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Messages - kao

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Merci Couette de cheval pour ton petit mot de bienvenue. C'est sympa et apprécié.

Je suis effectivement nouveau bien que les soucis vécus ne le soient en rien. Cela fait longtemps que j’espère un moyen de communiquer simplement sans l'avoir jusqu'ici trouvé. Sortir un peu d'un  isolement forcé parce que échanger sur ces problématiques n'est pas à la porté de tous, loin s'en faut.

J'ai donc mis ce post, sans doute un peu au hasard, mais qui m'a valu un retour gentil. Merci encore. En tant que nouveau, avant de m’insérer dans des échanges, je vais faire un tour d'horizon des différentes discussions. De ce que j'ai déjà pu lire, a titre perso, des choses bien connues, des questionnements personnels qui s'expriment par d'autres que moi et pour lesquels je n'ai pas trouvé de réponses au point de presque ne plus avoir envie d'aborder les sujets. L'alimentation par exemple. Dans d'autres échanges, du technique mais aussi des gentillesses ou des coups de gueule ... On est humains ! Il y a les jours avec et ceux sans ...

Le corps médical au sens large m'a bien aidé. Pour autant, la médecine n'est pas omnisciente, elle a ses limites. Une fois tout cela exploré, hé bien, on se retrouve face à soi même et seul et, par moments, cela fait un peu peur, par d'autres ça déprime. Des questionnements ... Trop, encore, encore et encore et auxquels ... Pas de réponse, pas de recette magique. Harry Potter ou es tu ? Force est de se se dire de faire avec. Mon toubib me dit résigné. Je n'aime pas ce mot. Résigné ? Non mais, par défaut, je fais avec. Dans le staff médical, il y a la psychologue spécialisé dans les traumas. Elle a des raccourcis superbes. Pour elle, d'un point de vue psy, l'humain, sa vie, se résume à trois choses : Pipi, caca, quéquette ... Alors, lorsque que l'on a des soucis liés à un syndrome de la queue de cheval (mon cas) ou paraplégie et ... et que l'on est confronté, ramené à ça en direct, les bons jours, cela me fait sourire voir rigoler, les autres, je dirais de manière inopportune que cela fait chier ... Je trouve le raccourci néanmoins excellent.

J’espère ne pas polluer les échanges de ce post. J'avais initialement rebondit sur le titre qui est un des moyens de gestion des soucis rencontrés. le post a évolué autrement. Pas de soucis.

Très belle journée à tous

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Comme le disent l'équipe de l’hôpital, je suis un paraplégique qui marche ... Étonnant comme formulation. En fait, j'ai perdu l'usage de mes membres inférieurs pendant un moment avant de récupérer. Je remarche donc. Par contre, tout ce qui n'est pas visible, non. Soucis ano-rectaux, digestifs, urinaires ... Coté sexualité : Le désert.  Je vis toujours avec et, plus que probablement, vivrait toujours avec.

Coté ano-rectal j'ai galéré pendant pas mal de temps. Impossible d'aller à la selle ou alors, l'inverse. Très compliqué. Puis l'équipe de réeduc me présente le Peristeen (Irrigation transanale). Au début j'ai fait un rejet. Je n'en voulais pas. J'ai fini par accepter d'essayer. Cela changé ma vie. Maintenant, sans que tout soit résolu, blocages de selles ou pertes, j'arrive à me gérer et je revis.

Coté urinaire : Alternance blocage et incontinence. J'ai pratiqué les sondages pendant un moment. Une pratique, pour ma part, juste hyper désagréable. Puis, j'ai observé que les blocages de selles et urinaires étaient liées. Je n'ai aucun ressenti ano rectal. Donc, lorsque je pressent un blocage urinaire, je fais une irrigation transanale et, quasi à chaque fois, cela débloque la vessie. Le reste du temps, cette dernière est "open bar".

L'incidence de tout ça est que je vis avec des étuis et poches urinaires et plus souvent avec des protections (couches) car que ce soit ano-rectal ou urinaire, c'est ingérable.

Glamour ? Vivre avec des poches, des couches, avec obligation d'irrigations transanales, de sondages ... Non cela ne l'est pas mais je me suis fait une raison. Entre deux maux ... Je suis donc dépendant de dispositifs médicaux et médications. C'est lourd mais cela me permet, m'a permis, de retrouver une autonomie. J'ai des soins à faire, irrigations, sondages (moins souvent maintenant), dispositifs incontinence ... On s'y fait mais par moments ... C'est lourd. Je ne me plains pas. J'ai eu la chance de remarcher.

La prise en charge hospitalière m'a beaucoup aidé. Techniquement tout d'abord et puis, et presque surtout, de pouvoir parler. Il n'y a que là ou l'on puisse évoquer tout cela simplement, naturellement. Cela reste néanmoins marginal. J'ai tenté une fois ou deux d'en parler avec des amis proches mais je sais qu'ils n'ont pas compris, qu'ils ne peuvent pas comprendre. Et puis, je n'ai pas envie de les embêter pas plus que de mettre ma vie sur la table en sachant que me prendrai un  mur. J'en ai assez d’avoir mal et ce qui, peut être, fait le plus mal justement, c'est ce mur. Aîe !

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