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Messages - Frog2Lille

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Fauteuils roulants / Re : la 3emes roues à moteur pour fauteuil manuel
« le: 12 novembre 2017 à 22:25:03 »
Salut letetra,
Je dis peut-être une conn*r** mais Marconnet envoie t il pas le matos d'essai à ton revendeur?
C'est sûr je me suis déplacée du Nord pour aller au sud de Paris près de Chartres qui est mon pays d'origine.
C'est clair comme dit Daniel c'est très très cher comme tout ce dont nous avons besoin nous les handis...
Je te souhaite de trouver une solution.
Bisous.
Louise Frog2Lille.

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Fauteuils roulants / Re : la 3emes roues à moteur pour fauteuil manuel
« le: 12 novembre 2017 à 22:20:49 »
Salut Daniel,
Je te remercie pour ton post alors que je réagis bien TARDIVEMENT!
Désolée.
Merci aussi pour ta proposition de me faire essayer ton matos.
C'est cool.
Je réfléchis à tout ce que tu me dis et je vais voir avec mon homme ce qu'il peut faire.
Encore  :1409:
Louise Frog2Lille

3
Exprimez-vous ! / Re : Le défouloir
« le: 12 novembre 2017 à 22:06:37 »
Salut Farid,
C'est la grenouille sur roulettes un peu spéciale du forum...


NON ta plainte n'est PAS disproportionnée. Comme tu le dis :
-  Les douleurs
- la constipation
- l'incontinence
- les infections urinaires qui majorent les douleurs la fatigue les nausées les vomissements la constipation
- les sondages
- le handicap sexuel
- "sans compter" l'impossibilité de marcher (ce qui n'est pas mon cas je suis "mal marchante" mais je marche à l'intérieur avec une canne sauf si je suis malade et pas à l'extérieur)
SONT DES BONNES RAISONS DE SE PLAINDRE DE CRAQUER DE CRACHER SON VENIN! 
et aussi de penser à commettre l'irréparable.

Es tu suivi par un centre anti douleur? As tu un urologue qui a réglé ton problème d'infections urinaires (j'ai fini par en trouver un qui m'aide VRAIMENT)?
Déjà ces deux prises en charge peuvent BEAUCOUP aider.
Après (je crois que tu vis à l'étranger et pas en France?) tu n'as peut-être pas accès à tout cela.
Excuse pour mes questions.

Si tu y as accès il faudrait leur demander de l'aide. Sans cela on ne peut même pas parler de qualité de vie MINIMALE.
C'est indispensable sinon c'est ingérable (je viens de passer 3 ans avec pyélos sur pyélos à vouloir me buter).

Sur le fil des infections urinaires j'y ai mis un article médical sur le traitement de Garches pour les infections urinaires et qui semble marcher sur moi :
  http://alarme.asso.fr/forum/index.php?topic=7133.225
Poste #245 sur ce fil ci dessu.

Pour la douleur j'ai un traitement qui marche depuis plusieurs années mais qui pourrait entretenir les infections urinaires d'après mon urologue : LYRICA 300 mg/jour TRAMADOL 200 mg/jour et LAROXYL 25 mg/jour avec des anti nauséeux des anti acides gastriques et du forlax pour la constipation à haute dose.

Puis si moralement c'est trop dur il faut te faire aider par un psychologue : j'y pense de plus en plus à le faire car cela n'est pas facile d'être diminué(e) comme nous le sommes (bien que je le sois moins que la plupart d'entre vous).

En tous les cas Farid tu as tout mon soutien.
Ta plainte n'est pas inconvenante.
Elle est justifiée et il faut pouvoir s'entraider.
Bisous du batracien.
Louise Frog2Lille. 

4
Fauteuils roulants / Re : Aide à la propulsion : Le Twion
« le: 07 novembre 2017 à 14:23:24 »
Bonjour letetra et bonjour à vous tous!
Heu moi j'ai essayé la 3ème roue nino ONE et ben c'est super léger et super beau mais cela n'avance pas.
Impossible de passer avec une bordure supérieure à 3 cm car les "pieds" de l'engin ripent sur le sol.
Le moteur n'est pas assez puissant pour la gravir.

De plus, s'il y a le moindre gravillon ou une toute petite pente : fini il n'avance plus.
C'est un appareil superbe pour évoluer dans les bâtiments à l'intérieur mais même sur un trottoir de ville cela n'est pas possible de rouler avec.
Dommage car l'appareil est léger et stylé mais vraiment pas efficace.
Il coûte moins cher aussi (3200 € quand même) mais le service rendu est assez faible.  :cheesy:

Je suis en voie de me tourner vers un stricker lipo lomo de 12 pouces à 12 kgs sans la batterie de chez Marconnet mais beaucoup plus cher à 5500€.  :sad:
Handis soyez riches ou restez chez vous! lol.  :smiley: :smiley:
Bisous.
Louise Frog2Lille batracien sur roulettes dég.  :wink:

5
Salut letetra,
Oui tu as des aménagements pour les tetras notamment pour le bouton de marche arrière et aussi pour les poignées.

Mais bien sûr tout cela est en option...Plus le handicap est lourd plus il faut banquer. Et plus tu es handi moins tu peux te faire de thunes à bosser... Il y a quelque chose qui ne tourne pas rond comme dit la chanson. J'espère que tu pourras accéder à des sources de financement pour ce matériel.

C'est sûr c'est GENIALISSIME.
J'ai retrouvé les sensations quand je pouvais encore skier ou faire de la moto.

Bisous à vous tous et faites de beaux rêves en 3ème roue : je n'arrête pas d'en faire éveillée et endormie. Lol.  :wink:
Louise Frog2Lille.  :cool:

6
Salut Daniel,
Pour te répondre :
- la lampe bouge : elle peut être protégée si tu mets le côté éclairage vers le bas mais cela reste fragile : en cela tu as raison, il faut faire attention quand on met la roue dans le coffre.

- sur celui que j'ai essayé il y avait bien un garde boue qui est de série (en revanche sa couleur est en option sinon il est noir).

- attention il n y a pas 2 batteries : il y a un contacteur "qui ressemble à une batterie" que tu mets en route avec une clé puis plus bas la batterie : si la batterie est à plat et que tu en as une autre dans ton sac à dos tu peux la brancher direct. L'autonomie est de 30 km tout dépend de ta vitesse bien sûr : 30 km à 6 km/h... pas à 15 km/h car cela peut être "débridé".

- c'est clair les béquilles ou les bras comme tu les appelles sur les côtés : c'est super quand la roue n'est pas raccordée mais quand elle l'est les béquilles peuvent accrocher donc tu peux les retirer comme sur la photo avec le fauteuil de couleur noire. Tu peux aussi y faire installer des petites roues au bout pour que la roue puisse être déplacée "en roulant" sur une rampe par exemple quand elle n'est pas raccordée au fauteuil.

- les deux poids sur les moyeux sont faits justement pour ne pas patiner sur l'herbe, le sable dur ou les graviers... Ils sont fixés par des aimants et tu peux très bien t'en passer notamment en ville mais attention dans les montées et les endroits où le sol n'est pas régulier. 

Enfin, parlons de ce qui fâche : le prix. Rien ne peut égaler en terme de prix la solution d'acheter en Chine, choix que tu as eu le courage de faire ne connaissant pas "Jules" même si c'est rémidu60 si je me souviens bien qui nous a refilé le tuyau mais je n'en suis plus trop sûre. De plus, tu as de l'or dans tes mains en sachant bien "bricoler" et en connaissant des personnes qui peuvent t'aider à faire des aménagements sur ton fauteuil. Moi et mon homme n'avons pas tes connaissances donc... mais c'est claire que C'EST TRES CHER.

Pour terminer, c'est cool que tu nous aies tous fait partager tes retours d'expérience et d'ailleurs d'autres t'ont suivi grâce à toi et à rémi. Et je sais que tu ne l'as pas fait pour qu'on te remercie mais simplement par solidarité. J'ai lu la suite de la discussion.

Sinon, tu as raison, les sensations sont EXTRAORDINAIRES  :smiley: :smiley: :smiley:: on oublie qu'on est handi et on ne risque plus de se faire mal aux épaules (je me suis blessée cet été à avoir fait trop de fauteuil en bord de mer et je paye encore...).

Bonnes balades avec ta 3ème roue : j'attends avec impatience de pouvoir en faire autant mais il faut des thunes...  :wink:
Louise Frog2Lille.  :cool:

7
Salut Marc,
Je suis bien contente pour toi car te faire opérer avec toute la rééduc après etc. ce sont des mois de galère en perspective.
Je te souhaite que tout se reconsolide bien sans séquelles.
Courage à toi.
Bisous.  :cool:
Louise Frog2Lille.  :wink:

8
Les escarres / Re : Pansements MEPILEX - quand le retirer ?
« le: 29 octobre 2017 à 04:39:47 »
Comme Gilles je garde le pansement maximum 2 ou 3 jours et je ne le remets pas quand j'ai pris un bain mais je le garde quand je me lave au lavabo. J'utilise des mepilex  border  ou des allevyn gentle border. Cela assèche les plis et les aide à moins rougir voire à reprendre la couleur de la peau. Ces pansements m'ont évité de me refaire opérer pour reprendre (réparer) certaines cicatrices. Mais c'est long. Comme les escarres...

Tous ces soucis seraient provoqués par le frottement peau contre peau ainsi que par la macération des plis... Les atteintes du système végétatif causées par les atteintes du système nerveux central ou périphérique qui se manifestent par des sueurs "incontrôlables" entretiennet bien la macération des plis donc la formation de ces plaies. CQFD.  :angry:
Bisous.
Louise Frog2Lille.  :wink:


9
Salut tout le monde!
Ben voilà 2 photos qui représentent la bête qui m'a séduite : le stricker lipo lomo micro 12

Je rappelle que cette bete est plutôt d'usage urbain : cela grimpe une bordure de 5 cm les doigts dans le nez et des pentes à 15%. La vitesse de pointe est de 9km/h mais cela est hors la loi normalement on doit se promener avec à 6 km/h.

Ca va sur le gazon les petits graviers grâce aux poids qui sont fixés par un aimant près du moyeu de la roue de chaque côté et qui permettent l'adhérence mais il ne faut pas aller en forêt et/ou en montagne sur des chemins boueux bien sûr.

Le poids de l'ensemble est de 12 kg quand on a retiré la batterie amovible et les poids aimantés près du moyeu de la roue (qui font 10 kgs chacun). Cela roule tout seul sur une rampe : la roue est débrayable quand elle n'est pas allumée et prête à fonctionner raccordée sur le fauteuil.

Sur la photo où le fauteuil est vert on voit bien les béquilles qui maintiennent la roue quand elle n'est pas raccordée au fauteuil mais ces béquilles de maintien peuvent être retirées une fois la roue raccordée au fauteuil. Des petites roues peuvent y être montées sur les béquilles pour que l'ensemble roule bien sur le sol avant de le raccorder au fauteuil.

Sur la photo où le fauteuil est noir on peut voir que les béquilles de maintien sont bien amovibles.

Voili voilou. Grâce à cette 3ème roue je rêve à toutes les braderies que je vais pouvoir faire sans compter les longues balades sur des digues en bord de mer (qui sont nombreuses dans mon pays d'adoption en ch'nord) ou encore les balades dans les parcs urbains... sans que j'ai besoin d'avoir une aide humaine.
Bisous.  :cool:
Louise Frog2Lille en mode conquête du monde extérieur :wink:

Heu... je précise que cela n'est pas moi sur les photos ni mon homme lol!

10
Ressources et règlementation / Re : foyer temporaire
« le: 29 octobre 2017 à 02:08:53 »
Heu... à mon avis il ne faut déclarer que ce qui apparaît sur ta feuille d'impôts.
Sinon pour le reste qui n'apparaît pas je ne le déclarerais pas vu que le "séjour" à financer n'est que de 3 semaines.
Mais c'est ma position...

Il y a toujours un risque à ne pas tout déclarer.
Le souci est que plus tu déclares moins sera importante l'aide.
Quand un valide est malade on ne prend pas en compte son capital ou son patrimoine.

En revanche, quand les retraités entrent en maison de retraite, ils sont obligés de laisser tout leur patrimoine à la maison de retraite s'ils ne peuvent pas payer leur séjour avec seulement leurs revenus de retraite... mais là il s'agit de séjours LONGS.

Les services sociaux n'ont aucun scrupules à puiser sur le capital que peut avoir une personne handicapée... au lieu de financer le séjour ou le matériel (fauteuils...) alors que cela devrait être pris en charge selon le principe de l'assurance maladie...

Courage à toi.
Et meilleure santé.
Bisous.
Louise Frog2Lille

11
Salut tout le monde!  :cool:
Je reviens de chez marconnet technologies à Epernon près de Rambouillet pour tester différentes 3èmes roues motorisées pour fauteuils roulants manuels à usage citadin :
- le nino one de robotics : impossible de franchir une bordure supérieure à 3 cm, sur le gravier même pas la peine, un montée un peu franche oubliez bref je suis très déçue car j'étais séduite pas le poids réduit... à 3200€ le rayon de braquage est très court (très difficile de tourner dans un virage marqué pour les non spécialistes comme moi : les grenouilles ont de très petits cerveaux). Faut beaucoup de force dans les doigts pour adapter la roue sur le fauteuil... impossible pour moi.

- le scooter atto completement pliable et très compact : non adapté aux paras ou tétras mais même aux "mal marchants" comme moi difficile  car dans un virage j'avais du mal à bien me maintenir sur le fauteuil du scooter et en plus pour le confort le coussin du scooter n'est pas adapté à ceux qui comme moi ont besoin d'un coussin anti escarre de type jay à moins de l'adapter avec des velcros... Nickel pour un senior encore "tonique" qui n'a pas de problème neuro ni d'escarre et qui est atteint de problèmes articulaires ou de rhumatismes. Prix 4000€

- la 3ème roue de 12 pouces stricker lipo lomo micro 12 : alors là GENIALISSIME ça tourne nickel ça grimpe des montées importantes ça n'a pas peur du gravier ou de l'herbe (pas haute bien sûr : gazon), c'est nerveux, c'est adaptable à tous les fauteuils à chassis rigide, c'est réglable, c'est personnalisable selon le handicap tetra, para, ou autre comme moi (neuropathie tumorale chirurgicale dégénérative...) pour les commandes si problèmes aussi aux mains, bref j'ai été conquise. Mais le prix 5500€ que l'on peut peut-être baisser à 4500€ en se passant de quelques options comme le look "carbone". Si problème,  comme le contacteur et la batterie sont indépendants, quand l'un "merde" pas besoin de changer l'autre donc à l'entretien c'est moins cher que le nino one qu'il faut "tout" changer si panne... Reste le problème du poids mais l'engin qui fait 12kg sans la batterie peut "rouler en roue libre" sur une rampe pour aller dans le coffre ou à l'arrière d'une voiture.

Voilà avec mon homme on a été reçus comme des princes, ils ont pris le temps de tout nous expliquer Roger (le père) et Benjamin (le fils) pendant près d'une heure 30 voire 2 heures.

C'est sûr cela n'est pas les prix de Chine mais le matos me sera installé direct sur mon fauteuil avec des réglages adaptés à moi car l'engin est très modulable pour le lipo lomo micro 12. 

Bisous à tout le monde et portez vous bien!  :smiley:
Louise Frog2Lille  :wink:

12
Bon courage à toi Marc.
Je suis de tout coeur avec toi.
Je penserai très très fort à toi en espérant que tu seras bien pris en charge.
Bisous.  :cool:
Louise Frog2Lille

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Les escarres / Re : C'est quoi selon vous ?
« le: 26 octobre 2017 à 21:50:35 »
Du même genre que cytellium j'utilise CICALFATE de Avène... également à l'oxyde de zinc antimicrobien et asséchant...
(j'ai très souvent des plaies de ce type dans mes cicatrices et dans mes plis du ventre et sous les seins...et oui les grenouilles ont aussi des seins en plus des fesses, j'utilise aussi des pansements Mepilex... mais là où se trouve ta plaie... heu...pas simple).
Cytellium a l'air cool.
 :hein: A essayer...
merki Gyzmo34 Marc.
Louise Frog2Lille.  :cool:

PS : ça va les garçons? On s'amuse bien? lol.

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Fauteuils roulants / Re : Prix excessif des fauteuils
« le: 26 octobre 2017 à 21:44:19 »
C'est un besoin pour NOUS mais pas pour eux...
Voilà le problème...
Bisous.  :cool:
Louise Frog2LIlle.

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Ressources et règlementation / Re : Medecin
« le: 24 octobre 2017 à 19:27:19 »
Ecoeurant.
Il n'y a vraiment plus AUCUNE morale...
En fauteuil manuel c'est plus simple mais tetra en fauteuil électrique c'est sûr y a problème!
Ecrire au Conseil de l'ordre est effectivement une bonne idée.
Louise Frog2Lille batracien sur roulettes dég.

16
Salut oz et tout le monde,
Oui j'ai essayé la bruyère, la buserole, le bouleau, les orties (le tout en pharmacie).

J'ai aussi essayé la piloselle et les probiotiques que j'ai continués pour ces derniers car toutes les autres plantes n'ont rien donné comme la cranberry à part me coûter près de 400€ par an pour choper de grosses allergies qui ont mis 3 mois pour guérir.

J'ai tout arrêté sur les conseils de mes 2 urologues qui me disent de prendre des antibios chaque semaine sur une journée seulement car mon problème est trop "grave" vu l'atteinte neurologique due aux opérations et ma malformation tumorale de naissance sur la vessie et les intestins.

Les plantes n'y pourront rien d'après eux et j'ai quand même essayé sans résultat positif.
Il n'y a que le D mannose que je n'ai pas essayé.

Le traitement aux antibios fait que je suis tranquille depuis 6 semaines.
Cela va t il continuer???
J'ai mis un document plus haut sur ce fil.
C'est la deuxième tentative car la première avec d'autres antibios n'a rien donné.

Courage à toi et à tout le monde.
Bisous.
Louise.

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Les escarres / Re : Escarre en haut de la cuisse
« le: 08 octobre 2017 à 19:52:02 »
Sauf qu'en Afrique vu que Kristof vit en Afrique cela ne doit pas être évident de trouver les bons produits protéinés... et le réseau "plaies et cicatrisation" ne doit pas exister là bas...

Courage à toi Kristof.
N'y a t il pas un hôpital français près de chez toi?
Ou un centre de rééducation fonctionnelle?
Bisous.
Louise.

18
Les escarres / Re : escarre sans evolution
« le: 08 octobre 2017 à 19:38:37 »
Cest cool qu'une solution ait été trouvée.
Je te souhaite de vite guérir : une plaie... ces saloperies d'escarres.

J'en ai eu 2 aux oreilles!
Une sur chaque oreille.
Pour mon oreille droite, cela n'est pas encore réglé..depuis 2 mois!!!
A gauche c'est terminé.

T'as déjà vu une grenouille avec des escarres aux oreilles?
Déjà que les batraciens normaux n'ont pas d'oreilles!

Courage à toi.
Je voulais te faire sourire.
Bisous.
Louise.

19
Fauteuils roulants / Re : la 3emes roues à moteur pour fauteuil manuel
« le: 27 septembre 2017 à 06:44:00 »
@daniel :

 :1409:  Daniel pour toutes ces précisions.
C'est en effet très convaincant.
A méditer.
En tous les cas c'est cool de partager ton tuyau.
J'espère que Jules t'a offert encore plein de trucs (même s'il l'a déjà fait) vu tous clients que tu lui a ramenés.
Bonnes promenades.
 


@doudou :

encore  :1409: pour toutes tes infos.
Vu que les poids sont inférieurs à ce que je pensais, je vais très sérieusement étudier les modèles dont tu parles.
T'es trop cool.
Courage à toi et bonnes promenades.

Louise Frog2Lille batracien sur roulettes non encore équipé

20
 :1409:  Gilles.
J'ai essayé les bières sans alcool... genre T**rt*l.
J'ai beaucoup de mal.

Et il y en a plein de bières dans mon pays d'adoption.  :smiley: :smiley: :smiley:
C'est le sport régional ici : les rois de la bière sont légion.

Je vais ré essayer Gilles.  :wink:
Porte toi bien et courage à toi qui es encore emm*rd* avec une escarre (s*l*perie) comme moi d'ailleurs mais la mienne est moins gênante.
Bisous.
Louise Frog2Lille.

21
Les escarres / Re : Escarre en haut de la cuisse
« le: 27 septembre 2017 à 06:34:15 »
Courage à toi Gilles.
Louise

22
Les escarres / Re : Escarre en haut de la cuisse
« le: 24 septembre 2017 à 18:08:46 »
Je te souhaite de vite guérir et de pouvoir re bosser.
Courage et tiens nous au courant.
Tu n'es pas seule.
Louise.

23
Fauteuils roulants / Re : la 3emes roues à moteur pour fauteuil manuel
« le: 24 septembre 2017 à 18:07:00 »
Merci Doudou mais ces 3èmes roues sont beaucoup trop lourdes... 14 ou 15 kg ce que je ne pourrai pas utiliser : la quickie attitude n'est adaptable que sur les fauteuils sunrise moi je suis kuschall...

Encore merci pour ton post.
C'est cool d'être lue.
Bon dimanche et à bientôt.
Louise Frog2LIlle.

24
Quelques nouvelles fraiches du batracien d'alarme : en août j'ai remis encore une autre pyélo celle là avec 2 bactéries une méchante (proteus) sans oublier l'éternel E.coli. J'ai du m'arrêter et je n'ai pas pu reprendre le travail que début septembre (d'habitude je reprends mi août).

Je vous passe le tableau douleurs de l'abdomen jusqu'aux pieds, contractures, vomissements, intestin bloqué, fièvre, frissons...  :angry:
Les sondages ont été chauds...

Depuis un mois j'ai repris un AUTRE traitement séquentiel : un prise d'antibios en dose minute (une grosse dose d'un coup puis plus rien) : mon doc a arrêté la fosfomycine et je prends un jour par semaine en une fois 400 mg de cefixime la semaine A puis 3g d'amoxicilline en une fois la semaine B puis je recommence le cycle.

Pour le moment je suis tranquille depuis un mois mais bon je ne sais pas ce que cela va donner dans le temps.
Mes bandelettes sont bonnes pour le moment.  :smiley:

Je vous mets un doc en pièce jointe sur ce traitement séquentiel sur 2 semaines à répéter : lire la partie PREVENTION sinon c'est mortel...en page 2 du document dans la colonne de gauche.
Gros bisous.
Louise Frog2Lille batracien sur roulettes aimé des bactéries...  :wink:

PS : je précise que la cranberry de plein de labos sérieux etc ne marche pas sur moi...
idem pour la bruyère, la busserole, la piloselle et je ne sais plus quelles plantes sauf que cela m'a provoqué un de ces eczémas : 3 mois de lésions douloureuses qui grattent qui saignent qui s'ouvrent... qui ont failli s'infecter.. à plusieurs endroit du corps.

Pour le D Mannose je n'ai jamais essayé... cela marcherait un peu comme la cranberry qui rend lisse les parois de la vessie: les bactéries s'accrochent à ce sucre bizarre le D Mannose qui vient d'un arbre d'amérique du nord. En éliminant le sucre, on élimine les bactéries. Séduisant... mais j'en ai marre de mettre plein de thunes dans plein de produits qui ne m'ont servi à rien sauf à me délester de mon portefeuille environ 300 euros par an...

Faut être riche quand on est handi...

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Les escarres / Re : Escarre en haut de la cuisse
« le: 24 septembre 2017 à 16:57:24 »
Salut Aurore,
C'est cool que ton boss et tes collègues te soutiennent.
Cela ne pourra que te faire du bien.

Où en es tu?
Je te souhaite bien du courage.
Comme cela évolue bien tu vas bientôt te sortir de là.
(Pour ma micro escarre à l'oreille gauche cela a duré plus d'un mois  mais c'est fini.
Pour celle à droite cela fait plus de 6 semaines : rien comparé à toi mais cela a du mal à guérir et cela me fait bien mal malgré la petite perte de matière....)

Bisous à toi Aurore.
Je pense bien à toi.
Louise Frog2Lille batracien sur roulettes spinergy bien spécial : une grenouille avec des oreilles???? c'est rare!

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