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Messages - REMYDEDEZ
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« le: 05 avril 2025 à 18:20:05 »
Je ne sais pas si je suis au bon endroit et modérateur pourront peut-être corriger si c'est le cas. Mais cela me semble assez important, car beaucoup d'entre nous souffrent d'hyperactivité vésicale je me permets de transmettre cette article de cet essai en cours de l'entreprise française EG427 menée entre autres par le Pr. DENYS de garches: EG 427 annonce son premier patient traité par EG110A, la première thérapie génique à base d’un vecteur herpétique non réplicatif pour le traitement de la vessie neurogène.
Le travail démarré il y a plus de dix ans au sein du laboratoire END-ICAP à l’UFR Simone Veil-Santé de l'UVSQ, avec François Giuliano, Pierre Denys et Charles Joussain, s’est poursuivi au sein d’EG427.
Ayant obtenu l’IND, l’autorisation d’entrée en essais cliniques aux USA pour le produit innovant EG110A dans la vessie neurogène chez le patient blessé médullaire en juin 2024, la société de biotechnologie leader dans le développement de médecine génomique de précision pour les maladies chroniques prévalentes en neurologie EG 427 vient d'annoncer que le premier patient a été traité dans le cadre de la première étude clinique de phase 1b/2a, évaluant EG110A, une thérapie génique pour le traitement de l’hyperactivité du détrusor d’origine neurologique (NDO) chez les patients atteints de lésions de la moelle épinière (SCI).
Premier patient traité avec succès dans l’étude clinique EG110A menée dans quatre institutions médicales de premier plan aux États-Unis
Étude de phase 1b/2a visant à recruter 16 patients atteints d’incontinence liée à l’hyperactivité du détrusor neurogène (vessie neurogène) après une lésion de la moelle épinière
Première application mondiale de vecteurs non réplicatifs dérivés de l’herpès enneuro-urologie
Ouvre la possibilité d’utiliser la médecine génétique à de larges populations atteintes de maladies neurologiques
« Nous venons de franchir une étape importante dans la vie de l'entreprise avec le traitement de notre premier patient dans le cadre de notre étude clinique en cours. Nous lui sommes très reconnaissants pour sa participation. Il s'agit d'un acte admirable et désintéressé. » déclare Philippe Chambon, MD, PhD, Président Directeur Général d’EG 427. « Comme nous l'avons annoncé la semaine dernière (voir le communiqué de presse Levée de fonds pour EG427 paru le 20/02/2025), EG 427 est bien financé pour cet essai et la poursuite du développement de notre plateforme technologique. Cette étude clinique, une première dans le domaine de la neuro-urologie, pourrait démontrer comment notre nouvelle plateforme peut répondre à des besoins médicaux importants pour des patients souffrant de maladies neurologiques chroniques grâce à la capacité unique de nos vecteurs non réplicatifs dérivés de HSV-1 à délivrer des thérapies géniques d'une manière potentiellement sûre, réadministrable et à coûts raisonnables. »
« Le traitement de notre premier patient dans l’étude de phase 1b/2a représente une avancée majeure pour EG 427. Nous sommes impatients de démontrer qu’EG110A pourrait apporter des améliorations significatives par rapport aux thérapies existantes pour la NDO. » précise Cornelia Haag-Molkenteller, MD, PhD, Directrice Médicale d’EG 427. « Cette première étape ouvre la voie à un développement clinique plus large d’EG110A dans d’autres pathologies importantes, encore mal prises en charge, avec la possibilité d’apporter les promesses de la médecine génétique à de plus larges populations de malades en neuro-urologie, urologie et neurologie. »
La vessie neurogène ou NDO provoque une incontinence urinaire incontrôlée, un risque de lésions rénales ainsi que des infections urinaires qui peuvent entraîner la mort dans 5 à 10 % des cas chez les patients atteints de lésions de la moelle épinière. Cette pathologie touche entre 70 et 84 % des patients vivant avec une lésion médullaire, soit une population mondiale estimée entre 300 000 et 400 000 patients. Toutes étiologies confondues, la NDO concerne environ 2 millions de patients dans les sept principaux marchés mondiaux, avec un impact majeur sur leur qualité de vie. L’Association Européenne d’Urologie (EAU) a récemment estimé que l’incontinence causée par la NDO ainsi que les autres indications comme l’hyperactivité vésicale, représente un poids économique croissant de 69,1 milliards d’euros en 2023 en Europe.
Focus
EG 427 est la deuxième entreprise à amener en phase de développement clinique un vecteur non réplicatif dérivé de HSV-1 (nrHSV-1), avec une autorisation d’essai clinique (IND) obtenue de la Food and Drug Administration (FDA) des Etats-Unis en juin 2024. Il s'agira du premier essai chez l'homme d'un tel vecteur, ciblant les maladies des neurones sensoriels. Le produit, EG110A, est destiné au traitement de multiples maladies graves de la vessie, telles que la vessie neurogène (NDO) et la vessie hyperactive (OAB), et a le potentiel de constituer une amélioration majeure par rapport aux thérapies existantes, permettant de meilleurs soins pour les patients et des coûts moindres pour les systèmes de santé.
La plateforme unique de l'entreprise permet de générer des neurothérapies ciblées pour le traitement les maladies prévalentes du système nerveux périphérique et central. Ses vecteurs peuvent réaliser une transduction focale dans des régions spécifiques, puis une expression sélective des transgènes dans des sous-ensembles ciblés de neurones grâce au contrôle d'éléments de régulation sophistiqués. Avec une sécurité clinique démontrée et la possibilité d'administrer des doses répétées, la grande capacité d’emport des vecteurs nrHSV-1 permet des thérapies géniques efficaces à long terme, ou des approches tout-en-un d'édition de gènes.
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« le: 23 février 2025 à 11:23:29 »
Dsl je ne peux pas t'aider mes réponds pour suivre, car je suis dans la même situation que toi, même niveau de lésion depuis plus de 23 ans.
Le faite de ne pas être autonome est une épée de damocles au-dessus de notre tête, j'utilise le Peristeen + T.R et je ne peux le faire que trois fois par semaine par manque d'aide soignant formés. et encore, je suis chanceux qu'il veuille bien le faire.
Mais aucun infirmier ne viendra pour un soin d'1h30...
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« le: 26 janvier 2025 à 16:51:06 »
vous avez un moyen de vous procurer uromune en France ?
Non mais avec une ordonnance tu pourras te le faire délivrer par une pharmacie suisse. En revanche il faudra aller le chercher.
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« le: 18 janvier 2025 à 18:42:18 »
de ce que j'ai compris l'uro-vaxom n'est efficace que sur l'escherichia coli et pour une durée d'efficacité de + ou - 3 mois.
un urologue m'a fait une ordo mais je me pose la question si je ne partirai pas plutôt sur l'uromune (mv140) qui est efficace sur plus de types de bacteries et plus longtemps egalement, le seul point noir est sont prix d'environ 400€ mais si celà peux ameliorer ma vie...
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« le: 15 décembre 2024 à 15:56:07 »
l'uro-vaxom est disponible en Suisse avec une ordonnance française c'est environ un euro par jour pendant trois mois ;-) @Isa depuis que tu le prends. Tu as vu des bénéfices ?
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« le: 26 septembre 2022 à 10:57:01 »
Salut à tous suite à l'accident de mon ami au Maroc il va se poser la question de savoir où il va devoir faire sa rééducation. Mon accident d'attente d'il y a 20 ans à l'époque les centres à la pointe en France était kerpap (56), René Sabran (83), guarches (92), propara (34) De ce que j'ai pu entendre apparemment propara et maintenant devenu hors course suite à plusieurs changements de propriétaires et l'ouverture à d'autres pathologies que la para et tetraplégie. Donc j'aurais voulu avoir votre avis sur les trois autres centres et savoir s'il y en aurait de nouveau en course. Car ayant eu de mauvaises expériences à Henri Gabriel sur Lyon je ne peux pas lui conseiller cet hôpital sachant que j'y suis retourné il y a peu et il n'y a pas l'air d'avoir eu d'amélioration  merci
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« le: 25 septembre 2022 à 21:39:05 »
Il est arrivé en fin d'aprem sur Lyon direction neuro pour faire des examens et decomprimé la moelle. Apparemment il y a eu quelques améliorations ces dernières heures car il arrive à faire quelques mouvements de jambes et de bras... Bref on en saura plus demain
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« le: 24 septembre 2022 à 20:27:01 »
Apparemment le rapatriamment est prévu demain matin et opération dans la foulée . Les seules choses que je sais et que c'est une compression médullaire je ne sais pas le niveau lesionel j'en saurai certainement plus demain... actuellement ma seule crainte et qu'il soit à rester 48 heures avec une moelle épinière comprimé...
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« le: 24 septembre 2022 à 12:55:07 »
Salut à tous j'ai une connaissance qui a eu un accident de surf hier au Maroc.
Avec certainement une atteinte au service qu'elle avait compression la moelle épinière. Apparemment il serait transférable par avion actuellement il ne bouge pas les bras suite au choc arrive un peu à bouger les jambes la seule chose que je sais pour le moment. Je lui ai conseillé de le faire transférer au plus vite à l'hôpital neuro de Lyon car ils sont de Lyon mais j'aurais voulu avoir vos avis pour pouvoir les conseiller au mieux? Merci
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« le: 30 août 2022 à 16:31:20 »
Il a noté également la présence d'un fil plastique dans la vessie
Ceci explique peut-être tes infections à répétition. 
peut être, j'espère juste qu'il à bien réussi à l'enlever... Je viens d'envoyer un mail à coloplast à ce sujet car j'avais j'ai relevé le probléme il y à plus de 2ans qui été apparement connu et rien à était fait depuis... je leur ai dit quelle garder ce mail précieusement et que je me réserve le droit de poursuite judiciaire en cas de problème...
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« le: 30 août 2022 à 13:35:45 »
les injection de toxine se font par endoscopie, l'urologue à donc tout vu hier.
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« le: 30 août 2022 à 10:02:43 »
non Farid j'ai fait un scanner il y à quelques mois ;-)
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« le: 30 août 2022 à 08:30:24 »
Ce qui est bizarre c'est que le problème soit venu comme ça du jour au lendemain normalement il y a des quand même des signes avant-coureur je suppose. Mais c'est vrai que je ressens des douleurs anales depuis quelques temps est-ce que cela n'aurait pas une cause à effet et provoque de la spasticité dans les sphincters...
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« le: 29 août 2022 à 19:02:00 »
Je viens d'aller faire mes injections de toxine botulique l'urologue a en effet constaté un sphincter très spastique et a eu du mal à passer cela va provoquer d'ailleurs de grosse séance de transpiration. Il a noté également la présence d'un fil plastique dans la vessie merci Coloplast pour leur sonde Compact set qui ont régulièrement des filaments plastiques en bout de sonde 😟 reste plus qu'à voir si ces prochains jours vont régler ce problème mais étant donné que l'infection urinaire est traitée depuis 4 jours cela me fait un peu peur car je n'ai jamais connu ce type de problème malgré les multiples infection urinaire que j'ai pu avoir en 10ans...
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« le: 28 août 2022 à 16:25:32 »
Salut à tous, je vous envoie ce message car je traverse un passage difficile concernant mes sonages, depuis quelques jours j'ai de grosses difficultés pour me sonder en position assise. En 10ans de sondage je n'ai jamais rencontré ce problème au pire un petit coup de penchage en avant en arrière et ça passait sans problème mais là la sonde bute d'abord sur une paroi difficile à passer et parfois reste coincé sur une deuxième butée quelques millimètres plus loin avant de pouvoir rentrer dans la vessie. Donc je relève la sonde qui a souvent un peu de sang en bout, m'avance au fauteuil et réessaie avec difficulté. Est-ce que l'un d'entre vous a déjà traversé un moment comme celui-ci? Je n'ai rien changé à mes habitudes hormis que je dois dormir quelques heures sur le côté depuis quelques jours dû à des rougeurs aux fesses et ces problèmes sont intervenus en même temps est-ce un lien de cause à effet je ne sais pas...
Je pensais que ce problème pouvait également être lié à une infection urinaire que j'avais je suis traité depuis jeudi soir en antibio car je dois subir un nouveau test injection de toxine dans la vessie demain par le fait du hasard. Je demanderai à l'urologue qu'il jette un œil en même temps bien entendu. merci pour vos retours.
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« le: 04 août 2022 à 15:23:31 »
non le fait qu'il n'y ai qu'un point de fixation (la pince qui prend le cale pieds)
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« le: 03 août 2022 à 17:57:24 »
Salut à tous, est-ce que l'un d'entre vous à eu l'occasion de tester la 3éme roue blumil go car le système d'installation et utilisation semble être le plus facile du marché pour nous autre tétras :-) simplement le distributeur m'a avoué à demi mots que le système d'attache n'est pas trés stable...
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« le: 03 août 2022 à 16:07:52 »
je met du psyllium blond bio + de l'eau pour remplir une tasse à café et gobe le tout
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« le: 02 août 2022 à 21:17:30 »
OUI j'ai essayer un tasse à café tout les matin et c'est bien dégueu :-) sans résultats probants, en même temps je mange du riz ça sort liquide, je mange de la salade j'fais des briques c'est à rien n'y comprendre...
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« le: 02 août 2022 à 17:00:19 »
merci pour ton retour Frog2Lille, je vais prendre un rdv chez un gastro entérologue spécialisé neuro avant de commencer quoique ce soit. En effet mon transit et pas top malgré 3 irrigation peristeen par semaine, à chaque fois des selle peu moulés puis liquide et la sensation de ne pas avoir fait assez malgré 30min de T.R  Cela fait maintenant 2 mois que j'ai fais mon ecbu et cela ne c'est pas amélioré niveau I.U , ça n'a pas empiré non plus mais je suis toujours à 12 sondages par jour en moyenne :-( ce qui est très contraignant...
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« le: 09 juillet 2022 à 10:39:50 »
j'ai eu les résultats de mon ECBU
Par rapport au dernier d'il y a 1 mois l'ereschia colli n'est plus détecté au profit du retour d'un Staphylococcus aureus 10*5 avec aucun antibios résistants.
Pour le Klebsiella pneumoniae il est toujours la en 10*4 au lieu de 10*6 et toujours resistance à environ la moitié des antibios.
Je vais également essayer de faire de la résistance et ne pas traiter en espérant que cela ne dégénère pas...
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« le: 07 juillet 2022 à 18:48:07 »
j'ai pas un transit au top oui 
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« le: 07 juillet 2022 à 17:30:57 »
j'ai pause transit top oui
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« le: 07 juillet 2022 à 16:15:29 »
Le Pr RUFFION est les neuro urologue de référence sur Lyon Je ne doute pas qu'il est raison en revanche j'aimerais avoir des sources de pistes à chercher pour trouver d'ou vient le problème est comment le régler. Devoir se sonder minimum 10x par jour est un cas de signes d’infection majeurs pas moi. Je n'sais pas il y'a peut être intérêt de faire une analyse de selles pour voir si le microbiote n'est pas en l'air et que les problèmes ne viennent pas de la... Je dis peut être des bêtises mais je ne suis pas médecin et c'est pour ça que je vais d'ailleurs voir des spécialistes :-)
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« le: 07 juillet 2022 à 14:03:50 »
j'ai expliqué tout cela par mail au Pr RUFFION voici le retour de son secrétariat:
Il préconise de ne pas prendre d’antibiotique et de ne pas refaire d’analyse d’urines, sauf en cas de signes d’infection majeurs (température).
ok genial il va donc que je me traine cela avec les inconvénient que cela comportent espérant que cela ne dégénère pas...
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