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Messages - zylorique
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« le: 03 février 2010 à 17:55:37 »
Pour répondre à Marc, oui j'ai été laminectomisée...... (drôle d'ajectif qualificatif) : un abcès pleural avait eu la bonne idée d'aller rejoindre un abcès méningé ..... La nuit de Noël et le chirurgien n'a vu l'abcès méningé que quand il a ouvert... L'IRM n'avait rien révélé....C'est là dessus qu'il a fait sa publication : il a coupé une côte, raboté tout ce qui était infecté.. bref le truc un peu gore quoi.... En tout cas, je suis peut-être une des rares à rendre hommage aux urgences chirurgicales : j'ai vu les toubibs brancarder eux-mêmes pour gagner du temps. C'était animé cette nuit là... Ils étaient pas à la fête dans la salle d'op...
Farid, tu as bien raison de dire que, quand le ciel nous tombe sur la tête comme celà, on est prêt à écouter ce qui nous arrangerait d'entendre... Malheureusement, il nous faut faire avec notre état et le deuil de pas mal de nos capacités motrices... Pour moi, le plus déchirant a été de ne pas pouvoir prendre mon petit fils nouveau né dans mes bras (pas de force).
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« le: 03 février 2010 à 11:26:40 »
salut tout le monde...
Hier : apprentissage des auto-sondages... A l'hôpital tout marche bien : j'ai trouvé une sonde adaptée à ma difficulté (pas de préhension fine)... sondage sans problème.... De retour à la maison pfffff pas moyen de me sonder... Je trouve pas le méat....
Je me bile pas trop : l'hosto m'a donné 3 sondes et la pharmacie m'annonce un délai de 48 heures pour me livrer le matériel ce qui fait que je suis un peu juste en matériel. Comme j'aurai le tout demain, j'essayerai de nouveau tranquillo demain... En tout cas, grâce à vous, je ne suis pas du tout stressée dans ma p'tite tête.
Merci à vous tous et toutes...
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« le: 03 février 2010 à 11:12:29 »
Salut : mon histoire = compression médullaire sur un staphylocoque doré.... Les médecins avaient été pour le moins clairs avec ma famille. Ils avaient tout de suite évoqué le fait de rester tétra... Nous étions tous prévenus... Et puis j'ai récupéré - sans aucun doute parce que ma compression a été levée rapidement........... la nuit de Noël. Le chirurgien qui m'a opérée a fait des miracles... La récupération est considérée comme "fabuleuse"... j'ai lu cela sur le dossier médical.. Le neuro-chir a d'ailleurs fait une publication sur mon cas ... qui lui a valu je ne sais quelle distinctinction. Il le méritait bien d'ailleurs. Il me reste des séquelles mais quand je vous lis les amis du forum, je me trouve une bien gâtée de la vie avec tout ce qui me reste comme mobilité...
Pour toi Farid, je pense que ce n'est pas une arnaque. A Strasbourg, il y avait en hospi de jour des patients étrangers qui ont du régler leur hospitalisation à plus de 200 euros la journée.... Charge à eux de récupérer l'avance des frais auprès de leur organisme social (ou de leur assurance santé pour ceux qui ont pu s'en payer une comme aux states).
J'ai du mal à croire qu'un toubib ait pu garantir que tu pourrais remarcher un jour.... En la matière... tout le corps médical est très très très prudent quant à l'annonce d'une récupération éventuelle... mais comme les toubibs ne te disent pas non plus brutalement "tu ne remarcheras jamais !!!!", on a tendance à se raccrocher à l'espoir de.... quand le diagnostic tombe....
Surtout là, ce que tu dis, c'est que c'est une parente à toi qui a négocié les conditions de ton séjour à Propara Montpellier.... et nos proches.... ils nous voient toujours "debout".... Si cela peut t'aider... mon homme me dit toujours, "j'ai un pressentiment comme quoi tu vas guérir"... et moi de lui dire "dans tes rêves !!!!!!!!!!!!! n'y pense même pas !!!!!!!!
En tout cas bon courage à toi.
Cordialement
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« le: 01 février 2010 à 19:14:04 »
parce que tu n'as pas la sécu française ?????
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« le: 30 janvier 2010 à 19:04:08 »
Crois-tu sincèrement qu'elle ait oublié de commander un taxi ????? bien vu le coup du Mac Do... Lui poser quelques gentilles limites bien sympa comme ça aideront à la remettre dans la réalité de la relation..... à 2.... tu existes aussi et tu dois aussi faire avec ce qu'il lui (vous) est arrivé. Tu ne dois pas perdre de vue que tu existes aussi et tu te dois à toi-même de continuer ta vie, ton boulot, tes amis, tes passions...Le fait que - toi-, tu continues à avancer dans la vie ne peut que l'aider à se re-structurer après son handicap ..Quant à votre relation.... elle sera ce qu'elle doit être.... : Aucun valide ne peut assurer qu'il sera avec le même conjoint demain.
Bon courage dans ce que vous vivez.
cordialement
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« le: 28 janvier 2010 à 18:05:39 »
t'as au moins quelqu'un à qui parler là bas et exprimer ta rage, ton angoisse, ton ras le bol et tout ce qui te passe dans ta douleur ???
Bien cordialement avec toute ma sympathie dans ta douleur
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« le: 24 janvier 2010 à 10:04:32 »
A Strasbourg, je confirme, j'ai demandé la création de places handi au service "circulation" de la ville. Le tout confirmé par courrier et ça va être fait. Il a juste été annoncé quelques délais parce que les services de la circulation attendent d'avoir plusieurs demandes pour équiper tout un quartier....
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« le: 22 janvier 2010 à 18:32:06 »
je confirme, pas véritablement d'espoir d'obtenir des aides pour partir en vacances... y'a plus de sous nulle part... Peut-être en sollicitant les associations caritatives (secours populaire, ou catholique...) mais comme il y a énormément de gens qui sont dans les difficultés, ils réserveront leurs deniers pour financer la misère plutôt que les vacances
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« le: 19 janvier 2010 à 18:41:25 »
A strasbourg : dossier déposé le 7 avril ; réponse fin décembre... 9 mois de délais
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« le: 04 janvier 2010 à 20:49:00 »
oui si par malheur une petite quantité passe dans le sang ???
Comment cela peut-il arriver ??? Merci de ta réponse
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« le: 31 décembre 2009 à 18:56:08 »
de quel genre d'information aurais-tu besoin ????Qui a demandé ta mise sous tutelle ??? Es-tu déjà sous tutelle ????As-tu été entendue par le juge au préalable ???
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« le: 31 décembre 2009 à 18:37:10 »
Salut à tous et toutes...
Tout d'abord merci pour les conseils. Tétra incomplète, je suis sortie du crf lorsque j'ai pu me débrouiller seule : habillage, marche sur canne.... Du coup, je m'inspire de vos conseils pour avancer (sans jeu de mot !!! lol).
Là mon urologue m'a proposé des injections de botox dans la vessie... Alors panique à bord : je dois apprendre à me sonder avant. Quelqu'un peut-il m'expliquer un peu la chose svp sachant que je marche.
D'autre part, j'ai lu que l'injection de botox entraîne une grande fatigue et que certains n'arrivent plus à faire leurs transferts...
Merci de vos témoignages.
Cordialement
Meilleurs voeux à tous et toutes
363
« le: 19 décembre 2009 à 11:32:27 »
Bonjour,
Quelqu'un connaît il le temps de réponse de la MDPH ????? : dossier déposé le 07 avril 2009 ??? pas de réponse... malgrè de nombreuses relances téléphoniques
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« le: 02 décembre 2009 à 19:26:34 »
merci Damien : j'avais déjà le balai aspirateur... Cela fait le deuxième qui me lâche en pas 2 années donc je renonce : 2 pannes sur 2 modèles différents... C'est plus pour moi...
Anneso : ton robot a l'air bien sympa : mais à force de heurter les obstacles n'est il pas trop fragilisé.
Merci à tous
365
« le: 01 décembre 2009 à 17:34:48 »
Bonjour les amis,
Auriez-vous des idées sur un modèle d' aspirateur maniable et surtout léger. Tétra incomplète : je n'ai pas de force dans les bras et quasimment pas de main gauche. Il me faudrait un truc très maniable et léger.
Merci d'avance de votre aide.
366
« le: 25 novembre 2009 à 11:25:23 »
C'est clair que cela ne sert à rien de continuer à se battre sur le forum... Je pense que tout (et son contraire) a été dit en la matière. C'est à chacun de prendre sa décision en son âme et conscience et que Personne n'a le droit de juger l'autre parce qu'il s'est fait vacciner ou non... Tout comme notre handicap : chaque cas est particulier et tout le monde essaye de se débrouiller avec ce qui lui reste physiquemet et surtout moralement... Je pense que plutôt que de nous battre et de nous écharper sur un truc qui échappe à tout le monde... mieux vaut s'épauler... De cela nous avons tous besoin .... On ne changera quand même rien à cette foutue pandémie qui inquiète tout le monde.
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« le: 13 novembre 2009 à 15:13:02 »
j'ai oublié de dire : le TAMIFLU ne sert absolument à rien au delà des 48 heures du début de symptômes
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« le: 13 novembre 2009 à 15:12:04 »
Pour info, le petit frère : le Dr François SARKOZY est vice président de bio alliance pharma.... je crains que, dans tout cela il y ait, premièrement une question de pognon et surtout de précipitation .... Moi, le fait que les labos sont assurés de l'immunité en cas de pb ne me rassure pas. J'ai déjà reçu ma feuille de route pour aller me faire vacciner. Je ne le ferai pas. Je pense que c'est à chacun de se déterminer par rapport à cela et on n'a pas le droit de critiquer l'autre parce qu'il se fait vacciner ou pas. Je pense qu'il nous faut rester soft dans les échanges et que cette décision n'est pas facile à prendre dans l'un ou l'autre sens.
369
« le: 02 novembre 2009 à 18:53:07 »
je confirme : chaque cas est différent. Si cela peut vous éclairer : moi je suis tétra incomplète croisée (C7 D4) sur compression médullaire main gauche et jambe droite ne sont que peu fonctionnels. Comme disent les amis, il faut se donner à 200 % dans le CRF. Ne pas hésiter à demander du prêt de matériel d'ergo pour travailler la force dans sa chambre et quand les kinés demandent un effort : donner, donner, donner juqu'à ses tripes. C'est dans le centre où tout est adapté au handicap qu'il pourra se re-construire pour vivre son handicap dans sa vie quotidienne à l'extérieur.
Bon courage à vous.
370
« le: 10 août 2009 à 20:08:17 »
moi, j'ai arrêté le Dantrium immédiatement : confusions mentales ....non monsieur le docteur, je refuse d'être barge... du coup quand ça spasme trop, j'essaye de mettre un coussin sous le mollet... j'ai essayé de rajouter de l'hexaquine (toxique pour le foie) ou de l'homéo : cuprum metallicum 5 CH (9 granules) sinon, comme j'ai la chance de marcher, quand c'est trop douloureux,je me lève la nuit et j'arpente la maison mais comme je bosse, je suis hyper crevée le matin... J'ai quand même remarqué que si je ne mange pas de protéines le soir (viande, oeuf, charcut..) je passe de meilleures nuits.
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« le: 22 juillet 2009 à 06:26:41 »
Question :
Quels délais a la MDPH pour répondre aux différentes demances: suite au refus de mon invalidité, j'ai fait appel et j'aimerais savoir combien de temps dispose la MDPH pour traiter les dossiers.
Merci d'avance
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« le: 19 juillet 2009 à 09:06:55 »
Bonjour,
J'ai toujours apprécié le portage des BB en écharpe. Mes petits fils ont bénéficié de cette technique au plus près de Papa Maman.
Je vous transmets cette information qui pourra sans doute être utile
L’association Place Au Parentage - Alpes Maritimes se spécialise…
Après avoir observé le quotidien de personnes en fauteuil roulant, nous avons pu constater que la maniabilité du fauteuil avec un bébé aux bras est loin d’être évidente et interroge grand nombre de futurs parents (ou proches) en fauteuil.
Beaucoup d’entre eux pratiquent le portage, mais par manque d’information, se tournent vers le portage non physiologique. Celui-ci est en général vite abandonné notamment par manque de praticité et de confort, les jambes pendantes de l’enfant gênant rapidement les genoux du porteur.
Pour cela, nous sommes actuellement en plein test et étude avec la participation des joueurs du Handi-Basket Le Cannet afin d'appréhender les modes de portage les plus adaptés aux différents handicaps.
L’association Place Au Parentage - Alpes-Maritimes souhaite ainsi pouvoir bientôt animer des ateliers de Handi-Portage, créer des ressources notamment internet sur le Handi-Portage, ...
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« le: 30 juin 2009 à 09:42:27 »
Avis de recherche : lutte contre les crampes nocturnes
Bonjour les amis,
Tétra incomplète suite à compression médullaire (C7D4), (je marche), je m'oblige à me bouger beaucoup pour fortifier ma rééduc.. D'ailleurs mon kiné vient de me dire que les séances ne servaient plus à rien puisque je me mobilise moi-même très beaucoup.
J'ai de temps en temps la nuit des crampes à hurler de douleur qui ne cessent que quand je me lève et je marche...
J'ai déjà essayé les recettes type "savon dans le lit" ou les médicaments : anti spasticité, hexaquine, homéopathie...
De plus en plus ces douleurs encombrent ma vie : comme je bosse à plein temps, j'ai besoin, comme tous les blessés médullaires, de repos pour récupérer dans la nuit et me réveiller avec ce genre de douleurs m'épuise.
Mon toubib m'a dit qu'il ne savait pas quoi faire avec moi... (tétra marchante). En cela, je lui garde toute ma confiance : il ne joue pas aux apprentis sorciers... Tous les spécialistes me renvoient dans les cordes en me disant : "de quoi vous vous plaignez madame, vous marchez"...
Bref avez vous des conseils pour la gestion des crampes ???? : des recettes de grand mère, des indications de médicament, des orientations thérapeutiques (cure thermale par exemple) ou vers des spécialistes ?????
merci d'avance les amis,
et surtout un grand merci pour le partage de vos expériences sur le forum, elles me sont d'une grande utilité.
374
« le: 23 juin 2009 à 20:21:05 »
Merci pour toutes vos informations.... Je suis éclaircie : je vais refuser les injections de botox dans le genou.
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« le: 26 avril 2009 à 09:47:40 »
Bonjour,
Je ne crois pas qu'il faille se limiter aux sites handi....A titre personnel, je suis contre tout ce qui case les gens quelque part : les vieux avec les vieux en maison de retraite, les bébés avec les bébés en crèche, les homosexuel(le)s avec les homosexuel(les) à la gay pride, les handis avec les handis dans leur fauteuil ou leur déambulateur.... Tout être humain est une richesse en lui-même... Alors moi (tétra incomplète) je m'étais inscrite sur pas mal de sites (les plus connus bien sûr). J'avais décrit mon état.... avec beaucoup, beaucoup, beaucoup d'humour... Résultats : des contacts, des amitiés (qui durent encore), l'une ou l'autre véritable histoire mais qui n'ont pas duré... Et .... sur Lyad : un profil d'un monsieur qui ne m'attirait pas particulièrement et auquel j'ai envoyé une réflexion sympa et humoristique sur sa présentation..... Et......échanges de mails, de msn, puis de coups de téléphone.... puis le moment le plus dur (mais sans doute pour lui aussi) : LA RENCONTRE..... et nous vivons ensemble, l'année prochaine nous nous marions..... et surtout, surtout nous sommes plus que bien tous les deux ensemble... tout cela à 55 ans passés, un physique pas vraiment au top, une silhouette bien enveloppée ... et 4 gamin(e)s. Je pense qu'il faut faire un travail dans sa propre p'tite tête pour assumer son état et continuer à aller de l'avant, c'est ce qu'on reflète qui intéresse l'autre....
Avant d'être tétra, j'avais déjà des ami(e)s handis et dans notre relation, je ne voyais plus le handicap..... sauf quand on transformait le fauteuil en véhicule tout chemin dans les Vosges et qu'on évitait de justesse de le "béner"...... les fous rires..............Nous sommes simplement des êtres humains en relation avec l'autre avec sa différence (noir, blanc, yeux bleus, yeux bruns, petit, grand....
La valeur sûre à mettre à toutes les sauces du relationnel : l'humour.....
Bon dimanche
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