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Messages - addidia
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« le: 06 février 2025 à 17:35:44 »
Bonjour,
Je me permets d’écrire ici car je suis aussi à la recherche de solution.
J'ai le transit extrêmement lent, donc très constipé. Les selles se bloquent au niveau du coude de l'intestin à droite puis à gauche et cela me provoque beaucoup de contractures/spams et fuites.
Je prends beaucoup de laxatifs (3 movicol, 2 spagulax et 2 lansoil par jour), je fait le peristeen tout les jours mais ce n'est pas très concluent. Mon médecin ma dit aussi de prendre des xprep une fois par semaine en attendant une autre solution. Quand je le prend Je suis tranquille pendant 2 jours car les intestins sont vide mais dès que les selles avance cela recommence les spams et sur le long termes ca reste agressifs comme traitement.
Mes médecins me propose de faire une colostomie à gauche sans savoir si cela va résoudre tout les problèmes. Certes je n'aurais plus de fuites, plus de blocage de selles à gauche mais pour la constipation et les spams à droite impossible de savoir, comme ils me disent 50/50.
Il y a aussi l'intervention type malone mais ils ne sont pas pour.
Avez vous des retours, d'autres solution pour régler tout cela?
Merci
normale que tu te sent ballonner. tu pends beaucoup de laxatif qui favorisent la formation de gaz. il faut trouver le bon équilibre, laisser plus de temps pour que les médicaments font leur effet, surtout bien manger et s'hydrater. une colostomie n'est pas garanti. chez certain c'est le paradis pour d'autre la cata Misterjp
Me concernant je n'ai jamais de chance
Je décide de la garder mais le reste du colon vers le rectum cré un fecalome de matière blanchâtre car il fonctionne toujours
De plus l'autre partie est sortie de 2 cm et a bloqué le fonctionnement
oui ce genre de problème est fréquent, il faut irrigué le rectum avec de l'eau pour enlever le mucus qui se forme hélas certain chirurgien te disent rien à propos de ça. j'ai faillis le faire mais j'ai entendu beaucoup de gens qui ont se problème. je galère avec un seul trou alors avec un autre pas question.
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« le: 10 novembre 2024 à 18:20:55 »
merci
non, pas d'infection !
J'ai du Ceris, ça doit être comme ditropan ??
oui le même effet
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« le: 08 novembre 2024 à 18:10:39 »
Je crois que c'est une batterie gel. Bon il en tout cas il me faut un réparateur
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« le: 08 novembre 2024 à 17:57:24 »
Je ne sais pas pourquoi !
Depuis que j'ai la sonde, des effets froid sous les bras, jours et nuit !
On a fait du botox pour l'endormir la vessie ! ça a diminué les effets, mais toujours la !
Et depuis le botox, j'ai des bouffées de chaleur
ça peut être une infection fait un ECBU pour en être sure. Sinon le botox lui faut du temps pour agir. tu peux prendre du ditropan si ton médecin est d'accord bien sur.
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« le: 07 novembre 2024 à 18:28:22 »
Bonsoir
J'ai fauteuil électrique de marque vermeiren que je l'ai pas recharger depuis des année, maintenant je branche le chargeur et rien ne se passe. est ce que la batterie est morte ou il faut le recharger directement la batterie comme les voiture ?
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« le: 14 septembre 2024 à 21:35:54 »
Perso, ça fait longtemps que j'ai arrêté toutes ces conneries de peristeen, microlax, éductyl et autres, qui de toute façon fonctionnent une fois sur cinq, et nécessitent dans tous les cas d'y aller avec les doigts pour en évacuer les restes, du moins si on ne veut pas avoir une mauvaise surprise plus tard.
Bref, désormais "je" vais droit au but, avec extraction manuelle matin et soir + sonde rectale pour évacuer les gaz récalcitrants. Non seulement c'est plus efficace, mais en plus ça fait gagner beaucoup de temps.
Après, ce qui est valable pour les uns ne l'est pas forcément pour les autres.
tu fais ça assis ou allongé ?
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« le: 08 août 2024 à 20:16:33 »
j'ai du baclofène ! Ceris ! rien ne détend ma vessie ! elle supporte pas les sondes, et me donne des effets froid sous les bras (tres penible)
Uro veut que je remettre penilex ! pour cela qu'il a essayé la prothese pour laisser sphincter ouvert, mais ça ne coulait pas !
Il veut essayer, sphincterotomie (couper sphincter)
Sinon, Briker (j'en ai aucune envie)
Je p(refererai botox ds vessie pour l'endormir et poser cystocath ou mettre encore la sonde
alors t'as trouvé une solution ? pour moi les choses s'empire mais juste en position debout avant j'arrive a pissé en appuyant sur la vessie maintenant aucune goutte et je vous raconte la quantité de sueur ça
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« le: 12 juillet 2024 à 18:42:53 »
opte pour une tablette, l'écran est plus grand, le pavé tactile aussi et niveau ergonomie ça s'utilise comme un smartphone.
oui j'ai bien pensé mais entre 400g et 500g c'est pas léger non plus.
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« le: 11 juillet 2024 à 22:16:30 »
Est ce que un smartphone convient mieux qu'un PC ?
Tout dépend ce que tu comptes faire
jeux film navigation réseau sociaux lecture ce qui compte l'ergonomie puisque je suis la plus part du temps sur mon lit mais en même temps j'ai peur pour mes yeux.
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« le: 09 juillet 2024 à 20:48:48 »
Est ce que un smartphone convient mieux qu'un PC ?
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« le: 23 avril 2024 à 19:55:59 »
Lorsque je parle des 2 orifices je veux dire les 2 parties du colon cote à cote sur la même stomie
Ce que j'avais et ce qu'on appelle en canon de fusil
Merci
Alors là…
Je ne sais pas exactement ce que le chirurgien a fait comme montage, mais je n’ai jamais entendu parler de ça.
si j'ai bien compris, christophe veux savoir si ton stomie est de type reversible ou pas
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« le: 20 avril 2024 à 20:58:45 »
Bonjour,
Pour ma part après plus de 10 ans avec Eductyl + évacuation rectale, j’ai décidé de faire une colostomie.
mon chirurgien a refusé de le faire selon lui ça n'empeche pas la constipation car pour mon cas mon colon est comme paralysé. il m'a suggéré une iléostomie a la place ce que je trouve radical. je sais comment faire ça me détruit physiquement que moralement.
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« le: 03 avril 2024 à 18:42:19 »
moi aussi j'ai le même problème. Assis, je n'arrive pas a pisser et je perds beaucoup d'eau a cause des sueurs.
D'autre part, ma vessie et hyperactive et ne supporte pas les sondes aucun médoc n'arrivera a la calmer. pour le Betox je ne suis pas motiver, j'ai peur de me rendre mou
@Ludvig pense à vider ta boite mail
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« le: 23 mars 2024 à 20:44:33 »
non, ça va de ce coté !!
Jeudi, on me pose un stent (puisque me vessie ne supporte pas de corps étrangés)
mais un stent est un corps étranger non ?
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« le: 23 mars 2024 à 16:40:55 »
Ditropan ??? Connais pas !!
c'est un médicament qui sert a relâcher les muscles de la vessie. sinon pour les selles ça se passe comment ? car souvent la rétention touche aussi le rectum qui est mon cas hélas
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« le: 22 mars 2024 à 20:28:57 »
Moi, si ça fonctionne, ils veulent le changer tout les ans !!
Si ça fonctionne pas, ils parlent d'enlever la vessie ! ça fait peur
est ce que t'as essayé le ditropan ?
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« le: 26 avril 2018 à 19:49:56 »
Salut,
Perso, le forlax me tord les boyaux, me ballonne mais j'ai une stomie :(
tu continue à avoir de la constipation malgré ta stomie ? j'ai un transit très difficile et mon chirurgien m'a proposé une iléostomie selon lui une colo ne fera pas l'affaire. sérieusement je ne suis pas convaincu.
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« le: 05 mars 2018 à 18:16:29 »
T'inquiète, aucun Docteur me l'a proposé. Ce genre d'opération est un dernier recours, c'est quand il y a un risque que les reins sont touché et puis ça reste dans le mesure de l’évolution des choses. Enfin le Bricker est un acte comme les autres, elle a ses avantages et ses inconvénient.
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« le: 03 mars 2018 à 19:03:22 »
En tout cas moi je ne sais plus ce que je devrai faire pour ma vessie.
Le BUD a montré qu'elle spastique et fait des fuites.
Elle ne retient plus grande chose environ 200ml.
Heureusement pas de reflux ni d'infections (rarement)
Le toubib insiste sur un sondage intermittent impossible pour mon cas je suis déjà tétraplégique donc fonctionnellement pas possible puis à l'état ou elle se trouve ma vessie c'est devenu trop tard.
Maintenant les sueurs sont devenu très importante surtout quand je suis assis, parfois il faut que je me penche en avant et que je pousse avec mon ventre. Le penilex aussi hérite ma peau, j'ai beaucoup de plaie autour de la verge et sa aussi c'est pénible...
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« le: 01 mars 2018 à 17:13:27 »
Salut,
Stephane 2 sphynctérométrie, c'est quoi et pourquoi 2 ? 
Une sphinctérotomie est un acte chirurgicale qui consiste à sectionner le sphincter urinaire Afin qu'aucun obstacle ne puisse obstruer l'urètre. Souvent les personnes comme nous glissez médullaire, sphincter a du mal à souvrir ce qui donne comme effet secondaire des transpirations ou fourmillement
Merci pour l'explication. Est ce que y'a pas de risque de hyperreflexie après l'intervention ? car une vessie une fois touché elle commence a se contacter tout seul.
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« le: 29 janvier 2018 à 18:58:33 »
Si c'est lié à la position c'est généralement une escarre. Laisse ton dos se reposer un peux en dorment sur les deux cotés. Moi je sue surtout la nuit et j'ai identifié la cause, c'est lorsque mes jambes se touchent toute la nuit. Jusqu'à présent je portais depuis déjà plusieurs années des chaussettes qui vont jusqu'au dessus du genou pour dormir, car comme je dors sur le coté mes jambes se croisent et je savais que je suais à cause des chevilles et genoux qui se touchent. Mais depuis plusieurs mois, je me suis remise à suer la nuit, j'ai essayé de mettre une serviette entre mes cuisses et bingo ça a marché. Comme quoi ce qu'on croit acquis définitivement n'est pas immuable... Un jour un truc ne va plus et on ne sait pas pourquoi ça a changé mais c'est comme ça !
Idem pour moi mais après se sont mes hanches qui me font transpirer. Avec l'age les muscles perdent leur volume laissant l'os au contacte directe à la peau.
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« le: 24 décembre 2017 à 16:45:04 »
Merci pour tout ces infos.
J'ai cru que les matelas médicalisé se déforme mieux et s'adaptent à la position du lit. vu que c'est pareil pour tous, je change mon lit en gardant mon matelas.
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« le: 22 décembre 2017 à 16:20:26 »
Salut,
Est ce qu'on peux mettre n'importe quel matelas sur un lit électrique y compris mousse et ressort ?
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« le: 02 juin 2016 à 20:23:38 »
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« le: 31 mai 2016 à 21:05:01 »
J'ai testé un matelas viscoélastique mais je n'aime pas, on enfonce trop et ça complique les manipulations.
Donc je conseille le matelas Repose, sans hésiter ! Il ressemble à un simple matelas de plage gonflable mais c'est bien plus que ça !
http://www.sofamed.com/surmatelas-anti-escarres-a-air-statique-repose-p-1685.html
http://www.sofamed.com/documents/Surmatelas-repose.pdf
Je dors dessus depuis 4 mois et c'est un vrai plaisir. Il faut juste ne pas oublier de redonner un petit coup de pompe (son cylindre de rangement) tous les quinze jours environ. Et puis on peut l'emporter facilement n'importe où.
je l'avais acheter l'année dernière. c'est une grosse déception, le matelas n'a pas pu tenir plus qu'un mois, je le gonfle le soir et le matin je le trouve presque à plat ! c'est pas parce que je suis gros (je pèse moins de 50kg :p ) peut être que je gigote trop et a mon avis ce matelas n'est pas fait pour l'usage quotidien c'est limite pour les déplacements et les voyages pas plus !
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