Messages

1

Fonctions sexuelles, Vie affective et Maternité / Re : Sites de rencontres : quand parler de son handicap?

« le: 18 août 2018 à 23:58:04 »

Bonjour tout le monde!
Wouah.... il fait chaud chaud par ici...

Sinon, il existe des sites spécialisés "handis" ouverts aux handis bien sûr mais aussi aux valides...
C'est comme cela que je me suis fait un ami para dans mon coin.
J'ai vu d'autres personnes mais toujours en toute amitié...
(en plus d'une personne que j'ai pu voir grâce à ALARME en toute amitié). 
Sur le site, on est plutôt invité à parler directement de son handicap.
Pour que les choses soient claires comme l'a conseillé Mr Président d'ALARME.

Je ne sais pas si j'ai le droit de faire de la pub.
C'est pour cela que je n'ai pas donné le nom du site.

C'est clair que la rencontre se fera dans la vraie vie.
Le site est utile pour avoir des "ami(e)s".
Après pour devenir "amants" "conjoints" etc. c'est la vraie vie qui décidera.
C'est en cela que je rejoins Breizhfenua.

Bon je vous bizoute vite fait!
Louise Frog2Lille batracien spaceroll.

2

Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Re : suite a une paraplegie, constipation et exoneration tres difficile

« le: 13 août 2018 à 22:35:31 »

Bonjour à toutes et tous!
Bonjour Breizhfenua,
Suis désolée que l'UROSTIM n'ait pas fonctionné pour toi.
Je recherche un kiné qui pourra me faire essayer...
Merci en tous les cas.
Et désolée pour toi que tu aies les pyélos, les résidus, l'incontinence, (des douleurs?).
Bises à toutes et tous.
Louise Frog2Lille batracien spaceroll.
 

3

Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Re : suite a une paraplegie, constipation et exoneration tres difficile

« le: 12 août 2018 à 03:06:50 »

... sauf qu'il ne faut pas prendre le psyllium en même temps que ses médocs sinon les médocs "sont avalés" par le gel et ne feront pas effet...
Donc à prendre à distance des prises de médocs...
Pas toujours simple si on prend le psyllium au moment des repas...
Il faudrait ne pas le prendre pendant les repas mais dans l'après midi vers 16h par exemple...
C'est pour cela que je continue avec le FORLAX à très fortes doses et qui marche...

PS :
Pardon j'ai oublié "bonjour tout le monde".
Merci breizhfenua pour l'urostim. Je vais me renseigner. C'est cool. Dommage que cela ne marche pas sur toi.
Comme toi je peux retenir plus d'1 L, ma vessie est flasque, rétentionniste, difficile à contracter... Je ne la sens pas.
J'ai des résidus mictionnels de 50 ml à 200 ou 300 ml... Ca dépend du volume que j'ai...
Donc des infections, des douleurs pour uriner et de l'incontinence par regorgement...
Nous avons toutes les deux un problème équivalent au niveau urinaire...
Courage à toi et à vous tous!
Louise Frog2Lille space roller...

4

Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Re : RESISTANCE AUX ANTIBIOTIQUES

« le: 12 août 2018 à 02:49:21 »

Bonjour tout le monde,
Bonjour éric,
Il y a les urologues de La Louvière et notamment le Dr MONTAIGNE qui me suit maintenant depuis un an. J'ai moins d'infections (après 20 à 24 pyélos sur 4 ans...) mais je prends un traitement prophylactique antibiotique (Tous les samedis uniquement pas les autres jours je prends en alternance 400 mg de Céfixime et le samedi suivant 3g d'amoxicilline puis Céfixime le samedi après etc.). J'ai moins d'infections mais j'en fais quand même...

Les urologues de l'HPVA Hopital Privé de Villeneuve d'Ascq font même des cystoentéroplastie d'agrandissement, des brickers des mitrofanoff = autosondage dans le nombril...). Ils font même de la neurostimulation pour les vessies neuros mais je ne sais pas si cela marche pour les paraplégies complètes... Est ce qu'une solution chirurgicale ne te tirerait pas de cette galère? C'est sûr que les urologues du CHRU ne me tentent pas trop... comme les gynécologues de Jeanne de Flandre au CHRU mais là tu n'es pas concerné...

Hélas je ne connais pas d'urologues sur Garches mais bon cela devrait pouvoir se trouver... un bon urologue à Garches...

Tu as raison de changer de "boutique" :Moi j'ai démarré avec les urologues de l'hopital du bois... une catastrophe. Après je suis allé à l'hopital Saint Philibert : que des examens et des blablas pendant 3 sans AUCUNE solution pour les infections ou les douleurs. Rien à foutre mais ils m'ont prévenue au départ que cela serait compliqué de m'aider... Tu m'étonnes.Puis le Dr MONTAIGNE de La Louvière s'est occupé des 2 problèmes : douleurs et infections...Reste l'incontinence... encore à régler... mais faut en passer par la neurostimulation ou une autre chirurgie... mais je n'ai pas envie de me faire opérer pour le moment...

Courage.
Je compatis.
Je suis de tout coeur avec toi éric mais aussi avec vous tous.
Bises.
Louise Frog2Lille batracien spaceroller...

5

Exprimez-vous ! / Re : Les petites choses qui changent nos vies

« le: 21 juillet 2018 à 00:13:14 »

Salut tout le monde!
C'est le batracien spaceroll.
Bon c'est quand même méga stylé ces mains courantes moi qui en cherche en ce moment.
Bon je sors, c'était juste pour vous saluer... et bisous à tous!
Louise

6

Sports, culture et loisirs / Re : De nouvelles idées...

« le: 18 juillet 2018 à 02:20:04 »

Moi je propose le canapé, le grand écran,  coca (ou bière pour les plus chanceux...) et matchs de foot!
Mince, on est déjà champion du monde!
Bon ça va comme dit Grizou, le batracien sort direct
mais juste une dernière info de la plus haute importance :
Y'a le Tour de France à mater au frais... sans risques de transferts dangereux... Yep!
(Les problèmes de cycles on s'y connaît légèrement...) bon je me casse là VRAIMENT!

7

Présentation des nouveaux venus / Re : Présentation nouveau venu

« le: 18 juillet 2018 à 01:50:55 »

Bonjour à tous les nouveaux venus mais aussi aux "revenants" que je ne connais pas étant "jeune" sur le forum...
En plus, des batraciens... à roulettes c'est relativement rare... mais si si si cela existe! lol:

Basilic56 je m'adresse particulièrement à toi car j'ai comme toi une maladie genre algodystrophie mais au niveau du pelvis
(vessie, intestin, rectum neurologiques) qui s'étend aux membres inférieurs. Au départ cela s'étendait à la jambe droite...
maintenant cela touche la jambe gauche tout doucement dont je perds la sensibilité.
Biensûr ce problème neuropathique périphérique du à une tumeur de naissance et à des séquelles chirurgicales...
provoque également une ataxie (troubles de la coordination), des troubles de l'équilibre qui ne me dissuadent pas de
marcher tant que c'est pour moins de 100 mètres... grâce à un déambulateur de la mort que je kiffe particulièrement
ou à une simple béquille que j'utilise pour de très courtes distances...
Basilic56 si tu veux causer avec mi le batracien un peu space alors il ne faut pas hésiter... Par rapport à tous ceux d'entre vous qui êtes "vissés sur votre fauteuil", Gilles, Marc Gyzmo34... je mesure la chance que j'ai de pouvoir encore marcher (meilleurs popos... peu d'escarres du fait d'une sensibilitéencore conservée bien que perturbée (je me suis fait un trou en godet dans mon genou droit aujourd'hui... impressionnant...)
 Après je remercie mes fauteuils roulants qui me permettent de nouveau aller faire du lèche vitrine
ou d'aller sur des digues à la merou encore dans des parcs aménagés pour les handicapés...
sans parler des parcs d'attraction, les zoos (mon kif total).

Ce que je ne pouvais plus faire lorsque j'étais "100% marchant" mais bien exclue de bien des joies de la vie...
Mon fauteuil est donc une source de confort... ce qui n'est hélas pas votre cas pour la majorité d'entre vous... 
Je me doute que ce nouveau concept "fauteuil source de confort" doit vous faire grave marrer...
Votre rêve de remarcher ne serait-ce que 5 pas par jour, Gilles, Marc et tous les autres est bien légitime!!!

C'est évident... Mais je comprends aussi le point de vue de Breizhfenua qui kiffe de rouler car là c'est sûr on arrête de se gameller : mon corps en porte constamment les stigmates
à voir tous les hématomes qui me kiffent grave mais ces liaisons dangereuses ne sont vraiment pas réciproques... 
Bon je vous bizoute vite fait et à bientôt pour de bien précieux échanges qui j'espère vous  partagerez également de votre côté...
Louise Frog2Lille batracien spaceroll grave barré...

8

Sports, culture et loisirs / Re : Kinépolis

« le: 01 juillet 2018 à 19:16:29 »

Salut Jo,
Salut tout le monde!
Juste un truc Jo que je n'arrive pas à comprendre =
Le kinépolis ne dispose t il pas d'une rampe amovible légère portable?
Zou sur la rampe et tu serais arrivé au premier rang où il a les fauteuils confortables pour les valides (et les invalides en théorie...).
Ce qui t'aurait permis de mater ton film avec tes potes après t'être transféré!
Simple une rampe amovible dont devrait disposer le complexe...
Bon je sors...
Le batracien à roulettes.

9

Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Re : suite a une paraplegie, constipation et exoneration tres difficile

« le: 26 juin 2018 à 00:50:54 »

Salut tout le monde!
Heu le mestinon cha a l'air vachement costaud comme médoc...
vu que cela traite les patients myasthéniques (quand même... !) ... :
 http://base-donnees-publique.medicaments.gouv.fr/affichageDoc.php?specid=67013510&typedoc=N

Donc pour les colons paresseux cha a l'air cool mais vu ce que tu racontes comme effets indésirables...
Cha fait fipper...
Vive le forlax ? (...si pas de stomie car là on ne parle plus de la même chose...)
Bisous. Louise La Grenouille spaceroll. 

PS : Marc Gyzmo34, poto, t'en es où avec tes douleurs neuropathiques?
(Je compatis car moi elle me kiffent grave ces salop**i** chaque jour non stop...)

10

Exprimez-vous ! / Re : N'être qu'un stock...

« le: 26 juin 2018 à 00:03:25 »

Re!
Ben ça Mick 74 "c'est bien dit"  Faudrait leur proposer à nos politiques : et pourquoi pas un peu d'eugénisme? ... Dans la même veine comme au bon vieux temps...
OK, je sors...

11

Les escarres / Re : Injection de graisse (l'ichion)

« le: 24 juin 2018 à 23:47:10 »

Oui Farid t'as raison.
Quand on est lésé en dessous de S2 S3 S4 : on peut marcher.
C'est mon cas.
La force musculaire est réduite mais suffisante.
Pour ma part c'est le problème sensitif et douleurs neuropathiques très importantes qui me gênent pour marcher pas plus de 100 mètres...
Les bons jours.
Après la douleur est telle qu'il faut s'arrêter et s'assoir PAS sur un plan dur.
De plus avec les problèmes d'équilibre, sans canne, pour moi ça ne le fait pas :
le déambulateur cool pour les petites marches à mon taf d'un bureau à l'autre. 
Merci mon fauteuil pour aller faire les courses, me promener dans les parcs... et m'y assoir lol. etc.

C'est sûr par rapport à des paraplégiques et tétraplégiques c'est super hyper méga cool.
Car vous c'est H24 dans le fauteuil avec des problèmes pas possibles pour se transférer.

En revanche, les escarres sont possibles même pour "nous" notamment aux ischions...
Mais on a la chance de les "sentir" venir... sauf si on tombe dans le coma ou si on est très malade (fièvre etc.).
Au niveau abdominal j'ai en permanence une plaie qui s'ouvre tout le temps sur 50 cm.
Je ne peux pas m'assoir sur un plan dur jamais toujours sur un coussin visco.
J'ai des problèmes circulatoires donc bas de contention obligatoires pour éviter les phlébites etc.
J'ai des zones sans sensibilité donc qui peuvent vite pourrir... 
Mais je marche.
Je mesure ma chance.
C'est pourquoi Bruce prend part au fil je pense.

Bon courage à tous.
Louise La Grenouille spinergy...

12

Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Re : Urizen expres

« le: 24 juin 2018 à 22:41:46 »

Salut tout le monde galériens de la vessie (et du rectum)
Salut Eric mon ch'ti poto! 
Ben m. je suis désolée pour toi à 200% comme tu me l'as écrit toi aussi pour moi.
Pas cool du tout.


Tu m'étonnes que tu es une vraie lavette mais à force de faire des infections les unes derrière les autres...
C'est "évident" que cela devait arriver et ça m'est arrivé et ton germe de brin je l'ai eu aussi!

Il y a quelques années = 3 semaines de perfusions de plusieurs antibios non stop car j'ai eu un coma septique où j'ai du aller à Cochin à Paris...

Avec l'antibiocycle (amoxicilline/cefixime : 1 fois par semaine en 1 prise soit l'un soit l'autre) ma situation s'est améliorée. (Merci les urologues de la Louvière et de l'HPVA Villeneuve d'Ascq Dr Montai?? qui ont cherché à me soulager côté IU et douleurs = Xatral non remboursé pour les femmes!!!!!)

Si tu vois que ta situation tourne mal demande à ton épouse de te faire hospitaliser à Garches sur Paris : ils sauront quoi...
Tu as le droit de te faire hospitaliser où tu veux sur le territoire (encore heureux!).
Sinon plus près de nous il y a l'hôpital Dron de Tourcoing très calé sur les infections bizarres et résistantes...
Où dans un premier temps tu peux aller avant d'être transféré sur Garches... 

Sur Lille ils sont "limite" Dr Marce?? en uro au CHR (je dois aller au CHR de Nantes spécialisé dans mon type de neuropathie pelvienne...non prise en charge au CHR de Lille même si ce sont eux qui me l'ont provoquée la neuropathie pelvienne dite "d'étirement" = si si c'est comme cela qu'on dit car ils ont tiré comme des brutes sur mes racines sacrées...Merci Professeur Coss??). En uro au CHR sur Lille il faut avoir des problèmes de prostate mais si tu as autre chose : malheur à toi. C'est ce que m'a dit mon neurologue  Dr Hoorn??? Place de la République : ils ne sont pas compétents en NEURO - Urologie or nos soucis rélèvent de ces spécialistes : à Nantes ils font aussi les blessés médullaires... Dr Loic Le Normand qui fait aussi ma neuropathie : https://www.chu-nantes.fr/urologie-venir-en-consultation-3979.kjsp?RH=1212047149873&RF=1212745815964

Contacte moi par mail poto si tu as besoin de cracher ton venin!
On va se préparer une bonne discute entre potes de même galère.
Je compatis et tu as tout mon soutien.
Ne te laisse pas faire.
Que des bouffons.
Bises batraciennes bien baveuses de Louise La Grenouille space - spinergy

13

Exprimez-vous ! / Re : N'être qu'un stock...

« le: 24 juin 2018 à 21:38:33 »

Bruce t'as raison pour le renouvellement de la carte de stationnement, d'invalidité,  de la RQTH etc. comme si pour la majorité d'entre nous on n'aura qu'à "décider" de :
- re-marcher (et moi encore j'ai la chance de marchouiller... mais je ne l'ai pas choisi... lol...) sans fauteuils
- uriner normalement sans sondes,  de déféquer sans médocs ou sondes etc.
- ne plus "continuer" bêtement à faire les demandes... histoire de limiter le stock. d'handis "casse-coui??es" qui "coûtent".


OK avec vous tous : Eric mon poto de galère urinaire, Système64, Breizhfenua, Hervé35, Gilles...
ET un grand merci à Oliv qui nous a dégoté une pépite quand même.
Respect Oliv.

Bon on y retourne à nos fauteuils pas chers!
On devrait se grouper grâce à l'APF et les poursuivre en justice...
Bon je me tire sinon je vais encore raconter ma life et faire palpiter mon petit coeur cardiaque
Le batracien spaceroller.

14

Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Re : Urizen expres

« le: 23 juin 2018 à 01:50:01 »

Salut Eric,
Salut à tous et toutes,
Eric, je te soutiens à 200% comme toi tu me l'as écrit.
Je compatis.
Je suis exactement dans le même situation que toi.
Rien ne marche sur moi à part 3 g d'amoxilline en une prise le samedi.
Puis 400 mg de céfixime en une prise le samedi suivant.
Et malgré cela j'attrape des IU tous les 3 mois (c'est mieux que tous les mois comme en 2016 et 2017!).
Courage à toi et à vous tous galériens de la vessie et du rectum.
Bisous de la Grenouille à roulettes (fauteuil ou déambu...) qui parfois pète l'cable.

15

Les vacances / Re : Aiguille du midi Chamonix

« le: 23 juin 2018 à 01:39:42 »

J'y suis allée il y a plusieurs années et je me souviens de plein de marches en sortant de la télécabine.
A l'époque je marchais quasiment normalement.
A l'arrivée en haut, une tempête de neige (en plein été) s'est déclarée.
Donc nous ne pouvions plus descendre et devions attendre dans les escaliers pendant 4 heures que cela se calme.
Nous avons tous les 2 mon homme et moi fait un mal des montagnes.
Et nous n'étions pas les seuls. 
Aucune personne n'est venue à notre aide.
Aucun "guide" ou "technicien" n'est venu vérifier que tout le monde allait bien.
Nous n'avons eu aussi aucune information.
4h c'est long!
Je suis passée très près de la syncope.
A mon retour en ch'nord j'ai écrit une de ces lettres de réclamation à la "compagnie Chamonix Aiguille du midi".
Ils nous ont répondu une réponse bateau "automatique" qui n'avait rien à voir avec ce que nous décrivions.
Désolée, je fais l'oiseau heu pardon le batracien de malheur.
Peut-être qu'ils ont aménagé une plateforme pour les fauteuils ou les déambulateurs?
Renseignez vous bien comme le dit très justement zylorique (que je salue).
Bisous à vous tous les galériens de la chaise et de la vessie neuro...
Louise.

16

Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Re : suite a une paraplegie, constipation et exoneration tres difficile

« le: 23 juin 2018 à 01:27:29 »

Je carbure à 4 forlax les lundi, mercredi, vendredi et samedi...
Et cela marche à peu près.
C'est clair je ne peux pas pousser sinon je perds connaissance tellement cela me fait mal...
Et si je pousse, mon sphincter se contracte encore plus!
Idem pour la vessie au niveau de mon urétre hypertonique.
Bon courage à toi plopix et à tous les autres galériens du rectum...
Mon neurologue m'a parlé de la neuromodulation des racines sacrées (pace maker sur les racines sacrées au sacrum).
Je crois que je vais accepter d'aller à Nantes (je vis à Lille) spécialisé dans les neuropathies périphériques pelviennes...
Et ils pourraient faire tous les examens pour voir si le stimulateur pourrait m'aider...


Demandez si cela pourrait vous aider à vous aussi?
Voili voilou.
Bisous.
Le batracien à roulettes.
Louise.

17

Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Re : les Vessies neurologiqes

« le: 23 juin 2018 à 01:17:43 »

Salut Haribo,
Salut à tous galériens de la vessie et du rectum...
Pour moi ta vessie neuro est sûrement liée à ta myopathie qui affecte les nerfs du bas du dos donc ceux de la vessie.
C'est parceque ta myopathie n'est pas "étiquetée" avec précisions que ton neuro (ou rhumato?) ne sait pas pourquoi tu as des ennuis de vessie...
Mais c'est louche car si tu as des problèmes en bas du dos : logique que tu en aies à la vessie et au rectum...


Sinon à la question la vessie neuro évolue t elle vers la dégradation?
Pour moi c'est le cas...


Mon nouveau neurologue veut que j'aille à Nantes dans un hosto spécialisé dans les neuropathies périphériques pelviennes.
Il m'a parlé aussi de la neuromodulation des racines sacrées (pace-maker placé sur les racines sacrées au niveau du sacrum...).
Ce pace -maker lutte aussi bien contre les vessies instables et hyperactives et les vessies flasques qui ne peuvent plus se contracter...
Cela marche aussi contre les problèmes de dysurie (miction difficiles où il faut "pousser" à cause d'une hypertonie urétrale) ET la constipation.
Cela agirait aussi contre les douleurs neuropathiques ET l'incontinence par regorgement en pleine nuit (j'ai inondé mon téléphone qui est mort de suite).


Voilà, je suis moins présente car moralement j'ai pété une durite mais j'arrive à tenir au boulot.
Dès que je suis fatiguée ou malade (pyélo ou pneumopathie) je ne peux plus me déplacer sans mon fauteuil.
Ce qui a surpris beaucoup de collègues habitués à me voir utiliser un déambulateur (super d'ailleurs, bien mieux qu'une canne!!!).


Courage à vous tous galériens de la vessie.
Unissons nous pour faire admettre à nos urolgues que la qualité de vie est quasi détruite (pour moi à 7/10) avec ces problèmes urinaires.
Cela vire à l'obsession et limite les vacances, les déplacements en tous genres avec tout le matos à trimbaler.
Bisous.
Louise La Grenouille à roulettes grave barrée...

18

Exprimez-vous ! / Re : La magie du moment ! Photos & vidéos

« le: 08 avril 2018 à 23:31:16 »

Chui pas d'accord.
C'est Kira la plus belle.
Honneur aux animaux comme les grenouilles...
Bises à tous du Batracien à roulettes.
Louise


PS : très belles tes photos marc!
Tu as de beaux yeux bleus toi aussi et un fauteuil du tonnerre avec ses 6 roues. Cool et super un fil comme celui ci.
Les autres ne soyez pas trop jaloux non mais!
 

19

Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Re : suite a une paraplegie, constipation et exoneration tres difficile

« le: 08 avril 2018 à 23:23:25 »

Salut Kamilou,
Moi aussi on m'a dit qu'il n'y avait pas mieux que le peristeen.
Mais l'idée de me fourrer une sonde rectale et de la flotte... avec les risques de fuite du ballonet qui éclate etc... 
Très peu pour moi car je suis sujette aux malaises cardiaques  si toucher rectal ou vaginal brutal.
 
Donc j'ai préféré passer par "le haut" et là j'ai enfin trouvé le bon dosage de FORLAX : 4 sachets dans 500 ml d'eau avec du jus de fruit.
Et ce 4 fois par semaine : lundi mercredi vendredi et samedi.
Pas tous les jours pour donner le temps aux selles de se re-former et de ne pas être en diarrhée en permanence.


Ceci est MA solution mais tu trouveras TA solution.
L'important est de faire ce que tu préfères parmi TOUTES les méthodes possibles.
Sur le forum tu vas trouver plein de pistes.
Il faut normaliser ton transit sinon tu risques d'avoir plein d'IU infections urinaires.
Courage et tiens nous au courant.
Le batracien sur roulettes.
Louise.

20

Les escarres / Re : Escarre en haut de la cuisse

« le: 08 avril 2018 à 23:09:25 »

Courage à toi Aurore.
Je te souhaite de trouver la bonne équipe et de vite te sortir de ce mauvais pas.
Bises.
Louise.

21

Les escarres / Re : la peau qui "craque" à chaque tentative : que faire ???

« le: 22 mars 2018 à 17:58:36 »

Courage et c'est très très très trèèèèèèèèèèèèèèèèès long...
Moi j'ai des saloperies de plaies sur mes cicatrices qui se réouvrent pendant des mois...
Puis après cela se referme.
Je suis peinarde.
Puis cha recomminche. (recommence)
Etc etc........ la maladie neurologique : saloperiiiiiiiiiiiie.
Heu désolée mon témoignage n'est pas très aidant en termes de solutions.
Mais je compatis vraiment sincèrement.
Peut-être s'adresser à une autre équipe pour un deuxième avis?
Parfois les médecins vous baladent pendant des mois (3 ans pour un service d'urologie pour moi : j'ai changé d'hosto, en deux consultations mes infections se sont espacées tous les 3 mois au lieu de toutes les 3 semaines....).

Louise
Batracien en ch'nord  sur roulette très spécial.

22

Les escarres / Re : Escarre en haut de la cuisse

« le: 22 mars 2018 à 17:51:12 »

courage Aurore.
Je comprends ta colère.
En plus pour améliorer ta plaie tu dois arrêter un de tes plaisirs : la clope (moi c'est le coca...)
Ils te disent cela comme si c'était simple et qu'il n'y avait aucune contrainte pour toi.
Bref tu fais ce que l'on te dit et tu souris.

Je comprends.
Moi j'ai réduit le coca mais alors j'étais enragée.
Essaie de te sevrer doucement et cela prendra le temps qu'il faudra.
Ne t'a t on pas adressée à une consultation de tabacologie.
Cela pourrait t'aider avec des soignants plus "fins" et plus "calés" au niveau des addictions.

je suis de tout coeur avec toi.
Bisous du batracien nordiste sur roulettes.
Louise

23

Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Re : Besoin de témoignages pour savoir si mon opération s’est bien déroulée svp?

« le: 22 mars 2018 à 17:43:23 »

Je connais quelqu'un qui a eu une opé comme la tienne mais qui n'est pas paraplégique (cancer de la vessie) et au bout de 3 mois il n'avait plus de fuites. C'est normal avec tout ce qu'ils ont modifié et la sonde à demeure pendant plusieurs semaines... Perso, j'ai eu une sonde à demeure pendant 3 semaines pour une ablation de tumeur sur la vessie et l'intestin ben quand ils l'ont retirée je n'arrivais plus à uriner. Tout était bloqué. Je devais être sondée toutes les 4 heures. puis après j'ai fait des fuites etc... Il faut donner  du temps au temps. 3 mois après j'étais revenue à presque comme avant.

Bon courage car c'est quand même pas une petite opé.
Bisous du batracien nordiste sur roulettes...
Louise.

24

Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Re : Urgent urgent

« le: 22 mars 2018 à 17:39:00 »

Tu saisis la commission des usagers de l'hôpital qui est le service de médiation entre patients et soignants quand il y a un problème. Si le problème n'est pas résolu après tu peux saisir la justice : attaquer l'hôpital devant un tribunal administratif mais tu n'auras que des indemnités, ou devant un tribunal pénal si les gestes ont été faits avec violence sans respect des souhaits du patient sans enlever la douleur etc. Là ils ne vont pas en prison car ce sont de braves médecins mais ils paient une amende et tu peux avoir des indemnités... en revanche les sagouins qui sondent comme des barbares peuvent perdre leur taf. 

J'ai eu un souci lors d'un examen (cystographie), cela m'a traumatisée, 15 jours à devoir me coucher après sans pouvoir me tenir sur mon fauteuil tellement j'avais des contractures dans tout le corps dues à la douleur. Un dingue de radiologue m'a sondée sans me prévenir en foutant ses mains dans mon sexe en le tripotant bizarrement en n'expliquant rien puis l'air de rien il a enfoncé la sonde mais comme il n'avait pas bien anesthésié mon urètre hypertonique hypersensible et mon méat, (en fait je n'ai pas eu d'anesthésie malgré une prescription très précise de mon urologue) et alors que je l'avais bien prévenu qu'il fallait une anesthésie ben mon urètre est devenu dur comme du béton et s'est bloqué. Donc il l'a forcé : j'ai hurlé de douleur + sang etc etc infection avec pyélonéphrite une de plus etc etc etc. La boucherie comme ton homme.

Ils m'ont présenté leurs excuses lors de la médiation de la Commission des Usagers. J'ai dit que je n'allais pas en justice que j'acceptais qu'on fasse des erreurs mais que cela ne devrait plus jamais se produire par exemple sur une personne âgée qui ne peut pas se défendre (moi j'ai une très grande gamelle) mais qu'il ne faut pas toucher les parties intimes des gens sans les prévenir et sans retirer la douleur. Mais qu'une prochaine fois ils avaient intérêt à faire attention car sinon c'est au pénal "viol" de l'intimité sans tact sans retirer la douleur sans pudeur etc etc etc. Je les ai bien engueulés et cela m'a soulagée.

Voili voilou.
Ne te laisse pas faire.
Il y a parfois des barbares en urologie ou en gynécologie pour avoir pratiqué comme patiente.

Avec la Commission des Usagers ils vont commencer à comprendre que tu pourrais réclamer des indemnités si tu n'es pas satisfaite de la solution qu'ils proposent (en général rien, une aide psychologique, des excuses..., des soins réparateurs, de meilleures conditions de séjour ou un transfert vers un service plus compétent.) Si tu veux des indemnités : tribunal administratif ou pénal. Menace les bien cela leur fera les pieds à tous ces s*l**ds.

Désolée en ce moment j'ai la rage de la dépression.

Le batracien enragé de ch'nord qui vit planqué la haut car dangereux en cas de rencontre comme les grenouilles toxiques des tropiques aux belles couleurs sur un fauteuil bleu customisé roues spynergie et tout et tout de nouvelles mains courantes...
Louise.

25

Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Re : les Vessies neurologiqes

« le: 22 mars 2018 à 17:20:47 »

Salut les garçons (il y a peu de filles qui ont participé sur ce fil).
Contrairement à vous, mon problème est périphérique (ne vient pas de la moelle épinière mais "en dessous" au niveau des racines sacrées) mais le résultat est le même j'ai aussi une saloperie de vessie neurologique qui marche à l'envers de la plupart d'entre vous.

Je m'explique j'ai du mal à la vider, elle est flasque, faut pousser comme une cinglée et là j'ai des résidus de 50 ml et si je ne pousse pas en fin de miction j'ai des résidus de 200 ml. On m'a donc donné du xatral (pour la prostate) mais cela marche aussi sur l'urètre des filles pour que l'urètre se détende et là c'est vrai j'ai moins besoin de pousser. 

Bien sûr j'ai de l'incontinence d'effort (je ris, je bouge : hop cela se vide un peu sur mes fringues lol) ou bien j'ai de l'incontinence par regorgement (brutalement sans prévenir la vessie te balance sur tes jambes et ton fauteuil tout ce qu'elle a dans le bide).

Enfin, je commence à donner dans les calculs urinaires... Tout va bien avec les années qui passent, à chaque fois on m'annonce encore un truc qui merde.

Côté infections urinaires, avec un tel tableau, je ne reviens pas sur mon abonnement annuel à la pyélonéphrite et depuis novembre 2016 j'en ai fait 9. J'ai donc un traitement antibiocycle : je prends une grosse dose d'antibios un jour par semaine en une fois. Chaque semaine je change d'antibios. Avec ce traitement "protocole de garches" j'ai moins d'infections.

Mais je n'ai plus de vie... perso, pour voyager, etc trop peur que la pyélo débarque et que je sois obligée de m'aliter brutalement sans prévenir donc je préfère le faire sur mon canapé devant ma télé dans mon petit salon cosy.

Voilà : pour l'instant on ne m'a pas proposé de chirurgie mais d'aller à nantes dans un service spécialisé sur les neuropathies périphériques des racines sacrées pour éventuellement peut-être avoir une neuromodulation des racines sacrées... d'après mon neuro, je serais peut-être une bonne candidate. A nantes ils s'occupent aussi des blessés médullaires... bref de tous les galériens de la vessie qui ont beaucoup de mal à vivre avec...

Bien sûr je me lave, je me sonde proprement (dans ma jeunesse j'ai été élève infirmière jusqu'en 3 ème année) je bois (pas d'alcool) mais de l'eau aromatisée ou pétillante, je prends des probiotiques, je régule bien mon transit avec des doses massives de forlax qui marchent bien (j'ai aussi un rectum neurologique comme ils disent). Les 3 uros m'ont dit que dans mon cas le D mannose ou la cranberry (que j'ai prise pendant 10 ans) ne servaient qu'à vider un peu plus mon porte monnaie.

Bref chers amis qui me lisez, nous sommes les galériens de la vessie neurologique, des gens qui faisons sur nous... etc en plus handicapés qui ne marchent pas ou marchent peu comme moi...

La sphinctérotomie moi étant une fille et pas de pénilex possible c'est facile à comprendre que je ne ferai jamais car le robinet de la vessie tout le temps ouvert ne sera pas vivable. Je parle sérieusement je me foutrais en l'air dans un tel cas... Après il y a les opérations avec la possibilité de se sonder par le ventre mais quand je vois certains d'entre vous qui avez fait cela et qui avez galéré pour l'instant je préfère dire "on en reste là".

Voilà mon témoignage pas très positif mais c'est sûr qu'avec l'antibiocycle hebdo et le xatral ma situation s'est améliorée pour les infections mais pour les fuites cela est tel que j'ai une tenue de rechange dans mon bureau à mon taf car cela m'arrive aussi quand je bosse.

bon courage à tous.
Le batracien sur roulettes (planqué en ch'nord dans sa petite dépression... et qui ne vient plus beaucoup vous voir. Désolée).
Louise.