus de dix ans et sans aucune sensation dans la partie inférieure de leur corps. Une vidéo montre l'une d'entre elles bouger volontairement ses jambes, soutenue par une sorte de harnais.
Une de ces patientes peut maintenant s'asseoir et conduire. L'une d'elles a aussi pu, "pour la première fois, sentir son bébé (son 2e enfant) et les contractions" lors de son accouchement, selon le chercheur.
Des patients masculins ont également fait état d'une amélioration de leurs performances sexuelles. "Certains d'entre eux ont récupéré la possibilité d'avoir des rapports sexuels, des érections", a ajouté le Dr Nicolelis.
Une autre étude est prévue pour déterminer combien de temps il serait souhaitable de poursuivre cette rééducation, même allégée.
Récemment, un tétraplégique américain de 24 ans, Ian Burkhart, était parvenu à utiliser sa main pour saisir un objet ou prendre son café, à l'aide d'un logiciel et d'une puce implantée dans son cerveau pour convertir sa pensée en action. Ce qui impliquait aussi des câbles encombrants, contrairement à cette nouvelle méthode.
Celle-ci pourrait être testée dans l'avenir sur des patients paralysés depuis peu. Elle pourrait par ailleurs bénéficier à d'autres pathologies (AVC, maladies dégénératives), selon les chercheurs, qui prévoient une réduction de son coût pour permettre sa diffusion.
58
« le: 22 mai 2016 à 12:43:48 »
Fait 
59
« le: 07 janvier 2016 à 08:31:04 »
Bonjour Mimi,
Je suis aussi passée par là.
J'ai connu mon mari à 17 ans. A ce moment là, j'étais "sortie" d'une paraplégie 1 1/2 an auparavant. J'en avais gardé quelques séquelles et donc mon "futur" mari m'a connue alors que je boitais. Cela ne semblait pas l'ennuyer. Nous nous sommes marié, avons eu 2 enfants.
A 35 ans mon état à commencé à se détériorer, ma marche devenait de plus en plus difficile et au fil des années, je commençais à utiliser un fauteuil roulant lors de nos sorties.
Un jour, il m'a annoncé qu'il ne voulait plus de moi, car pour lui, je n'étais plus une femme, mais une handicapée et que ça il ne voulait pas. Il voulait une femme avec laquelle il pouvait se promener main dans la main...
Mon mari se sentait souvent mal à l'aise en public, il transpirait, avait des crampes au ventre... et il me dit, qu'il pense que son mal être venait du fait d'être à mes côtés, le regard des autres...
Puis le grand jour, il m'annonce avoir une autre femme dans sa vie.
Cela fait 8 ans qu'il est parti et j'en souffre toujours autant. Je souffre de la façon dont il m'avait traitée et savoir qu'il avait eu honte de moi, je ne peux pas lui pardonner.
Voilà Mimi, je pense que ce genre de situation arrive souvent, malheureusement. Les couples de valides ne tiennent déjà pas le coup, alors tu penses bien que les couples valides/handis...
Je te souhaite beaucoup de courage pour la suite
60
« le: 19 décembre 2015 à 22:15:13 »
Bon courage Marc
De tout coeur avec toi
61
« le: 09 juillet 2015 à 09:08:28 »
Je suis de tout coeur avec toi Gyzmo.
Cela fait mal de te lire et de te savoir aussi mal
Vite que cette période néfaste soit derrière toi
Courage et encore courage
62
« le: 29 mai 2015 à 14:20:37 »
63
« le: 09 mars 2015 à 09:11:41 »
Merci beaucoup pour vos réponses.
Je vais commencer par boire plus
Bonne journée
64
« le: 07 mars 2015 à 22:02:35 »
Mais des infections urinaires sans symptômes c'est pas grave non ? Pourquoi chercher à les soigner ?
J'ai toujours des germes dans la vessie mais c'est pas pour ça que je me soigne, si pas de symptôme ça n’empêche pas de vivre normalement. Du moment qu'on boit bien et qu'on vide sa vessie régulièrement pour éviter la stagnation des urines.
Je ne comprends pas trop l'interet non plus de se gaver d'antibiotiques en continue... Ca ne fait qu'encourager les résistances. Plus tu vas vieillir et plus ce sera pire, comment feras tu pour te soigner plus tard si les antibios ne fonctionnent plus à force d'en avoir trop pris ?
Quant aux antibios direct dans la vessie, je ne sais pas mais moi j'ai déjà testé le ditropan liquide directement dans la vessie et ça n'a pas été plus efficace que ça pour les fuites... C'est peut etre une piste de réponse en ce qui concerne les antibios.
Bonsoir Calia, Tu dis ne pas voir l'intérêt à soigner une infection urinaire lorsqu'il n'y a pas de symptôme. J'ai souvent des infections, sans avoir de température, mais ces infections me donnent beaucoup de fuites et l'urine sent très mauvais (poisson pourri) , alors rester sans rien faire... Et si on ne soigne pas, est ce que l'infection disparait un jour ou l'autre d'elle même ? D'avance, merci
65
« le: 25 septembre 2014 à 14:55:03 »
Merci pour ton témoignage Cora
Mais j'en reviens au fait que tu es une femme et généralement, je dis bien généralement, elles sont plus compréhensives que les hommes.
66
« le: 25 septembre 2014 à 13:28:34 »
Merci Calia. Nous voilà toutes dans la même situation. Faire comprendre maintenant au compagnon ou à la compagne, c'est pas évident. Tout comme toi Calia, j'aime qu'on me passe le dos et surtout les cheveux, c'est un moment de bien être..., mais rien de plus 
67
« le: 21 septembre 2014 à 11:10:16 »
Caro, quand tu parles de ta compagne, je pense qu'une femme comprendra mieux que tu n'aies pas envie, car les femmes, osons le dire, sont moins égoïstes  Tout comme toi, quand je vais me coucher, j'ai juste envie de dormir... Faire l'amour, juste pour l'autre, ça, ça me lasse. C'est comme manger sans avoir faim et en plus, un plat non épicé. Merci Eric pour ton intervention, comme tu le dis, peu d'hommes le diront.
68
« le: 19 septembre 2014 à 11:07:04 »
Merci TDelrieu  Tu as raison Caro, j'ouvre un sujet et je ne parle pas de mon expérience. Pour moi, poser la question, était évident qu'on comprenne que je n'ai plus aucune sensation à ce niveau là. Tout comme toi, il y avait un avant... puis maintenant où le corps ne réagit plus et n'éprouve plus rien. Je vis très mal cette situation par le fait que mon compagnon trouve normal que je lui fasse "plaisir". J'ai l'impression qu'il agit en égoïste et ne pense qu'à lui, car avoir des rapports et plus rien ressentir et en plus avec d'énormes douleurs, et bien j'ai juste envie qu'on me laisse tranquille. Voilà, j'espère que d'autres femmes viendront témoigner. Merci en tout cas Caro 
69
« le: 19 septembre 2014 à 09:47:34 »
Merci Ninou.
Oui, je le pense également, sujet tabou... surtout pour les femmes.
Les hommes en parlent et cherchent des solutions... les femmes se taisent et subissent finalement
70
« le: 18 septembre 2014 à 20:55:23 »
Les hommes semblent plus enclins à en parler... de la sexualité. Je n'ai vu aucun commentaire féminin à ce sujet. Voilà, avez vous encore des sensations lors de rapports ? Avez vous encore envie d'avoir des rapports à partir du moment où il n'y a plus de sensations ? Je voudrais savoir si je suis seule dans cette situation. J'espère ne pas choquer avec mes questions  Merci d'avance.
71
« le: 18 septembre 2014 à 11:09:07 »
Je n'ai toujours pas consulté pour ce problème.
J'avais des injections de botox dans la vessie et malheureusement, aucun résultat probant pour moi.
J'espère que cela ne veut rien dire et que l'injection dans certains muscles pourraient malgré tout être positif
72
« le: 01 septembre 2014 à 15:22:38 »
C'était en 2013...
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« le: 19 août 2014 à 10:58:24 »
Merci Anneso
Je vais me renseigner.
Comme cette personne, j'ai une mauvaise posture aussi dans le fauteuil à cause de cette lordose et cyphose.
Bonne journée
74
« le: 19 août 2014 à 01:07:30 »
Merci anneso.
C'est justement la kiné qui pense que mon problème vient de ce muscle... ce qui me donne comme inconvénients une importante lordose et le fléchissement des genoux en position couchée. Elle se pose la question de savoir comment remédier à ce problème.
Je lui avais parlé de la toxine botulique, mais elle ne pense pas qu'on puisse l'utiliser dans ce muscle !! Connais tu des personnes ayant eues cette injection ?
75
« le: 14 août 2014 à 12:15:20 »
Finalement cela serait + le psoas qui pose problème.
Connaitriez vous des exercices pour essayer "d'allonger" ce muscle ?
D'avance, merci
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