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Les actions & manifestations d'ALARME / Concours de belotte au profit d'Alarme à Bessenay 26 mars 2023
« le: 13 février 2023 à 20:00:56 »
merci thierry, je partage l'information sur le groupe alarme.
bonne soirée,
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Les actions & manifestations d'ALARME / Concours de belotte au profit d'Alarme à Bessenay 26 mars 2023« le: 13 février 2023 à 20:00:56 »
merci thierry, je partage l'information sur le groupe alarme.
bonne soirée, 2
Les équipes médicales, la prise en charge, vos expériences / avis nouvelle arthrodèse cervicale« le: 21 janvier 2023 à 10:10:19 »Salut la communauté ! Salut Katell, Il y a deux ans, j'ai fait une septisémie suite à un problème vesical et lors de cette même hospitalisation, il s'est avéré que j'avais une artère en mauvaise état. 2 rendez-vous plus tard pour faire une échographie-doppler et rencontre avec cardio, +suivi perso "a PROPARA" et une solution s'ouvre : Pose d'un stent dans l'artère de la jambe droite. De la, rdv avec un chirurgien qui malgré le nombre de spécialistes qui ont été favorable pour cette intervention, lui, décidera que le geste est trop intrusif (tant qu'il n'y a pas d'escarre) ![]() ![]() ![]() Bref, je ne vais pas entrer dans les détails mais 31 ans de tétraplégie, j'ai 51 ans et j'en ai vue des vertes et des pas mures, si je puis dire ! Dans ce monde médicale ou la para/tétraplégie est très méconnue, il faut se battre pour faire avancer les choses ![]() Voilou, c'était pour partager un peu de mon expérience en disant que rien n'est jamais gagné d'avance. Force et honneur Katell ![]() 3
Les vacances / RECHERCHE hébergement type chambre d'hôte, hôtel autour de Lanouaille (Dordogne)« le: 21 janvier 2023 à 09:00:37 »
Hello
![]() Enchanté de te revoir Christophe ![]() Je te souhaite mes meilleurs voeux accompagné d'une santé de fer ![]() 4
Ressources et règlementation / Aide financière installation rail plafond« le: 09 janvier 2023 à 13:01:07 »Merci pour votre réponse si je conserve ACTP EST-CE QUE JE PEUX AVOIR DES AIDES QUAND MÊME ? Re, Voici quelques infos supplémentaires mais je te recommande néanmoins de te rapprocher de la MDPH de ton département de manière à obtenir les meilleurs informations. Peut-on encore toucher l'allocation compensatrice pour tierce personne (ACTP) ? Vérifié le 18 août 2022 - Direction de l'information légale et administrative (Premier ministre) Oui. Cette allocation a été remplacée en 2006 par la prestation de compensation du handicap (PCH), mais vous pouvez continuer à en bénéficier si vous la perceviez déjà. Pour cela, vous devez continuer de remplir les 5 conditions suivantes : Avoir un taux d'incapacité d'au minimum 80 % reconnu par la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH) Avoir recours à l'emploi d'une tierce personne Résider en France métropolitaine: Partie de la France qui se situe en Europe (96 départements) ou en Guadeloupe, Guyane, Martinique, La Réunion, Saint-Barthélemy, Saint-Martin ou Saint-Pierre-et-Miquelon Être de nationalité française ou avoir un titre de séjour en cours de validité Avoir des ressources inférieures ou égales aux plafonds de ressources pour percevoir l'allocation aux adultes handicapés (AAH) Force & courrage ![]() ![]() 5
Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Transpiration, urinaire« le: 09 janvier 2023 à 12:23:30 »
Bonjour à tous,
Comme il a été précisé plusieurs fois, si l'auto sondage est réalisable c'est bien par la case "auto sondage" qu'il faut passer. ATTENTION ! Nous pouvons aider de part notre expérience personnelle, mais cela ne vaut rien face à un professionnel de santé ! Nous sommes tous responsables de nos actes (& idée perso), mais n'oublions pas que nous ne sommes rien face à un chirurgien qui estime qu'un acte est nécessaire. Merci de votre compréhension ![]() Bonne journée, 6
Ressources et règlementation / Aide financière installation rail plafond« le: 09 janvier 2023 à 12:04:42 »
Bonjour fti
![]() A la MDPH de ton département il pourront te fournir toutes les informations utiles ![]() ![]() Qu'est-ce que la prestation de compensation du handicap ? La PCH est une aide financière versée par les services du département. Elle permet de financer certaines dépenses liées à votre handicap (par exemple, aménagement de votre logement ou véhicule, recours à une tierce personne pour vous aider dans les actes de la vie quotidienne). C'est une aide personnalisée qui est adaptée à vos besoins. pour + d'informations je t'invite à suivre le lien ci-dessous ![]() https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F14202#:~:text=La%20PCH%20est%20une%20aide,actes%20de%20la%20vie%20quotidienne). 7
Enfants / Besoin d’informations pour mon amour de fils« le: 08 janvier 2023 à 20:01:35 »
Bonjour,
A vous lire, je vois que l'évolution va dans le bon sens ![]() ![]() ![]() Gardez espoir, 8
Essais cliniques en cours / NervGen Pharma - peptide ISP bloqueur de la PTP« le: 15 novembre 2022 à 17:31:03 »
C'est partager
![]() 9
Associations et liens amis ! / Association Neurogel« le: 15 novembre 2022 à 17:14:27 »En France il n'y a toujours aucun projets de recherche clinique quand aux lésions de la moelle épinière alors que de nombreuses expérimentations commencent déjà à avoir montrer des résultats très satisfaisants de part le monde. Idem ![]() 10
Voiture et déplacements / La fin des véhicules adaptés ?« le: 13 novembre 2022 à 07:52:25 »Vous n'êtes pas sans savoir que 2035 signera la fin des véhicules thermiques en Europe. Seuls les véhicules 100 % électriques seront alors autorisés à la vente. Or, qui dit véhicule électrique dit batteries situées dans le plancher, et donc impossibilité de décaisser le véhicule ou de fixer les arrimages au sol, en tout cas pas sans complications. 2035 FIN des véhicules thermiques en Europe ![]() ![]() https://youtu.be/cmyaD72leRY Sur ce bonne journée à toutes & tous 11
Ressources et règlementation / pch+ mtp« le: 06 novembre 2022 à 18:48:32 »bonjour A défaut de donner la procédure pour rééinitialiser les mots de passes, voici le texte de loi en référence à ta demande ![]() I. ― Toute personne handicapée résidant de façon stable et régulière en France métropolitaine, dans les collectivités mentionnées à l'article L. 751-1 du code de la sécurité sociale ou à Saint-Pierre-et-Miquelon, dont l'âge est inférieur à une limite fixée par décret et dont le handicap répond à des critères définis par décret prenant notamment en compte la nature et l'importance des besoins de compensation au regard de son projet de vie, a droit à une prestation de compensation qui a le caractère d'une prestation en nature qui peut être versée, selon le choix du bénéficiaire, en nature ou en espèces. Lorsque la personne remplit les conditions d'âge permettant l'ouverture du droit à l'allocation prévue à l'article L. 541-1 du code de la sécurité sociale, l'accès à la prestation de compensation se fait dans les conditions prévues au III du présent article. Lorsque le bénéficiaire de la prestation de compensation dispose d'un droit ouvert de même nature au titre d'un régime de sécurité sociale, les sommes versées à ce titre viennent en déduction du montant de la prestation de compensation dans des conditions fixées par décret. Un décret en Conseil d'Etat précise la condition de résidence mentionnée au premier alinéa. II. ― Peuvent également prétendre au bénéfice de cette prestation : 1° Les personnes d'un âge supérieur à la limite mentionnée au I mais dont le handicap répondait, avant cet âge limite, aux critères mentionnés audit I ; 2° Les personnes d'un âge supérieur à la limite mentionnée au I mais qui exercent une activité professionnelle au-delà de cet âge et dont le handicap répond aux critères mentionnés audit I. III. ― Les bénéficiaires de l'allocation prévue à l'article L. 541-1 du code de la sécurité sociale peuvent la cumuler : 1° Soit avec la prestation de compensation prévue dans le présent article, dans des conditions fixées par décret, lorsque les conditions d'ouverture du droit au complément de l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé sont réunies et lorsqu'ils sont exposés, du fait du handicap de leur enfant, à des charges relevant de l'article L. 245-3 du présent code. Dans ce cas, le cumul s'effectue à l'exclusion du complément de l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé ; 2° Soit avec le seul élément de la prestation mentionné au 3° de l'article L. 245-3, dans des conditions fixées par décret, lorsqu'ils sont exposés, du fait du handicap de leur enfant, à des charges relevant dudit 3°. Ces charges ne peuvent alors être prises en compte pour l'attribution du complément de l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé. ton handicap est récent ? Merci Gilles pour les infos ![]() PS : Vous pouvez aussi obtenir des réponses sur le poste suivant ![]() Bonne soirée à toutes & tous ![]() 12
L'aide humaine et la vie à domicile / Aides financières et humaines« le: 06 novembre 2022 à 18:22:02 »Bonjour, Voici quelques informations utiles : La PCH est une aide financière versée par les services du département. Elle permet de financer certaines dépenses liées à votre handicap (par exemple, aménagement de votre logement ou véhicule, recours à une tierce personne pour vous aider dans les actes de la vie quotidienne). C'est cumulable avec la MTP ![]() Pour plus d'infos, c'est ICI ![]() Bonne journée Pauline 13
Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Transpiration, urinaire« le: 23 octobre 2022 à 16:55:32 »Bonjour Les prothèses trans-sphinctériennes temporaires non rien à voir avec le diabolo ![]() 14
Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Transpiration, urinaire« le: 23 octobre 2022 à 16:50:45 »sphinctérotomie prothétique Avant toutes décisions, je pense qu'il serait bien de peser les pours et les contres (avec un urologue "et/ou" en centre spécialisé) Je te laisse quelques informations utile sur ce type de traitement : https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1166708719301897 Bonne journée & bienvenue sur le forum ![]() ![]() 15
Les équipes médicales, la prise en charge, vos expériences / Quels sont les meilleurs établissements de rééducation en France ?« le: 01 octobre 2022 à 15:13:38 »Il n'y a plus de centre de réeducation en France Modération oblige (et pourtant, nous ne sommes contre ce fait) ![]() Est-ce une réponse ou un avis personnel ? Merci de faire au mieux pour que tout le monde puisse jugé de son propre chef (pas d'influence svp) ![]() 16
Fauteuils roulants / Projet pour fauteuil roulant« le: 01 octobre 2022 à 14:07:09 »
Bonjour et bienvenue à vous,
Fauteuil roulant électrique ou fauteuil roulant manuel svp ? A titre personnel j'ai des dizaines d'idées, et pour cause, je suis tétraplégique "dépendant de tierce personnes" depuis 31 ans ![]() ![]() ![]() En termes de mobilité sur un fauteuil électrique, j'avoue que 4 ou 6 roues, ça fait le taf, mais en termes de technologie c'est......... ![]() ![]() Bon, je fais le pitre mais un peut de sérieux ![]() ![]() ![]() ![]() Appuyez sur un bouton n'est pas une action possible pour tous, c'est pourquoi il serait sans doute bien d'insérer un capteur de lumière pour "étendre/alumer" les phares d'un fauteuil, j'irai même jusqu'à dire que le tactile étant une technologie qui commence à datée, elle devrait etre d'origine sur les fauteuils (au passage, entre le bluetooth, le wifi, la reconnaissance vocale etc. il y a de quoi faire) ![]() Un bras robotisé 2 fois 2 voies serait en termes de mobilité (pour les plus dépendant d'entre nous) un merveilleux bon en avant. Ajoutons à cela une pince pouvant pivoter à 360° + un socle, et........... Une personne pourrait avoir accès à des centaines de mouvements. Etant un peu juste sur le temps, je vais dire comme shwatzi, je reviendrai ![]() ![]() -Repose verre pliable -Allume cigare (ou usb en 12v pour accessoire(s) -Feux de recule (automatique) -Pneus hiver -etc, etc, etc... A bientôt ![]() 17
Essais cliniques en cours / NervGen Pharma - peptide ISP bloqueur de la PTP« le: 26 septembre 2022 à 14:12:16 »
Merci Thierry, je partage
![]() 18
Associations et liens amis ! / Association Neurogel« le: 26 septembre 2022 à 12:27:26 »
Hello
![]() Suite à une demande personnel, je joint quelques informations sur l'association Neurogel : L’association Neurogel en Marche a vu le jour en 2002 avec comme objet de trouver un traitement contre la paraplégie et la tétraplégie. Elle est née du refus de se résigner face au handicap. Elle a grandi avec une volonté farouche et toujours intacte de redonner aux blessés de la vie toute la singularité d’un être humain, celui d’être un bipède, de se tenir debout et de retrouver sa dignité Elle s’est alors donnée comme objectif ambitieux d’être un acteur clé pour amener un traitement des lésions de la moelle épinière jusqu’aux essais cliniques. Elle a relevé ce défi et a tenu sa promesse avec l’aide de nombreux bénévoles et donateurs. Merci à toute ces personnes ! Ci-joint le lien de l'association : https://neurogelenmarche.org/ 19
Les équipes médicales, la prise en charge, vos expériences / Quels sont les meilleurs établissements de rééducation en France ?« le: 26 septembre 2022 à 11:45:11 »
Hello
Je crois que le numéro un en France est celui ci : Le Centre Mutualiste de Kerpape, situé à Ploemeur près de Lorient, accueille chaque jour en rééducation et réadaptation 400 patients avec des handicaps Pour plus d'infos c'est ici ![]() 20
Les équipes médicales, la prise en charge, vos expériences / Urgent conseils suite accident de surf au Maroc ?« le: 26 septembre 2022 à 11:36:49 »21
Enfants / Besoin d’informations pour mon amour de fils« le: 26 septembre 2022 à 11:30:51 »
Bonjour Angélique,
Avant tout je souhaite vous dire : Courage (à vous, et votre fils) ![]() ![]() En termes de diagnostic il est difficile d'évaluer le niveau lésionel tant que votre fils n'aura pas été en centre de rééducation, mais il faut garder en tête que l'évolution se fera petit à petit. Voilou, je vous envoie un trefle à quatre feuilles afin que le chemin soit un peu plus fleuri ![]() PS : J'ai déplacer votre message pour qu'il soit dans la bonne section ![]() Bonne journée à tous ![]() 22
Ressources et règlementation / Renseignements pension d'invalidité« le: 23 septembre 2022 à 10:59:26 »Merci Gilles d'essayer de m'éclairer, mais je crois que je suis irrécupérable en la matière. Vous pouvez bénéficier de la PCRTP si vous remplissez les 3 conditions suivantes : Vous touchez une rente pour incapacité permanente liée à un accident du travail ou une maladie professionnelle (AT-MP) Votre taux d'incapacité permanente est de 80 % minimum Vous avez besoin de l'assistance d'une tierce personne, car votre incapacité vous empêche d'accomplir seul au moins 3 actes ordinaires de la vie courante (ou si des troubles neuropsychiques présentent un danger pour vous ou autrui) 23
Essais cliniques en cours / Neurostimulation implantée - Pr. Grégoire Courtine (EPFL - Suisse)« le: 23 septembre 2022 à 10:41:37 »
Hello,
Afin que chaque visiteurs puissent naviguer au mieux dans les rubriques, merci de poster en rapport au sujet : Pr COURTINE EPFL Sinon, vous pouvez toujours créer une nouvelle discussion ![]() Bien à vous, ![]() 24
Exprimez-vous ! / Le défouloir« le: 01 septembre 2022 à 07:48:11 »
Hello
![]() Un grand merci à tous les intervenants ![]() 25
Exprimez-vous ! / Le défouloir« le: 19 juillet 2022 à 13:23:18 »je comprend ta grogne et ton ras le bol Marc. Merci Gilles ![]() ![]() Je ne vais pas pouvoir me battre contre ce corps casser pendant encore longtemps, j'ai vraiment cru avoir la force de mettre une raclée à la tétraplégie, mais après 31 ans de gifles en tout genres, sa devient dur d'etre optimiste. Comme dab, je vais finir sur un : Demain est un autre jour ! Je te/vous souhaite une belle journée, ![]() @Doudou : Je prendrai encore quelques coups avant de me résigner, c'est dans mes gènes ![]() @Tomtom : J'ai aussi eu mon lot de vie en structure, et si j'avance encore, c'est pour ne plus jamais avoir à vivre cela. L'enfermement, ce n'est pas pour moi, et tant qu'il me restera un souffle de vie, je ferai ce qu'il faut pour ne pas etre interné. Un oiseau c'est fait pour voler ![]() Merci à tous, |
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