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Messages - Gyzmo34

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C'est toujours mieux de faire une demande qui est rejeter plutôt qu'être éligible et ne rien demandé  :evil:

Ci-joint le formulaire de demande(s)

2
Bonjour,
Est-ce que tu pourras nous faire un retour quand tu l'auras utilisé? J'aimerais tellement trouver une solution pour ne plus avoir besoin de l'infirmière, chez moi elle passe 2 fois, une pour le suppo et une pour l'exonération. J'ai souvent passer des nuits moi aussi à attendre l'infirmière, à transpirer et à trembler toute la nuit en attendant le lendemain  :undecided:
Si il y a des tétras qui ont des astuces, je suis preneuse!
Bonne journée à tous  :azn:

Il y a quelques astuce ici :smiley: => http://alarme.asso.fr/forum/index.php/topic,12904.0.html

3
Douleurs & spasticité / Sensation gêne anus
« le: 10 juillet 2020 à 15:38:01 »
Voici quelques informations qui peuvent être utile (j'ai mis en gras les informations importantes),

CLASSIFICATION ASIA - LESIONS COMPLETES ET INCOMPLETES 

Le terme clinique "incomplet" appliqué aux lésions de la moelle épinière indique généralement que le patient a gardé une certaine fonction sensorielle ou motrice au-dessous du niveau de lésion.

Tel que défini par l' International and American Spinal Cord Injury Association, le terme "incomplet" a maintenant reçu une signification plus spécifique, indiquant qu'une personne possède une lésion incomplète lorsqu'il existe la présence d'une fonction motrice ou sensitive au niveau du dernier segment sacral, c'est à dire au niveau le plus bas de la moelle épinière.

Cette nouvelle définition met fin à certaines ambigüités dans le sens où, un blessé médullaire peut par exemple être touché à la cinquième vertèbre dorsale et avoir récupéré des fonctions jusque la dixième dorsale. Malgré ces belles récupérations, cette personne est complète.

Le terme de "complet" ou "incomplet" ne signifie pas toujours qu'une lésion est irrécupérable; une lésion peut être complète malgré le fait qu'il reste des axones intacts qui traversent le site lésionnel. Des études cliniques ont démontré qu'un blessé médullaire ne possédant aucune fonction sous lésionnelle peut récupérer des fonctions lors de revascularisation, de décompression, ou après un traitement à la 4-aminopyridine.

Par ailleurs, on sait qu'un très faible pourcentage d'axones intacts (10%) permettent d'importantes récupération fonctionnelles.

Evaluation suivant la norme ASIA :

La norme ASIA est un critère d'évaluation du degré de complétude d'une lésion médullaire établi par l'American Spinal Injury Association. Il s'agit d'un standard international.

ASIA A: ni sensibilité ni mouvement sous le niveau de lésion (lésion complète).

ASIA B: certains restes de sensibilité (mais pas de motricité) sous le niveau de lésion, et cette sensibilité DOIT comprendre la région sacrée (= région génitale et anus).

ASIA C: certains restes de mouvements sous-lésionnels, mais relatifs à certains muscles clé. Il y en a 10 au total. La majorité de ces muscles doivent avoir une échelle de force inférieure à 3 sur 5.

ASIA D: reste de mouvements sous la lésion et qui concernent les muscles clé mais avec une force supérieure ou égale à 3 sur 5.

ASIA E: retour complet de sensibilité et de motricité mais il subsiste des réflexes anormaux des tendons profonds. (Rare).

4
les infectiologues et les urologues ne délivrent pas d'ordonnance pour un tel acte pour des paras qui n'ont pas de sonde à demeure. On  ne peut le faire seul, donc pas de possibilités de le faire faire par infirmiers ou autres soignants. Ce n'est pas très difficile à faire mais une certaine technicités est obligatoire pour garder la sonde stérile et l'envoi dans la vessie du sérum (pas très agréable) en plusieurs fois avec préalablement une vérification de la capacité vésical (pas mettre 1 litre dans une vessie par exemple), le répéter plusieurs fois, vider la vessie, recommencer. Les personnes qui n'ont pas de sonde à demeure, ne bénéficie pas de cette possibilité dixit mon urologue (qui passe plus de temps au golf qu'à étudier les cas, opinion personnelle)
C'est si facile de prescrire des antibios qui bousille nos organes tels que le foie, les reins et les intestins.
Ainsi va la vie.

Salut marcus09,

Les antibiotiques ce n'est pas automatique, et pour cause : La résistance au bienfaits. En cas d'infection pulmonaire, cela devient très vite un gros problème quant on a une petite capacité respiratoire :embarrassed: Plusieurs de mes amis tétra sont décédés suite à ce genre de bêtise, c'est pourquoi je rappel que les antibiotiques ce n'est pas automatique.

Sinon, je passe par un médecin rééducateur, (à PROPARA), un centre de rééducation pour para/tétraplégique sur Montpellier nord, et ne rencontre aucun problème pour me faire prescrire des lavages, tout comme les faire faire de par les IDE qui interviennent à domicile.

Si les lavages t'apporte un bien être que ton Urologue ne prend pas en compte, il serait judicieux de laisser jouer au Golf et de faire avec un médecin rééducateur (ou un centre de rééducation) :huh: Eux, sont spécialisées en para/tétraplégie et mieux vaut s'adresser à Dieu qu'à ces saints :evil:

Bien à toi :smiley:

5
Exprimez-vous ! / Régime alimentaire
« le: 10 juillet 2020 à 14:17:45 »
Et voici une photo récente  :cheesy:

6
Exprimez-vous ! / Régime alimentaire
« le: 10 juillet 2020 à 14:11:47 »
Bonjour,
En trois ans de fauteuil j'ai pris 20 kilos que je ne parviens pas à perdre. Certains d'entre vous ont-ils déjà suivi des régimes alimentaires efficaces? D'autres part je suis très sédentaire... Pratiquez-vous des activités fauteuil permettant de maintenir un poids correct?
Merci

Malheureusement, fauteuil roulant ou pas, il n'y a pas de remède magique. La nourriture est un apport qui selon les efforts physiques font que l'on maigri ou l'on grossi. Trouver le bon ratio calorifique et le meilleur moyen de trouver le juste milieu.

Du coup, invalide et/ou bien portant, il faut trouver le bon équilibre entre ce que l'on mange et le possible du physique.

Il est néanmoins possible de maigrir en faisant les bons choix :smiley: La preuve en image mais perso, pas beaucoup de sport et un seul bon repas par jour. Au passage, la glace sur la photo ci-jointe, c'était avant !!!  :evil: :evil: :evil:

7
Les vacances / Handivao propose des séjours adaptés
« le: 09 juillet 2020 à 17:45:39 »
Merci pour l'info :smiley:

8
Salut Marcus09  :smiley:

C'est bizarre que tu n'ai plus la possibilité de faire de lavages au sérum phy :shocked: D’où tiens-tu cette information ?

Perso, un lavage par mois (environ), mais seulement si la sonde ce bouche car même si c'est de l'eau stérile, cela reste une source d'infection plausible. Mais comme dit précédemment, c'est un avis perso :evil:

Bonne journée,


9
Une partie de ma question à des réponses ici => http://alarme.asso.fr/forum/index.php/topic,12904.0.html

Un grand MERCI à tous les intervenants de ce poste,

GRACIAS :)

10
Bonjour,

Tétraplégique depuis presque 30 ans, ces derniers temps ma vessie me joue quelques sales tours. En 1992, j'ai eu une semi-sphinctérothomie et jusqu'en décembre 2019, j'ai procédé par percussion pour vider ma vessie.

Je passe les détails mais suite a une crise d’épilepsie, j'ai été pris en charge à PROPARA fin décembre 2019, le médecin rééducateur a donc procédé un bilan uro dynamique qui a réveillé que ma vessie contractait continuellement, depuis j'ai une sonde à demeure mais au jour d'aujourd'hui j'ai des I.U a répétition.

Ce n'est pas du tout dans mes habitudes de prendre des antibiotiques mais le germe en question me provoque de sacrées contractures, des douleurs neuro mais ce qui est nouveau, c'est que j'ai un voile blanc dans les yeux (qui consume la totalité de mon énergie)  :undecided: De plus, les urines sont troubles et ont du mal à s'évacuées de manière régulière.

Actuellement, j'ai une durez de 2 litres par jour (en moyenne), et je prends de la vitamine C pour éviter les dépôts.

Ce matin j'ai en parallèle commencé une cure de Cyc-control flash (canneberge +thym), même si je sais pertinemment que celui-ci n'est efficace sur l'Escherichia coli, mais c'est toujours mieux que rien  :sad:

Malheureusement, seul les antibiotiques hospitalier sont sensibles à cette I.U, et vue la problématique des effets secondaires, j'ai demandé à bénéficier d'une HAD afin d'éradiquer ce germe.

Je joint à la présente le conte rendu de mon médecin généraliste et profite de cette publication pour demander à chacun si vous aviez déjà eu ce type de symptômes, et par la même si vous aviez quelques astuces pour combattre les I.U ? Merci d'avance  :smiley:

Je précise que je bois plus de deux litres d'eau par jour, et que je prends déjà des probiotiques => HPI 60

https://www.therascience.com/art-teoliance-hpi-60-679.htm



Cher Confrère, Je vous écris à propos  de M. Marc BENOIT, né le 22/10/1971 qui présente une infection urinaire sur sonde à demeure. Je vous joins ECBU et bio. La CRP est rassurante, l'ecbu retrouve un staph méti-S sensible uniquement aux antibiotiques de délivrance hospitalière. Je serais d'avis de ne pas traiter devant l'absence de CRP significative et d'HRA mais le patient signale toutefois des malaises atypiques avec phosphène et vison d'un voile blanc de quelques intants et spontanément résolutifs
 

11
Informatique et domotique / Smartphone et handicap moteur
« le: 08 juillet 2020 à 19:08:44 »
Hello,

Voici une petite vidéo sympathique pour utiliser un smarphone à la voix  :smiley:

Bonne journée à toutes & tous,

https://www.youtube.com/watch?v=lc8BmG1Pckk

12
Exprimez-vous ! / Le défouloir
« le: 28 juin 2020 à 08:28:41 »
14 Juillet 1991 à 5h 45 du mat, ce jour là j'ai vu 36 étoiles mais pas le feux d'artifice  :cheesy: Depuis, chaque 14 juillet on illumine la nuit de couleurs, et vue que ce jour là les pétards son autorisés, je finit ma nuit bourré & fracassé  :evil:

13
Exprimez-vous ! / Le défouloir
« le: 26 juin 2020 à 09:15:32 »
Demain  26 juin à 17 h 30 cela fera un an ...
1 an dont 2 mois hospitalisé en rea sans vraiment  comprendre ce qui m attendait,  2 mois à  me requinquer  sans penser que marcher  ne serait qu un souvenir
Puis ce fut le transfert  toujours couché  à  Verdaich " centre de réadaptation pour blessé medullaire depuis 1967" tiens ..c'est marrant  ils ont ouvert l'année de ma naissance  !!
Puis une , non LA plus grande claque de ma vie, "je vais vous faire visiter" elle est toute jeune cette petite kine qui m installe  dans le premier  fauteuil de ma nouvelle vie,  et on part, on visite,  et on arrive sur le plateau  kine..... que des fracassés  en fauteuil manuel, electrique,-  des fracassés  des jambes,  des fracassés  complets, des tordus,  des qui marche comme une pince à  sucre bref des mecs et des minettes comme moi, et là  je comprends  et je pleure comme une madeleine,  et ma petite kine ne sais plus trop quoi faire de ce mec de 1.90m qui fait grand même assis et qui pèse au moins 100 kg mais qui chiale comme un marmot. Elle me l a dit après,  j'étais un des premiers  dont elle s occupait à  leur arrivée.  Depuis elle a appris.
Moi aussi j ai appris,  j'ai appris à  me servir  d'un fauteuil,  j'ai appris à me sonder des deux côtés,  j'ai appris à  m ausculter , j'ai appris la peur des escarres, des infections urinaires, j'ai appris  à  ne plus marcher, à ne plus faire l amour, a conduire une voiture qu avec les mains,  à  faire des projets et a m'apercevoir  que je ne peux pas le faire....à  faire des choses que jamais je n aurais cru pouvoir les faire, à  me casser la gueule  et à  me " relever"tout seul, a vous lire sur ce forum  moi qui n'était  pas du tout " communauté " , a être  admiratif  de Breizh  et d autres , comme Kristof impressionnant  de pugnacité,  à me dire que je vais recommencer  à  faire ce que j aimais  et que j allais y arriver.......
Demain 26 juin 2020 à  17 h 30 cela fera un an que j ai changé de vie...


C'est un très beau témoignage, touchant, mais beau ! Comme dit mad, la première année est assez compliquée, mais vu ton état d'esprit, et la compréhension dont tu fais part, tu vas vite t'en sortir.

1 an, c'est long et court à la fois, laisse toi encore un peu de temps et tu pourra sans nul doute recommencer à faire ce que tu aimais, peut-être pas de la même manière mais si tu t'en donne les moyens, tu trouveras une alternative  :cheesy:

Courage mec  :azn:

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Un problème avec le forum ? / Mise à jour du forum
« le: 25 juin 2020 à 18:25:35 »
Salut Gilles  :smiley:

Tu pourras m'envoyer en MP le mdp que tu as créé pour le compte de Kristof ?

Merci d'avance,

PS : T'inquiète, j'ai réussi à gérer mais j'ai du supprimer presque 4000 faux membres, bloquer des robots, bannir pas mal d'adresses IP et renforcer la sécurité. En plus, on pourrait s'en prendre à un forum du gouvernement, ou de grande consommation  :lipsrsealed:  :evil:

Bonne journée Gilles & courage, la politique c'est........ usant, énervant, et j'en passe...  :cheesy:

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Un problème avec le forum ? / Mise à jour du forum
« le: 25 juin 2020 à 17:01:59 »
Salut  :smiley:

C'est ok pour le moment mais j'ai malheureusement du faire un trie sur beaucoup de profiles. Il ce peu que quelques utilisateurs n'ayant jamais poster ou, n'ayant jamais créé de discussion aient perdu leur compte  :embarrassed:

Désolé pour la gène occasionnée

Merci de m'informer si vous voyez des pseudonyme suspect et/ou, si vous rencontrer un problème

Bien à vous,

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Un problème avec le forum ? / Mise à jour du forum
« le: 25 juin 2020 à 14:25:39 »
Ça avance petit à petit  :tongue:  mais bon, ça fait plus de 48h que j'y suis  :embarassed:

Ce serai bien que les hacker s'en prennent à des forums commerciaux plutôt que ceux qui sont dans l'entraide  :rolleyes:

17
Un problème avec le forum ? / Mise à jour du forum
« le: 24 juin 2020 à 21:52:54 »
J'suisà plat  :undecided: J'ai procéder à pas mal de changement, je finirai demain  :huh:

C'est vraiment nul d'être attaquer ainsi  :lipsrsealed:

18
Un problème avec le forum ? / Mise à jour du forum
« le: 24 juin 2020 à 18:22:51 »
J'y travail ..........

.........................................................depuis quelques heure déjà

Merci de votre compréhension,

19
Exprimez-vous ! / Le défouloir
« le: 13 juin 2020 à 19:34:03 »
Elvis est toujours vivant  :evil:  C'est qu'il est riche ou célèbre ?

Les deux mon capitaine, ou mort :shocked: Zut, c'est Bernard qui lui a coupé l'herbe sous le pied, ou schumacher qu'a glisser (Non d'une roue)  :tongue:

Argent, gloire, et beauté, la série top à lire sur http://alarme.asso.fr/

 :laugh: :laugh:


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Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL
« le: 12 juin 2020 à 09:06:48 »
Hello tardupoker

Le débat n'a pas lieu d’être :tongue: Nous avons tout les deux des façons différentes de pensée. Je respecte tes idées, la recherche médicale est ce qu'elle est, l'importance, c'est qu'un futur proche nous permette de guérir.

22
Voiture et déplacements / Carte grise sans permis
« le: 11 juin 2020 à 13:04:41 »
Merci Gilles pour ces spécifications :smiley: J'ai a nouveau contacter l'ANTS en essayant de leur faire comprendre que c'est un cas bien particulier qui demande des mesures spéciales

Si seulement il était possible d'avoir un interlocuteur, ce serai bien plus simple à expliquer de vive voix  :evil:

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Salut Eric

L'aah ce base sur les revenus/pension etc, perçu en deçà de 902,70 par mois. Si tu as 200 €/mois de pension d'invalidité cela équivaut au "montant maximum de l'aah" =donc=> 902,70 €, moins 200 € <= de pension d'invalidité

AAH est donc de => 702,70 €/mois

C'est compliqué car on peut être éligible à l'aah, sans percevoir un seul euro. En faite, il y a des aides financières qui ne sont pas prise en compte dans ce calcul, type "pension militaire, certaines rentes, ACTP, PCH, MTP"

C'est en cela que l'aah est de type "non contributive" Le calcul s'effectue selon les sommes qui sont perçus (mais elles ne sont pas toutes prise en compte)

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Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL
« le: 10 juin 2020 à 15:42:22 »
-Si ça les intéresserait de faire remarcher des personnes comme nous, Il y a longtemps que ce serait fait.

Comment dire ? C'est tirer des conclusions un peu hâtives, non ?

Tant de personnes meurt du cancer, d'une infection quelconque, de maladie etc. Et cela, pourquoi ?

Il serait bien d'être un peu lucide sur la complexité d'une blessure médullaire ! Les chercheurs font ce qu'ils peuvent mais ils ne font pas de miracles. Il y a encore de nos jours des personnes que l'on ampute d'un membre, des sclérosés en plaques, des sourds, des muets, des aveugles qui ont un handicap irréversible, ce n'est pas la faute des chercheurs mais bien le corps humain qui est difficile à réparer. La science fiction peut refaire marcher un blessé médullaire, ce n'est pas pour autant que, dans 200 ans il sera possible de guérir d'une paralysie.

Il faudra encore beaucoup de temps, d'argent, des avancées technologiques, etc. pour qu'une solution soit trouvée. Au passage, les chercheurs font ce qu'ils peuvent et leur intérêt n'est pas que cela prenne plus de temps que nécessaire. Les blessés médullaires coûtent énormément d'argent à leurs pays, et si une solution est trouvée, ce sera aussi à leur avantage. Économiquement parlant, les 'intérêts sont plus qu'énormes, le monde entier a bien plus à gagner en guérissant, qu'en entretenant ! La France a une sécurité sociale qui couvre les dépenses des personnes handicapées mais le business est loin d'être aussi lucratif que la guérison.

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Voiture et déplacements / Carte grise sans permis
« le: 10 juin 2020 à 14:05:43 »
Re,

C'est le serpent ce mort la queue :sad: Suite au contact avec l'ANTS, je ne suis pas plus avancé  :huh: Voici leur réponse (en fichier-joint)

Et voici ce que je leur ai répondu :

Re,

N'étant pas titulaire du permis de conduire, pour cause, je suis handicapé des quatre membres, ce sont mes tierces personnes qui conduisent le véhicule qui est équipé à mon handicap (je voyage à l'avant, côté passager, en fauteuil électrique). Je souhaite donc avoir la possibilité de modifier la carte grise de mon véhicule, et non obtenir une nouvelle immatriculation. Le véhicule en question m'appartient, mais je l'utilise via des employés qui ont un contrat de travail en CESU. N'ayant pas les moyens physiques de conduire, je souhaite trouver une solution légale afin d'utiliser mon véhicule (carte grise professionnelle ou dérogation, par exemple). La MDPH ainsi que la Préfecture et le conseil général m'ont renvoyé sur vous pour que la carte grise puisse être établie, apparemment c'est un cas de figure qui a déjà été rencontré, et résolu. C'est certes bien particulier comme situation, et je vous serai reconnaissant de bien vouloir faire quelques recherches pour m'indiquer si une solution est envisageable. En effet, je dois pouvoir me déplacer avec le véhicule qui m'appartient, sans être titulaire du permis de conduire.

Bien cordialement,

Marc BENOIT

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