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Messages - REMYDEDEZ

Pages: [1] 2 3 ... 8
1
Les équipements, les aides techniques / 3éme roue blumil GO
« le: 04 août 2022 à 15:23:31 »
non le fait qu'il n'y ai qu'un point de fixation (la pince qui prend le cale pieds)

2
Les équipements, les aides techniques / 3éme roue blumil GO
« le: 03 août 2022 à 17:57:24 »
Salut à tous, est-ce que l'un d'entre vous à eu l'occasion de tester la 3éme roue blumil go car le système d'installation et utilisation semble être le plus facile du marché pour nous autre tétras :-) simplement le distributeur m'a avoué à demi mots que le système d'attache n'est pas trés stable...

https://www.youtube.com/watch?v=zOcHldBJGgQ&t=1s

3
je met du psyllium blond bio + de l'eau pour remplir une tasse à café et gobe le tout

4
OUI j'ai essayer un tasse à café tout les matin et c'est bien dégueu :-) sans résultats probants, en même temps je mange du riz ça sort liquide, je mange de la salade j'fais des briques c'est à rien n'y comprendre...

5
merci pour ton retour Frog2Lille, je vais prendre un rdv chez un gastro entérologue spécialisé neuro avant de commencer quoique ce soit.
En effet mon transit et pas top malgré 3 irrigation peristeen par semaine, à chaque fois des selle peu moulés puis liquide et la sensation de ne pas avoir fait assez malgré 30min de T.R  :icon_confused:
Cela fait maintenant 2 mois que j'ai fais mon ecbu et cela ne c'est pas amélioré niveau I.U , ça n'a pas empiré non plus mais je suis toujours à 12 sondages par jour en moyenne :-( ce qui est très contraignant...

6
j'ai eu les résultats de mon ECBU

Par rapport au dernier d'il y a 1 mois l'ereschia colli n'est plus détecté au profit du retour d'un  Staphylococcus aureus 10*5 avec aucun antibios résistants.
Pour le Klebsiella pneumoniae il est toujours la en 10*4 au lieu de 10*6 et toujours resistance à environ la moitié des antibios.

Je vais également essayer de faire de la résistance et ne pas traiter en espérant que cela ne dégénère pas...

7
j'ai pas un transit au top oui  :icon_wink:

9
Le Pr RUFFION est les neuro urologue de référence sur Lyon  :icon_wink: Je ne doute pas qu'il est raison en revanche j'aimerais avoir des sources de pistes à chercher pour trouver d'ou vient le problème est comment le régler. Devoir se sonder minimum 10x par jour est un cas de signes d’infection majeurs pas moi.
Je n'sais pas il y'a peut être intérêt de faire une analyse de selles pour voir si le microbiote n'est pas en l'air et que les problèmes ne viennent pas de la... Je dis peut être des bêtises mais je ne suis pas médecin et c'est pour ça que je vais d'ailleurs voir des spécialistes :-)

10
j'ai expliqué tout cela par mail au Pr RUFFION voici le retour de son secrétariat:

Il préconise de ne pas prendre d’antibiotique et de ne pas refaire d’analyse d’urines, sauf en cas de signes d’infection majeurs (température).

ok genial il va donc que je me traine cela avec les inconvénient que cela comportent espérant que cela ne dégénère pas...

11
je bois minimum 1,5l par jour et je ne sort pratiquement pas car je travaille de la maison autant dire c'est pas de rester devant l'ordi qui me fait transpirer  :icon_smile:
je viens de recevoir les résultats de l'ecbu d'hier:

Culture Bactériologique sur milieu chromogène:
Présence d'une flore polymicrobienne constituée de plus de 3 germes.

Conclusion ECBU:
A confronter au contexte clinique, un nouveau prélèvement est recommandé après toilette soigneuse.

c'est une première pour moi  :icon_smile: même les machines font des resistances...

12
honnêtement Jeffrey je suis à court d'idée, peut être essayer une cure de probiotique pour refaire le microbiote intestinal... Est-ce que les bactéries peuvent se transmettre de l'intestin à la vessie.... Car quand je fais une irrigation perristeen j'ai besoin de pas mal me sonder les 2-3hrs suivante. Les intestins doivent donc bien pomper l'eau et la renvoyer vers lesbiens puis vessie je suppose...

13
Voici mon retour après trois semaines d'utilisation de l'hiprex. J'ai commencé l'hiprex il y a 3 semaines en espérant qu'il règle mes problèmes d'infection urinaire à répétition et soigné celle en cours etant donné que j'ai commencé la prise ayant une infection urinaire déclarée.
l'hiprex a maintenu une capacité vésicale entre 250 et 300cc par sondage au lieu de 350 400 en temps normal. les urines étaient légèremen troubles mais pas de gros dépôts, pas de fièvre ni fuites... en revanche depuis deux jours retour des fuites et quelques dépôt en fin de sondage. Il faudrait peut-être que je soigne cette infection urinaire par antibio avant de commencer l'hiprex. Je vais aller faire une ECBU demain pour voir ce qu'il en est.

14
Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Hiprex
« le: 10 juin 2022 à 21:45:09 »
Pour ceux qui prennent de l'hiprex le mettez vous dans une gélule vide pour retardé sa dissolution comme le conseil le Dr cat Anderson?

15
J'ai fini mes injections de 14jrs de rocephines il y a 14jrs. J'ai fais mon bud il y a 10jrs rien d'anormal pour une vessie neuro. Pas de refluts dans les reins détecté, signes de vessie rempli à 350cc et rdv pour un nouvel essai d'injection de toxine en août... Il y a environ 7jrs nouveau symptômes d'I.U :icon_cry: du coup nouvel ecbu avec résultat ereschia coli + klebsia 10*6 ufc et la moitié des antibio sortent résistants :icon_cry: je viens de recevoir mes hiprex aujourd'hui et j'ai attaqué ce soir en espérant que cela puisse régler ce problème...

16
https://www.arte.tv/fr/videos/097607-000-A/l-autre-pandemie-la-resistance-aux-antibiotiques/
Est-ce que ce doc est juste destiné à nous informé que les antibios c'est pas bien ou il traitre de solutions alternatives ? si c'est  juste un énième doc anxiogène c'est bon je zappe on bouffe assez de merde à la tv tout les jours pour nous ruiné le moral...

RÉMY, tu as la « chance » d’avoir des fuites, alors pourquoi tu ne laisses pas fuiter entre les sondages, avec penilex et poche ?
J'ai vraiment pas envie de faire machine arrière, j'en parlerais avec l'urologue le 1er juin...

L'hiprex ne va pas te guérir car ça ne tue pas les bactéries. Normalement son rôle est d'empêcher les IU sur des urines saines.
Pour le BUD il faut avoir des urines stériles le plus possible donc je dirais oublie l'hiprex et suis le protocole du médecin. En plus tu n'es qu'au début, fais lui confiance pour l'instant. Si dans quelques semaines rien n'a changé tu pourras remettre en cause leur protocole mais ce n'est pas le moment à mon avis.

J'ai commencer les antibios et j'attend l'hiprex qui est bloqué en douane... d'après ce que j'ai compris dans cette video du Dr ANDERSON il à quand même bien un effet double action bactériostatique et bactéricide mais il est en effet prescrit au long court pour prévenir les I.U

https://www.youtube.com/watch?v=T_8uBA1m80w&t=23s

17
j'me force déjà à 1,5l par jour, en temps normal je suis plutôt à 1l. Si je bois 1L en ce moment il va falloir que je me sonde 30x / jour :icon_cry:

18
oui fièvre un peu de frissons la nuit et quelques courbatures. je bois 1,5 à 2L /jour est en 1 semaine rien ne c'est amélioré... non c'est bien en intramusculaire.

J'envisage toute les piste pour éradique cette cochonnerie donc je vous fais par maintenant de certaines chose qui paraisse anodine mais dont vous pourrez peut être me donner votre avis... J'utilise le même gant de toilette basique coton pour l'avant et l'arrière pensez vous qu'il serait judicieux de partir sur des gants de toilettes jetable 1 pour l'avant et 1 pour l'arrière pour éviter d'éventuelles transmissions de bactéries ?
la question peut paraitre idiote mais vos bonne pratiques sont les bienvenues ;-)

19
Au final suite au dernier ECBU le médecin reeducateur à transmit mon ECBU au service du Pr RUFFION (neuro urologue) qui doivent me voir le 01/06 pour un bilan urodynamique.
Ses interne sont revenu vers moi en m'envoyant une ordonnance d'injection intramusculaire de ROCEPHINE 1g pendant 14jrs car apparement sur les antibiogrammes des 2 bactéries de l'ecbu un bon tiers des antibios sont affiché comme resistants.
Du coup je suis perdu :confused:est-ce que je fait c'est injections ou j'attends l'arrivé de l'hiprex qui devrait arrivé semaine pro... Sachant que cette nuit j'ai commencé des maux de tête et de la fièvre sans compter que j'ai toujours cette capacité vésicale réduite avec beaucoup de dépôt  :icon_cry:

20
j'ai rappeler pour prendre rdv pour une echo en fait j'ai mal compris le compte rendu de l'uroscanner le médecin à du m'expliquer que l'uroscanner n'est pas adapté pour contrôler la paroi de la vessie mais beaucoup plus performant pour les calculs.
Donc étant donner que l'uroscanner du 29 avril n'a pas détecté de calcul je peux en rester sur cette avis.

21
jamais essayé l'oxybutynine, je vais demander au médecin de me prescrire une échographie bien que sur l'uroscanner fait semaine dernière il est noté qu'aucun calcul intravesical ou urétral n'est détecte. mais comme le radiologue m'a prévenue que n'uroscanner n'était pas fiable pour la vessie qu'il valait mieux une écho...
Sinon j'ai commander de l'hiprex en Australie je devrais les recevoir ces prochains jour on verra bien...

J'ai eu le résultat de mon ECBU ce matin:

erechia colli ufc 10*3
klebsia ufc 10*4

c'est la 1ere fois qu'une ecbu me sort 2 types de bactéries différentes...

22
oui d'autant plus que j'ai une vessie hyperactive, j'ai essayer le viscare il y a peu mais cela m'a causer des trouble digestive donc j'ai arrêter. J dois réessayer les injection de botox dans la vessie sous peux.

Ce qui est bizarre avec ces I.U c'est que parfois j'ai une envie pressante qui va donner uniquement 100cc et 2-3 sondages plus tard je vais pouvoir revenir à presque 300cc sans presque plus de dépôts dans les urines. ça rend maboule  :icon_eek:

j'ai contacter le site http://liveutifree.com pour savoir s'il pouvait m'orienter vers un spécialiste en FRANCE car ils ont une français dans leur équipe qui s'occupe des traduction. Je pense d'ailleurs que ce serait bien que le forum mette en avant ce site spécialisé pour nos pbs d'infection urinaires.
Ce site à l'aire vraiment une belle source d'infos pour voir ce qui ce pratique ici et ailleurs et tout les sujet sont abordé (phages, hyprex etc...) le tout encadré par une équipe qui à connu ce genre de problème et des interview d'urologue reconnu pour connaitre leurs bonne pratiques...

23
tu ne peux pas arrêter les sondages et passer à la percussion avec penilex et poche ? tu pourra boire 3 litres par jour sans soucis de sondages :-)
je fais ca depuis 30ans je sais que la percussion n'est plus conseillé maintenant mais au moins je n'ai jamais eu d'IU

j'ai fais plus de 10ans de précautions avant de passer à l'autosondage et je n'ai jamais eu d'I.U également en revanche les seance de percussion devenait longues avec beaucoup de transpiration sans vider ma vessie en plein je suis donc passez aux auto sondages à la suite de conseil de l'urologue. Quand tout va bien c'est vrai que c'est bcp plus agréable de se sonder que d'avoir un penilex en permanence qui lache souvent avec toujours cette épée damoclès de savoir quand cela va arriver... Mais j'avoue que les I.U à repetition dues au autosondages sont vraiment gavantes aussi

24
l'envi soudain et si je le fait pas dans les 30s et bien fuite :-(

25
En theorie je suis bien d'accord avec vous en pratique quand vous devez vous sondez 15 à 20 fois par jour en ne buvant qu' 1,5l /jour et que vous n'en tirer aucun benefice au bout de quelque jours je peux vous assurer que  la théorie vous l'oublier vite fait...

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