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Messages - zylorique

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Exprimez-vous ! / Dons
« le: 25 juin 2025 à 18:28:47 »
Bonjour,
Je suis furieuse ++++ : tous les ans, je fais des dons à diverses assoc. Parmi ceux-ci, un qui me tient (enfin maintenant ... tenait) à coeur : un don à l'institut du cerveau et de la moelle épinière.... Quelle surprise : un appel téléphonique référencé par mon appli comme "indésirable"  et la madame, avec un savoureux accent étranger de me dire : combien j'avais donné et à quelle date ! Bien évidemment, je lui vole dans les plumes et j'ai fait un retour à l'institut du cerveau et de la moelle épinière pour leur indiquer  ma réprobation et leur enjoignant de faire disparaître toutes mes coordonnées de leurs fichiers.
Bien évidemment, je ne verserai plus un centime à l'Institut du Cerveau et de la Moelle Epinière.
Je voulais juste vous informer...

2
Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Toxine Botulique
« le: 04 avril 2025 à 17:47:16 »
Oui tu as raison, je marchouille. .... Il y a une vingtaine d'années, j'étais restée 3 semaines en  hospi en soins intensifs "sans". Il n'y a que quand je suis arrivée en SSR que le corps médical s'est préoccupé de cela en exonération manuelle. Comme j'avais survécu à cette séquence, je ne me prends pas trop la tête. A Noël, j'ai dû faire appel à un infirmier pour lavement Normacol complété par Macrogol 4000. C'était la première fois en 20 ans de tétra incomplète.


3
Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Toxine Botulique
« le: 04 avril 2025 à 10:26:36 »
Oui moi.
J'ai d'ailleurs arrêté les injections de toxine botulique intra détrusor : 30 piquouzes dans la vessie, ça laisse 30 points d'injection cicatriciels... Au bout de la 10ème séquence, j'ai eu la trouille d'une rupture intrapéritonéale de la vessie . Je suis allée voir un urologue en privé. Je lui ai parlé de mes craintes. Son silence était "parlant".
J'arrive à réguler mon transit avec des kiwis et de l'Hépar.

5
Bonjour,
As-tu essayé avec d'autres sondes ? Je me sonde depuis une quinzaine d'années et, j'avais écrit à différents labos pour avoir d'autres modèles de sondes pour pouvoir faire un choix.
Moi aussi, au tout début, les sondages se terminaient en crise de larmes tellement je galérais. Ne pas insister sauf à risquer de s'énerver +++ donc se crisper... Un jour, cela viendra tout seul.
Autre piste : y'a t'il un centre de rééducation fonctionnelle près de chez toi où ce serait possible de faire l'apprentissage des auto-sondages.
Toi et moi, sommes du même âge.
Bon courage.

6
Exprimez-vous ! / Le défouloir
« le: 06 juillet 2023 à 11:42:36 »
Contente de te revoir sur le forum l'ami... Ménage toi.... Tu t'es (nous as) fait assez peur.... Amitiés....

7
Exprimez-vous ! / Le défouloir
« le: 26 juin 2023 à 14:04:45 »
Est-ce que quelqu'un a des nouvelles de Gilles ?

8
Voiture et déplacements / Protection du véhicule
« le: 10 mai 2023 à 17:16:26 »
Hello les amis,
Je raye ma carosserie chaque fois que je monte mon déambulateur dans la voiture.
Quelqu'un a bidouillé un système pour la protéger ?
Merci d'avance des idées.

9
Un fauteuil roulant électrique est un dispositif médical destiné au déplacement d'une personne en situation de handicap. Ce n'est pas un véhicule terrestre à moteur au sens de la loi sur les accidents de la route. Arrêt de la Cour de Cassation du  6 mai 2021.
Il n'y a pas obligation de souscrire une assurance indépendante comme celle d'une voiture. En effet, « Le FRE n'est pas assimilable à un véhicule automobile ». L'assurance multirisque habitation peut donc suffire. Vous devez obligatoirement être assuré pour la responsabilité civile et la défense et recours.

10
Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Question de merde
« le: 28 janvier 2023 à 10:18:48 »
@ Gilles : "intéressant cette histoire de tyroïde, peut-être que tu pourrais développer pour permettre aux autres femmes".......... Y'a pas que les madames qui peuvent être embêtées par la petite glande papillon : la thyroïde de mon bonhomme et néanmoins chéri s'est mise en carafe après un pb cardiaque... Donc à surveiller pour tous les gens.

11
Exprimez-vous ! / Un député en fauteuil
« le: 25 janvier 2023 à 14:06:03 »
Mme la Maire de Strasbourg a trois mois pour comprendre ce que c'est
 https://actu.fr/grand-est/strasbourg_67482/la-maire-de-strasbourg-victime-d-une-fracture-a-la-cheville-pas-de-velo-jusqu-en-mars_56399408.html?fbclid=IwAR12F7AN2CQESn8SyjKGqq02E2kBWduR2ymeOKML8HZ9e0slPP9adeZCHnE
Elle qui ne jurait que par le vélo et supprimait de nombreuses places de stationnement à Strasbourg à tel point que, souvent lors d'une consultation médicale chez un spécialiste, ne trouvant aucune place pour me garer, je me suis garée très très loin du praticien et que j'ai appelé un taxi pour me rendre chez ce spécialiste... Les prochains RV se feront en VSL .... no comment.....

12
Compliquée comme situation.... Quels sont les risques ? Est-ce que ta neuro-chir t'a expliqué dans quel état tu risquerais de te retrouver après ? Après, moi qui suis tétra incomplète vieillissante (je viens d'avoir 70 ans), gravitant relationnellement avec des personnes  qui tout comme moi avancent en âge, je vois les ravages de l'avancée en âge sur mes ami·e·s qui n'ont pas eu à gérer une vie en situation de handicap. A un moment, l'âge s'imposera à toi et t'imposera les renoncements ... Mais tu es assez fine et intuitive pour les appréhender.  Peut-être demander un avis contre avis chirugical plus circonstancié ? Tente le coup d'en parler aux différents kinés qui gravitent autour de toi dans le monde sportif et qui - eux - sont dans le mouvement... En parler le plus possible et, un jour, la décision tombera comme un fruit mûr. Amitiés.

14
Exprimez-vous ! / Le défouloir
« le: 25 octobre 2022 à 08:21:30 »
J'ai juste envie de me/nous/ vous mettre un peu de ciel bleu dans notre quotidien en vous relatant la question posée par un parent d'élève à une réunion d'orientation de fin de troisième : "est-ce qu'il existe un bac influenceur ?".... Bonne journée à tous.

15
montez une association... et immatriculez le véhicule au nom de l'association

16
Moi j'ai arrêté les injections de toxine botulique.... au bout d'une dizaine de fois... 30 points d'injection lors de chaque intervention m'ont fait m'interroger sur l'éventualité d'une explosion de vessie... Je suis allée consulter un urologue en privé (ancien chef de clinique du Pr qui me suivait).... Il ne m'a pas dit qu'il n'y avait aucun risque... J'en conclus donc que c'est un risque... donc j'ai arrêté... Je prends TOVIAZ 8 et stimulation tibiale et je subis l'incontinence de tps en tps.

17
Exprimez-vous ! / [SONDAGE] Quatrième dose
« le: 11 juin 2022 à 13:47:32 »
J'ai fait 4ème dose... Jusqu'à présent, j'étais contente d'avoir pu éviter PFIZER et là... on n'a pas choisi, on a été pfeizerisé... Couchée une journée et là pb intestinaux +++++
Pour la petite histoire : notre famille est en parenté avec Albert SCHWEITZER. L'autre jour ma petite fille me téléphone et me demande de lui faire l'arbre généalogique de la famille pour voir "où se situe le Docteur PFIZER dans les branches familiales :icon_wink:".... Normal, nos petits vivent avec leur temps...

18
Voiture et déplacements / Truc Astuce ?
« le: 14 mai 2022 à 09:36:41 »
J'ai un problème : je marchouille et, quand je monte dans ma bagnole, mon pied frotte contre le joint partie basse de la portière et finit par l'abîmer.... Des idées d'une protection que je pourrais mettre ? ???? (je ne peux pas rentrer autrement dans ma voiture : je suis trop petite donc le siège est trop prés du volant  pour imaginer rentrer le postérieur déjà et faire un demi tour).... Nb : y'a que moi qui conduit. Merci d'avance de vos idées mes amis bidouilleurs·ses.

19
Informatique et domotique / Commande vocale lit médicalisé
« le: 09 mai 2022 à 09:41:55 »
Alors moi, je suis scotchée et béate d'admiration de vous voir vous dépatrouiller avec l'électronique.... Bravo les amis.

20
+ 1 vaccinée 3 doses et ce matin : bingo : test +

21
3ème dose reçue samedi... Aucun effet secondaire.
Par contre, gros coup de cafard : nos enfants nous protègent et se tiennent physiquement loin de nous (ma fille bosse au collège et visiblement, ça flambe de partout). Du coup, on ne voit plus les petits enfants non plus (dans notre bled, ils pouvaient venir seuls chez Papy/Mamie mais là, sont tous plus ou moins cas contact dans leur classe ou leur vestiaire de foot).

22
Je refuse de mettre des pneus hiver car :
C’est ma voiture, mon choix, ma liberté.
L’efficacité des pneus hiver n’est pas prouvée, si ce n’est par des études réalisées par les fabricants (tu m’étonnes).
Ma voisine Fernande a eu un accident après avoir mis ses pneus hiver.
Certains en sont déjà à leur 3e jeu de pneus, ça prouve bien leur inefficacité.
On ne sait pas avec quoi ils sont fabriqués.
Les géants du pneu nous font peur avec l’hiver juste pour s’enrichir.
D’ailleurs, ce sont les géants du pneu qui ont inventé la neige et qui l’épandent la nuit quand vous dormez.
Si j’ai des pneus, le gouvernement peut me suivre à la trace dans la neige.
Renseignez-vous, ouvrez les yeux, cessez d’être des moutons !
Cette année, les pneus hiver, je dis non !

23
J'ai fait une formation universitaire... Au niveau accessibilité sans trop de pb (sauf quand les ascenseurs sont en panne alors là... nada... rentre chez toi). Les étudiants étaient aux petits soins avec moi. J'avais pris la précaution de parler de ma situation à la secrétaire et j'avais exposé ma situation au doyen de la fac lors de la réunion d'accueil.... Au niveau de la fac = pas de pb...
Par contre, comme c'était une formation qualifiante, au moment de l'examen, il m'a été dit que mon handicap serait un obstacle à l'exercice de ce que pourquoi je souhaitais me former.

24
Ressources et règlementation / MDPH enfant handicapé
« le: 07 septembre 2021 à 19:23:07 »
Quelqu'un saurait ce qu'il faut faire : petit fils est en 4ème avec reconnaissance MDPH avec  AESH.... Là : pas d'AESH... On doit faire quoi ? Solliciter qui ? sachant que les parents veulent aller jusqu'où ils peuvent....... Les parents de petit fils ont déjà téléphoné au proviseur qui botte en touche.
Dans sa classe, il y a déjà des parents qui ont fait appel de la décision MDPH de réduction d'heures de leur fils..........
Quelle est la procédure ?
Merci d'avance.

25
Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL
« le: 17 juillet 2021 à 18:57:54 »
+ 1 pour celles et ceux qui sont heureuses et heureux de te revoir sur le forum Kristof.

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