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Messages - c3dr1c
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« le: 10 juin 2025 à 15:49:21 »
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« le: 10 juin 2025 à 15:42:52 »
Bonjour
je me suis permis de demander à ChatGPT une synthèse chronologique des 15 pages du forum.
La voici :
Synthèse chronologique du fil « Neurostimulation implantée – Pr. Grégoire Courtine (EPFL) – ONWARD Medical »
2011 : Première réussite de stimulation épidurale chez un paraplégique
Le fil de discussion s’ouvre en mai 2011, après la publication d’un cas spectaculaire de récupération partielle chez un paraplégique chronique grâce à une stimulation électrique de la moelle épinière. Un participant (dardaran) partage alors un article relatant qu’un jeune homme paralysé des jambes depuis 5 ans a pu se tenir debout et faire quelques pas aidés sur tapis roulant suite à l’implantation d’un stimulateur épidural. Ce résultat « sans précédent » publié dans The Lancet (concernant le patient Rob Summers) suscite l’intérêt de la communauté, qui voit là une lueur d’espoir dans un domaine où les progrès sont rares. Thierry Delrieu (TDelrieu, président de l’Association ALARME) intervient dès le début pour compléter l’information avec d’autres sources (par ex. un article du Monde du 20/05/2011) confirmant que la stimulation épidurale a permis à ce patient de retrouver une certaine motricité volontaire sous stimulation. Ce premier échange pose le contexte des neurostimulations implantées comme piste sérieuse pour améliorer la fonction motrice après une lésion médullaire.
2012 : Arrivée du Pr Grégoire Courtine à l’EPFL et expériences sur les animaux
Le fil reste ensuite en veille jusqu’à ce qu’en février 2012 un membre (stardupoker) attire l’attention sur un jeune chercheur français, le Pr Grégoire Courtine, connu pour avoir fait marcher des rats paraplégiques en laboratoire. Courtine vient d’installer son laboratoire à l’EPFL (Lausanne) après avoir travaillé à Zurich, et ambitionne de traduire ses succès obtenus sur les rongeurs à l’homme. L’article de presse partagé (Tribune de Genève, 17/02/2012) présente Grégoire Courtine, 37 ans, comme un scientifique de renommée internationale qui “après avoir redonné une mobilité à des rats paralysés, s’attaque aux hommes”. La communauté ALARME découvre ce chercheur et s’enthousiasme prudemment : Courtine apporte une approche innovante combinant stimulation électrique, pharmacologie et entraînement pour rétablir la locomotion. Le sujet du fil est d’ailleurs mis à jour pour inclure son nom et affiliation (« EPFL – Suisse »), reflétant l’importance croissante de ses travaux aux yeux des membres.
2013 : Vers des essais cliniques en Suisse – annonces et débat
En février 2013, le Pr Courtine fait le point sur ses recherches lors de la conférence annuelle de l’AAAS à Boston. Il y décrit en détail les progrès réalisés sur l’animal et annonce préparer des essais cliniques en Suisse pour passer à l’homme. Sur le forum, cette perspective ravive l’espoir, mais alimente aussi les discussions quant au réalisme des avancées. Un membre exprime que tout cela n’est “pas assez concret à [son] goût, puisque l’échelle de gens testés n’est pas très grande”, soulignant qu’on reste à un stade préclinique ou avec très peu de patients. D’autres rétorquent que c’est justement concret car enfin testé sur l’Homme, ce qui tranche avec les nombreuses études sur rat ou des annonces trop prématurées. TDelrieu poste quant à lui un compte-rendu détaillé d’un article scientifique (Le Temps, 17/02/2013) qui révèle les prochaines étapes de Courtine : il planifie un essai en collaboration avec le CHU de Lausanne, combinant stimulation épidurale et rééducation intensive. La communauté accueille positivement ces nouvelles, tout en restant consciente que les résultats devront être confirmés sur un plus grand nombre de personnes.
2014 : Couverture médiatique et attentes des blessés médullaires
En 2014, les progrès en neurostimulation font l’objet de davantage de visibilité. En avril, une séquence du Magazine de la santé (France 5) présente ces recherches au grand public, ce que signale un participant. L’Association ALARME publie sur son site un article intitulé « Espoir après qu’un dispositif électrique stimulant leur moelle épinière leur a été implanté », relatant les cas de nouveaux patients ayant retrouvé du mouvement grâce à la stimulation épidurale. En effet, au-delà du projet de Courtine, d’autres équipes (notamment aux États-Unis, Kentucky) obtiennent dès 2014 des résultats similaires sur plusieurs paraplégiques implantés, renforçant l’idée que cette technologie peut apporter un bénéfice fonctionnel concret.
Sur le forum, les réactions oscillent entre espoir et prudence. Certains membres se réjouissent de voir des paralysés tenir debout, quand d’autres rappellent les limites : « Se tenir debout n’est pas suffisant, avancer avec de l’équilibre, c’est là le problème », écrit ainsi Farid, lui-même utilisateur de déambulateur, soulignant que marcher réellement de façon autonome est un défi bien plus grand. Un autre membre (harbib) s’interroge si combiner ces thérapies (neurostimulation, cellules souches, etc.) ne serait pas la clé pour une récupération plus complète. Globalement, l’année 2014 montre une communauté encouragée par les avancées médiatisées, mais qui garde à l’esprit qu’entre quelques pas assistés et une marche normale, l’écart reste immense.
2015 : L’implant e-Dura – percée technologique en laboratoire
Début 2015, un bond technologique majeur est annoncé par l’équipe de Courtine. En janvier, des chercheurs de l’EPFL publient dans Science le développement d’un nouvel implant neuronal flexible appelé “e-Dura”. Ce dispositif, mis au point par le Pr Courtine en collaboration avec la professeure Stéphanie Lacour, peut être placé directement sur la moelle épinière (sous la dure-mère) pour délivrer une stimulation électrique et chimique sans abîmer les tissus sur le long terme. La presse explique que “le procédé, testé sur des rats paralysés, est une prouesse technologique”, tout en rappelant que “le jour où un paraplégique pourra retrouver l’usage de ses jambes est encore loin”. L’implant e-Dura, grâce à sa souplesse, épouse la moelle et évite les inflammations ou rejets qui survenaient avec les électrodes rigides traditionnelles. Ce pas en avant suscite beaucoup d’espoir, car il ouvre la voie à des implants médullaires chroniques plus fiables.
Les membres du forum discutent des implications de cette découverte. On note cependant une déception pour les tétraplégiques : Farid rapporte que “cet implant ne concernera que les lésions au niveau de la moelle thoracique… d’après le professeur Courtine”. En effet, Courtine précise dans ses interviews que les essais visés concernent pour l’instant des paraplégiques (lésions dorsales incomplètes), les lésions cervicales n’étant pas ciblées par ce protocole initial. Cela conduit des membres comme Gyzmo34 à rappeler que “nous sommes tous concernés” par ces avancées, chacun espérant une application à son cas. Néanmoins, TDelrieu relativise en partageant aussi d’autres travaux scientifiques de fin 2014 sur la récupération spontanée après lésions incomplètes
– signe que la communauté suit de près non seulement l’appareil en lui-même, mais aussi la compréhension fondamentale des mécanismes de récupération, afin d’élargir les bénéfices potentiels à un maximum de blessés.
2016 : Soutien d’ALARME et démarrage du premier essai clinique à Lausanne
L’année 2016 marque un tournant concret : après des années de préparation, le premier essai clinique de stimulation épidurale couplée à une rééducation robotisée va débuter en Suisse. Le Pr Courtine, en contact étroit avec l’association ALARME, adresse en mars 2016 un courriel à son président (TDelrieu) qui est partagé sur le forum. Il y annonce fièrement que “l’essai clinique avec stimulation de la moelle épinière et entraînement robotique va débuter officiellement cette année”. Ce message révèle aussi que les deux dernières années ont permis, grâce au soutien financier d’ALARME, d’obtenir des données préliminaires prometteuses et de recruter deux doctorants dédiés au projet. Courtine mentionne de “premières expériences fascinantes sur les primates” qui ont renforcé la confiance dans la démarche, tout en avertissant que “la route est encore longue”. Cette transparence de la part du chercheur – qui remercie chaleureusement l’association pour son “soutien indéfectible au cours de ces années” – est très bien accueillie par la communauté. Un membre se réjouit : “génial ! c’est plaisant de lire ce petit mot”.
Parallèlement, l’association IRME (Institut pour la Recherche sur la Moelle Épinière) évoque dans sa lettre de décembre 2015 les avancées de Courtine, ce que relaie la forum (lien posté par Lavandula2) pour informer un plus large public. En somme, 2016 voit la concrétisation du passage du laboratoire à la clinique : le protocole nommé STIMO (Stimulation Movement Overground) démarre au CHU de Lausanne sous la conduite du Pr Courtine et de la neurochirurgienne Jocelyne Bloch. Les attentes sont élevées parmi les participants du fil, qui attendent impatiemment les premiers résultats sur l’Homme.
2018 : Premiers résultats chez l’homme et nouvelles pistes régénératives
Après environ deux ans d’essai, les nouvelles tant attendues arrivent en 2018. À l’automne, Courtine et Bloch publient les résultats préliminaires de STIMO : trois patients paraplégiques chroniques implantés d’électrodes dorsales ont pu, après quelques mois de rééducation intensive, retrouver un contrôle volontaire de muscles qui étaient paralysés et même faire quelques pas sans assistance pour la première fois. Comme l’explique Courtine, “après plusieurs mois d’entraînement avec stimulation électrique, nos trois participants ont pu activer leurs muscles précédemment paralysés sans stimulation… et faire quelques pas, mains libres, sans aucun soutien”. Ces résultats, publiés dans Nature et largement relayés en novembre 2018, confirment dans l’espèce humaine ce qui n’était auparavant observé que chez l’animal : la stimulation épidurale ciblée, couplée à l’entraînement, peut réveiller des circuits nerveux et mener à une récupération fonctionnelle partielle mais tangible (amélioration du tronc, de la marche assistée, etc.). Sur le forum, l’enthousiasme est palpable, d’autant plus que TDelrieu souligne que la Fondation ALARME est remerciée dans les publications pour le soutien apporté aux travaux de l’EPFL – une fierté pour les membres qui ont contribué via l’association.
Parallèlement, 2018 voit une autre avancée scientifique de taille liée à l’équipe de Courtine, cette fois sur le front de la régénération nerveuse. Fin août, un article cosigné par l’EPFL, l’UCLA et Harvard paraît dans Nature : il présente un traitement combiné en trois volets (stimulation électrique, thérapie génique et substance favorisant la repousse) qui a permis de faire repousser des axones à travers la cicatrice d’une lésion complète chez le rat et de rétablir une transmission de signaux à travers la zone lésée. Le communiqué, posté par TDelrieu, indique que “si des résultats similaires peuvent être obtenus chez l’homme, on pourrait aboutir à une thérapie pour rétablir les connexions axonales chez les personnes vivant avec une lésion de la moelle”. Ce travail plus fondamental complète la stratégie de Courtine : non seulement stimuler les réseaux épargnés, mais aussi tenter de réparer les faisceaux endommagés. Courtine en informe directement ALARME par email en septembre 2018, se réjouissant de cette “bonne nouvelle” tout en soulignant le caractère risqué et ambitieux de ce projet que l’association a contribué à financer. Il partage le lien du communiqué de l’EPFL (“Un cocktail permet aux fibres nerveuses sectionnées de repousser”) et d’un article de Scientific American qui vulgarise l’étude. La communauté ALARME prend la mesure de ces avancées : 2018 restera comme une année charnière où, pour la première fois, des personnes paralysées ont pu remarcher (avec assistance) et où l’espoir d’agir sur la lésion elle-même a gagné en crédibilité.
2019-2020 : Création de NeuroRestore, naissance d’ONWARD Medical et extensions des essais
Fort de ces succès, le programme de recherche entre dans une phase de déploiement et de structuration à partir de 2019. En Suisse, Grégoire Courtine et Jocelyne Bloch lancent le programme NeuroRestore, un nouvel institut associant l’EPFL et les hôpitaux universitaires, visant à accélérer le transfert de ces neurotechnologies vers les patients. Cette initiative est relevée sur le forum fin 2019, via un article intitulé “New Swiss initiative aims to widen access to groundbreaking neurotechnology”. Concrètement, NeuroRestore permet de concentrer les efforts de recherche clinique sur la rééducation neurofonctionnelle à Lausanne, tout en attirant des partenaires et des financements.
En parallèle, la startup issue de ces travaux prend son envol. GTX Medical, la société cofondée plus tôt par Courtine pour développer la stimulation épidurale, fusionne en 2020 avec une entreprise américaine et adopte le nom ONWARD Medical. ONWARD devient une société binationale (Suisse/Pays-Bas) dédiée à la commercialisation des thérapies de stimulation de la moelle. Sur le forum, Farid partage en juin 2020 une interview du président d’ONWARD (Jan Öhrström) qui détaille les perspectives de ces technologies, et l’on apprend que le dispositif d’ONWARD a obtenu de la FDA la désignation “Breakthrough Device” (dispositif innovant prioritaire) pour son système d’implant médullaire (nommé Go-2) visant à restaurer la mobilité des jambes. De plus, un système non invasif portable (stimulation transcutanée) appelé LIFT pour améliorer la fonction des membres supérieurs chez les tétraplégiques a également reçu cette désignation en 2017.
ONWARD lance début 2020 un essai clinique pivot nommé Up-LIFT pour évaluer l’efficacité de sa thérapie de stimulation externe sur la fonction des bras et des mains chez des personnes atteintes de paralysie partielle. Le 1er patient est inclus mi-2020 dans cette étude internationale. Les membres du forum suivent attentivement ces progrès industriels et réglementaires. Farid, peu à l’aise en anglais, demande même de l’aide pour traduire l’article sur l’interview d’Öhrström, ce à quoi un autre membre répond en fournissant une traduction automatique. L’intérêt est donc réel, même si certains restent focalisés sur les bénéfices pratiques : en décembre 2019, un article de presse rapporte que “Totalement paraplégique, [un patient] recommence à marcher” grâce à l’étude de Courtine et Bloch, citant le cas de Georgy Froté. Face à ce portrait optimiste, Farid tempère immédiatement : “un semblant de marche avec un harnais… n’est pas une marche”, rappelle-t-il, soulignant l’effort épuisant et l’assistance nécessaires (poids du corps soutenu). Ce à quoi d’autres répondent que chaque progrès, si modeste soit-il, compte pour les personnes blessées médullaires et mérite d’être souligné. L’entrée dans les années 2020 marque donc le début de la phase de transfert : d’une part vers l’industrie (avec ONWARD qui structure les innovations en dispositifs médicaux) et d’autre part vers d’autres indications (membres supérieurs, etc.), élargissant l’horizon des applications de la neurostimulation.
2021-2022 : Entrée en bourse et premières utilisations de la technologie ARC
En 2021, ONWARD Medical poursuit son développement et annonce son introduction en bourse. En septembre, la société fait part de son intention de s’introduire sur Euronext Bruxelles (avec cotation secondaire à Amsterdam) sous le symbole ONWD. Cette IPO, réussie à l’automne 2021, lui permet de lever des fonds pour financer les dernières étapes de validation de ses produits. Les membres du forum, dont certains suivent de près l’actualité financière de la startup, relaient ces informations qui montrent que la technologie de Courtine entre dans une phase de maturité commerciale.
Sur le plan clinique, l’année 2022 voit l’aboutissement de l’étude Up-LIFT sur la stimulation non invasive des bras. ONWARD annonce avoir terminé le recrutement des patients de l’essai Up-LIFT et ainsi bouclé cette étude pivot évaluant la sécurité et l’efficacité de la stimulation ARC-EX (système externe) pour la fonction des membres supérieurs. Parallèlement, la société obtient des financements, notamment une subvention de l’European Innovation Council, afin de développer la prochaine génération de stimulateurs implantables. Surtout, un nouveau jalon est franchi : ONWARD réalise la première utilisation sur l’Homme de son implant médullaire de nouvelle génération (ARC-IM). Un communiqué de mai 2022 (republié en 2023) indique l’enrôlement du premier patient dans l’étude HemON et la première implantation de l’électrode ARC-IM chez un blessé médullaire. Ce premier essai humain du stimulateur implantable marque le passage des prototypes de recherche (issus notamment de Medtronic modifiés) à un dispositif spécifiquement conçu pour les lésions médullaires. TDelrieu partage ces avancées techniques sur le forum, et les discussions portent sur les bénéfices attendus : l’ARC-IM, couplé à la plateforme logicielle ARC, doit permettre une stimulation plus personnalisée, réactive et éventuellement associée à d’autres fonctions (par exemple le contrôle de la posture, de la tension artérielle, etc.).
En effet, ONWARD élargit son champ d’application au-delà de la marche. Début 2023, la société obtient de la FDA de nouvelles désignations “Breakthrough Device” pour trois indications autonomiques très importantes dans les lésions cervicales : le contrôle de la vessie, l’atténuation de la spasticité, et la régulation de la pression artérielle orthostatique. Cela signifie que des travaux sont en cours pour utiliser la stimulation médullaire afin d’améliorer ces fonctions critiques chez les patients, et que les autorités américaines encouragent activement leur développement.
2023 : Un « pont digital » fait remarcher un paralysé par la pensée
L’année 2023 apporte une avancée spectaculaire qui fait grand bruit dans les médias du monde entier – et bien sûr sur le forum ALARME. En mai, les équipes du Pr Courtine (EPFL) et du Pr Benabid/Dr Charvet (Clinatec, CEA Grenoble) présentent une première mondiale : un patient paraplégique chronique a pu marcher de nouveau grâce à une interface cerveau-moelle épinière sans fil, qualifiée de “pont digital”. Concrètement, deux implants ont été placés sur le cortex moteur du patient et reliés, via un algorithme d’intelligence artificielle, à un implant de stimulation épidurale au niveau lombaire. Lorsque le patient pense à bouger une jambe, l’activité cérébrale est décodée en temps réel et déclenche une stimulation appropriée de la moelle, lui permettant de faire le mouvement. Ce dispositif brain-computer interface rétablit ainsi un canal de communication volontaire entre le cerveau et les jambes. Le patient, Gert-Jan Oskam, paralysé des suites d’un accident depuis 12 ans, a pu grâce à ce système se lever de son fauteuil et marcher avec un déambulateur, contrôlant le mouvement uniquement par la pensée.
TDelrieu relaie sur le forum des extraits du JT de 20h et du communiqué du CEA décrivant l’exploit en détail. Grégoire Courtine explique que tout le processus de décodage et stimulation prend 300 à 400 millisecondes, et doit être d’une fiabilité absolue pour que la marche reste stable : “d’une manière extrêmement précise, robuste et sans échec, sinon il tomberait” précise-t-il, tout en notant que “quand on le voit marcher, tout a l’air très naturel”. De fait, la fluidité du pas de Gert-Jan a frappé les observateurs. Le système est suffisamment précis pour distinguer les commandes mentales : le patient peut parler ou penser à autre chose sans que cela n’interfère avec la marche, grâce aux algorithmes entraînés à ne décoder que l’intention de marcher. Après quelques semaines seulement d’entraînement post-chirurgical, Gert-Jan a pu contrôler ses jambes à nouveau de façon “naturelle”. Mieux, après quelques mois, les cliniciens ont observé un phénomène inattendu : le patient a récupéré certaines fonctions neurologiques qu’il avait perdues, même en l’absence de stimulation. Il semble que le fait d’exercer à nouveau ses circuits nerveux par le pont artificiel ait stimulé une reconfiguration plastique du système nerveux. En d’autres termes, “la synchronisation de l’activité cérébrale et du mouvement, rendue possible par le pont digital, a favorisé la formation de nouvelles connexions”, ouvrant ainsi des perspectives de récupération spontanée accrue.
Cette prouesse technologique, fruit de 10 ans de collaboration entre Lausanne et Grenoble, suscite un immense espoir sur le forum. Les équipes travaillent déjà à miniaturer et fiabiliser ce dispositif pour un usage quotidien : le CEA indique qu’une nouvelle génération d’interface cerveau-moelle, entièrement implantable et basse consommation, est en développement pour améliorer la portabilité du système. Ils explorent aussi l’extension du concept aux mouvements des bras et des mains, ce qui intéresse particulièrement les membres tétraplégiques de la communauté
. On voit donc en 2023 l’émergence d’un véritable changement de paradigme : non seulement la stimulation permet de maximiser les capacités résiduelles, mais en reconnectant directement le cerveau à la moelle, on redonne une forme de commande volontaire au-delà de la lésion. Les participants du fil saluent cette avancée qui, il y a quelques années, relevait encore de la science-fiction.
2024-2025 : Entre espoirs médiatiques et réalité du terrain
Au fil des 15 pages de discussion, l’actualité récente est revenue aux sources du débat : où en est-on réellement de la traduction de ces découvertes en traitements accessibles ? Fin 2024, la presse généraliste française dresse un bilan très optimiste des travaux de Courtine et consorts. Par exemple, un article titré « Je sens mes jambes »… Des chercheurs suisses redonnent espoir à des blessés de la moelle épinière est publié début décembre 2024. On y raconte, avec un ton enthousiaste, comment les dispositifs à base d’électrodes permettent désormais à “des personnes paralytiques de marcher”, qualifiant ces avancées d’« espoir pour certaines personnes atteintes de lésions de la moelle ». TDelrieu partage ce genre d’articles sur le forum pour informer les membres des retombées médiatiques positives.
Cependant, sur le terrain et dans la communauté des blessés médullaires, le sentiment est plus nuancé en 2025. Si tout le monde reconnaît les progrès accomplis depuis 2011, certains expriment de la frustration face aux limites actuelles. Farid, très actif et souvent critique dans le fil, poste par exemple en mai 2025 : “Arrêtez de rêver avec ce Courtine !”, estimant que les annonces répétées n’ont pas changé son quotidien de personne paralysée. Il argue que cela fait longtemps qu’il n’“y croit plus aux discours de monsieur Courtine”, reprochant à l’équipe de ne traiter que “des incomplets avec des résultats plus que médiocres”. Ce point de vue – un peu amer – reflète le vécu de certains blessés complets (ASIA A) qui se sentent laissés-pour-compte, puisque la plupart des succès concernent des lésions incomplètes ou partielles. D’autres membres appuient ce constat en demandant davantage de transparence sur les participants aux études. Lorsqu’un article vante une réussite, Farid insiste pour savoir “qui sont les patients : est-ce des incomplets ? Quel est leur score ASIA ? Leur niveau de lésion ? Sont-ce des chroniques ?”. Ces questions montrent l’inquiétude que l’on vende de faux espoirs à ceux qui n’y seraient pas éligibles. TDelrieu et d’autres modèrent en apportant les précisions dès qu’ils les ont : par exemple, la plupart des essais jusqu’à présent recrutent des blessés médullaires chroniques (plus d’un an après la lésion) mais souvent ASIA B/C, c’est-à-dire avec encore des sensations ou bribes de motricité, car ce profil répond mieux à la stimulation.
En dépit de ce réalisme parfois teinté de déception, la tonalité générale du fil reste à l’optimisme prudent. Quatorze ans après le cas pionnier de Rob Summers, les membres d’ALARME ont pu, étape par étape, suivre l’évolution d’une thérapie émergente : des premiers pas assistés en laboratoire jusqu’aux essais cliniques internationaux en passant par la création d’une entreprise et l’obtention de résultats inédits (marche avec stimulation, puis par la pensée). Chaque grande étape – rats qui remarchent, implant souple e-Dura, essai STIMO, marche sans assistance, fusion en société, interface cerveau-moelle – a été rapportée et discutée dans ce fil. Il en ressort que le chemin est long pour aboutir à un traitement disponible, mais que les progrès accomplis depuis 2011 sont considérables. En 2025, grâce à ces efforts soutenus, on entrevoit la possibilité que des personnes paralysées retrouvent un jour une partie significative de leur mobilité et de leur autonomie. La synthèse de ce fil de discussion met donc en évidence une chronique de l’espoir : espoir alimenté par des avancées scientifiques réelles, parfois tempéré par la patience et le pragmatisme des premiers concernés, mais jamais éteint au sein de la communauté. Les membres attendent désormais les prochaines phases (homologations, mises sur le marché, élargissement des critères d’inclusion) en sachant qu’ils ont contribué, par leur soutien et leurs échanges, à faire grandir ce projet porteur d’espoir pour les blessés médullaires.
Sources : Fil de discussion « Neurostimulation implantée - Pr. Grégoire Courtine (EPFL) - ONWARD Medical » sur le forum de l’Association ALARME (2011–2025), incluant des contributions de membres du forum (dardaran, TDelrieu, farid, etc.), des citations d’articles de presse spécialisés et grand public, ainsi que des communications officielles des équipes de recherche et d’ONWARD Medical.
3
« le: 10 juin 2025 à 13:58:11 »
hello farid,
Si ta lésion médullaire est au dessus de T6, ce serait pas les symptomes d'une HRA suite à une constipation ?
Le mieux serait de demander quoi faire à ton médecin.
Bon courage !!!!
4
« le: 24 février 2025 à 14:05:19 »
Bonjour à tou.te.s un petit post sur mon expérience avec Peristeen. Je suis para T12 depuis 8 mois. Question selles, avant mon accident, j’allais à la selle 1 fois par jour facile.
Après l’accident, j’ai commencé avec une exo chaque matin (exo avec massage durant 50min). Mais j'avais une micro fuite l'aprem et une grosse fuite lors du transfert le lendemain matin (on pouvait me suivre à la trace comme un petit poney ^^). J'ai essayé des "tampons anals", sans succès. Du coup, après avoir insisté auprès de mon médecin, j'ai commencé Peristeen. Je l'utilise depuis 4 mois environ. J'ai été suivi à Garches, mais après un appel à la hotline de Coloplast, j'ai été redirigé vers une infirmière de Lilial qui m'a donné quelques conseils pas mal.
Voici comment ça se passe :
- sur conseil de l’infirmière, on a fait un “reset”, enfin une “grosse vidange” avec un xprep. Car Peristeen fonctionnait très irrégulièrement durant le 1er mois. - Je fais le soin sur mes toilettes, avec fauteuil douche.
- La sonde ne tient pas chez moi (trop détendu des sphincters ^^), j’ai essayé sonde taille pédiatrique et sonde avec cône, rien n’y fait, elles ne tiennent toujours pas. Du coup je dois la maintenir durant tout le soin. C'est relou et un peu inconfortable. - Si je gonfle trop le ballonnet, la sonde part toute seule !!! du coup je fais 2 ou 3 demi pressions. la sonde est très enfoncée. - J'ai très souvent des fuites lors de l'instillation (dès 150, 200ml). Je mettais ça sur le coup de ma "détente des sphincters“, mais chez Lilial on m'a dit que c'était surement à cause de petits bouchons de selle et que dans ce cas, il faut laisser l'eau agir un peu plus, pour qu'elle puisse désagréger un peu la matière. Il faut aussi boire suffisamment. - Boire suffisamment est super important. 1,5L est un minimum. Si je bois moins, ça coince quasi systématiquement lors du remplissage. - Les 2 1ere semaines, ça marchait pas du tout. Il a fallu que j’instille plus lentement pour que ça fonctionne. - Si je remplis trop (ça m’est arrivé quelques fois), j’ai un début de nausée, puis douleur dans le dos !
- Je donne un coup de pompe toutes les 15s en moyenne. quelques fois toutes les 20s voire 30s lors ça fuit de trop. quelques fois toutes les 10s quand je sens que ça se remplit facile sans fuite. En tout cas, instiller assez lentement est très important. - Je prends 1 macrogol (le soir) et 1 Spagulax (le matin) en alternance, chacun 1 jour sur 2. - Ces dernières semaines, j’utilisais systématiquement 2 poches d’eau. La 1ere pour “nettoyer” et “expulser” les éventuels bouchons en bas. A ce moment, j’ai souvent des fuites avec de la matière. Puis la 2e poche pour “remplir” d’eau mon colon, toujours avec quelques fuites.
- Une fois la 2e poche quasi terminée, je dégonfle puis retire la sonde et j’attends 1/2h. Y’a souvent expulsion d’eau dès le retrait. Puis, quand j’ai réussi le remplissage initial, j’ai des expulsions avec matière toutes les 5min environ. Si ça vient pas, je me masse le ventre dans le sens des aiguilles d’une montre, soit le colon montant, puis le transversal, puis le descendant : souvent ça expulse quelques minutes plus tard.
- Tout ça me prend facile 1h30 : 15min pour la 1ere poche, 20min pour la 2e puis 30min d’attente avec quelques massages puis le nettoyage. - La semaine dernière, je suis passé à 1 Peristeen tous les 2 jours. Je n’ai pas eu de fuite entre les soins.
- J’ai essayé 1 fois avec 2 jours sans, et j’ai eu un retour de la fuite de selle lors du transfert.[/li][/list] Donc ça marche pas trop mal pour moi mais bon, il suffit d’un petit déréglage (inversion prise Spagulax / Macrogol), avoir moins bu, manger différemment, pour que ça est une répercussion sur le bon remplissage. Cette instabilité est chiante et ça me prend un peu la tête de passer 1h30 sur les toilettes tous les 2 matins. Le médecin MPR de l’hôpital de jour (à Saint Maurice) m’a dit :
Si Peristeen est un peu compliqué, faites plutôt des exos et un Peristeen si vous sentez une constipation. Du coup, cette semaine, j’arrête Peristeen. J’essaie de passer à 2 exo par jour, 1 matin, 1 soir. ça fait 2 fois 15min max. Je n’avais jamais essayé jusqu’à présent. C’est quand même plus rapide et ya moins de matos à utiliser et moins de manip. Je vais également réduire la fréquence du macrogol et spagulax … à tort ou à raison. De Toute façon, les spécialistes disent : faites des essais, ya que vous qui pouvez savoir, chacun est différent, blablabla. Bref, ya pas de règles absolues.
On verra si je reviens à Peristeen tous les 2j. ouala :)
PS :
voici le doc qui m’avait aidé au tout début, notamment l’annexe 8
https://pro.coloplast.fr/Global/France_HCP/Peristeen/Page%20locale%20Peristeen/Protocole_soins_Peristeen_1837P.pdf
Pages: [1]
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