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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Vaccin contre les infections urinaires: Uro-Vaxom

« le: 18 janvier 2025 à 18:42:18 »

de ce que j'ai compris l'uro-vaxom n'est efficace que sur l'escherichia coli et pour une durée d'efficacité de + ou - 3 mois.
un urologue m'a fait une ordo mais je me pose la question si je ne partirai pas plutôt sur l'uromune (mv140) qui est efficace sur plus de types de bacteries et plus longtemps egalement, le seul point noir est sont prix d'environ 400€ mais si celà peux ameliorer ma vie...

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Vaccin contre les infections urinaires: Uro-Vaxom

« le: 15 décembre 2024 à 15:56:07 »

l'uro-vaxom est disponible en Suisse avec une ordonnance française c'est environ un euro par jour pendant trois mois ;-) @Isa depuis que tu le prends. Tu as vu des bénéfices ?

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Les équipes médicales, la prise en charge, vos expériences / Quels sont les meilleurs établissements de rééducation en France ?

« le: 26 septembre 2022 à 10:57:01 »

Salut à tous suite à l'accident de mon ami au Maroc il va se poser la question de savoir où il va devoir faire sa rééducation.
Mon accident d'attente d'il y a 20 ans à l'époque les centres à la pointe en France était kerpap (56), René Sabran (83), guarches (92), propara (34)
De ce que j'ai pu entendre apparemment propara et maintenant devenu hors course suite à plusieurs changements de propriétaires et l'ouverture à d'autres pathologies que la para et tetraplégie.
Donc j'aurais voulu avoir votre avis sur les trois autres centres et savoir s'il y en aurait de nouveau en course.
Car ayant eu de mauvaises expériences à Henri Gabriel sur Lyon je ne peux pas lui conseiller cet hôpital sachant que j'y suis retourné il y a peu et il n'y a pas l'air d'avoir eu d'amélioration

merci

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Les équipes médicales, la prise en charge, vos expériences / Urgent conseils suite accident de surf au Maroc ?

« le: 25 septembre 2022 à 21:39:05 »

Il est arrivé en fin d'aprem sur Lyon direction neuro pour faire des examens et decomprimé la moelle. Apparemment il y a eu quelques améliorations ces dernières heures car il arrive à faire quelques mouvements de jambes et de bras... Bref on en saura plus demain

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Les équipes médicales, la prise en charge, vos expériences / Urgent conseils suite accident de surf au Maroc ?

« le: 24 septembre 2022 à 20:27:01 »

Apparemment le rapatriamment est prévu demain matin et opération dans la foulée . Les seules choses que je sais et que c'est une compression médullaire je ne sais pas le niveau lesionel j'en saurai certainement plus demain... actuellement ma seule crainte et qu'il soit à rester 48 heures avec une moelle épinière comprimé...

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Les équipes médicales, la prise en charge, vos expériences / Urgent conseils suite accident de surf au Maroc ?

« le: 24 septembre 2022 à 12:55:07 »

Salut à tous j'ai une connaissance qui a eu un accident de surf hier au Maroc.
Avec certainement une atteinte au service qu'elle avait compression la moelle épinière. Apparemment il serait transférable par avion actuellement il ne bouge pas les bras suite au choc arrive un peu à bouger les jambes la seule chose que je sais pour le moment. Je lui ai conseillé de le faire transférer au plus vite à l'hôpital neuro de Lyon car ils sont de Lyon mais j'aurais voulu avoir vos avis pour pouvoir les conseiller au mieux? Merci

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Difficultés soudaines pour me sonder...

« le: 30 août 2022 à 16:31:20 »

Citation de: RosenKreutz le 30 août 2022 à 16:25:27

Citation de: REMYDEDEZ le 29 août 2022 à 19:02:00
Il a noté également la présence d'un fil plastique dans la vessie

Ceci explique peut-être tes infections à répétition.

peut être, j'espère juste qu'il à bien réussi à l'enlever... Je viens d'envoyer un mail à coloplast à ce sujet car j'avais j'ai relevé le probléme il y à plus de 2ans qui été apparement connu et rien à était fait depuis... je leur ai dit quelle garder ce mail précieusement et que je me réserve le droit de poursuite judiciaire en cas de problème...

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Difficultés soudaines pour me sonder...

« le: 30 août 2022 à 13:35:45 »

les injection de toxine se font par endoscopie, l'urologue à donc tout vu hier.

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Difficultés soudaines pour me sonder...

« le: 30 août 2022 à 10:02:43 »

non Farid j'ai fait un scanner il y à quelques mois ;-)

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Difficultés soudaines pour me sonder...

« le: 30 août 2022 à 08:30:24 »

Ce qui est bizarre c'est que le problème soit venu comme ça du jour au lendemain normalement il y a des quand même des signes avant-coureur je suppose. Mais c'est vrai que je ressens des douleurs anales depuis quelques temps est-ce que cela n'aurait pas une cause à effet et provoque de la spasticité dans les sphincters...

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Difficultés soudaines pour me sonder...

« le: 29 août 2022 à 19:02:00 »

Je viens d'aller faire mes injections de toxine botulique l'urologue a en effet constaté un sphincter très spastique et a eu du mal à passer cela va provoquer d'ailleurs de grosse séance de transpiration. Il a noté également la présence d'un fil plastique dans la vessie merci Coloplast pour leur sonde Compact set qui ont régulièrement des filaments plastiques en bout de sonde 😟 reste plus qu'à voir si ces prochains jours vont régler ce problème mais étant donné que l'infection urinaire est traitée depuis 4 jours cela me fait un peu peur car je n'ai jamais connu ce type de problème malgré les multiples infection urinaire que j'ai pu avoir en 10ans...

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Difficultés soudaines pour me sonder...

« le: 28 août 2022 à 16:25:32 »

Salut à tous, je vous envoie ce message car je traverse un passage difficile concernant mes sonages, depuis quelques jours j'ai de grosses difficultés pour me sonder en position assise. En 10ans de sondage je n'ai jamais rencontré ce problème au pire un petit coup de penchage en avant en arrière et ça passait sans problème mais là la sonde bute d'abord sur une paroi difficile à passer et parfois reste coincé sur une deuxième butée quelques millimètres plus loin avant de pouvoir rentrer dans la vessie. Donc je relève la sonde qui a souvent un peu de sang en bout, m'avance au fauteuil et réessaie avec difficulté. Est-ce que l'un d'entre vous a déjà traversé un moment comme celui-ci? Je n'ai rien changé à mes habitudes hormis que je dois dormir quelques heures sur le côté depuis quelques jours dû à des rougeurs aux fesses et ces problèmes sont intervenus en même temps est-ce un lien de cause à effet je ne sais pas...

Je pensais que ce problème pouvait également être lié à une infection urinaire que j'avais je suis traité depuis jeudi soir en antibio car je dois subir un nouveau test injection de toxine dans la vessie demain par le fait du hasard. Je demanderai à l'urologue qu'il jette un œil en même temps bien entendu. merci pour vos retours.

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Les équipements, les aides techniques / 3éme roue blumil GO

« le: 04 août 2022 à 15:23:31 »

non le fait qu'il n'y ai qu'un point de fixation (la pince qui prend le cale pieds)

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Les équipements, les aides techniques / 3éme roue blumil GO

« le: 03 août 2022 à 17:57:24 »

Salut à tous, est-ce que l'un d'entre vous à eu l'occasion de tester la 3éme roue blumil go car le système d'installation et utilisation semble être le plus facile du marché pour nous autre tétras :-) simplement le distributeur m'a avoué à demi mots que le système d'attache n'est pas trés stable...

https://www.youtube.com/watch?v=zOcHldBJGgQ&t=1s

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Infection urinaire à répétition que faire ? (phagotherapie, hiprex...)

« le: 03 août 2022 à 16:07:52 »

je met du psyllium blond bio + de l'eau pour remplir une tasse à café et gobe le tout

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Infection urinaire à répétition que faire ? (phagotherapie, hiprex...)

« le: 02 août 2022 à 21:17:30 »

OUI j'ai essayer un tasse à café tout les matin et c'est bien dégueu :-) sans résultats probants, en même temps je mange du riz ça sort liquide, je mange de la salade j'fais des briques c'est à rien n'y comprendre...

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Infection urinaire à répétition que faire ? (phagotherapie, hiprex...)

« le: 02 août 2022 à 17:00:19 »

merci pour ton retour Frog2Lille, je vais prendre un rdv chez un gastro entérologue spécialisé neuro avant de commencer quoique ce soit.
En effet mon transit et pas top malgré 3 irrigation peristeen par semaine, à chaque fois des selle peu moulés puis liquide et la sensation de ne pas avoir fait assez malgré 30min de T.R

Cela fait maintenant 2 mois que j'ai fais mon ecbu et cela ne c'est pas amélioré niveau I.U , ça n'a pas empiré non plus mais je suis toujours à 12 sondages par jour en moyenne :-( ce qui est très contraignant...

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Infection urinaire à répétition que faire ? (phagotherapie, hiprex...)

« le: 09 juillet 2022 à 10:39:50 »

j'ai eu les résultats de mon ECBU

Par rapport au dernier d'il y a 1 mois l'ereschia colli n'est plus détecté au profit du retour d'un Staphylococcus aureus 10*5 avec aucun antibios résistants.
Pour le Klebsiella pneumoniae il est toujours la en 10*4 au lieu de 10*6 et toujours resistance à environ la moitié des antibios.

Je vais également essayer de faire de la résistance et ne pas traiter en espérant que cela ne dégénère pas...

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Infection urinaire à répétition que faire ? (phagotherapie, hiprex...)

« le: 07 juillet 2022 à 18:48:07 »

j'ai pas un transit au top oui

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Infection urinaire à répétition que faire ? (phagotherapie, hiprex...)

« le: 07 juillet 2022 à 17:30:57 »

j'ai pause transit top oui

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Infection urinaire à répétition que faire ? (phagotherapie, hiprex...)

« le: 07 juillet 2022 à 16:15:29 »

Le Pr RUFFION est les neuro urologue de référence sur Lyon

Je ne doute pas qu'il est raison en revanche j'aimerais avoir des sources de pistes à chercher pour trouver d'ou vient le problème est comment le régler. Devoir se sonder minimum 10x par jour est un cas de signes d’infection majeurs pas moi.
Je n'sais pas il y'a peut être intérêt de faire une analyse de selles pour voir si le microbiote n'est pas en l'air et que les problèmes ne viennent pas de la... Je dis peut être des bêtises mais je ne suis pas médecin et c'est pour ça que je vais d'ailleurs voir des spécialistes :-)

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Infection urinaire à répétition que faire ? (phagotherapie, hiprex...)

« le: 07 juillet 2022 à 14:03:50 »

j'ai expliqué tout cela par mail au Pr RUFFION voici le retour de son secrétariat:

Il préconise de ne pas prendre d’antibiotique et de ne pas refaire d’analyse d’urines, sauf en cas de signes d’infection majeurs (température).

ok genial il va donc que je me traine cela avec les inconvénient que cela comportent espérant que cela ne dégénère pas...

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Infection urinaire à répétition que faire ? (phagotherapie, hiprex...)

« le: 06 juillet 2022 à 15:02:32 »

je bois minimum 1,5l par jour et je ne sort pratiquement pas car je travaille de la maison autant dire c'est pas de rester devant l'ordi qui me fait transpirer

je viens de recevoir les résultats de l'ecbu d'hier:

Culture Bactériologique sur milieu chromogène:
Présence d'une flore polymicrobienne constituée de plus de 3 germes.

Conclusion ECBU:
A confronter au contexte clinique, un nouveau prélèvement est recommandé après toilette soigneuse.

c'est une première pour moi

même les machines font des resistances...

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Infection urinaire à répétition que faire ? (phagotherapie, hiprex...)

« le: 05 juillet 2022 à 11:15:13 »

honnêtement Jeffrey je suis à court d'idée, peut être essayer une cure de probiotique pour refaire le microbiote intestinal... Est-ce que les bactéries peuvent se transmettre de l'intestin à la vessie.... Car quand je fais une irrigation perristeen j'ai besoin de pas mal me sonder les 2-3hrs suivante. Les intestins doivent donc bien pomper l'eau et la renvoyer vers lesbiens puis vessie je suppose...

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Infection urinaire à répétition que faire ? (phagotherapie, hiprex...)

« le: 04 juillet 2022 à 21:43:50 »

Voici mon retour après trois semaines d'utilisation de l'hiprex. J'ai commencé l'hiprex il y a 3 semaines en espérant qu'il règle mes problèmes d'infection urinaire à répétition et soigné celle en cours etant donné que j'ai commencé la prise ayant une infection urinaire déclarée.
l'hiprex a maintenu une capacité vésicale entre 250 et 300cc par sondage au lieu de 350 400 en temps normal. les urines étaient légèremen troubles mais pas de gros dépôts, pas de fièvre ni fuites... en revanche depuis deux jours retour des fuites et quelques dépôt en fin de sondage. Il faudrait peut-être que je soigne cette infection urinaire par antibio avant de commencer l'hiprex. Je vais aller faire une ECBU demain pour voir ce qu'il en est.

Association Libre d'Aide a la Recherche sur la Moelle Epiniere

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