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Messages - REMYDEDEZ

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1
Salut à tous suite à l'accident de mon ami au Maroc il va se poser la question de savoir où il va devoir faire sa rééducation.
Mon accident d'attente d'il y a 20 ans à l'époque les centres à la pointe en France était kerpap (56), René Sabran (83), guarches (92), propara (34)
De ce que j'ai pu entendre apparemment propara et maintenant devenu hors course suite à plusieurs changements de propriétaires et l'ouverture à d'autres pathologies que la para et tetraplégie.
Donc j'aurais voulu avoir votre avis sur les trois autres centres et savoir s'il y en aurait de nouveau en course.
Car ayant eu de mauvaises expériences à Henri Gabriel sur Lyon je ne peux pas lui conseiller cet hôpital sachant que j'y suis retourné il y a peu et il n'y a pas l'air d'avoir eu d'amélioration :icon_cry: merci

2
Il est arrivé en fin d'aprem sur Lyon direction neuro pour faire des examens et decomprimé la moelle. Apparemment il y a eu quelques améliorations ces dernières heures car il arrive à faire quelques mouvements de jambes et de bras... Bref on en saura plus demain

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Apparemment le rapatriamment est prévu demain matin et opération dans la foulée . Les seules choses que je sais et que c'est une compression médullaire je ne sais pas le niveau lesionel j'en saurai certainement plus demain... actuellement ma seule crainte et qu'il soit à rester 48 heures avec une moelle épinière comprimé...

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Salut à tous j'ai une connaissance qui a eu un accident de surf hier au Maroc.
Avec certainement une atteinte au service qu'elle avait compression la moelle épinière. Apparemment il serait transférable par avion actuellement il ne bouge pas les bras suite au choc arrive un peu à bouger les jambes la seule chose que je sais pour le moment. Je lui ai conseillé de le faire transférer au plus vite à l'hôpital neuro de Lyon car ils sont de Lyon mais j'aurais voulu avoir vos avis pour pouvoir les conseiller au mieux? Merci

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Il a noté également la présence d'un fil plastique dans la vessie

Ceci explique peut-être tes infections à répétition. :icon_idea:

peut être, j'espère juste qu'il à bien réussi à l'enlever... Je viens d'envoyer un mail à coloplast à ce sujet car j'avais j'ai relevé le probléme il y à plus de 2ans qui été apparement connu et rien à était fait depuis... je leur ai dit quelle garder ce mail précieusement et que je me réserve le droit de poursuite judiciaire en cas de problème...

6
les injection de toxine se font par endoscopie, l'urologue à donc tout vu hier.

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non Farid j'ai fait un scanner il y à quelques mois ;-)

8
Ce qui est bizarre c'est que le problème soit venu comme ça du jour au lendemain normalement il y a des quand même des signes avant-coureur je suppose. Mais c'est vrai que je ressens des douleurs anales depuis quelques temps est-ce que cela n'aurait pas une cause à effet et provoque de la spasticité dans les sphincters...

9
Je viens d'aller faire mes injections de toxine botulique l'urologue a en effet constaté un sphincter très spastique et a eu du mal à passer cela va provoquer d'ailleurs de grosse séance de transpiration. Il a noté également la présence d'un fil plastique dans la vessie merci Coloplast pour leur sonde Compact set qui ont régulièrement des filaments plastiques en bout de sonde 😟 reste plus qu'à voir si ces prochains jours vont régler ce problème mais étant donné que l'infection urinaire est traitée depuis 4 jours cela me fait un peu peur car je n'ai jamais connu ce type de problème malgré les multiples infection urinaire que j'ai pu avoir en 10ans...

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Salut à tous, je vous envoie ce message car je traverse un passage difficile concernant mes sonages, depuis quelques jours j'ai de grosses difficultés pour me sonder en position assise. En 10ans de sondage je n'ai jamais rencontré ce problème au pire un petit coup de penchage en avant en arrière et ça passait sans problème mais là la sonde bute d'abord sur une paroi difficile à passer et parfois reste coincé sur une deuxième butée quelques millimètres plus loin avant de pouvoir rentrer dans la vessie. Donc je relève la sonde qui a souvent un peu de sang en bout, m'avance au fauteuil et réessaie avec difficulté. Est-ce que l'un d'entre vous a déjà traversé un moment comme celui-ci? Je n'ai rien changé à mes habitudes hormis que je dois dormir quelques heures sur le côté depuis quelques jours dû à des rougeurs aux fesses et ces problèmes sont intervenus en même temps est-ce un lien de cause à effet je ne sais pas...

Je pensais que ce problème pouvait également être lié à une infection urinaire que j'avais je suis traité depuis jeudi soir en antibio car je dois subir un nouveau test injection de toxine dans la vessie demain par le fait du hasard. Je demanderai à l'urologue qu'il jette un œil en même temps bien entendu. merci pour vos retours.

11
Les équipements, les aides techniques / 3éme roue blumil GO
« le: 04 août 2022 à 15:23:31 »
non le fait qu'il n'y ai qu'un point de fixation (la pince qui prend le cale pieds)

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Les équipements, les aides techniques / 3éme roue blumil GO
« le: 03 août 2022 à 17:57:24 »
Salut à tous, est-ce que l'un d'entre vous à eu l'occasion de tester la 3éme roue blumil go car le système d'installation et utilisation semble être le plus facile du marché pour nous autre tétras :-) simplement le distributeur m'a avoué à demi mots que le système d'attache n'est pas trés stable...

https://www.youtube.com/watch?v=zOcHldBJGgQ&t=1s

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je met du psyllium blond bio + de l'eau pour remplir une tasse à café et gobe le tout

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OUI j'ai essayer un tasse à café tout les matin et c'est bien dégueu :-) sans résultats probants, en même temps je mange du riz ça sort liquide, je mange de la salade j'fais des briques c'est à rien n'y comprendre...

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merci pour ton retour Frog2Lille, je vais prendre un rdv chez un gastro entérologue spécialisé neuro avant de commencer quoique ce soit.
En effet mon transit et pas top malgré 3 irrigation peristeen par semaine, à chaque fois des selle peu moulés puis liquide et la sensation de ne pas avoir fait assez malgré 30min de T.R  :icon_confused:
Cela fait maintenant 2 mois que j'ai fais mon ecbu et cela ne c'est pas amélioré niveau I.U , ça n'a pas empiré non plus mais je suis toujours à 12 sondages par jour en moyenne :-( ce qui est très contraignant...

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j'ai eu les résultats de mon ECBU

Par rapport au dernier d'il y a 1 mois l'ereschia colli n'est plus détecté au profit du retour d'un  Staphylococcus aureus 10*5 avec aucun antibios résistants.
Pour le Klebsiella pneumoniae il est toujours la en 10*4 au lieu de 10*6 et toujours resistance à environ la moitié des antibios.

Je vais également essayer de faire de la résistance et ne pas traiter en espérant que cela ne dégénère pas...

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j'ai pas un transit au top oui  :icon_wink:

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Le Pr RUFFION est les neuro urologue de référence sur Lyon  :icon_wink: Je ne doute pas qu'il est raison en revanche j'aimerais avoir des sources de pistes à chercher pour trouver d'ou vient le problème est comment le régler. Devoir se sonder minimum 10x par jour est un cas de signes d’infection majeurs pas moi.
Je n'sais pas il y'a peut être intérêt de faire une analyse de selles pour voir si le microbiote n'est pas en l'air et que les problèmes ne viennent pas de la... Je dis peut être des bêtises mais je ne suis pas médecin et c'est pour ça que je vais d'ailleurs voir des spécialistes :-)

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j'ai expliqué tout cela par mail au Pr RUFFION voici le retour de son secrétariat:

Il préconise de ne pas prendre d’antibiotique et de ne pas refaire d’analyse d’urines, sauf en cas de signes d’infection majeurs (température).

ok genial il va donc que je me traine cela avec les inconvénient que cela comportent espérant que cela ne dégénère pas...

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je bois minimum 1,5l par jour et je ne sort pratiquement pas car je travaille de la maison autant dire c'est pas de rester devant l'ordi qui me fait transpirer  :icon_smile:
je viens de recevoir les résultats de l'ecbu d'hier:

Culture Bactériologique sur milieu chromogène:
Présence d'une flore polymicrobienne constituée de plus de 3 germes.

Conclusion ECBU:
A confronter au contexte clinique, un nouveau prélèvement est recommandé après toilette soigneuse.

c'est une première pour moi  :icon_smile: même les machines font des resistances...

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honnêtement Jeffrey je suis à court d'idée, peut être essayer une cure de probiotique pour refaire le microbiote intestinal... Est-ce que les bactéries peuvent se transmettre de l'intestin à la vessie.... Car quand je fais une irrigation perristeen j'ai besoin de pas mal me sonder les 2-3hrs suivante. Les intestins doivent donc bien pomper l'eau et la renvoyer vers lesbiens puis vessie je suppose...

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Voici mon retour après trois semaines d'utilisation de l'hiprex. J'ai commencé l'hiprex il y a 3 semaines en espérant qu'il règle mes problèmes d'infection urinaire à répétition et soigné celle en cours etant donné que j'ai commencé la prise ayant une infection urinaire déclarée.
l'hiprex a maintenu une capacité vésicale entre 250 et 300cc par sondage au lieu de 350 400 en temps normal. les urines étaient légèremen troubles mais pas de gros dépôts, pas de fièvre ni fuites... en revanche depuis deux jours retour des fuites et quelques dépôt en fin de sondage. Il faudrait peut-être que je soigne cette infection urinaire par antibio avant de commencer l'hiprex. Je vais aller faire une ECBU demain pour voir ce qu'il en est.

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Hiprex
« le: 10 juin 2022 à 21:45:09 »
Pour ceux qui prennent de l'hiprex le mettez vous dans une gélule vide pour retardé sa dissolution comme le conseil le Dr cat Anderson?

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J'ai fini mes injections de 14jrs de rocephines il y a 14jrs. J'ai fais mon bud il y a 10jrs rien d'anormal pour une vessie neuro. Pas de refluts dans les reins détecté, signes de vessie rempli à 350cc et rdv pour un nouvel essai d'injection de toxine en août... Il y a environ 7jrs nouveau symptômes d'I.U :icon_cry: du coup nouvel ecbu avec résultat ereschia coli + klebsia 10*6 ufc et la moitié des antibio sortent résistants :icon_cry: je viens de recevoir mes hiprex aujourd'hui et j'ai attaqué ce soir en espérant que cela puisse régler ce problème...

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