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Messages - anneso

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1726
Bon alors on ne peut pas dire qu'il y ait une grande mobilisation autour des thèmes des différentes tables rondes et je trouve ca dommage :(
personnellement c'est vrai que j'ai des doutes sur le temps qui sera accordée à nos questions vu le rythme prévu des conférences mais bon je trouve qu'il ne faut pas partir perdant et réfléchir a quelques questions ne prend pas tant de temps.
En plus il fait froid dehors alors autant rester un peu au chaud devant votre micro.
Personellementr je veux bien prendre des notes sur des sujets qui ne me concernent pas directement mais je ne suis pas capable je pense de poser les questions que des personnes directement concernées par le sujet se pose (ex : les douleurs moi perso j'ai la chance de ne pas en avoir pourvu que ca dure mais j'ai lu a de nombreuses reprises desposts de  personnes qui postaient a ce sujet et semblaient avoir des questions. Perso, j'ai la flemme d'aller relire les topics correspondants pour trouver d'éventuelles questions a poser et puis je trouve que ce n'est pas mon role il faut que chacun s'investisse un peu.
Si on veut envoyer les questions un peu en avance, il faut que ce soit boucler a la fin de la semaine dernier carat!!
Voila pour mon petit coup de gueule, sinon autre point plus sympathique. J'ai lu que bcp de participants envisageaient de ne repartir que le lendemain aussi que diriez-vous de s'organiser un petit after dans un resto vendredi soir ? ca pourrait etre sympa et etre l'occasion de discuter un peu plus longuement entre nous.
Sinon il serait peut etre utile comme le disait Eric (on reconnait le sens pratique des chtimis!!) de se donner un point de rendez vous juste avant le début du colloque.
Et n'oublions pas de nous répartir les thèmes des tables rondes pour être surs de ne rien manquer.
Sinon comme je suis toujours parigot (mais revenique haut et fort mes origines chtimies) n'hesitez pas a me contacter si je peux aider qqu'un au niveau logistique ce sera avec grand plaisir :P
a Tres bientot
Anne-So

1727
bonjour,
je viens de renvoyer mon bulletin d'inscription a la journée d'informations sur les traumatismes medullaires (pour ceux qui le souhaite c'est vraiment les derniers jours normalement les inscriptions sont closes depuis le 31 octobre).
Le bulletin d'inscription comporte une rubrique où l'on peut préciser les questions auxquelles on souhaiterait qu'il soit répondu dans le cadre des tables rondes de la journée d'information.
Personnellement j'ai indiqué les questions suivantes dans mon bulletin d'inscription:

Table ronde sur les essais therapeutiques en cours (en m'aidant notamment des multiples infos mises par Thierry notamment (merci Thierry  :P))

Le Dr Lisa Mc Kerracher (Bioaxone) pense-il que le cethrin pourra être appliqué sur des lésions médullaires chroniques ? Si oui, quand un essai clinique est-il programmé ?

Le point sur les proteines Hox (Connexion des neurones moteurs). Des essais cliniques sont-ils prévus ? si oui pour quand, sur quel type de patients ?

Le point sur les essais à partir des cellules souches dans les différents pays (autogreffe ou heterogreffe) : nombre de patients traités?, résultats? a quand les essais cliniques en France sur les lésions chroniques ?

Protéines "Wnt" où en est-on ?

Essais sur l'homme avec un anticorps anti-NOGO à Garches : date, critères d'inclusion pour les patients, résultats fonctionnels attendus, démarche pour postuler...

Essais du Dr Raisman à Londres: Où en est-la collaboration avec le dr Decherchi (france)

Projets menés par l'IRME : quels sont-ils ? A quand le passage à des essais cliniques ? où? conditions d'inclusions au protocole ? Y-a-t-il des collaborations avec des chercheurs à l'etranger ayant déjà réalisé des essais cliniques ?

Essais du Dr Kleinbloesen de Cells4health :  nombre de patients dèjà traités, nombre total prévus, résultats obtenus...

Table ronde sur les biomatériaux : Où en est-on avec le Neurogel ?

Ceci est un premier jet de questions (peut être stupides pour certaines) mais qui n'engagent que moi, mais j'avoue avoir un peu peur de la table ronde"  le point sur les essais thérapeutiques" car pour avoir déjà rencontré Marc Tadié je sais qu'il est très réticent par rapport a ce qui se fait à l'etranger, j'ai donc peur que le sujet soit traité de façon trop superficielle d'où l'intérêt d'envoyer des questions précises au préalable.
Je propose que  l'on construise sur le forum un espace dédié aux questions que chacun d'entre nous se posent et souhaiteraient voir aborder lors des différentes tables rondes. Il me semblerait interessant de renvoyer ces questions  avant la réunion pour que les intervenant aient connaissance au préalable des sujets que l'on souhaite aborder.
 Chacune des personnes D'ALARME présentes à la réunion pourrait ensuite faire une synthèse des réponses apportées et la mettre en ligne sur le forum. Qu'en pensez-vous ?
Personnellement je veux bien prendre une partie du travail en charge mais comme j'ai repris le boulot et que je continue d'aller 2 fois par semaine  en hopital de jour mes journées sont assez chargées, d'où l'idée d'une répartition des tâches...
Encore une question, moi je vais à cette réunion à titre personnel, j'apposerai neanmoins ma petite affiche ALARME au dos du fauteuil mais est-ce que quelqu'un représentera réellement l'association ?  Je crois que Audrey avait donné quelques consignes a Fanchon si je ne me trompe ? qu'en est-il ?
Anne-Sophie
rq : Pour ls questions, il faut faire vite, il ne reste qu'une quinzaine de jours...

1728
effectivement ceci semble interesant mais encore faut-il ne pas avoir de materiel dans le dos qui fasse artefact!!! :x moi malheureusement ce n'est pas mon cas et comme ils n'ont pas pensé a faire un IRM avant d'operer resultat on peut dire qu'en dessous et au dessus du materiel le canal medullaire est intact mais entre deux pn ne sait pas, d'autres ont-ils eu des infos tres precises sur l'etat du canal grace a ce type d'examen ?
Peut-on identifier des cellules mortes grace a la frequence du signal ? ?

Anne-So

1729
coucou,
Juste un point je pense qu'il y a confusion entre la journée du 1 er et du 2 decembre . Le premier c'est le congres international  ou il y a réunion des chercheurs qui exposent l'etat de recherche lapersonne dont tu parles Thierry  Bioaxone sera présente, c'est un congres de chercheurs (150 € la participation a la journée+ 90 €pour leur petite sauterie le soir, en plus il fallait reserver pour le 31 juillet au plus tard), le lendemain il y aura un resume (1/2h) des conclusions de ce congres et la il sera sans doute possible de poser ta question du moins je l'espere mais l'intervenant de bioaxone ne sera pas la.
Personellement j'ai prevu de participer a la journée du 2 decembre (20 € plus accessible deja) et j'espere ne pas etre trop decue car j'ai peur qu'il y ait peu d'infos tres scientifiques mais bon on verra. D'ailleurs je n'ai toujours pas reserve, il faut que je le fasse
Et toi Arnaud as-tu reussi a participe a la reunion du 1er ?
Voili, voila
Anne-So

1730
coucou,
bon au risque de te decevoir je crois que les transports en commun risque d'etre assez galere car non seulement peu de lignes sont acessibles en fauteuil et en plus aux heures ou yu vas les prendre ca risque d'etre l'heure de pointe dc bcp de parisiens bien serres et qui voient de mauvaise augure arriver un fauteuil qui prend encore plus de place. En plus meme pour une personne valide d'apres ce que j'ai vu il faut faire pas mal de changement enfin si tu veux en avoir lle coeur net appelle infomobi (tu trouveras l'adresse sur le site d'internet, tu leur donne ton lieu de depart et ton lieu d'arrivee et il te rappelle en te proposant un itineraire accessible (enfin pas aujourd'hui parce qu'avec la greve......)
Conclusion moi si j'etais toi j'essayerai de contacter la PAM 0810 0810 75 (voir mon precedent post) (non je n'ai pas d'actions chez eux promis juré!) qui devrait pouvoir assurer un tel transport meme si c'est banlieue/banlieueet non pas Paris/banlieue je pense sinon qu'ils auront les coordonnées de l'association qui realise ce type de transport ds le Dpt ou se trouve Sèvres
Bon courage
Anne-So

1731
coucou
moi para D8 donc avec tres peu d'abdo, je m'habille au fauteuil sans trop de pb avec des mouvements droite/ gauche, c'est vrai que  pour l'instant je joue plutot ds la version poids plume et que ca aide... Je prends appui sur la main courante d'un coteet remonte l'autre cote pendant ce temps la puis j'inverse, encore et encore c'est vrai qu'il faut que ce soit assezlarge au niveau de la taille ou elastique (style jogging). Moi j'ai trouve recemment un truc super chez Xanaka c'est les pantalons de grossesse (non sans rire pourtant rien n'est prevu de ce cote la et je n'ai meme pas un bide enorme qui pourrait laisser preter a confusion  (a peine 47 kg) mais j'ai trouve comme ca des pantalons qui font plutot habillés, a ma taille(pas oblige de prendre dex taille au dessus pour pouvoir m'habiller au fauteuil!!) , avec une taille elastiqué et qui en plus remonte haut ce qui evite que la protection ne depasse et se voit lors d'un transfert (et oui c'est con mais moi j'ai du mal avec ces trucs la). pour les jupes, j'ai pas reeessayer depuis que je suis en fauteuil (j'avoue que je n'en mettais deja pas bcp avant) c'est vrai que pour l'aspect sondage ca me parait plus simple mais c'est plutot pour les transferts style transfert voiture que ca me parait un peu plus compliquen douce comme je suis je sens qu'elle risque de ne pas faire long feu... et puis je dois bien l'avouer :  pour l'instant j'utilise encore pas mal les joggings achetes pour le centre de reeduc (jamais mis autant de jogging depuis que je ne marche plus!!!) mais bon avec la reprise du  boulot je pense que je vais devoir faire un peu mieux...
Anne-So.

1732
Dommage que tu ne puisses pas venir, j'aurai aime te rencontrer car il faut que je te dise quand meme que quand je deprimais ds mon centre de reeduc et que j'ai vu ce que tu faisais et comment tu te debrouillais malgre une lesion assez haute je me suis dit que avec le temps et comme je suis plutot une battante je pourrai qd meme me ddebrouiller et ca m'a remonte le moral, j'y pense encore qd je me transfere laborieusement dans la voiture ou autre  enfin bref....du coup le clic clac est libre si ca interesse quelqu'un n'hesitez pas,(il est rehaussé un peu) meme si c'est quelqu'un de moins autonome, je suis pleine de bonne volonte et suis prete a aider (dans la limite de mes capacites qui sont malheureusement encore un peu réduites :(
Bon si on se resume qui pense venir a cette conference????

1733
Exprimez-vous ! / Re : complexe
« le: 27 septembre 2005 à 20:20:22 »
et bien
j'avoue que lire la petite liste  de vincent ne m'a pas mis du baume au coeur!!!!!
Perso j'essaye vraiment de prendre sur moi pour etre optimiste mais il y a des moments ou c'est qd meme super dur!!!!
Je ne sais pas combien de temps il vous a fallu pour reprendre un esprit "serein" mais moi j'avoue que 2 ans et demi apres l'operation (je suis sortie de reeduc depuis debut aout seulement), je n'ai toujours pas pris totalement mes marques, envie de tout faire comme avant, je me dis toujours que ds quelques mois ca ira mieux mais bon pas facile tous les jours
En tous les cas Fanchon tu m'epates, tu sembles toujours avoir la peche et ca fait du bien, un exemple a suivre....
Question complexe : moi je mettrai en un l'angoisse des fuites et le port de protections qui en plus n'evite pas les tonnes de lessive supplementaire mais bon la aussi la liste est longue.

1734
Bonjour,
concernant les transports sur Paris, je me suis renseignée auprès de la PAM (Paris Accompagnement Mobilité) normalement prévu pour les personnes résidant à Paris et benéficiant de la carte d'invalidité (taux : 80 %).
Elle peut assurer les transports pour ceux qui le souhaitent, l'avantage est qu'elles disposent de véhicules amenagés ou il n'y a pas necesité de faire un transfert et de camionettes (transport en groupe possible). Les prix sont abordables (6€ pour Paris intra muros (3€ de 10 à 15h et après 19h) et 9 € ((4.5€ de 10 à 15h et après 19h)pour la petite couronne (donc pour aller a Rungis par exemple). Il s'agit des tarifs pour une personne seule et un  accompagnateur éventuel, pour les transports de groupe c'est à voir avec eux.
Il est cependant nécessaire que les personnes en fauteuil  s'inscrivent a PAM, pour cela il faut appeler le 0810081075 (bulletin d'adhésion gratuit).
Moi j'utilise ocasionnellement ces transports et ils sont hyper reglos, reste a voir combien de personnes seraient interessées. Pour l'hotel je veux bien regarder mais il faudrait que je sache combien de personnes sont réellement interessés, ou elles prefèrent être logées Paris, rungis, près de la gare ????), combien de nuits ?, quelle gamme de prix ?
Voila pour les infos, en esperant que cela puisse etre utile
A bientot a la capitale :P
Anne-So

1735
Exprimez-vous ! / Rencontre entre tous les membres du forum !!!
« le: 09 septembre 2005 à 19:41:25 »
coucou,
bon c'est vrai qu'habitant Paris et originaire du Pas de Calais, le Sud parait loin si loin...mais bon c'est vrai que ca peut etre l'occasion de se ballader un peu, chose que je n'ai encore jamais faite en tant que Para...
Entre gens du nord, on pourrait se faire une chtite rencontre non personne n'est exclu mais il est vrai que souvent les gens rechignent a monter ds le Nord (ils ne savent pas ce qu'ils perdent mais bon!!!)
lieu a definir , date egalement avis aux amateurs...

1736
julie,
 juste un petit mot pour te faire part de mon experience: Je suis allée en consultation a l'hopital Rotschild (Paris 12 ieme) pour faire un bilan uro dynamique la semaine derniere (c'estl'hopital le plus proche de chez moi) . certes le RDV a ete pris il y a bien longtemps car les delais d'attente sont tres longs, mais j'ai apporte avec moi des calendriers mictionnels que j'avais realisés au centre a des periodes de fuites importantes alors que j'etais sous ditropan, l'urologue  m'a spontanement propose d'essayer le ceryx (de la meme famille que du ditropan mais avec moins d'effets secondaires), m'a prescrit une batterie d'examens (echographie vesicale, clearance et je ne sais plus trop quoi) et m'a d'ores et deja pris un rendez-vous pour une injection de toxine debut decembre si tout ca ne marche pas et m'a meme dit de le recontacter fin septembre apres avoir fait les examens pour qu'on l'on voit si on peut avancer l'injection si besoin! dc tu vois je pense que c'est vraiment une histoire de personnes rencontrees bref tout ca pour te dire de ne pas baisser les bras moi il m'a dit clairement qu'effectivement ca devrait etre possible d'obtenir une continence et que si la toxine ne marchait pas il y avait  d'autres interventions possibles reversibles ezlles aussi (au niveau des nerfs sacrés).
je suis bien d'accord avec toi les pbs d'incontinence sont vraiment des pbs qui nous pourrissent la vie (surtout nous les filles car pas question de mettre l'equivalent d'un penilex qd ca nous arrange) et si une technique reversible permet de nous eviter ces pbs je pense qu'on n'y a droit certes c'est couteux mais bon l'amelioration du confort de vie qui peut en  resulter est importante je ne pense pas que l'on puisse qualifier ca de luxe!!! Bon courage a toi
Anne-Sophie

1737
bien sur ,je ferai un ptit compte rendu de ce qui s'y est dit. Je ne sais pas si krevette viendra je ne lui en ai pas encore parle et comme il a un peu le sang chaud qd il entend tous ces gds pontes dirent qu'il faut attendre etc... on verra...
Quant a Didier je peux te proposer de t"heberger mais je n'ai qu'un clic clac a te proposer (est ce trop bas ?) d'un autre cote qd je vois les photos de tes transferts sur ton site  je me dis que tu ne devrais peut etre pas avoir trop de pb sinon si tu preferes l'hotel je peux me renseigner sur qqch d'accessible. Pour le transport moi si ju (pardon krevette) ne vient pas j'irai surement avec la PAM , une compagnie de taxis sur Paris reservee aux gens titulaires de la carte d'invalidite a 80 % mais le pb c'est qu'il faut habiter Paris pour en beneficier, je me renseigne sur le site d'infomobi et te tiens au courant
Anne-So

1738
coucou,
etant sur paris et de retour a domicile enfin (apres plus de 2 ans et demi d'hospi) je pense que je vais essayer de m'y rendre car c'est pas tres loin et je pense que ca peut etre interessant que qques personnes d'ALARME s'y rendent meme si j'ai deja rencontre le Pr Tadie a Bicetre et que je sais combien il est frileux par rapport aux essais therapeutiques qui ont lieu un peu partout ds le monde.
Y-a-til d'autres personnes qui comptent s'y rendre????
Anne-So

1739
bonjour,
effectivement pas facile de comprendre sa vessie. Moi perso je suis spastique et je prends du ditopan (4 a 5 par jour),par exemple j'avais des pbs de fuite la nuit et dc j'en prends 2 au coucherdepuis peu. Mon medecin reeducateur m'a dit que le seule pb que pouvait poser le ditropan et qu'il a tendance a constiper (d'ou  la necesite de prendre des laxatifs(le medoc entraine le medoc!!!!) et a donner la bouche sechemais il est vrai que la spaticite peut evoluer bcp les 5 ieres années m'a t-on dit d'ou la necessite de faire un BUD (Bilan Urodynamique) une fois par an les premieres années.
 c'est vrai que quelquefois ce n'est a n'y rien comprendre (on ne boit pas et la vessie se remplit en moins de deux d'ou les fuites super chiantes). En tout cas perso je garde 5 sondages par jour (4 minimum) et raisonne a 2 à 3 verres entre chaque sondage (normalement je contient jusqu'a 4 ou 500) mais quelquefois je fuite avant apres ca depend aussi tes activites etc...j'ai une amie qui fuite si elle rigole meme a 200 bref c'est pas simple. Je garde constamment une protection qui me protege (en partie seulement en cas de fuite). Je suis para depuis 2 ans et demi et bien que n'ayant jamais eu d'infection urinaire (je touche du bois), il y a des moments ou ma vessie se deregle et ou j'ai des fuites en veux tu en voila et ce bien sur qd je suis en week end ou autre et ce meme si je ne bois pas bcp...
C'est vrai que ca gache pas mal la vie et meme qd je fais une soiree entre copainsje reflechis tjs a ce que je bois  j'essaye de faire super gaffe mais bon il faut ne pas trop restreindre les boissons car les pbs de reins sont apparement les premieres complications du paraplégique(en terme de frequence devant les escarres) dc bon il faut faire avec. Sinon moi je prends une gelule de canneberge par jour (c'est un complement nutritif à base d'airelle et dc pas un medoc) qui permet normalement d'eviter les infections urinaires, l'inconvenient c'est que c'est assez cher (un peu moins de 20 € par mois).Perso je suis colonisée (c'est a dire que j'ai des germes ds mes urines) mais pas infectee, on cohabite quoi!!.Debut aout je vais passer un nouveau BUD et peut etre voir pour faire des injections de toxine botulique ds la vessie comme ca j'eviterai la spasticite de la vessie qui aura une plus gde contenance mais bon n'empeche que meme avec ca  il peut toujours y avoir des fuites si la vessie est trop pleine...
voila tout ce que je peux dire
Anne-Sophie

1740
Coussins et matelas anti-escarre / coussin pour fauteuil
« le: 08 mai 2005 à 17:46:26 »
bon
je viens mettre mon grain de sel la dedans alors que je n'y connais pas grand chose mais bon je ne capte pas tout car moi aussi j'ai du acheté mon coussin recemment et le revendeur (EMS) avec lequel bosse le centre de reeducation m'a assure que le top du top c'est un coussin Jay (J2) qui a du gel au niveau des fesses. En centre de réeduc j'avais au debut un roho a air (avec des plots je ne sais pas trop quel modele et comme j'avais des pbs de rougeur (j'ai la peau des fesses hyper fragile et oui on a changé pour un jay qui selon l'ergo et le revendeur etait le top du top, meme s'il est plus lourd (je ne sais pas exactement combien mais le ferais peser a l'occasion)donc du coup j'ai cassé m tirelire pour celui-là qui coutait dans les environs de 4000 FF avec la participation secu de 600FF). Me serais-je fait arnaquer???? Enfin bon moi pour l'instant ca se passe plutot bien avec celui-l pourvu que ca dure....
A plus
Anne-So

1741
Les équipements, les aides techniques / recherche mutuelle
« le: 10 avril 2005 à 20:05:22 »
Bonjour,

en vue de l'acquisition d'un fauteil je voudrais changer de mutuelle et trouver   une qui propose un remboursement interessant (ma mutuelle actuelle ne rembourse rien). Merci d'avance pour les infos.

a +

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