Sujet: les 1er essais avec NEUROGEL

[gilles]

les opérations sont prévue pour Mars 2019.

[TDelrieu]

Pour information...

6 patients paraplégiques et tétraplégiques, membre de l'association française Neurogel en marche sont admis à participer à une étude expérimentale :

[ANTONIN.D]

Virgine fait partie des 6 patients français qui seront opérés en 2019. Soutenez son action en donnant sur le site de #Neurogel ou en participant à son repas.

https://www.ladepeche.fr/article/2018/11/27/2914512-une-operation-pourrait-permettre-a-une-tarnaise-tetraplegique-de-remarcher.html?fbclid=IwAR37gtTU4g-afaXDitu-jQcz8d_d9SKHh9m_hAF2p-4R2EKVqePRwrrgqHQ

[RosenKreutz]

Tu poses un vrai problème, est-ce que des muscles peu ou pas sollicités pendant longtemps peuvent refonctionner normalement si ils sont innervés à nouveau ?

Ce n'est qu'un seul muscle, mais après être resté 13 ans sans utiliser mon diaphragme, on m'a posé un stimulateur phrénique. Résultat : mon diaphragme est reparti comme en quarante !

[farid]

oui,il ya une incertitude,,cene sera pas une recuperation au top,,mais il y aura quand meme recuperation,il suffira d l'accelerer en fournissant des effortts ,,l'essentiiel est qiue la lesion soit reparee,,
a bruce ,,,,ton niveaulesionnel est tres bas ,tu recupereras vite si therapie  il y aura,
ps:peus tu me dire quelle est la vertebre qui a ete fracturee dans ton cas ,?,,merci

[Bruce]

Cette fois c'est à moi d'être pessimiste, mais même si cela fonctionnait, qu'ils pouvaient "réparer" la moelle épinière, je crains que le problème suivant soit l'état de nos muscles. Pas sûr qu'après toutes ces années inutilisés, il soit possible de les "réactiver".

Tu poses un vrai problème, est-ce que des muscles peu ou pas sollicités pendant longtemps peuvent refonctionner normalement si ils sont innervés à nouveau ? je crois que personne n'a vraiment la réponse à l'heure actuelle. On peut aussi rajouter comme incertitude la solidité des os, l'atrophie des tendons et des ligaments.

[Pipo]

Oui bien sûr, tout est bon à prendre, mais je voulais dire par là que la récupération de la moelle permettrait pas forcément de remarcher. Pareil pour une vessie qui déconne depuis des années, est-ce que la remise en route du système nerveux permettrait de la refaire fonctionner normalement ? Bref je pense qu'il y a plein d'interrogations après une éventuelle réparation de ce système nerveux.
(Et pour ceux qui ont subi des drézotomies comme moi, c'est cuit pour la sensibilité)
Enfin on n'en est pas là,
comme tout le monde, je signe tout de suite si ça marche.

[farid]

TOUTE RECUPERATION EST BONNE A PRENDRE,,vessie,sexe,intestrin ,sensibilite,,membres inferieurs,,,les muscles parfois tres atrophies peuvent permettre de marcher,,,quand le systeme nerveux est repare ,tout redemarre,,,

[Pipo]

Cette fois c'est à moi d'être pessimiste, mais même si cela fonctionnait, qu'ils pouvaient "réparer" la moelle épinière, je crains que le problème suivant soit l'état de nos muscles. Pas sûr qu'après toutes ces années inutilisés, il soit possible de les "réactiver".

[farid]

il ya de quoi etre optimiste quand on regarde la video,,,la graisse activee permet aux cellules souches de survivre t de proliferer,,,les essais sur le modele animal ont ete concluants,,et cette therapie concerne les lesions chroniques et les tetras ,,les explications sont plus convaincantes que les discours lenifiants du prof courtine(qu'il m'excuse),,disons que je suis optimistes a 80%

[Pipo]

bonne nouvelle,,,,!!       imaginez un court instant que ca marche,,,!!!

Farid est optimiste aujourd'hui, ça s'arrose !! 

[ANTONIN.D]

Petit rappelle que cela fonction sur les animaux depuis plus que 20 Ans! Et les gel a était amélioré depuis, donc peut être que...

http://www.neurogelenaction.org/experimentation/animaux/

[farid]

bonne nouvelle,,,,!!       imaginez un court instant que ca marche,,,!!!

[ANTONIN.D]

Pierre Rondio Président de Neurogel en marche, faire remarcher les handicapés moteur était présent vendredi soir.
Écoutez le et partagez cette publication
Cette année les premières opérations sur l'homme sont programmées




Virgine, Aline, Eric, Zafer, Michael et Stéphane seront les premiers patients opérés avec le Neurogel.
Les voici lors du meeting de Barcelone en présence du Professeur Gorio, du Docteur Liu et du Docteur Zhu
L'équipe de l'association peut sourire autour de cette belle tablée.

[farid]

un traiitement avec des cellules souches contre la maladie d'alzeimer reussi au japon;;;donc autre confirmation de la therapie avec des cellules souches dans le systeme nerveux central

[Pipo]

Bonsoir Edelweiss, merci de ton témoignage, j'avoue que cela confirme ce que je craignais et ne me donne pas vraiment envie d'essayer pour le moment. Merci de ta proposition.

Farid, je suis d'accord avec toi que la voie des cellules souches est la solution la plus satisfaisante mais j'ai l'impression, qu'on est très loin de trouver une solution pour nous rendre nos bras et/ou nos jambes. Ca me semble être un espoir à très long terme, de plusieurs dizaines d'années. Je ne suis pas la recherche de près, je peux me tromper, mais je trouve que cela progresse trop lentement. J'ai une quarantaine d'années et je serai mort quand ils trouveront une solution.

C'est pourquoi je me suis rabattu sur l'exosquelette comme solution à moyen terme. Je pense que la technologie progresse plus vite en cette matière.
Voyez ce qu'arrive à faire la société Boston Dynamics avec ses robots, ça laisse de l'espoir que des exosquelettes aussi réussis voient le jour dans pas trop longtemps, même si c'est plus compliqué :


Enfin, mais là cela ne concerne que moi, j'ai par ailleurs une lésion de la moelle épinière causée par une balle, ce n'est pas une rupture nette ou une compression, donc pour moi, vu les dégâts, il faudrait que la science fasse un bond gigantesque pour me remettre sur pieds. Y a peut-être plus d'espoir pour les gens avec des lésions plus légères comme les compressions.

Et j'avoue que j'attends en priorité de la science qu'elle me libère en priorité des putains de douleurs neuropathiques. Le vrai handicap est là, c'est ce que je vis le plus mal.

[farid]

edelweis,tu confirmes d'une certaine facon  que je pense des exosquelettes (ett de la stimulation epidurale)
a moins d'une amelioration technique de ces" aides a la marche",je persiste et signe que seule la voie des cellules souches est la bonne,,
j'attends ce que dira pipo qui a l'air enthousiaste a l'idee d'adopter l'exosquelette  une fois qu'il l'aura essaye,,

[Edelweiss]

Je rebondis uniquement sur l’exosquelette Rewalk que j’ai eu l’occasion d’essayer le 12 octobre dernier dans mon CRF à Paris.

Pendant le dernier salon Autonomic, j’ai assisté à une démonstration qui, comme l’écrit Pipo, ne m’a pas franchement impressionné. Le démonstrateur était un paraplégique complet, travaillant de temps en temps pour Harmonie Médical Services (HMS), l’importateur français de l’exosquelette israélien Rewalk. Il avait déjà plusieurs entraînements à son actif.
A l’issue de la démonstration, j’avais laissé mes coordonnées à la commerciale présente sur le stand HMS pour un essai éventuel.
HMS m’a recontacté par mail au cours de l’été en me fournissant un certificat médical spécifique pour cet essai avec critères d’ inclusion/exclusion.
Point particulier : l’essai doit se faire obligatoirement dans un hôpital pour des raisons de sécurité mais aussi parce que cela leur permet de faire de la publicité pour l’appareil auprès des personnels médicaux présents.

J’ai utilisé l’appareil pendant 12 minutes dont au moins 6 à essayer de m’équilibrer. Je précise aussi que, pour les premières séances, il y a obligatoirement un employé de HMS qui vous équilibre latéralement, malgré les béquilles, lors des déplacements.
Je n’ai pas vu la démonstration de la montée d’escaliers qui nécessite déjà un bon entraînement.
Je n’ai fait que ´assis - debout’ puis ´marche’ à la vitesse minimum.
Si on enlève le problème du prix (80 000 euros formation incluse) prohibitif, l’appareil peut être intéressant pour marcher longtemps, en plein air,  accompagné, à la vitesse d’un homme au pas (2,5 kms/h).
En revanche, il ne remplace pas, pour l’heure, le fauteuil roulant et nécessite une bonne  organisation pour s’équiper. En cas de chute, le retour sur le fauteuil est, à mon avis, ingérable seul. Les virages et déplacements fins sont compliqués.

Pour Pipo et les autres personnes intéressées, vous pouvez me contacter en MP. Je vous donnerai les coordonnées des personnes de HMS à contacter pour un essai.

[farid]

CONTRE LA MALADIE D'ALZEIMER ,on envisage de greffer des cellules souches, operation risquee(puisque cela concerne le cerveau) mais la plus efficace selon de nombreux specialistes, pourquoi pas contre les  lesions medulllaires,?
neurogel nous offre cette therapie,rejouissons nous  plutot  !!

[mad]

je peus me tromper maisj'ai l'impression qu'il ya un manque d'enthousiasme de la part des personnes qui frequentent le site ALARLME pour le projet neurogel en marche,,,qui me parait personnellement prometteur
si c'est vraiment le cas, puis  je connaitre  les raisons de ce manque d'engouement,,,merci

Peut être parce-que ca fait 20 ans qu'on en entends parler mais qu'on a jamais vu de résultats ?

[DANIEL BERCHAT]

m

[farid]

je peus me tromper maisj'ai l'impression qu'il ya un manque d'enthousiasme de la part des personnes qui frequentent le site ALARLME pour le projet neurogel en marche,,,qui me parait personnellement prometteur
si c'est vraiment le cas, puis  je connaitre  les raisons de ce manque d'engouement,,,merci

[Pipo]

ah merci de l'info, mais tu crois qu'ils font essayer le truc à tous les para qui se pointent ?
J'ai pas été en mpr chez eux je n'y connais personne, j'étais en région parisienne.
en plus il doit  falloir un certain temps d'adaptation pour maîtriser l'engin.
ça me démange d'essayer ce truc

[DANIEL BERCHAT]

*l

[Pipo]

Je mise tout pour ma part sur l'exosquelette, mais on est encore loin de pouvoir vivre avec au quotidien comme avec le fauteuil roulant.
Le rewalk c'est bien pour se verticaliser de temps en temps tout en marchant sur un sol plane mais j'ai des doutes quant au fait de pouvoir monter un escalier avec (edit : j'ai vu un reportage disant qu'on le pouvait, ça me semble quand même compliqué) ou faire de vraies ballades.
Je l'ai vu fonctionner au salon autonomic on est encore loin de pouvoir faire un numéro de claquettes avec.
Bref on est loin du truc qu'on enfilerait le matin et qu'on qu'on ôterait le soir au coucher, et qui remplacerait totalement le fauteuil roulant.

Malgré ça, j'en prendrais un si c'était abordable, mais 80 000 euros pour un verticalisateur amélioré, ça fait cher.