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Messages - ANTONIN.D

Pages: [1] 2 3 ... 26
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Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL
« le: 13 juillet 2020 à 06:17:49 »
"L'extraordinaire aventure Chinoise a été filmée pour permettre au grand public de revivre toutes les étapes de notre essai. Malheureusement le tournage a été interrompu par la crise du COVID
La fin du film sera tournée à Bulet (Suisse) en Août si tout va bien.
Le film documentaire mettra des mois à être monté et diffusé par un producteur.
Nous avons hâte comme vous de le découvrir.

Scénariste : Alessandra Célésia
Caméraman ; François
Preneuse de son : Marilou"

Source : https://m.facebook.com/neurogel.handicap.moteur/

2
Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL
« le: 13 juillet 2020 à 06:14:04 »
ANTONIN.D, l'idéal serait que tu fasse des copies d'écran des pages FB pour pouvoir les mettre ici, ça t'éviterais de tout réécrire. :smiley:
Je fais simplement des copier-coller 😉

3
Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL
« le: 11 juillet 2020 à 12:56:16 »
Comme je vous l'avais précédemment indiquer dans mes messages, Virginie va se faire réopérer car sa graisse activer n'était pas de bonne qualité dû à un manque de graisse à l'estomac, ils vont la réopérer avec de la graisse activée de sa sœur.
Normalement au mois de juillet août ainsi que deux autres patients qui avait été sélectionné en même temps des 6 patients français.

Pour Aline tétraplégique depuis 21 ans rappel elle se fait opérer sur une doubles lesion suite à la découverte d'un odem lors de la première tentative d'opération, ce qui ralentit également la progression de récupération mais elle a bien récupéré sur la partie haute du corps et vésicale, vous le serez officiellement lors des prochains diffusion de cette essai clinique.

Cette essai cliniques n'est pas terminé bien au contraire, ce n'est qu'un début!

Publication de leur page Facebook :

"Virginie et Aline sont nos 2 super-women (Tétraplégiques depuis de nombreuses années elles ont été opérées en mars 2019 avec leur graisse activée + EPO )

Aline à  droite sur la photo est revenue en France ce week-end tandis que Virginie est restée en Chine.
Elle doit subir une nouvelle opération car sa récupération était plus lente et insuffisante. 
Courageuse elle dit " Je tente une nouvelle opération et je me dis que c'est un nouvel espoir !!! Avoir une vie un peu moins compliquée, ça vaut le coup !! "


4
Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL
« le: 11 juillet 2020 à 12:41:31 »
Copie de leur page Facebook :

"DES FEMMES ET DES HOMMES DEBOUT

Nous sommes heureux de vous présenter les résultats de l'essai clinique qui s'est déroulé en Chine. Basés sur nos constatations, les résultats scientifiques officiels seront rédigés et publiés plus tard par les Pr Gorio et Careliu  et les Dr Liu Yansheng et Zhu Hui et l'association Neurogel en marche.

Les 3 champs de récupération que nous présenterons :
1️⃣ Récupérations génito-sphinctériennes
2️⃣ Récupérations sensitives
3️⃣ Récupérations motrices

Nous publierons des vidéos et évoquerons les récupérations individuelles des patients français.

1️⃣ RÉCUPÉRATIONS GÉNITO-SPHINCTÉRIENNES
variables selon les patients, allant de
♦️ sensation du besoin d'uriner, de déféquer
♦️ capacité de la vessie augmentée sans fuites
♦️ capacité de commander la fonction urinaire ou fécale
♦️ sensibilité plus forte dans la zone sacrée
SUITE DES RÉSULTATS

2️⃣ RÉCUPÉRATIONS SENSITIVES
     Ces récupérations sont plus longues. Mais
♦️ fourmillements
♦️ sensations profondes
♦️ décharges électriques
♦️ sensations au chaud, au froid
     ont commencé à apparaître.

3️⃣ RÉCUPÉRATIONS MOTRICES
♦️ Tous les patients ont fini par marcher au déambulateur haut, avec ou sans aide technique, même les patients tétraplégiques dont un est capable de marcher avec des cordes.
♦️ Les patients arrivent plus ou moins à lancer leurs jambes et à dissocier le mouvement.

 Les résultats les plus SPECTACULAIRES concernent 5 patients paraplégiques capables de
     🔴 se déplacer seul en déambulateur haut, sans aucune aide technique
     🔴 tenir debout sans support entre des barres parallèles
     🔴 marcher seul avec des béquilles (pour 2 d'entre eux). Un patient arrive à monter des marches et à se lever seul de son fauteuil avec des béquilles.

Nous avons atteint des objectifs incroyables, allant bien au delà de nos espérances.
BRAVO aux équipes médicales👏
BRAVO aux patients👏

Et MERCI À VOUS TOUS de nous soutenir🙏🙏
Likez, partagez🙏🙏

Ensemble regardons devant pour continuer l'aventure.
Nous vous tiendrons au courant de la suite."

5
Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL
« le: 08 juillet 2020 à 14:52:57 »
"Résultats globaux à partir de ce soir. Puis viendront des vidéos.
Merci pour votre suivi de Neurogel"

À suivre sur leur page Facebook www.facebook.com/pg/neurogel.handicap.moteur/

6
Le dantrium 25 mg et a nouveau disponible en pharmacie.

Qui a déjà acheter du CBD sur Internet ?
Conseillez-vous un site d'achat ?

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Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL
« le: 17 juin 2020 à 18:33:54 »
Message de la part de Neurogel sur la page Facebook :

Savez-vous que Neurogel en Marche est une association ?
Savez-vous que nous sommes à peine une dizaine de bénévoles ?
Pour nous soutenir, adhérez à l’association pour que celle-ci devienne forte et représentative
Nous attendons le retour des patients de Chine mais la Covid rend le prix des billets d’avion excessif et les vols aléatoires
Nous espérons leur retour pour début Juillet...
Nous ne vous oublions pas pour l’avenir. Nous préparons notre communication.
Pour nous soutenir, partagez nos publications pour médiatiser la suite
merci de votre patience. En attendant PARTAGEZ ????

Source: www.facebook.com/neurogel.handicap.moteur

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Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL
« le: 07 juin 2020 à 17:41:59 »
Rencontre entre qui et qui ? Quelles personnes ? Merci

IRME (Institut de Recherche la Moelle Epinière à Paris) à demander à Neurogel en Marche de voir les résultats de cette essai clinique début Mars (et non ICM, désoler de mon erreur).

Le trésorier c'est rendu à Paris (frais payer par IRME) pour leurs montrer les premiers résultats de cette essai, pour la suite cela et indiquer dans la lettre du président:

"J'avais été approché par l'IRME (Institut de recherche sur la moelle épinière) début mars.
Ils avaient pu voir via notre trésorier quelques vidéos des patients.
Ils souhaitaient aussi envoyer un médecin rééducateur pour voir les techniques de
rééducations, les résultats ainsi qu’un neurochirurgien pour comprendre la technique
opératoire"

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Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL
« le: 06 juin 2020 à 17:44:34 »
Une bonne nouvelle qui fera peut être avancé les choses, IRME (Institut de Recherche la Moelle Epinière et l'Encéphale à Paris) et Neurogel en Marche ce sont enfin rencontrer suite à cette essai clinique avec les premiers résultats début Mars.
http://irme.org/

Le site www.neurogelenmarche.org et en cours de mise à jour!

Il devrez avoir la suite au mois de Juillet si les déplacements en Chine son réalisable avec le Professeur Gorio de l'université de Milan qui aurait dû si rendre mi-Mars pour évaluer et préparer les publications officiels avec la direction de l'hôpital ainsi que deux autre personnes français opérée pour terminer cette phase 1 de l'essai clinique.

Malheureusement les résultats de cette essai clinique on était chamboulé avec la crise du coronavirus et l'équipe neurogel et toujours bloqué en Chine, ils attendes leur retour pour vous communiquer les résultats.

Encore un peu de patience pour voir des vidéos (et peut-être des doigts de pieds bouger ????)

10
Merci pour vos réponses  :cheesy:

Radio l'année dernière du foie, pas de problème signaler

Mon neurologue ma mis se dosage en 2012 et ne ma pas parler de pompe car pas au maximum, si je me trompe pas c'est 300mg de dantrium/jour et 12 baclofène/jour.

Après perso je ne veut pas de pompe, par contre pour le CBD et cannabis automédication en cachet je suis prêt à tester

" Spasmes
Pour de nombreux essais cliniques sur du THC, du nabilone et du cannabis, une bonne influence sur la spasticité causée par la sclérose en plaques et sur les lésions de la moelle épinière a pu être observée. Parmi les symptômes positivement influencés, on note la douleur, la paraesthésie, les tremblements et l'ataxie. Certaines études ont montré une amélioration du contrôle vésiculaire Il existe également des observations anecdotiques de la bonne influence de la cannabis sur les spasmes dûs aux lésions cérébrales"
Source: www.cannabis-med.org/french/patients-use.htm

La je teste un baclofène de plus et un dantrium de moins matin midi soir

Et vous quel et votre dosages ou traitements?

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Exprimez-vous ! / Cbd ?!
« le: 27 mai 2020 à 12:13:31 »
Ok merci pour toutes les infos sur le CBD
Moi ce qui m'intéresse c'est également en goutte ou en gélules (j'ai vu que ça existait)
Sinon toujours pas de traitement thérapeutique CBD rembourser sur ordonnance ?
Et niveau conduite comment ça se passe et en cas de test ?

Je viens d'en parler avec ma pharmacienne il est autorisé en comprimé juste à l'hôpital, mais ils en parle pour l'avoir en pharmacie sous ordonnance, ça serait bien cela éviterait de prendre des médicaments qui nous bouffe le foie et l'estomac.

Sinon où vous trouver le CBD en goutte car je ne veux pas acheter sur Internet?

12
Exprimez-vous ! / Cbd ?!
« le: 27 mai 2020 à 08:15:51 »
Ok merci pour toutes les infos sur le CBD
Moi ce qui m'intéresse c'est également en goutte ou en gélules (j'ai vu que ça existait)
Sinon toujours pas de traitement thérapeutique CBD rembourser sur ordonnance ?
Et niveau conduite comment ça se passe et en cas de test ?

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Salut Antonin,
Ce médoc existe toujours ! Y a 24 ans quand j'ai eu mon accident j'en prenais 6 par jours.J'ai vite arrété car ca me bouffé le foie
Salut Stéphane oui ça existe toujours je n'ai rien trouvé pour le remplacer jusqu'à ce jour et maintenant que le CBD et légal en France je me demande si je vais pas me tourner vers cette thérapie, qui a déjà testé ?

Le baclofène ne fonctionne pas sur toi?

Je prends 8 cachets par jour de baclofène en plus des dantrium 2 matin midi et soir de 25 mg.
Lors de la dernière rupture en 2014 sans le dantrium j'ai des fortes contracture il était même difficile à conduire.

Anthonin il y a eu un post dernièrement sur le CBD


D'accord je vais aller voir merci

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Salut Antonin,
Ce médoc existe toujours ! Y a 24 ans quand j'ai eu mon accident j'en prenais 6 par jours.J'ai vite arrété car ca me bouffé le foie
Salut Stéphane oui ça existe toujours je n'ai rien trouvé pour le remplacer jusqu'à ce jour et maintenant que le CBD et légal en France je me demande si je vais pas me tourner vers cette thérapie, qui a déjà testé ?

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A nouveau rupture du dantrium par le fabricant, qui à des nouvelles?
Cela risque de durée d'après mon pharmacien

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Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL
« le: 24 mai 2020 à 21:32:22 »
L’étude que vous soutenez s'est faite avec 9 patients paraplégiques et 3 patients tétraplégiques.
Toutes les lésions étaient sévères avec des patients âgés de 20 à 55 ans et des lésions datant d'une à 23 années.
3 patients avec des lésions de plus de 10 années.

Tous les patients ont fini par marcher au déambulateur haut avec ou sans aide technique, même les patients tétraplégiques dont un capable de marcher avec des cordes.

Les patients arrivent plus ou moins à lancer leurs jambes et dissocier le mouvement.

Les résultats les plus spectaculaires concernent 5 patients paraplégiques capables de se déplacer seuls en déambulateur haut sans aucune aide technique et de tenir debout sans support entre des barres parallèles.
2 de ces patients sont capables de marcher seul avec des béquilles ce qui est très impressionnant.
Et un d'entre eux à monter des marches ou se lever seul de son fauteuil avec ses béquilles.

La plupart des patients ont eu des améliorations génito-sphinctériennes variables allant de :
- Sensation du besoin d'uriner, de déféquer
- Capacité vésicale augmentée sans fuites
- Capacité de commander la fonction urinaire ou fécale.
- Une sensibilité plus forte dans la zone sacrée
La plupart n'ont plus de vessie neurologique et/ou ont développé des sensations profondes.
La récupération sensitive est plus longue mais des fourmillements, des sensations profondes, des décharges électriques, des sensations au chaud ou froid commencent à apparaitre.

A ce stade il y a encore des progrès chez certains patients.
On suppose que deux ou trois patients pourront passer aussi aux béquilles...

Source: www.facebook.com/115181035198248/posts/2909807355735588/

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Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL
« le: 21 mai 2020 à 17:55:33 »
Fédérer qui ?

À mon avis ils ont voulu dire qu'ils auront besoin de soutien de personnes en situation de handicap la moelle épinière pour espérer voir ce procédé en France.
Ceci est également demander dans la lettre du président de Neurogel en marche.

On va tous se réunir et lancer une pétition, il y en a tellement qui le font pour diverses raisons.

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Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL
« le: 21 mai 2020 à 08:39:19 »
Message de la part de Neurogel sur leur page Facebook:

"Comme vous le savez, du 17 au 27 mars 2019, 12 paraplégiques ou tétraplégiques Français et Chinois ont été opérés de leurs lésions médullaires avec de la graisse activée Brevetée par Neurogel En Marche

Cette graisse activée a été obtenue grâce aux recherches du professeur Gorio (Milan Italie), financée depuis 20 ans par l’association Française "Neurogel en marche, faire remarcher les handicapés moteur "

Aline, Virginie, Mickaël, Stéphane et Zafer ont été opérés par les Docteurs Zhu et  Liu neurochirurgiens Chinois (Hôpital Tongren de Kunming en Chine)

Apres 1 an de rééducation intensive en Chine pour espérer une amélioration motrice et/ou sensitive, il est maintenant temps de vous annoncer les résultats de ce premier essai mondial

Mais il faut aussi vous remercier pour vos soutiens, messages, actions solidaires et dons à notre association

De nombreuses informations vont être diffusées auprès de vous et pour plus de clarté nous allons devoir scinder ces publications.
Alors encore un peu de patience nous travaillons pour vous donner tous les résultats.

Et comme vous le verrez aussi, nous aurons besoin de vous pour vous fédérer afin de voir un jour des opérations faites en Europe ou en France"

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Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL
« le: 21 mai 2020 à 00:34:51 »
il faut penser à nos prochains

Quels prochains ?

Je pense que plus le temps va passer, moins il y aura de nouveaux para/tétra. Non pas grâce aux progrès de la médecine, mais parce qu'on vivra bientôt dans un monde où toute forme de risque sera définitivement bannie. Où on ne travaillera plus, ne conduira plus, ne boira plus, ne sortira plus, ne voyagera plus, ne se rencontrera plus... Où nous passerons l'essentiel de notre temps dans des mondes virtuels indiscernables de la réalité, pour y faire tout ce qui nous sera interdit dans la réalité, et bien plus encore. On a eu un petit avant-goût de ce monde avec le confinement, mais la tendance était déjà amorcée depuis bien longtemps. Nous para/tétra serons alors une espèce en voie de disparition, vestige d'un ancien monde. Il suffira alors d'attendre que le dernier d'entre nous s'éteigne pour que la question soit définitivement réglée.

Merci pour toutes ces réponses positif

Mais je suis très positif, puisque je dis que dans quelques années le monde se sera tellement handicapisé qu'on aura même plus besoin de remarcher. :cool:
Tu t'es senti offensé?

C'est sûr, tes commentaires sont très utiles dans l'avancée de la recherche???? on n'est pas dans un monde virtuel malheureusement il y aura toujours des para tėtra car les premières causes sont les plongeons, accident de circulation etc

Sinon, avez-vous beaucoup des associations avec des bénévoles qui arrive à réaliser un essai clinique sur l'humain?
La plupart des financements viennent également personnellement de leur part, regarder les comptes 2017-2018 sur leur site.
Merci à Neurogel en marche

Merci pour toutes ces réponses positif

Mais je suis très positif, puisque je dis que dans quelques années le monde se sera tellement handicapisé qu'on aura même plus besoin de remarcher. :cool:


tu me filera l adresse de ton dealer , il en a de la bonne  :grin: :grin:
:grin: :grin: :grin:

20
Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL
« le: 18 mai 2020 à 18:04:25 »
Merci pour toutes ces réponses positif ????
Pour info Stéphane et rentrer en France samedi 16 Mai et à retrouver sa famille.
Le coronavirus à chambouler le déroulement des résultats de cette essai clinique, cela ne veut pas dire que c'est un échec bien au contraire, des films ont été tourné lors de la rééducation, il faut maintenant qui fasse diffuser les informations dans les médias mais cela risque de prendre du temps vu la situation actuelle.
On attend la suite...

21
Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL
« le: 16 mai 2020 à 20:02:21 »
pour " espérer " ne plus me chier dessus :

- postuler et être élu
- 1 an  ds un centre de rééducation

c'est pas encourageant dans mon cas .
De toute façon ils n'opère pas au-dessus de C5, mais il faut penser à nos prochains ????

                          dans les essais cliniques en chine,les cellules souches utilisees se trouvent dans la graisse activee ,ce sont necessairement des cellules souches adultes dont l'activite n'est pas vraiment efficace comparee a ux cellules souches embryonnaires,,pourquoi alors ne pas utiliser les cellules souches IPS?
actuellement ,il ya des essais cliniques au japon  avec des cellules souches IPS,esperons que ca donnera des resultats,,
je base mes avis sur ce que je lis sur ALARME en termes de recherches et sur d'autres sites du meme genre,,je ne pretends pas etre un expert,,j'essaye de tirer uneconclusion logique de   toutes mes investigations au gre de mes lectures sur le sujet,
Il y a également un essai clinique sur les humains avec ce protocole ?

T'inquiète pas tu peux donner ton avis maintenant sans risque d'être assassiner derrière, les responsable du forum se sont occupés de cela ????

Pourquoi la récupération n'est pas immédiat, comme m'a expliqué le trésorier de l'association, les fibres nerveuses repousse dans la graisse activer qui sert de matrice,
plus la lésion est longue le temps de récupération sera longue.
il faut également remuscler tous les parties du corps, la récupération est également beaucoup plus rapide pour des lésions récentes.

En Italie ils veulent le pratiquer directement après accident j'imagine même pas les résultats qu'ils auront.

Pour ce qui demandait pourquoi un essai en Chine, comme ils l'ont indiqué si cela aurait été fait dans l'Union Européen ça aurait coûté 5 fois plus cher!

Je suis également en ASIA B, j'ai quelques sensations au toucher sur les doigts de pieds j'arrive à différencier mes pieds et j'ai des frissons lors que ma vessie et pleine, je n'ai pas sensation lors des sondages ou des TR.
J'ai fait un IRM 10 ans après un accident ils ne parle pas d'aggravation sous la lésion.

Sincèrement c'est quand même une grande avancer sur la réparation de la moelle épinière, j'espère voir la suite ...


22
Exprimez-vous ! / Droit de parole accordé a Stefane .
« le: 15 mai 2020 à 08:38:54 »
J'ai pas suivi de toutes les conneries qu'il se disait et toujours du hors sujet ou des contradictions.
On ma demander de rendre des comptes (bon il n'est plus là mais il le lira sûrement) ,ça tombe bien le président de Neurogel viens de faire un mot.
Merci pour les bénévoles qui s'occupent du forum et qu'ils font appliquer la charte quand cela est nécessaire merci Gilles ????

23
Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL
« le: 14 mai 2020 à 21:04:10 »
lettre du président Neurogel Avril 2020
 
Nous voilà donc à Kunming grâce à vous tous depuis plus d'un an.
 Nous allons revenir de Chine avec de bonnes nouvelles et des perspectives pour d'autres
pathologies mais au premier plan pour celles et ceux qui se retrouvent paralysés du jour au
lendemain.
 L'étude sur les 12 patients engagés s'est bien passée et les résultats sont au-delà de nos
espérances.
 Il reste à ce jour 8 patients qui continuent la rééducation.
 5 patients français et 3 patients chinois.
 1 patient français est parti au bout de 9 mois pour raison de santé et des raisons personnelles.
 1 patient chinois a été exclu de l'étude au bout de 8 mois pour violence mais poursuit une
rééducation privée dans un autre centre.
 1 patient chinois a quitté l'étude au bout de 6 mois pour reprendre ses études et pour raison
familiale. Il poursuit une rééducation seul chez lui.
 1 patient chinois accompagné de sa femme a dû rentrer chez lui n'ayant plus la possibilité de faire
garder ses 2 enfants.
 Une de ses filles souffrant d'une très grave hépatite. Je n'ai pas de nouvelle de ce dernier à ce jour.
 Comme je l'ai déjà écrit, nous avons pu réaliser 3 premières mondiales :
 - Première fois qu'une association de personnes paralysées a mené et organisé une étude clinique
 - Première greffe réussie de tissu adipeux autologue associée à l'EPO et activée mécaniquement
dans le système nerveux central sans rejet et sans effets secondaires.
 - Première récupération fonctionnelle et sphinctérienne pour des blessés avec une lésion ancienne
complète (ASIA-A)
 Cette étude s'est faite avec 9 patients paraplégiques et 3 patients tétraplégiques.
 Toutes les lésions étaient sévères avec des patients âgés de 20 à 55 ans et des lésions datant d'une
à 23 années.
 3 patients avec des lésions de plus de 10 années.
 
 Tous les patients ont fini par marcher au déambulateur haut avec ou sans aide technique, même
les patients tétraplégiques dont un capable de marcher avec des cordes.
 Les patients arrivent plus ou moins à lancer leurs jambes et dissocier le mouvement.
 Les résultats les plus spectaculaires concernent 5 patients paraplégiques capables de se déplacer
seuls en déambulateur haut sans aucune aide technique et de tenir debout sans support entre des
barres parallèles.
 2 de ces patients sont capables de marcher seul avec des béquilles ce qui est très impressionnant.
 Et un d'entre eux à monter des marches ou se lever seul de son fauteuil avec ses béquilles.
 La plupart des patients ont eu des améliorations génito-sphinctériennes variables allant de :
 - Sensation du besoin d'uriner, de déféquer
 - Capacité vésicale augmentée sans fuites
 - Capacité de commander la fonction urinaire ou fécale.
 - Une sensibilité plus forte dans la zone sacrée
La plupart n'ont plus de vessie neurologique et/ou ont développé des sensations profondes.
 La récupération sensitive est plus longue mais des fourmillements, des sensations profondes, des
décharges électriques, des sensations au chaud ou froid commencent à apparaitre.
 A ce stade il y a encore des progrès chez certains patients.
 On suppose que deux ou trois patients pourront passer aussi aux béquilles.
 Mi-mars, le professeur Gorio de l'Université de Milan aurait dû venir au centre international de
Kunming pour participer aux évaluations et préparer la publication avec la direction de l'hôpital.
 La docteur Carelli aurait aussi dû venir pour cette étude et pour préparer la graisse activée de deux
autres patients français qui avait été sélectionnés par les docteurs Zhu et Liu.
 Malheureusement il ne leur est pas possible de venir sans passer une quarantaine. Idem pour les
patients.
 La plupart des vols sont d’ailleurs annulés et hors de prix.
 Un patient français devrait rentrer impérativement mi-mai, mais outre le fait que les vols ne sont
pas garantis, il faut débourser près de 4000 euros pour avoir une place.
 La scénariste Alessandra Célésia, François le Caméraman et Marilou la preneuse de son auraient
aussi dû venir mi-mars pour continuer de prendre des images des patients en vu de réaliser le film de
cette aventure humaine.
 Nous espérons que ce film aura lieu, mais fin mai les patients chinois rentreront chez eux.
 Alessandra prévoit de nous filmer lors de notre retour en France.
 J'avais été approché par l'IRME (Institut de recherche sur la moelle épinière) début mars.
 Ils avaient pu voir via notre trésorier quelques vidéos des patients.
 Ils souhaitaient aussi envoyer un médecin rééducateur pour voir les techniques de rééducations, les
résultats ainsi qu’un neurochirurgien pour comprendre la technique opératoire.
 Je n'avais pas encore eu l'aval de l'hôpital Tongren que cette histoire de Coronavirus avait déjà
bloqué ce projet.
 
 Un neurochirurgien Italien aurait aussi dû venir assister à l'intervention des patients français pour
se former à la technique développée par le docteur Liu et son équipe.
 En effet le professeur Gorio avait pris des contacts pour créer un essai clinique en Italie sur des
stades aigus, c'est à dire des patients victimes d'une lésion récente de la moelle épinière.
 Malheureusement tous ces projets sont ajournés et nécessiteront des levées de fonds.
 Le projet et l'objet de l'association " Neurogel en marche " ont été réalisés.
 
 La graisse activée développée par l’Université de Milan et les cellules souches dérivées de la graisse
activée ouvrent des perspectives thérapeutiques importantes.
 Nous savons que la graisse activée a montré une efficacité importante pour le traitement des
escarres mais surement aussi pour la sclérodermie, les brûlures et d'autres atteintes du derme.
 Dans le cadre de la maladie de Parkinson, une étude a été faite sur la souris avec les cellules
souches dérivées de la graisse activée et la maladie a été enrayée en 5 jours.
 La graisse activée est hautement anti-inflammatoire et certains facteurs clé immunosuppresseurs
permettraient de traiter le cancer du cerveau en implantant la graisse activée en lieu et place des
tumeurs cérébrales.
 Enfin dans le cadre de la myopathie de Duchenne les caractéristiques des cellules souches dérivées
de la graisse activée pourraient également apporter une solution.
 En ce sens j'avais envoyé l'année dernière une lettre recommandée à la présidente de l'AFM
Téléthon en lui exposant le projet de Kunming mais je n'ai jamais eu de réponse.
Pour réaliser cet ambitieux projet, nous avions sollicité les autorités sanitaires, les fondations et les
associations de personnes paralysées, dont l'association des paralysées de France et le Comité
national de Coordination Action Handicap.
 Le ministère de la santé, de l'innovation et de la technologie que nous avons rencontré ainsi que
toutes ces fondations et associations ne nous ont fourni aucune aide.
 Au contraire, on nous a souvent expliqué que l'aide à l'autonomie des personnes paralysées n'a pas
comme objectif de chercher une récupération fonctionnelle mais d'améliorer la vie des personnes en
fauteuil.
 Ces fondations et ces associations drainent d'importants fonds et rien n'est destiné à la recherche
d'une solution thérapeutique.
 La fondation phare dans le monde pour la recherche est "Wings for Life" qui finance la recherche et
la recherche appliquée.
 Nous avions également demandé un financement à cette fondation mais les contraintes de la loi
d'Helsinki sur les essais cliniques réduisent les possibilités cliniques.
 Par exemple, on exige des modèles animaux mais la technique opératoire développée par notre
regretté docteur Reis et le centre international de Kunming n'est jamais passée par une phase
d'étude sur l'animal.
 Il serait très cruel de soumettre des primates à une année de handicap en créant une lésion
complète par traumatisme.
 Et cela est interdit et limite la recherche appliquée pour les personnes déjà paralysées.
 Il en va de même pour les techniques de rééducation.
 Mais nous avons montré que nous pouvions amener une solution clinique sûre et faisable sans
risques pour les patients.
 
 Dans la réalité, nous avons pu réaliser tout cela grâce à vous, grâce à la solidarité qui s'est mise en
place dans toute la France, grâce à toutes sortes de manifestations et de dons.
 L'association " Neurogel en Marche " existe depuis 1998.
 Le travail de recherche sur la graisse activée date de 2013. Il a fallu 7 années pour arriver à cette
étude.
 Notre budget de recherche annuel d'environ 70 000 euros par an représente le seul salaire annuel
de la présidente de l'AFM téléthon.
 Et nous n'avons pas de salariés, seulement des bénévoles.
 Avec 800 000 euros, nous avons réussi une étude clinique qui aurait coûté 5 fois plus cher en
Europe.
 Aujourd'hui, Neurogel en marche offre des perspectives pour les personnes paralysées et pour de
nombreuses pathologies.
 Nous souhaitons et espérons désormais une vraie mobilisation des personnes paralysées pour
qu'une communauté naisse, réclame, se solidarise, pour exiger de pouvoir retrouver la dignité d'être
une personne debout.
 Exiger de rouvrir des centres de rééducation.
 
 Avec le 1% ou 2% des fonds que reçoivent les fondations mastodontes liées au handicap, nous
pourrions développer beaucoup de projets.
 
 C'est vers cette lumière que nous souhaitons aller et vous en avez tous été la source.
 MERCI
 
 Pierre RONDIO

Source: Lettre en pièce jointe

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Exprimez-vous ! / Comme les Autres.
« le: 07 mai 2020 à 10:45:24 »

Anthonin : alors perso , autant il y a des gars qui communiquent et sont un peu des modèles pour moi dans le domaine du handicap , autant ce Maggio n'en est absolument pas un  .Sur ses videos il n'essaye meme pas de faire le moindre truc seul , dépendant total alors que d'autres handis du meme level mais qui ne se sont pas laissés aller physiquement y arrivent (et oui tetra + obèse = dépendance totale) ! mais voir plus haut : on ne peux plaire a tous

Tétra C5 obèse ou pas on a besoin de quelqu'un le matin et le soir je suis dans le même cas je ne suis pas obèse j'aimerais pouvoir faire mes transfert même avancer avec un fauteuil roulant manuel je ne peux pas j'aimerais pourtant pour le faire je donnerai tout pour pouvoir le faire mais je ne peux pas et comme d'autres ne peuvent pas'.

Je trouve plutôt bien ce que fait Tony pour expliquer le monde de l'handicap montrer qu'un handicapé peut faire du sport il fait de la nage boxe vélo à bras etc et si vous pouvez faire plus obèse ou pas il le ferait

Être autonome c'est mon rêve également mais qu'on peut pas on peut pas, je ne me laisse pas aller la journée, j'aimerais monter sur un quad faire plein de choses que vous avez fait dans l'émission et beaucoup plus.

Je ne comprends pas ton point de vue, tu crois d'être dépendant partiel ou total est un choix ?
On fait ce qu'on peut avec son niveau d'handicap obèse ou pas

il est C5C6 , et j'en connais d'autres du meme niveau lesion , complets , qui essayent un minimum de faire des choses sans passer leur temp a demander de l'aide pour tout et importe quoi . Regarde bien ses videos , tu verras qu'il a une mobilité assez importante au niveau des bras .Je ne te connais pas et je ne juge aucunement ta quête d'autonomie !
Ce gars pour moi n'a rien d'inspirant . Il est pourri de tunes et poste des videos en se targant d'avoir un véhicule qui coute 100000 euros , ok . des C5C6 complets qui roulent en voiture classiques et font leur tranferts j'en connais , en vrai . Ils n'ont de toutes façons pas la tune pour se payer un viano (moi j'avais 12000 euros et j'en ai un , j'ai de la chance , je le sais , sachant que je peux tout a fait me transférer sans soucis dans une voiture , c'est du confort ) . Alors oui je suis inspirée , admirative de ces autres là mais pas de ce monsieur , c'est tout !





Comme dit précédemment dans mon premier message, l'émission était très bien ça montre qu'on va faire beaucoup avec un handicap chacun a son niveau, dire ce que moi je fais ces très bien et ce que font les autres c'est pas bien, je ne suis pas d'accord chacun fait ce qu'il peut c'est cela que je veux dire, même dans les essais cliniques vous voyez ce que je veux dire ????

Pour moi je sais que ce n'est pas faisable un t'elle séjour mais ce n'est pas pour cela que je reste à rien faire, grâce à ce forum je sue qu'il y avait une auto-école à Bordeaux qu'est-ce que j'ai fait j'ai appelé j'ai passé mon évaluation mon permis équiper la voiture ça a pris 1 ans et demi et ça m'a donné une grande liberté et autonomie etant Tetra C4 C5 C6 et oui moi aussi j'ai une voiture à 100000 € j'en suis fière OUI pour mon autonomie, pas niveau argent!

Je fais 1000 km en une journée en traversant la France pour partir en vacances dans la famille séjour et plein d'autres choses, tu imagine même pas.

Si je me trompe pas, un Tetra C5 C6 sans triceps ne peux pas faire de transfert obèse ou pas.

Bonne continuation à tous et prenez la vie du bon côté soyez positif

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Exprimez-vous ! / Comme les Autres.
« le: 06 mai 2020 à 21:27:39 »

Anthonin : alors perso , autant il y a des gars qui communiquent et sont un peu des modèles pour moi dans le domaine du handicap , autant ce Maggio n'en est absolument pas un  .Sur ses videos il n'essaye meme pas de faire le moindre truc seul , dépendant total alors que d'autres handis du meme level mais qui ne se sont pas laissés aller physiquement y arrivent (et oui tetra + obèse = dépendance totale) ! mais voir plus haut : on ne peux plaire a tous

Tétra C5 obèse ou pas on a besoin de quelqu'un le matin et le soir je suis dans le même cas je ne suis pas obèse j'aimerais pouvoir faire mes transfert même avancer avec un fauteuil roulant manuel je ne peux pas j'aimerais pourtant pour le faire je donnerai tout pour pouvoir le faire mais je ne peux pas et comme d'autres ne peuvent pas'.

Je trouve plutôt bien ce que fait Tony pour expliquer le monde de l'handicap montrer qu'un handicapé peut faire du sport il fait de la nage boxe vélo à bras etc et si vous pouvez faire plus obèse ou pas il le ferait

Être autonome c'est mon rêve également mais qu'on peut pas on peut pas, je ne me laisse pas aller la journée, j'aimerais monter sur un quad faire plein de choses que vous avez fait dans l'émission et beaucoup plus.

Je ne comprends pas ton point de vue, tu crois d'être dépendant partiel ou total est un choix ?
On fait ce qu'on peut avec son niveau d'handicap obèse ou pas

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