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Messages - Gyzmo34

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Douleur urêtre
« le: 04 décembre 2018 à 19:10:05 »
Bonsoir  :smiley:

Il ce pourrait que ce soit des douleurs neuro ? Ou pas ! As-tu une blessure incomplète ? Quel ASIA ? Tu es paraplégique cmo59 ? Tu n'as donc pas de sensibilité au niveau des jambes et ++, ou peut-être, uniquement une sensibilité profonde ?

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Douleur urêtre
« le: 03 décembre 2018 à 10:34:03 »
Bonjour cmoc59

Je pense que tes douleurs sont d'ordre neurologique  :undecided: ce n'est pas facile à expliqué et je préfère te redirigé  :wink: D'autres réponse ne tarderont pas mais n'hésite pas à parcourir le forum.

http://alarme.asso.fr/forum/index.php/topic,8786.0.html

Bien à toi,

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Exprimez-vous ! / Le défouloir
« le: 30 novembre 2018 à 17:06:36 »
Salut Katia

Puisque tu semble aimer mon style voici ce que cela donne  :cool:

Bonne lecture,

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Exprimez-vous ! / Et toi, t'écoute quoi en ce moment ?
« le: 30 novembre 2018 à 12:58:56 »
Eddy Mitchell - La même tribu (Vol. 2)

https://www.deezer.com/fr/album/64093562

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Les escarres / escarre auto medication help
« le: 30 novembre 2018 à 12:18:52 »
bbjr

apres 2 jours , jai un peu de sang ki a passer sous le pensement , je lai donc enlevé , la blessure etai bien rouge , elle semblai propre . jai decidé de réutiliser une pomade : L.MESITRAN  , g mi gaz par dessus
je suis alité sur li gonflable anti escare.
jai passé donc la nuit avec cet pomade , jenverrai foto de ce matin
je pourrai rentrer en france a losto , mais jessairai dabor de tou faire pour eviter ca ,,je ssui un peu tetu....

Re,

En faisant un tour sur le net j'ai vue que la L Mesitran en pommade était à base de miel, et c'est un bon antiseptique  :wink: Cela est un bon point donc, perdure et surtout : 0 appui  :wink:

Bonne continuation et fais attention que ça ne creuse pas.

Tiens nous informer,

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Les escarres / escarre auto medication help
« le: 30 novembre 2018 à 09:37:07 »
Bonjour Kristof,

Ta position géographique n'est pas top mais pourrais-tu te faire parvenir divers produits de France ? En effet, le comfeel n'est pas forcément le protocole qui convient à ce type de plaie et je te conseille plutôt un pansement genre "gras". Pour ce qui est de la fréquence c'est, 24 à 48 heures pour du tule gras (par exemple), mais comme dit Katell : Attention au risque d'infection !

Perso, j'ai une blessure à peu près au même niveau et pour éviter un max les appuis je reste alité (sur le dos avec un coussin sous la cuisse ainsi que sous les mollets) cela permet une décharge complète et, si il t'est possible de te mettre de 3/4, cela ne peut qu'être bénéfique.

Concernant ton coussin ROHO, malheureusement il est nécessaire de faire un test d'assise pour optimiser son efficacité. Sais-tu combien tu mets de pression dans ton ROHO ?

Ceci est à titre indicatif car les photos ne rendent pas le réel de la plaie et que le diagnostique d'un professionnel reste le mieux dans ton cas.

Note : lorsqu'un protocole est fonctionnelle il est bien de le conserver (pas besoin de tenter le diable) sans compter que pour guérir d'une escarre, on peut mettre ce que l'on veut SAUF le poids du patient. Zéro appui, c'est le plus efficace (bonne hydratation et protéines+++)

Courage,

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Exprimez-vous ! / Le défouloir
« le: 24 novembre 2018 à 18:56:07 »
Gracias Katia

Je suis à l'initiative de ce poste et j'ai ici, une petite porte de sortie. Je ne fait ni poésie, ni même un français bien orthographier, quand le vase déborde je recrache mes maux et j'attend que ça passe. En fait, ce n'est pas ce qu'il y a de plus efficace mais chacun ce soigne à sa manière :tongue: D'ailleurs, je ne crois pas être soignable ?!!!

Il n'y à de douleur plus vraie que celle que l'on s’impose ! En 47 ans la vie ne ma pas épargné et, il serait peut-être temps de faire abstraction au passé. L'homme que je suis ne peut accepté son futur, j'ai conscience de ce que je subit et je ne peux retranscrire qu'avec un certain amer. C'est la vie qui à forger cet orthographe, j'interprète seulement ce que la blessure médullaire à engendrée...

Bonne soirée à toi,

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Exprimez-vous ! / Le défouloir
« le: 24 novembre 2018 à 11:41:50 »
Bonjour,

Le cœur lourd et une journée assez brumeuse à l'horizon ... La pluie à envahi mon esprit et entre "orage et tempête" je suis lasse de ce temps qui rend ma vue humide. Etre le quart d'un homme et faire croire que le soleil brille est illusoire, j'ai froid et je tremble d'être moi.

La clémence d'un peut de chaleur pour quelques heures sans souffrance et, dans la douleur d'une seconde, j'attend que les nuages s'effacent. 

Comment passer de long jours alité sans broyer du noir ? Le soleil brille à travers les vitres de ma chambre, dehors la nature ce fond dans le multicolore d'un automne qui brille de toutes sa splendeur. Parallèle au sol, la triste météo de mon quotidien pèse dans cette vie que je n'ai pas choisie.

Je réfléchit à voix basse : A devoir ramper pour avancé, je haï ce corps mort à traîner !!!

A quant la tendresse d'un chant qui donne envie ? A quant le bonheur d'un simple sourire ? Un "JAMAIS" qui ressemble à une mauvaise danse me propose un pas qui ne m'est plus accessible.

Face à mon plafond, je ferme les yeux dans l'illusion d'un rêve qui apaisera ma nuit ! Demain, le soleil séchera les larmes de la marionnette mais la pluie ne cessera jamais. Le bois dans lequel je suis enfermé à bien trop de malheur dans le cœur ! Pinocchio saigne, le poids de ses ficelles l'étouffe et c'est ce qui fait les journées noires.

Je ne cherche pas à me faire plaindre, c'est juste un trop plein du à l'orage qui suit mon chemin. Chacun relâche la pression comme il peut, et à défaut de me défouler physiquement, je dégueule des mots.


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Exprimez-vous ! / Le défouloir
« le: 21 novembre 2018 à 12:42:01 »
Vraiment ras le bol ce jour.
Une amie me téléphone et dans la conversation me dit "tu as vu en Suisse il font remarcher les handicapés".
Mon sang n'a fait qu'un tour et  j'ai du lui expliquer la réalité des choses !!
Après mes explications, elle s'excuse et me dit : "c'est vraiment honteux de faire espérer sur un programme qui en est à ces balbutiements. Les journalistes font croire n'importe quoi, juste pour faire du buzz ou remplir leurs canard".
Et voilà c'est rien qu'une conversation, mais plus d'une personne pense que l'on pourra refaire marcher tout les handicapés, avec ces implantations, d'ou ma colère. Je pense pas que notre génération verra cela et entendre des personnes qui te disent "mais il y a de l'espoir".
Laissez moi vivre, je subis mon handicap en essayant de vivre presque normalement.

La seconde chose est "vous les handicapés vous pouvez faire plein de nouvelles activités". Exact, mais ils oublient les contraintes, pensez à ces sondes, avoir les intestins vident, faire attention de ne pas se péter un membre, pas chopper d'escarre sur un siège trop dur. Retrouvez son fauteuil, qui est resté pendant des heures en plein soleil avec le coussin brûlant ou humide, voir mouillé car il pleuvait ce jour là (j'ai eu les deux) et que on te filme en disant "c'est génial".
Alors faire des trucs de ouf, oui mais toujours avec une épée de Damoclès au dessus de la tête, cela vous le comprenez les para/tétra, d'autres ne voient que l'handicapé qui fait une activité comme une récompense pour lui.

Voilà c'est tout, mais je voulais le dire sur ce Forum car vous tous avez compris la dure réalité des choses et pour le vieux para que je suis, je sais que mon fauteuil suivra mon cercueil un jour.

A+ j'en ai fini de m'énerver pour ce dimanche.
Marc

Bonjour Marc

Ente la réalité et la science fiction, il y a ce qui est réalisable et ce qui est de l'ordre de l'imaginaire. Les médias ne reflètent pas la réalité car ils ont bien trop de billes en jeu pour être totalement honnête, et nous ne parlons pas ici, uniquement du handicap ! Combien y-a-t'il de maladies encore mortelles ? Pourquoi au jour d'aujourd'hui un non-voyant ne peut-il pas retrouver la vue ?

Le cerveau et la moelle épinière sont deux des organes les plus complexes, et l’œil à coté de çà est des plus simples. Nous sommes en 2018, la science avance avec ses outils mais il faut garder les pieds sur terre ! L'espoir est une chose et la désillusion en est une autre ? J'ai le cul dans un fauteuil électrique depuis 27 ans et bien évidemment, je suis impatient que la science trouve un remède pour briser les chaines qui emprisonne mon corps et mon esprit, mais j'ai néanmoins la tête sur les épaules. Ce focaliser sur les dirent des autres est néfastes, surtout quant le sujet n'est pas maîtriser (et/ou) vécu :undecided:

Quand aux handicapés qui peuvent faire des tas de choses, et bien, cela dépend de leur niveau, et ou ils ont été atteint :undecided: Il existe toujours pire que ce que l'on endure, et nous pensons souvent que la vie nous à fait le plus sale coup qu'il soit ! C'est une réalité personnel mais à regarder autour de soi, il y a bien des malheurs dans notre monde. Je reconnais que chaque jours apporte son lot de merde et surtout lorsqu'on est handicaper, c'est une dure réalité qui mentalement bouffe l'esprit, mais il nous faut vivre (ou survivre).

Dans ce monde de loup, il vaut mieux être un prédateur qu'un agneau ! Malheureusement :undecided:

Bonne journée,
Marc (aussi)  :smiley:


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Un problème avec le forum ? / Mise à jour du forum
« le: 20 novembre 2018 à 16:43:49 »
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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Urizen expres
« le: 20 novembre 2018 à 16:14:31 »
Bonjour tout le monde!
Merci encore pour vos messages de soutien!  :cool: :smiley:
(Gilles, Eric, Mouchette, Gyzmo, Pipo... : j'espère n'avoir oublié personne!).
Pour l'instant mon seul espoir est de changer de centre anti douleur...
Dans 3 semaines j'en vois un spécial "neuropathies" maladies merdiques incurables etc.
Déjà si mes douleurs lors des IU pouvaient être contôlées, j'aurais moins d'idées suicidaires...
D'ailleurs mon problème uro d'origine neuro est "incurable et qu'il faut vivre avec" dixit mon 3ème uro.
Encore merci et prenez soin de vous : n'oubliez pas le cranberry et le D mannose. Ben voyons... :wink:
Louise Frog2Lille batracien en mode black.  :angry:

Louise,

Ce n'est pas facile et je comprend tout à fait le mode black ! Il y a certaines phases de la douleur qui sont difficiles à vivre, et c'est un combat permanent lorsque le médical en arrive à sont : IL FAUT VIVRE AVEC :angry: Tu connais un peu mon parcours et il faut absolument que tu fasse abstraction a tes idées noires ! Etre gagnant est une philosophie ou la douleur n'a pas sa place ! il faut être forte, combattre sans relâche et répéter la même histoire encore et encore ... JUSQU'À que tu sois soulager !!!!!!!!!!

J'ai appris très tôt qu'on ne meurt que dans l'oubli ! Il est difficile d'entendre que l'idée la plus noire à traversée ton esprit et, mis à part "te soutenir" nous sommes impuissants :undecided: Il est facile de jouer de quelques mots et si j'ai employé la forme, c'est que j'aime bien la grenouille qui rebondis :wink: Essais de te changer l'esprit...

Bisou de courage et passe une bonne fin de journée,
Marc & Kira :cool:

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Ressources et règlementation / Complément de ressources
« le: 20 novembre 2018 à 15:25:35 »
En novembre 2019, le complément de ressources de l’AAH va disparaître. Mais les quelque 70 000 personnes qui le perçoivent déjà pourront continuer à en bénéficier jusqu’en 2029.

Citer
Les propriétaires privés de complément

Pour Véronique Bustreel, il y a plus grave encore. « Certaines personnes, qui touchaient le complément de ressources, ne vont pas remplir les critères pour prétendre à la majoration pour la vie autonome », pointe-t-elle. La MVA est en effet conditionnée au fait de percevoir une aide au logement. Ce qui n’est pas exigé pour le CR. Dans dix ans, les propriétaires allocataires de l’AAH vont donc se retrouver sans complément d’AAH, quel qu’il soit. Et dix années, cela passe vite.

Gracias Oliv :smiley: La perte de 75 € est au moins repoussé à novembre 2029 (pour les personnes qui sont titulaire du complément de ressource et qui comme moi, rentre dans la bonne case)  :wink:



Près de 70 000 personnes sont concernées.

104 € au lieu de 179 €

Ensuite, seule subsistera la majoration pour la vie autonome (MVA). Pour les nouveaux allocataires, à partir de novembre 2019. Pour les anciens, à compter de novembre 2029. Mais son montant (104,77 €) est moins élevé que celui du CR (179,31 €). Ils perdront donc 75 €. Virtuellement pour les premiers, réellement pour les seconds  :undecided:

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L’Université Keio a donné son accord pour le projet de traitement mardi.

L’Université de Kyoto a annoncé vendredi avoir procédé à la première greffe au monde de cellules nerveuses créées à partir de cellules iPS pour traiter la maladie de Parkinson. L'institution devrait également commencer un test de transfusion sanguine utilisant des plaquettes créées à partir de cellules souches pour traiter les patients atteints d'anémie aplasique.

Parmi les autres applications des cellules iPS pour les traitements de santé au Japon, l’institut Riken, financé par le gouvernement, a procédé à la première greffe au monde en 2014 de cellules de rétine développées à partir de cellules souches pour traiter des patients souffrant de problèmes oculaires graves. De son côté, l’Université d’Osaka envisage de greffer des cellules de muscle cardiaque dérivées de cellules iPS dans le cœur de patients souffrant d’insuffisance cardiaque grave.

Shinya Yamanaka, de l’Université de Kyoto, a remporté le prix Nobel de médecine en 2012 pour sa découverte des cellules iPS, qui peuvent se développer dans n’importe quel type de tissu corporel et sont considérées comme un outil prometteur pour la médecine régénérative et le développement de médicaments.

Merci Thierry  :smiley: Ce sont de bonnes nouvelles  :cheesy:

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Fauteuils roulants / sac de voyage a accrocher au fauteuil manuel
« le: 20 novembre 2018 à 14:51:29 »
Avis aux voyageurs !
je devrais prendre l'avion sous peu pour les US , Paris/san diego accompagnée mais pas BZH/Paris ...ni transfert d'aéroport (ou train aéroport j'y réfléchis) .
avez vous une marque de sac /valise a roulettes qui pourrait se fixer sur la barre du fauteuil pour etre tracté sans risque de basculer ? fixation facile car préhension moyenne chez moi .
je connais le modele Phoenix a pas loin de 600 euros ...mais bon ...pas donné quoi !
Si vous aviez des trucs a partager sur les trajets autonomes , qu'ils soient en train ou en avion , je suis preneuse !!!

Bon je vais peut-être dire une connerie mais l'option : Anti-bascule avec sac à dos (1 devant & 1 derrière) ? Ok, je sort.........

Bonne journée à tous,




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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Urizen expres
« le: 07 novembre 2018 à 21:24:24 »
Bonsoir  :smiley:

Nous ne sommes pas égaux au niveau des douleurs et souvent cette question me taraude : Pourquoi moi ? Avec les années l'usure fait que l'on s'habitue à tout mais qu'est-ce ça fait :angry: Dans ce monde de ouf il faut serré les dents pour entrevoir un semblant de vie ... !!!

Plein de bisous de courage  :kiss: :kiss: :kiss: :kiss:

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Sports, culture et loisirs / Xbox 360, ps3, wii et tetra
« le: 05 novembre 2018 à 14:34:55 »
Sinon, pour les "quadriplégiques" comme ils disent de l'autre côté de l'Atlantique, y'a le Quadstick qui peut utiliser le souffle si besoin.

Plus d'infos ici : http://www.quadstick.com

 :wink:

Merci 20100 :cool:

Sinon en France il y a integramouse-plus => La souris contrôlée par les lèvres (pas loin de 3000 balles mais, dessus il y a un LPPR)



https://youtu.be/GggbVL9-LAA

Pour plus d'info => http://www.hacavie.com/aides-techniques/articles/la-souris-controlee-par-les-levres-integramouse-plus/

Le Quadstick, lui, en version FPS (le plus abouti) est à seulement 549 dollars mais il faut avoir quelques notions de programmation  :wink:

https://www.youtube.com/watch?v=7yocXIWuMro

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Sports, culture et loisirs / Xbox 360, ps3, wii et tetra
« le: 05 novembre 2018 à 13:58:55 »
Voici un site qui est bien de parcourir lorsqu'on souhaite accéder au jeux "Console ou PC" :wink: => http://www.capgame.fr/

Bonne journée à tous,

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Urizen expres
« le: 05 novembre 2018 à 05:04:25 »
Je suis 100% de tout cœur avec toi Louise. Biz, courage (idem eric)

Dans ce monde de douleur, la difficulté c'est aussi de faire comprendre que le patient est conscient du problème. Les I.U ne sont pas qu'un paquet de germe qu'il faut combattre à coup d'antibiotique. Les conséquences "physique et mental" que l'on doit endurés ne sont pas des moindres et les questions sans réponses, c'est usant .......... Surtout quand on souffre !!

Portez-vous bien,

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Bonjour,

Cela n'engage que moi mais le professeur Courtine est un chercheur qui obtient des résultats et cela, quoique l'on en pense. Après, il est simple de critiqué et je n'ai aucun mal à concevoir l'impatience et/ou l'agacement de chacun, j'ai juste envie de dire que l'on pense souvent à tord que l'herbe est toujours plus verte dans le champ du voisin  :undecided:

A bonne entendeur,


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Exprimez-vous ! / Le défouloir
« le: 25 octobre 2018 à 02:54:29 »
Il arrive qu'on prenne de bonne claques dans la vie et ce soir est du genre « ça chauffe la joue » J'ai déjà vécu beaucoup de merde et cette putain de larme, j'en connaît bien le goût  :undecided: La vie ne fait pas de cadeau où si ce n'est, l'épaule des ami(e)s qui ont toujours été là (petit clin d’œil à mon précieux Gémeaux).

Je n'ai pas envie d'être « celui-là » mais le choix ne s'offre pas forcément ! Soit fort et endure !! Mais à y regarder de plus près, le blindage n'est peut-être pas si épais ?

Comprendre le simple d'un « impossible » est des plus compliqués ! Dans le monde de "l'immobile" la réalité n'est malheureusement pas qu'une simple idée. Dans l'ombre de soi-même, il faut apprendre dans les pas d'un autre, faisant semblant d'être vivant ET heureux ! Et dans la conscience d'une gangrène qui vous bouffe, surpasser le bien trop long instant :cry: Le poids des ficelles peut être un sacré fardeau, dixit Pinocchio ! Et je n'ai peut-être plus le dos assez solide pour faire le chemin voulu  :undecided:

Bonne nuit, bonjour ou à demain  :cool: J'ai dégueulé quelques mots qui seront peut-être appréciés ? ...et si amer soit le goût des larmes, cela reste un mal pour un bien... (pour faire une conclusion "optimiste").

Marc en mode : Y en a marre des baffes  :angry:

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Re-déterrage de sujet, désolé ...  :huh:

Tout d'abord merci à tous, mais je n'ai aucun mérite, c'est vous qui par vos écrits ont inspiré ces paroles, je n'ai fait que faire l'éponge ....  :undecided:

Qui eut crû qu'une "chansonnette d'animation du forum" dont j'estimais la durée de vie à 15 jours dans le meilleur des cas soit encore là 10 ans plus tard et qu'elle semble plaire à mes pairs ?  8O

Comme je n'ai jamais arrêté de faire mes chansonnettes, parce que ça m'occupe et que j'aime bien faire des chansonnettes, je vous en propose (impose ?) une autre de ma "période amoureuse" (Si, si ça m'arrive).  :)
A cette époque là, ça me faisait rire de dire "je t'aime", non pas sur une douce mélodie romantique au piano comme on pourrait s'y attendre mais sur un gros rock bien gras. Le contraste m'amusait ...  :D

Donc, comme d'habitude, prenez le pour ce que c'est, c'est à dire "une chansonnette d'animation du forum", rien de plus !

Si tout se passe bien il faudra cliquer sur le lien ci-dessous pour écouter le désastre :

https://www.dropbox.com/s/v2sqrddjenv5o7x/C%27est%20s%C3%BBrement%20%C3%A7a.mp3?dl=0
 :sm38: 

(Faudrait p'têt que je pense à prendre des cours un jour !?  :huh: )

Salut 20100  :smiley:

Dit, tu as des talents cachés  :cool: Ton style rock "dur" sur des paroles engagées est vraiment agréable à l'oreille. Ce n'est pas 100% juste mais quand on y m'est du coeur c'est toujours réussi  :smiley: Continue ainsi...  :wink:

Bonjour.....
Pouvez vous la diffuser via la page facebook d alarme......elle est vraiment top et ce serait bien qu elle soit partagée un max....
A bientôt...????

Je renvoi la question à 20100 ?

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salut , ne mélangeons pas tout
il dit " j'étais paraplégique cette thérapie (neurostimulation) m'a soigné ET est une thérapie qui soigne la paralysie, on le cache ."

c'est inadmissible , c'est une fake news ,appellez ça comme vous voulez .

je vous parie un don de 10 euros que ce monsieur n'a jamais été paralysé .

Tu as perdu 10€ mureyt  :wink: Je viens de bloquer le profile d'Adrien Bocquet sur le Groupe Facebook car ce Monsieur vendez du rêve  :angry:  Bien vu les gars   :cool:

https://epiduralstimulationnow.com/terms-and-conditions/

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Ressources et règlementation / Que remplir dans déclaration AAH ?
« le: 07 octobre 2018 à 17:03:44 »
Salut,

En cas, le numéro de la CAF est le suivant : 08 10 25 XX 10 (Remplacer les chiffres manquants XX par votre numéro de département)  :wink:

24
Voiture et déplacements / direction trop dure
« le: 06 octobre 2018 à 09:14:45 »
Salut Breizhfenua

Si en Avril 2018 tu as obtenu 3 400 € d'aide de la PCH, comme dit Gilles il te reste 1600 € (à utiliser jusqu’à Avril 2023) 75% de 1600 € étant égale à 400 €, au maximum tu peux obtenir 2000€ (dont 400€ de ta poche) pour faire l'achat et le montage de ton tirer/pousser.

Une fois la totalité du forfait utilisé pour l'aménagement de ton véhicule, la date anniversaire sera repoussé de 5 ans. Grosso modo, c'est une enveloppe tous les 5 ans  :undecided: Ok c'est un peu l'arnaque mais malheureusement c'est ainsi.

Du moment qu'il s'agit de l'aménagement du véhicule même si c'est identique mais justifier par l'ergothérapeute (par exemple), pourquoi ne serai-ce pas prise en change ?

25
C'est un choix personnel mais perso, je ne me permets en aucun cas de remettre en question la parole d'Adrien Bocquet

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