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Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL

« le: 13 février 2024 à 19:58:13 »

Retour des 4 patients opérés

Nous clôturons cette année 2023 avec le retour des 4 derniers patients ayant été opérés à Kunming, ce qui met un terme officiel à notre premier essai clinique ayant débuté en 2019.

Nous sommes, comme toujours, agréablement surpris par leur progrès. En une année, les récupérations sous-lésionnelles laissent présager encore de très belles évolutions pour la suite (la rééducation ne doit pas s'arrêter là).

Vous pouvez retrouver les vidéos ici :

Evolution de Claire
https://www.youtube.com/watch?v=bgQzia5fH-E&ab_channel=NeurogelEnMarche

Evolution de Gérald
https://www.youtube.com/watch?v=jpcc9IqDf0k&ab_channel=NeurogelEnMarche

Evolution de Jimmy
https://www.youtube.com/watch?v=jox7OU0oaqs&ab_channel=NeurogelEnMarche

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Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL

« le: 28 janvier 2024 à 18:49:19 »

Une année 2024 qui commence bien !
Bonjour à toutes et à tous,

L'année commence bien pour notre association, avec la publication officielle des résultats de notre essai pré-clinique sur lésion aiguë (quelques heures après l'accident).

Elle a été publiée dans un journal prestigieux, 5 experts ont été missionnés pour confirmer la validité de notre étude. Vous pouvez la retrouver sur ce lien :
www.mdpi.com/2073-4409/13/2/182 (anglais)
Voici les conclusions de l'étude :

" Les résultats ont indiqué que la FA réduisait l’inflammation endogène après une lésion médullaire et qu’il y avait une amélioration significative de la récupération sensorimotrice. De plus, le tissu adipeux activé a également rétabli la boucle sensorimotrice segmentaire et la communication entre les régions supra- et sous-lésionnelles de la moelle épinière. Cette enquête met en évidence l'efficacité de la greffe de tissu adipeux activé dans les lésions médullaires aiguës, suggérant qu'il s'agit d'une approche thérapeutique prometteuse pour la réparation de la moelle épinière après une contusion traumatique chez l'homme."

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Associations et liens amis ! / Association Neurogel

« le: 30 septembre 2023 à 16:27:59 »

Reportage, enquête de région France 3
www.youtube.com/watch?v=4WyVekvnZWo
L’association Neurogel en marche en cours de réaliser un essai Clinique sur la phase aiguë de la moelle épinière en France
Des personnes comme Joe se battent pour financer ses recherches pour un jour soigner la paralysie

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Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL

« le: 30 septembre 2023 à 16:26:01 »

Reportage, enquête de région France 3
www.youtube.com/watch?v=4WyVekvnZWo
L’association Neurogel en marche en cours de réaliser un essai Clinique sur la phase aiguë de la moelle épinière en France
Des personnes comme Joe se battent pour financer ses recherches pour un jour soigner la paralysie

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Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL

« le: 26 juin 2023 à 08:28:21 »

L'association Neurogel en Marche vous informe qu'elle a amélioré le protocole opératoire en injectant directement de l'EPO dans la graisse activée et en modifiant le protocole de liposuccion grâce au docteur Mattia Colli qui a développé une nouvelle technique de liposuccion moins invasive grâce à une canule appelée COBRA 3.0 et adaptée aux spécificités de chaque patient.

Ainsi en décembre 2022 nous avons pu permettre à 4 patients présélectionnés dès 2018 de bénéficier de cette dernière avancée et ainsi finaliser notre première étude.

Nous présentons dans cette vidéo les avancées motrices d'un de ces patients avec son accord 6 mois après son opératoion. Il s'agit de monsieur Gérald Peyras, fils de notre trésorier, paraplégique ASIA-A moteur et sensitif en T4 depuis 2001.

Les récupérations motrices et sensitives sont encore plus rapide que lors de notre groupe de patients essai.

La récupération du contrôle de la vessie est aussi à noter ainsi qu'un retour de la sensibilité profonde.

Après plus de 20 ans de paralysie cela montre que la régénération peut avoir lieu chez une personne de plus de 40 ans.

Un essai de phase 2 à Kunming est toujours dans notre projet si nous avions le financement.

Mais notre objectif a aussi changé.

Aujourd’hui nous souhaitons mener un essai clinique en France pour traiter la paraplégie et la tétraplégie dans les premières heures après une lésion traumatique de la moelle épinière.

Nous venons de terminer une première étude préclinique à l’Université d’Aix Marseille 2 au sein de l’équipe du professeur Patrick Decherchi pour démontrer avec succès chez le rat la récupération motrice en appliquant notre traitement juste après une lésion de la moelle épinière.

Cette étude sera publiée fin juin et nous permettra de déposer une demande d’essai clinique que nous souhaiterions réaliser par exemple à l’hôpital « La Timone » de Marseille.

Notre association a entièrement financé cette étude et elle continue de salarier le docteur Maxime Bonnet pour finaliser une autre étude pour le traitement de la maladie de Parkinson ou de Charcot.

Comme vous le savez nous sommes toujours en recherche de financement, que ce soit pour terminer nos projets en cours ou pour en commencer de nouveaux. Chaque don nous aide à avancer, vous pouvez vous rendre sur la page suivante :
https://www.neurogelenmarche.org/faire-un-don

https://youtu.be/jpcc9IqDf0k

Source : www.facebook.com/neurogel.handicap.moteur

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Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL

« le: 26 juin 2023 à 08:21:17 »

Farid, je ne peux pas répondre à ta question appelle le président de l’association Le numéro est sur la page de l’association dans rubrique contact.
Et pour implanter des cellules souches ils faut des autorisation, les cellules souches ont été interdits pendant des années en France. Cela vient d’être modifié il y a peu!
Dans la graisse activer de l’estomac, il y a déjà tes propre cellules souches à l’intérieur, et le protocole a été amélioré dans le prélèvement.

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Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL

« le: 18 mai 2023 à 20:04:46 »

Merci la République des Pyrénées pour cet article concernant la soirée pour Gérald de Neurogel en marche samedi 17 mai à Argelos.

Source: www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=pfbid028bGaZEZ8fwPhJDfU3oaUvT9LEe4xAXdBCutbJQC2TLPqfcPJc33rNzHA4irpHhail&id=100009294244622
(L'article ne peut pas dévoiler plus d'information car on n'ai toujours dans la cadre d'un essais clinique qui ce terminera un an après de l'opération)

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Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL

« le: 14 mai 2023 à 08:46:15 »

Bonjour à tous les membres du forum.

hier, pour la première fois j’ai pu rencontrer Pierre le président de l’association Neurogel En Marche pendant une soirée au profit de l’association à Argelos dans le 64 où habite un membres de l’association Gerard ou certains d’entre vous ne sont pas au courant que la phase 1 bis se déroule actuellement en Chine sur les quatre derniers patients pour valider la phase 1 de l’essais Clinique depuis Décembre après une quarantaine bien compliqué du au Covid en Chine.

Le fils de Gerard paraplégique haut est actuellement en rééducation Après 25 ans de paraplégie. Il a pu bénéficier de la nouvelle méthode de prélèvement de la graisse abdominale ainsi que l’augmentation EPO pour avoir des meilleurs résultats.
Seulement après quatre mois de l’opération, il a récupéré l’équivalent d’un an et demi de travail part rapport aux 12 premiers patients, il marche seule en déambulateur haut avec et sans corde pour verrouiller les genoux et plus de fuites urinaire, les vidéos sont exceptionnels, elles seront diffusés à la fin de l’essais Clinique courant début de l’année prochaine.

En parallèle l’essais pré Clinique en phase aiguë et chronique va se terminer courant l’été à Marseille sur les rats qui permettra comme indiqué dans le poste précédent, l’autorisation de lancer un essai clinique en phase aiguë en France quelques heures après l’accident.

Ça pourrait avancer plus vite mais le frein et de trouver le financement et la mobilisation des personnes paralysé!

En tout cas, merci à l’association et aux bénévoles Neurogel En Marche qui lutte depuis plus de 20 ans pour la cure de la paralysie

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Question de merde

« le: 19 février 2023 à 12:43:57 »

Citation de: Lavandula2 le 14 février 2023 à 00:03:56

Pour la technique aux WC : pas de médocs ni suppos, juste un gant (comme dans Intouchables ).
J'avais fait l'effort d'essayer Peristeen durant un moment, mais j'ai pas trouvé ce dispositif mieux que la bonne vieille technique, me concernant.

Au centre de rééducation tous paras téras utilise un suppo ou un produit pour déclencher et bien vider l'ampoule rectale, sinon tu ne vide pas bien et tu as des fuites.

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Question de merde

« le: 23 janvier 2023 à 17:27:45 »

Citation de: klysio le 23 janvier 2023 à 11:13:56

Bonjour,

Je voulais savoir comment faites vous pour gérer votre transit ?
Car pour ma part, je ne gère pas ; oa arrive quand ça arrive et parfois ça me met dans des situations très gênantes.

Quelle son les soins que tu pratique le matin car tu dit "je ne gère pas ; sa arrive quand ça arrive" ?
A tu tester le PERISTEEN Irrigation transanale ?

Pour moi, suppo Eductyl depuis 20 ans

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Voiture et déplacements / Nouveau Jeep Renegade Mobility e-hybride

« le: 15 décembre 2022 à 16:00:32 »

Il y a 10 ans c’était ce qu’ils indiqué, je viens de faire des recherches maintenant c’est plafonné jusqu’à environ 14 000 € achat et aménagement du véhicule :
https://informations.handicap.fr/a-finance-acquisition-voiture-equipements-569.php

ACA indique toutes les aides possibles sur leur site :
https://aca-france.com/aide-mdph-adaptation-vehicule/

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Voiture et déplacements / Nouveau Jeep Renegade Mobility e-hybride

« le: 14 décembre 2022 à 20:48:10 »

Plus l’aide extra légale pour les revenus modestes qui était à l’époque de 5000 €, l’on t’il doubles également ?

Si c’est pour le retour d’un emploi, il y a également un organisme qui prend plus de 30 % du prix du véhicule.

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Voiture et déplacements / Nouveau Jeep Renegade Mobility e-hybride

« le: 13 décembre 2022 à 16:09:34 »

Je suis actuellement dans les locaux de chez ACA France, je me suis renseigné concernant le prix du véhicule il faut compter une fourchette entre 70 et 75000€ le nouveau Jeep e-hybride
Le prix du véhicule de base vaut 35 000 € et il faut compter entre 35 000 et 40 000 € le Décaissement, à la suite il faut rajouter des équipements de conduite selon l’handicap.

L’ancienne version du Jeep ne se vend plus car il n’est plus fabriqué.

Il reste sinon des véhicules sur l’occasion des anciennes versions.

Voilà tous les infos que j’ai pu avoir

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Voiture et déplacements / Nouveau Jeep Renegade Mobility e-hybride

« le: 25 novembre 2022 à 17:39:44 »

Non je ne connais pas le tarif je n’ai pas fait de devis actuellement, comme indiqué dans le poste précédent version non hybride est à 65 000 €.

Pour les équipements de conduite, tout dépend ce que tu as besoin si c’est simplement un tiré-poussé avec une Assistance de direction ou si tu dois installer un joystick qui coûte environ 40 000 €.

Pour les aides il y a 5000 € de la PCH plus aide extra légal.

Le mieux c’est de les contacter, ils sont une équipe qui te répondront à toutes les questions ainsi que pour obtenir les aides.

Pour les délais, cela est très variable mais actuellement il y a une attente de deux mois pour les rendez-vous sur leur planning.
Ils ont également un réseau de véhicules d’occasion, dépôt vente de ton véhicule et de la location.

J’ai un rendez-vous pour la révision de mon joysteer Bozzio le 13 décembre, je leur demanderai un devis à ce moment-là.

Bonne démarche à toi

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Associations et liens amis ! / Association Neurogel

« le: 15 novembre 2022 à 15:04:23 »

Citation de: slhoka le 15 novembre 2022 à 09:18:58

En France il n'y a toujours aucun projets de recherche clinique quand aux lésions de la moelle épinière alors que de nombreuses expérimentations commencent déjà à avoir montrer des résultats très satisfaisants de part le monde.
La raison s'explique par le fait que la communauté des blessés médullaires n'est pas rassemblée autour de l'idée d'une cure au handicap et donc que les pouvoirs publiques se posent la question ainsi : " Pourquoi engager des budgets d'Etat dans des programmes de recherches qui ne motivent pas les personnes concernées elles memes ?"

Pour faire entendre la voie des paralysés, l'association Neurogel en marche sollicite donc les personnes paralysés à nous aider de façon simple en signant notre formulaire de soutien.

Celui-ci n'est pas là pour dire "je soutiens Neurogel en marche" mais "je soutiens la recherche sur la moelle épinière et je suis désireux d'une cure aux lésions médullaires en France".
Une fois comptabilisées, ces voies permettent à Neurogel de justifier l'intérêt de la recherche en France auprès des pouvoirs publiques par le nombre de personnes concernées.

https://neurogelenmarche.org/inscrivez-vous/

il y a deux formulaires, un pour les handicapés, un pour les valides. Il est donc tout à fait possible de le faire signer par vos proches et amis qui désirent soutenir le mouvement.

N’hésitez pas à faire tourner le lien autours de vous, plus nous serons nombreux à signer plus nous aurons de chance d’être pris au sérieux et de pouvoir faire bouger les choses !

Merci a tous !!

Rémi, j'ai fait un partage de cette publication sur les réseaux sociaux.

Merci à toi

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Voiture et déplacements / La fin des véhicules adaptés ?

« le: 15 novembre 2022 à 14:47:48 »

Il mettront les batteries sur la galerie, car a ce jour ACA France décaisse déjà les hybrides qui peut roulé au bioéthanol qui sera mon prochain véhicule que je rechargerai avec les panneaux photovoltaïques.
Dans les année 1940, les réservoir d'hydrogène était sur le toit.

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Fonctions sexuelles, Vie affective et Maternité / Ou acheter viberect

« le: 11 octobre 2022 à 11:42:38 »

https://handijoy.com/catalogue

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Difficultés soudaines pour me sonder...

« le: 29 septembre 2022 à 16:30:01 »

Moi depuis 10 ans (sur 20 ans de sondage) mon urologue ma mis sous traitement de josir lp 0 4 mg pour lutté contre la contraction des voies urinaires, il y a aussi les sondes béquillées.

Pour le traitements des infections urinaire, j'ai trouver mon traitement miracle, la fosfomycine 3g (traitement pour les femmes) 3 sachets sur 3 jours et fini l'infection, maintenant j'en fait plus que 2 ou 3 infection par an max.

J'ai mis une fois une sonde à demeure, bouché en moins de 10 jours, donc maintenant 5 ou 6 sondages par jour avec des compactes.

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Voiture et déplacements / Nouveau Jeep Renegade Mobility e-hybride

« le: 29 septembre 2022 à 13:59:50 »

Oui dans cette fourchette de prix sans l'équipement de conduite, le véhicule de basse vos environ 40.000€ plus le décaissement (made in france) environ au même prix.

https://mailchi.mp/aca-france/nos-dernires-news-65wj3bxils-15512061?e=23dce98b07

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Voiture et déplacements / Nouveau Jeep Renegade Mobility e-hybride

« le: 28 septembre 2022 à 17:48:12 »

Nouveautés chez ACA France, le Jeep Renegade Mobility e-hybride entièrement décaisser jusqu’à l’avant du véhicule pour la conduite en fauteuil roulant avec 1,45 m à l’intérieur, plus d’infos sur https://aca-france.com/jeep-renegade-mobility-hybride

https://youtu.be/ptzu1iJ4bIQ

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Ressources et règlementation / Aah et revenus panneaux photovoltaïques

« le: 23 septembre 2022 à 20:08:08 »

En gros il ne faut pas dépasser le montant de l'abattement fiscal aux personnes âgées ou invalides soit 2484€ pour 2021 et n'avoir aucun revenu imposable.
Sinon réduction de l'aah du montant imposable comme il mettait arriver en 2014 suite à un retrait sur un placement pour l'achat de mon véhicule : http://alarme.asso.fr/forum/index.php/topic,8287.0.html

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Ressources et règlementation / Aah et revenus panneaux photovoltaïques

« le: 21 septembre 2022 à 19:36:19 »

Quel est le plafond minimal pour la CAF ?

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Ressources et règlementation / Aah et revenus panneaux photovoltaïques

« le: 20 septembre 2022 à 17:19:10 »

Bonjour à tous,

Est-ce que quelqu’un d’entre vous déclare des revenus de la vente provenant de panneaux photovoltaïques, Je voudrais savoir si cela aurait un impact avec aah a taux plein?

D’après les installateurs consulter, cela n’aurait pas d’impact car ce sont des revenus très faible, Environ 300 euros annuels Et c’est un pourcentage de cette somme qui est à déclarer

C’est la vente de la Surproduction non consommer le temps d’installer une batterie dans l’avenir et être autonome en cas de coupure de courant Car elles sont actuellement en rupture.

Merci d’avance

PS je ne veux pas de débat sur les Panneaux photovoltaïque, ce n’est pas le sujet de ce poste merci (Je choisis du local est qui se recycle bien)

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Fonctions sexuelles, Vie affective et Maternité / Viagra remboursé

« le: 23 juillet 2022 à 15:04:43 »

Avez vous de la date du remboursement pour les para tétra?

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Voiture et déplacements / Nouveau Chrysler Pacifica

« le: 20 juin 2022 à 20:07:17 »

Citation de: gilles le 19 juin 2022 à 12:47:19

dans les 120 000/130 000 €?

Véhicule décaisser est homologué française vos dans les 160 000 à 170 000 € Plus l’équipement de conduite selon l’handicap ça peut aller de 10 000 à 40 000 €.
Je rappelle que ça véhicule haut-de-gamme et valeur neuf.

Pour ma part les anciennes versions que j’ai acheté d’occasion le premier m’a coûté 80 000 € tout équipé et le deuxième 65 000 € tout équipé a moins de 10.000 Km au compteur