Messages

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Présentation des nouveaux venus / Présentation nouveau venu

« le: 07 juillet 2019 à 21:16:12 »

Bienvenue Mickael

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Les vacances / location matériel médical ?

« le: 04 juillet 2019 à 11:30:30 »

Pourquoi le non remboursement ? ?

Choix de la Sécu, avec eux je ne me pose plus la question du pourquoi.
 

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Les vacances / location matériel médical ?

« le: 03 juillet 2019 à 05:33:36 »

Faut déjà trouvé un presta qui louerais ce matériel.
Je m'étais renseigné autours de chez moi, chez 3 loueur spécialisé dans la vente/location de matériel médical + dans ma.pharmacie habituel. Aucun ne louer ce type de matériel.
Hormis le non remboursement de ma sécu, ils mettaient en avant le côté hygiène.

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Sports, culture et loisirs / Qui connaît Kalune

« le: 23 mars 2019 à 23:32:59 »

Super merci pour la découverte de cet artiste

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Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL

« le: 23 mars 2019 à 21:17:43 »

Bonjour à tous, cette semaine ont commencé les opérations des participants à l'essai. Déjà 5 opération, l'opération d'Aline a été repoussé a demain suite a la découverte d'une tumeur.
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=2051090238273975&id=115181035198248&__tn__=%2As%2As-R

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Essais cliniques en cours / Cellules souches iPS - Keio University (Japon)

« le: 02 février 2019 à 19:33:27 »

Japon vs Amérique  qui va gagner ?

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Les équipes médicales, la prise en charge, vos expériences / Spécialistes consultés

« le: 06 janvier 2019 à 14:50:49 »

Merci Gilles, en lisant le forum j'avais l'impression que certains vois régulièrement le neuro ou autre spécialiste.

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Les équipes médicales, la prise en charge, vos expériences / Spécialistes consultés

« le: 03 janvier 2019 à 15:11:00 »

Bonjour à tous,
en lisant vos différent échange je constate que vous voyer différent spécialiste, et je ne suis pas sure que ma fille rencontre autant de monde et surtout elle n'a aucun suivi par un neurologue, la neurochirurgienne qui l'a opérer en septembre 2017, la revue en juin 2018 avec un IRM. Elle nous a juste confirmé la lésion et a dit qu'elle avait fais un bon travail en voyant l'IRM. A la fin de la consultation elle m'a juste dit qu'elle n'avait pas besoin de revoir ma fille, que ce soit dans un ans deux ou plus.

Je souhaiterait savoir quel sont les spécialistes que vous rencontrer, plus ou moins régulièrement.

Pour information ma fille voit :
 - une urologue tous les 4 mois
 - un médecin qui gère sa VNI
 - L'orthopediste une fois par ans( elle porte un corsé garchois et des bottes de maintien)
puis kiné 4 fois par semaine.

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Exprimez-vous ! / Meilleurs Voeux

« le: 02 janvier 2019 à 15:15:50 »

Bonne année à tous.
Que cette année soit pour tous bien meilleur que la précédente.

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Présentation des nouveaux venus / Présentation nouveau venu

« le: 02 janvier 2019 à 15:13:14 »

Salut bienvenue,

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Enfants / Scolarisation enfant tétraplégique

« le: 14 décembre 2018 à 14:19:13 »

oui c'est super que tous ce passe bien, elle voit qu'elle ce sent bien à l'école, qu'elle n'a pas peur de leur regard.

Et pour nous également aussi on appréhende moins.

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Enfants / Scolarisation enfant tétraplégique

« le: 12 décembre 2018 à 11:31:36 »

Bonjour,
ma fille de 4 ans est sortie du centre le 15 juin dernier.
Durant son séjour au centre elle était scolarisé dans l’école du centre (avec des instit de l'éducation national). Entre chaque séance de rééducation elle étais a l'école soit 4h par jour.

Depuis son retours elle est scolarisée dans une école "normale" avec l'aide d'une AVS, et notre présence(moi ou ma femme) en classe jusqu' a début octobre. La directrice fait tous le nécessaire pour que ma fille soit parfaitement accueillie, et ma fille "réclame" l'école.

Les autres enfants après une période de questions, l'on parfaitement acceptée et sont très avenant envers elle.

L'accueil a été tellement bon, que la MDPH a conseiller l’école à des parent, dont l'accueil de leur enfant en milieu ordinaire ne se passe pas très bien.

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Présentation des nouveaux venus / Re : Présentation nouveau venu

« le: 17 novembre 2017 à 13:53:18 »

Désolé du délai de retour mais on était très occupé c’est dernier temps. De plus ma princesse avait une fièvre « inexpliqué » qui perdurait depuis une semaine.

@Gilles : Non elle ne sent rien sur les jambes. Elle c’est plein de brulure sur les cuisses en début de semaine. De plus, quand ils lui font une prise de sang dans les pieds elle ne sent pas, mais a le reflex de retirer son pied   Cela a t-il une signification ? (D’après les médecins « Non »)

Elle est actuellement incontinente et sondée toutes les 4H.(Sauf la nuit)
Elle a été prise en charge a l’hôpital Necker et depuis le 30/10 au centre de rééducation st-Maurice.Où elle a, depuis lundi dernier, commencé le kiné, l'ergothérapie,la psychomotricité.

Merci à tous pour vos mots d’encouragements.

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Présentation des nouveaux venus / Re : Présentation nouveau venu

« le: 09 novembre 2017 à 21:48:02 »

Bonjou Gilles,
L'accident a eu lieu il y a un mois et demi. Ma petite s'appelle Amandine.
Justement le chirurgien qui c'est occupé de ma princesse ne sais pas si c'est une section (complète, partiel) ou compression. Les images du scanner ne serais pas très lisible. C'est pour cela que je demandais si quelqu'un connaissait un professeur afin d'éventuellement avoir un second avis.


En commençant à lire le forum je me suis rendu compte qu'en plus des difficultés "visible" elle aurait d'autres problèmes à gérer, comme l'infection urinaire.


Elle en a déjà fait 3 en 1 mois.


Niveau évolution elle commence à récupérer l'usage de ces mains, avec mobilité des doigts.
Mais toujours aucun maintien au niveau du tronc.

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Présentation des nouveaux venus / Re : Présentation nouveau venu

« le: 08 novembre 2017 à 17:16:02 »

Bonjour à tous,
Je suis papa d'une petite fille de 3 ans tétraplégique, depuis un accident de voiture fin septembre. Lésion c6-c7.
Pour l'instant, on est dans l'inconnu. Je viens ici pour essayer de trouver toutes les solutions qui pourraient aider ma fille dans son quotidien et futures quotidien, pour savoir si il y a des"super" professeurs à consulter, suivre l'avancée scientifique et technologique sur le handicap.

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