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Messages - zylorique

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Ressources et règlementation / temps de réponse de la MDPH
« le: 19 décembre 2009 à 11:32:27 »
Bonjour,
Quelqu'un connaît il le temps de réponse de la MDPH ????? : dossier déposé le 07 avril 2009 ??? pas de réponse... malgrè de nombreuses relances téléphoniques

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L'aide humaine et la vie à domicile / Re : recherche aspirateur
« le: 02 décembre 2009 à 19:26:34 »
merci Damien : j'avais déjà le balai aspirateur... Cela fait le deuxième qui me lâche en pas 2 années donc je renonce : 2 pannes sur 2 modèles différents... C'est plus pour moi...
Anneso : ton robot a l'air bien sympa : mais à force de heurter les obstacles n'est il pas trop fragilisé.
Merci à tous

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L'aide humaine et la vie à domicile / recherche aspirateur
« le: 01 décembre 2009 à 17:34:48 »
Bonjour les amis,
Auriez-vous des idées sur un modèle d' aspirateur maniable et surtout léger. Tétra incomplète : je n'ai pas de force dans les bras et quasimment pas de main gauche. Il me faudrait un truc très maniable et léger.
Merci d'avance de votre aide.

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Exprimez-vous ! / Re : La grippe A H1N1
« le: 25 novembre 2009 à 11:25:23 »
C'est clair que cela ne sert à rien de continuer à se battre sur le forum... Je pense que tout (et son contraire) a été dit en la matière. C'est à chacun de prendre sa décision en son âme et conscience et que Personne n'a le droit de juger l'autre parce qu'il s'est fait vacciner ou non... Tout comme notre handicap : chaque cas est particulier et tout le monde essaye de se débrouiller avec ce qui lui reste physiquemet et surtout moralement... Je pense que plutôt que de nous battre et  de nous écharper sur un truc qui échappe à tout le monde... mieux vaut s'épauler... De cela nous avons tous besoin .... On ne changera quand même rien à cette foutue pandémie qui inquiète tout le monde.

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Exprimez-vous ! / Re : La grippe A H1N1
« le: 13 novembre 2009 à 15:13:02 »
j'ai oublié de dire : le TAMIFLU ne sert absolument à rien au delà des 48 heures du début de symptômes

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Exprimez-vous ! / Re : La grippe A H1N1
« le: 13 novembre 2009 à 15:12:04 »
Pour info, le petit frère  : le Dr François SARKOZY est vice président de bio alliance pharma.... je crains que, dans tout cela il y ait, premièrement une question de pognon et surtout de précipitation .... Moi, le fait que les labos sont assurés de l'immunité en cas de pb ne me rassure pas. J'ai déjà reçu ma feuille de route pour aller me faire vacciner. Je ne le ferai pas. Je pense que c'est à chacun de se déterminer par rapport à cela et on n'a pas le droit de critiquer l'autre parce qu'il se fait vacciner ou pas. Je pense qu'il nous faut rester soft dans les échanges et que cette décision n'est pas facile à prendre dans l'un ou l'autre sens.

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Exprimez-vous ! / Re : renseignements
« le: 02 novembre 2009 à 18:53:07 »
je confirme : chaque cas est différent. Si cela peut vous éclairer : moi je suis tétra incomplète croisée (C7 D4) sur compression médullaire  main gauche et jambe droite ne  sont que peu fonctionnels. Comme disent les amis, il faut se donner à 200 % dans le CRF. Ne pas hésiter à demander du prêt de matériel d'ergo pour travailler la force dans sa chambre et quand les kinés demandent un effort : donner, donner, donner juqu'à ses tripes. C'est dans le centre où tout est adapté au handicap qu'il pourra se re-construire pour vivre son handicap dans sa vie quotidienne à l'extérieur.
 Bon courage à vous.

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Douleurs & spasticité / Re : problème avec le dantrium.
« le: 10 août 2009 à 20:08:17 »
moi, j'ai arrêté le Dantrium  immédiatement : confusions mentales ....non monsieur le docteur, je refuse d'être barge... du coup quand ça spasme trop, j'essaye de mettre un coussin sous le mollet... j'ai essayé de rajouter de l'hexaquine (toxique pour le foie) ou de l'homéo : cuprum metallicum 5 CH (9 granules) sinon, comme j'ai la chance de marcher, quand c'est trop douloureux,je me lève la nuit et j'arpente la maison mais comme je bosse, je suis hyper crevée le matin... J'ai quand même remarqué que si je ne mange pas de protéines le soir (viande, oeuf, charcut..) je passe de meilleures nuits.

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Ressources et règlementation / Re : Demande de mise en invalidité ?
« le: 22 juillet 2009 à 06:26:41 »
Question :
Quels délais a la MDPH pour répondre aux différentes demances: suite au refus de mon invalidité, j'ai fait appel et j'aimerais savoir combien de temps dispose la MDPH pour traiter les dossiers.
Merci d'avance

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L'aide humaine et la vie à domicile / portage des bébés en écharpe
« le: 19 juillet 2009 à 09:06:55 »
Bonjour,
J'ai toujours apprécié le portage des BB en écharpe. Mes petits fils ont bénéficié de cette technique au plus près de Papa Maman.
Je vous transmets cette information qui pourra sans doute être utile

L’association Place Au Parentage - Alpes Maritimes se spécialise…


Après avoir observé le quotidien de personnes en fauteuil roulant, nous avons pu constater que la maniabilité du fauteuil avec un bébé aux bras est loin d’être évidente et interroge grand nombre de futurs parents (ou proches) en fauteuil.

Beaucoup d’entre eux pratiquent le portage, mais par manque d’information, se tournent vers le portage non physiologique. Celui-ci est en général vite abandonné notamment par manque de praticité et de confort, les jambes pendantes de l’enfant gênant rapidement les genoux du porteur.

 

Pour cela, nous sommes actuellement en plein test et étude avec la participation des joueurs du Handi-Basket Le Cannet afin d'appréhender les modes de portage les plus adaptés aux différents handicaps.


L’association Place Au Parentage - Alpes-Maritimes souhaite ainsi pouvoir bientôt animer des ateliers de Handi-Portage, créer des ressources notamment internet sur le Handi-Portage, ...


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Douleurs & spasticité / Re : recette anti contractures
« le: 30 juin 2009 à 09:42:27 »
Avis de recherche : lutte contre les crampes nocturnes
Bonjour les amis,
Tétra incomplète suite à compression médullaire (C7D4), (je marche), je m'oblige à me bouger beaucoup pour fortifier ma rééduc.. D'ailleurs mon kiné vient de me dire que les séances ne servaient plus à rien puisque je me mobilise moi-même très beaucoup.
J'ai de temps en temps la nuit des crampes à hurler de douleur qui ne cessent que quand je me lève et je marche...
J'ai déjà essayé les recettes type "savon dans le lit" ou les médicaments : anti spasticité, hexaquine, homéopathie...
De plus en plus ces douleurs encombrent ma vie : comme je bosse à plein temps, j'ai besoin, comme tous les blessés médullaires, de repos pour récupérer dans la nuit et me réveiller avec ce genre de douleurs m'épuise.
Mon toubib m'a dit qu'il ne savait pas quoi faire avec moi... (tétra marchante). En cela, je lui garde toute ma confiance : il ne joue pas aux apprentis sorciers... Tous les spécialistes me renvoient dans les cordes en me disant : "de quoi vous vous plaignez madame, vous marchez"...
Bref avez vous des conseils pour la gestion des crampes ???? : des recettes de grand mère, des indications de médicament, des orientations thérapeutiques (cure thermale par exemple) ou vers des spécialistes ?????
merci d'avance les amis,
et surtout un grand merci pour le partage de vos expériences sur le forum, elles me sont d'une grande utilité.

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Merci pour toutes vos informations.... Je suis éclaircie : je vais refuser les injections de botox dans le genou.

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Bonjour,
Je ne crois pas qu'il faille se limiter aux sites handi....A titre personnel, je suis contre tout ce qui case les gens quelque part : les vieux avec les vieux en maison de retraite, les bébés avec les bébés en crèche, les homosexuel(le)s avec les homosexuel(les) à la gay pride, les handis avec les handis dans leur fauteuil ou leur déambulateur.... Tout être humain est une richesse en lui-même... Alors moi (tétra incomplète) je m'étais inscrite sur pas mal de sites (les plus connus bien sûr). J'avais décrit mon état.... avec beaucoup, beaucoup, beaucoup d'humour... Résultats : des contacts, des amitiés (qui durent encore), l'une ou l'autre véritable histoire mais qui n'ont pas duré... Et .... sur Lyad : un profil d'un monsieur qui ne m'attirait pas particulièrement et auquel j'ai envoyé une réflexion sympa et humoristique sur sa présentation..... Et......échanges de mails, de msn, puis de coups de téléphone.... puis le moment le plus dur (mais sans doute pour lui aussi) : LA RENCONTRE..... et nous vivons ensemble, l'année prochaine nous nous marions..... et surtout, surtout nous sommes plus que bien tous les deux ensemble... tout cela à 55 ans passés, un physique pas vraiment au top, une silhouette bien enveloppée ... et 4 gamin(e)s. Je pense qu'il faut faire un travail dans sa propre p'tite tête pour assumer son état et continuer à aller de l'avant, c'est ce qu'on reflète qui intéresse l'autre....
Avant d'être tétra, j'avais déjà des ami(e)s handis et dans notre relation, je ne voyais plus le handicap..... sauf  quand on transformait le fauteuil en véhicule tout chemin dans les Vosges et qu'on évitait de justesse de le "béner"...... les fous rires..............Nous sommes simplement des êtres humains en relation avec l'autre avec sa différence (noir, blanc, yeux bleus, yeux bruns, petit, grand....
La valeur sûre à mettre à toutes les sauces du relationnel : l'humour.....
Bon dimanche

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Pour son état,  l'éventualité de sa récupération future : Personne ne pourra vous dire si oui ou non il remarchera et/ou réutilisera ses bras. La parole de tous ceux qui s'occupent de nous et avec laquelle il lui faudra faire : "on ne sait pas". Chaque cas est tellement particulier.
En tout cas, pour l'avoir vécu  : je suis moi-même tétraplégique incomplète sur compression médullaire, je peux dire que le séjour en centre de rééducation l'aidera vraiment.... soit à récupérer ce qu'il peut récupérer, soit à acquerir des nouvelles techniques adaptées à son état : ré-apprendre à s'habiller, à utiliser des instruments spéciaux pour éviter qu'on lui donne la béquée, à monter dans une voiture, utiliser une planche de douche, s'exercer en ergothérapie, en balnéo si le centre en possède une...

Chaque action thérapeutique sera faite en fonction de son état et de son évolution et aura la visée de le sortir de là le plus indépendant possible (y compris pour le pipi - caca).
Il faut vraiment qu'il participe à sa rééducation. Les kinés et les ergos seront beaucoup plus impliqués s'ils sentent qu'il y met du sien. C'est un combat au quotidien. Moi dans le centre, j'avais 2 séances de kiné et 2 séances d'ergo par jour (soit 2 heures). Je n'hésitais pas, avec l'accord des thérapeutes, à demander qu'on me prète des appareils d'ergo pour récupérer la motricité et surtout la force des mains. Dès que j'ai pu me mettre debout, j'ai squatté les barres parrallèles pour remarcher. Sur déambulateur et sur béquilles, j'arpentais les couloirs du centre... Chaque jour un peu plus...
Il faut vraiment qu'il soit actif dans sa rééduc... Quand on lui demande un peu qu'il essaye de donner un tout petit peu plus s'il le peut. Le séjour en centre de rééducation est une chance. En plus par rapport à tout ce qu'il y a à ré-apprendre, les mois qu'il va y passer vous paraîtront bien courts.... Il sera bien crevé à la fin de chaque journée... Je me souviens qu'au centre, il me fallait une heure pour m'habiller seule le matin.... je me levais plus tôt et me recouchais un peu pour récupérer.
Un message d'espérance : quand j'ai été opérée de ma compression médullaire, les médecins ont prévenu mes enfants que mon avenir était voué au fauteuil roulant électrique... Je suis debout mais il y a d'énormes séquelles . Je marche doucement avec une canne (périmètre maxi 100 Mètres), je conduis, j'ai repris mon boulot à plein temps... Je suis indépendante de mes enfants (ce qui était pour moi Le Combat). La cerise sur le gâteau : je suis arrivée à re-former un couple dans cet état... Parce que cela aussi, c'est important.
Soutenez le, visitez-le, il aura beaucoup besoin de soutien, de visite.
le contact de ses collègues de galère au CRF sera aussi important : nous nous entraînions les uns les autres...
Il y avait 2 clans : ceux qui acceptaient et passaient leur temps libre à la cafet.. et  le clan de ceux qui se battaient, qui se cherchaient dans les chambres pour s'obliger à marcher, à monter les escalier ensemble.... Je dois personnellement beaucoup à mes compagnons et compagnes de misère qui venaient me solliciter lorsqu'inévitablement, je flanchais...
Comprenez aussi sa fatigue, son envie de tout abandonner un jour.....
Bon Combat.

365
Douleurs & spasticité / effet de la toxine botulique ??
« le: 16 mars 2009 à 12:44:25 »
Bonjour,
Quelques questions : le médecin de rééduc. fonctionnelle qui me suit me suggère des injections de toxine botulique dans le pied, le mollet et le genou.... Mais il me dit que s'il injecte dans la cuisse, je ne marcherai plus... Je l'ai un peu engu... en lui disant : ça je refuse
Du coup, j'ai bien peur que l'injection pied, mollet, genou amène aussi le même résultat et que je ne marche plus.
Si quelqu'un peut m'en dire un peu plus sur le botox... : est-ce que ça bloque réélement ???? est-ce qu'il faut en faire souvent ???
Bref.... je n'ai pas d'autre explication que "Madame, ne vous plaignez pas, vous marchez, et je ne sais pas quoi faire avec vous".... et évidemment je réponds au toubib que ce n'est pas ce que j'ai besoin d'entendre.... et ça tourne vite court... le grand professeur contre la petite tétra....... de plus incomplète.......
Du coup aucune explication et une grande solitude face à ce que je vis... Si quelqu'un peut m'expliquer, répondre à mes questions, je sais que la spasticité aide à marcher mais je ne sais pas pourquoi ????
Ce serait bien sympa de m'expliquer un peu ... merci
Au niveau traitement, 6 lioresal/jour + on vient de me mettre sous dantrium (2*25)

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Ressources et règlementation / Re : Votre boulot ?
« le: 08 mars 2009 à 09:00:39 »

Je sais que l'AFPA a une cellule spéciale pour les salariés en situation de handicap :

http://www.afpa.fr/particulier/salarie/construire-son-projet-de-formation/salarie-en-situation-de-handicap.html

Bon dimanche à tous

367
Ressources et règlementation / Re : Votre boulot ?
« le: 07 mars 2009 à 20:38:06 »
Bonjour,
Je suis tétraparésique spastique (compression médullaire du à un staphylocoque doré). J'avais 54 ans quand cela m'est arrivé. J'ai souhaité reprendre mon boulot parce que cela m'oblige à me bouger : me lever le matin, me laver, m'habiller.... En fait c'était pour sortir de l'épisode dépressif qui commençait à m'envahir suite au handicap. Consultation d'un psy pour passer le cap. Aménagement du poste de travail par COMETE..... et là, la cerise sur le gâteau : mon patron qui avait décidé que "ma place était au placard" et qui l'avait annoncé haut et fort à mes collègues. Du coup, il m' a quasiment fait signer de force (sinon il ne me foutait pas la paix et ça tournait au harcellement) un avenant dans lequel je repassais au 35 heures (alors que je suis cadre et que je devrais bénéficier de rtt...). avec bien évidemment réduction de ma rémunération. Ma réaction : me faire mandater délégué syndical et élire à la délégation du personnel... Donc je suis relativement "intouchable" .....
Je bosse aussi pour avoir la tête ailleurs que dans les douleurs neurologiques. Je suis cadre administratif donc je bosse sur ordi. J'ai beaucoup de difficultés par exemple pour atteindre les classeurs 'haut perchés' mais là, je demande de l'aide. Je n'hésite pas, quand c'est trop "physique" pour moi. Mes collègues eux, ont oublié mon handicap et s'en rappelle bien sympathiquement quanc je les sollicite. Au niveau transport : je conduis donc pas de pb....
J'avais signé ce foutu avenant en obligeant mon patron à inscrire mes horaires sur le contrat (horaires que je m'étais battue pour négocier). Du coup : à 16 heures je suis sortie de mon boulot ce qui me permet de mettre mes séances de kiné, de piscine..etc........ après............ et surtout, surtout............. ma plus grande joie : aller de temps en temps chercher mon petit fils à la sortie de l'école. Quant aux rv que je ne peux mettre que sur temps de travail, je mets un point d'honneur à récupérer mon temps d'absence.
Suite à ce que j'appelle " ma joyeuse plaisanterie de la nuit de Noël" - j'ai été tétra la nuit de Noël 2006, les valeurs de ma vie se sont bien recentrées sur ma petite grande famille....
Et puis, le meilleur pour la fin, il y a un gentil monsieur dans ma vie qui m'a prise "dans mon état" lol.
Maintenant, je prépare un dossier de reconnaissance d'invalidité par la MDPH mais tout en continuant à bosser. Pour l'instant je ne suis "que " reconnue travailleuse handicapée. Je souhaiterais un peu plus : priorité dans les files d'attente, place réservée dans les transports en commun me simplifierait bien la vie surtout que je fatigue vite et que je n'ai pas l'équilibre.
Au niveau du boulot : je n'ai jamais du m'arrêter après le handicap (sauf pour une gastro....) mais je peux dire que je suis parfois bien épuisée... j'ai l'impression de faire 2 journées au lieu d'une.

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Fonctions sexuelles, Vie affective et Maternité / un peu d'aide svp
« le: 29 novembre 2007 à 22:58:19 »
Bonjour : je suis tétraparésique  (marchant sur canne, pas de force dans les bras ni les mains) 55 ans... Je viens de rencontrer un charmant monsieur grâce à un site de rencontres et je dois avouer avoir un peu peur de la première relation sexuelle qui sera d'ailleurs la première suite à la compression médullaire.
Peur de la spaticité, peur que la mécanique lubrifiante soit défaillante .... bref panique à bord....
Quelqu'un peut-il me conseiller... que faut-il éviter par exemple ????
Merci d'avance
zy

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Exprimez-vous ! / recherche pâte à travailler type "ergothérapie"
« le: 09 juillet 2007 à 16:13:09 »
Bonjour à toutes et tous,
Je suis tétraparésique depuis le 26/12/2006. J'ai 54 ans... Je marche (avec une canne). Mon gros problème c'est ma main gauche.
En CRFC, je travaillais des pâtes à modeler "ergothérapeutiques". Cela me faisait beaucoup de bien et faisait disparaître les sensations de paralysie main gauche.
Savez vous où je pourrais me procurer ce type de matériel que vous connaissez sans doute tous.
Merci pour votre forum, je me sens moins isolée dans ma bulle....

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