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Messages - Nyssia
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« le: 08 août 2025 à 19:09:55 »
Bonjour.  Déjà, désolée pour votre fils. Nous on le vit en tant qu'handi mais, je n'ose jamais imaginer à quel point c'est difficile pour un parent. Pour ma part, j'ai eu mon accident à 16 ans. J'étais en terminale (j'avais un an d'avance). J'ai passé mon bac au centre de rééducation, mais, je n'avais pas eu le courage de tout passer cette année là (j'avais eu l'accident en février, et donc raté la majeure partie du programme, j'ai eu beau prendre des cours d'été, le fait est que mon esprit était ailleurs => ils m'ont fait passer le bac en septembre by the way). Depuis, j'ai essayé de reprendre mes études plein de fois, mais je n'y suis jamais arrivée. Les cas de figures ont été très différents, mais le résultat était le même. Il faut savoir que j'ai une particularité en plus, je m'endors, je suis narcoleptique, donc ça complique d'autant plus. Je crois que l'adolescence est une période compliquée de base, mais vivre cela pendant l'adolescence, l'est d'autant plus. Il est possible de faire ses études en tant qu'handi en supérieur mais, il faut avoir la chance d'être bien accompagné. Le meilleur conseil que je peux vous donner c'est : renseignez vous sur vos droits. Par exemple pour un examen, les notes peuvent être gardées 5 ans, s'il doit le passer en plusieurs années. Cela réduit la pression et de se dire que, c'est pas grave, et garder la progression en tête plus que l'échec, car finalement ce n'est pas perdu. Ce contre lequel on peut difficilement lutter sont les discriminations. Je pense qu'elles sont particulièrement exacerbées dans les écoles privées. J'ai eu pour ma part à faire à une professeur principale très vindicative et très décourageante en entrant dans une école d'art à l'époque. J'avais 18 ans, je savais à peine m'habiller et me doucher seule, je n'avais pas acquis encore mes transferts, et me battre contre un adulte en situation de pouvoir était trop pour moi, donc j'ai juste arrêté. Votre fils va avoir beaucoup de combats dans sa vie, et les études, aussi utiles soient elles, ne seront pas forcément sa préoccupation première. Il faut je pense l'accepter et le soutenir quoi qu'il entreprenne. L'accident, le handicap, est à mes yeux une chance unique de savoir qui l'on est vraiment. La plupart des gens vivent pour travailler et fonder une famille. Nous on vit pour vivre, et c'est déjà beaucoup, mais ça permet d'avoir un temps pour se réinventer, pour se trouver. Je sais que pour ma part, j'ai fais 8 ans de dépression, ou appelez ça comme vous voulez. Il va, ou a passé, ce qu'on appelle les étapes du deuil. C'est un long procédé. Quoi qu'il décide, laissez le naviguer, soutenez le. Les choses bien arrêtées sont faites pour être révisées, la vie décide bien plus que nous au fond. Et si c'est pénible pour lui, laissez le se trouver dans autre chose. Le but à ce stade c'est qu'il reprenne goût à la vie, et c'est rarement les études qui nous donnent envie de vivre. Accrochez-vous, pour lui, mais pas forcément de la façon que vous auriez imaginé avant son accident. Il va être confronté à beaucoup de choses difficiles. Et c'est ainsi. Force à vous, et dites vous bien que, avoir trouvé cette communauté Alarme, est déjà une belle chose :) 
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« le: 08 août 2025 à 18:54:32 »
Franklin Industrie Soudure
Chaudronnier/Tuyauteur/Soudeur
Acier-Inox-Alu-Titane
06 69 05 78 87
frklin@gmx.fr
Venir de la part de Nyssia, il paraît que ça donne droit à une réduc :D
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« le: 07 août 2025 à 04:35:36 »
Coucou. Du coup tu en es où de ton master ? je crois que tu l'avais validé. Au final pour ton poste, c'est difficile de se faire un avis car l'échantillon et l'exemple pris est très restreint. Cela leur permet en effet de voir les choses autrement, mais il y a des biais : ne vont-ils pas finir par se dire que si on peut s'entre-aider entre handicaps, potentiellement du coup on a pas tant besoin que tout soit adapté, etc. Mais je n'arrive jamais à avoir un avis sur un tel document dès lors qu'il n'y a pas l'explication claire d'une méthode scientifique. Car même en psychologie y'a des méthodes d'expérimentations très claires que je n'arrive pas à retrouver ici.
Bisous !
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« le: 07 août 2025 à 04:31:41 »
Bonjour.
Concernant l'IA, moi j'attends de voir, je n'ai pas d'avis. Car de toute façon quelle que soit l'avancée technologique, il y a toujours des gens pour en faire bon, ou mauvaise usage. Cela a toujours été le cas.
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« le: 06 août 2025 à 19:46:14 »
Bonjour !
Dites, il faut que je vous demande. Depuis quelques années maintenant, c'est la croix et la bannière pour moi pour arriver à trouver un matelas anti-escarre qui ne me fasse pas mal. Mon corps s'est beaucoup déformé et au final, étant en surpoids et une femme avec des hanches, les "14 cm" de hauteur me font vriller. Je suis sur un type polyplot à la base mais les anciens matelas à 21 cm (ou 19 je ne sais plus) me manquent. J'ai essayé une dizaine de modèle, la plupart du temps à mes frais, mais je suis pas bien dessus. Et comme j'ai commencé à développer des douleurs sur mon corps (oui oui, je ne sens rien normalement, mais les douleurs, oui !) je me retourne parfois sur le côté pour dormir, sauf que avec les hanches que j'ai, 14cm ne suffisent pas du tout.
J'ai même testé les matelas à air dans le pire des douleurs, mais au final, je fini toujours le cul sur le sommier entre les boudins.
Si vous avez des conseils .... idées ? Aussi, je supporte beaucoup moins le viscose que les bons vieux HR de l'époque. Le changement m'achève.
Des bisous !!
6
« le: 06 août 2025 à 19:41:24 »
Bonjour. Voilà je me suis faite réparer mon châssis fauteuil il y a plusieurs mois suite à une grosse fissure dedans que j'ai faite, et je voulais savoir si ça intéressait (et si je suis sur la bonne session) que je partage le contact de ce gars. J'avais eu beaucoup de mal à le trouver car il m'a fallut en trouver un qui d'un accepte de faire ça sur un fauteuil, un vieux fauteuil, et surtout un qui sache souder du titane. Depuis grâce à lui mon fauteuil à une seconde vie, et je suis bien contente car c'est super chaud de souder du métal de façon assez pro et solide pour être sûre que ça va tenir le coup. Depuis je fonce à nouveau ! Du coup voilà, vous me dites ! Lui sera ravi de recevoir d'autres handi à aider si besoin. Il soude plusieurs types de métal : Acier, Inox, Alu et Titane. Tchuss !!! AH !! Et je rajoute l’émoticône coeur, je ne l'ai trouvé nul part, comment ça y'a pas de coeurs ?? han ! [img]https://2img.net/i/fa/i/smiles/herz.png [/img]
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« le: 03 décembre 2019 à 19:10:28 »
Ah oui il est top le tient Kristof ! super sécure en plus je trouve. Gilles, le tient me fait penser à celui qu'il y a au centre des impots dans le 93, moi j'ai toujours peur de me casser la figure avec un comme ça :D Sinon Hervé le lien que tu m'as filé donne pas mal d'idées ! j'aime beaucoup ceux là   Après par contre ils ne font que dans le coin de Nantes donc il faudra que je trouve un équivalent dans le Nord :D Merci à tous ! mais donc ça me confirme qu'il n'y a pas de normes obligatoires d'entretien tous les genre 20 jours.
9
« le: 28 novembre 2019 à 18:48:44 »
Oh oui je veux bien une photo !!
Et oui Gilles je serai la seule à m'en servir, c'est pour un maison qui me plait mais avec un étage. Je pensais adapter et mettre un monde-charge pour moi (en gardant l'escalier pour les autres). Mais un ami m'a dit que c'était beaucoup d'entretien. Moi je voyais pas bien en quoi ^^
10
« le: 28 novembre 2019 à 09:29:08 »
Bonjour,
je voulais savoir si l'un d'entre vous avait déjà fait installer un monte charge ou monte escalier pour fauteuil manuel chez lui. Et si oui, tous les combien il le faisait entretenir, et le coût (installation + frais d'entretien).
Merci bien
Nyssia
11
« le: 02 septembre 2019 à 04:21:14 »
Coucouuuuuuuuuuuuuuu :D
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« le: 30 août 2019 à 06:50:59 »
Coucou !
Je ne pars que 15 jours et ma visa n'est que basique. Si je prends une premier, je me ruine en peu de temps ><
Je note celles que tu m'as dites :) . D'autres suggestions ? :)
Encore merci
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« le: 29 août 2019 à 11:00:18 »
Coucou !
dites, je reviens depuis un petit moment et, à ma grande surprises, les titres des sujets dans chaque forum sont hyper serrés et ça fait super mal aux yeux de lire ou rechercher quoi que ce soit. C'est lié au fait je pense que l'image en tête du sujet a été changé et réduite (celle des catégories est plus grande par exemple)
Ce serait chouette de corriger ça car ça rend vraiment le site douloureux pour les yeux. (voir infréquentable xD )
merci !
14
« le: 29 août 2019 à 10:57:14 »
Salut tout le monde ! Punaise ça fait un moment que je ne suis pas venue ici (depuis que mon ancien pc est mort).
Vous m'avez manqué ! Je viens aujourd'hui pour vous demander conseil, particulièrement aux aventuriers à roulettes !
En effet j'ai décidé de partir en Inde courant octobre et je suis bloquée sur un truc : l'assurance !
En effet ils en ont bien proposé une avec le billet d'avion mais ni le fauteuil ni quoi que ce soit qui ne soit pas lié à un sinistre ou une épidémie n'était assuré ! Du coup, j'ai décliné mais je me retrouve sans assurance et voudrais bien savoir si les baroudeurs à roulettes ont une préférence en la matière. Une assurance santé principalement pour le séjour sur place. Et donc garantir le fauteuil ... et les pièces de rechanges, et aussi si je tombe malade.
Voilà !
des bisous !!
Nyssia
15
« le: 24 août 2018 à 02:39:33 »
Je crois que de toute façon quand on a un escarre il faut impérativement appeler et s'en remettre à une infirmière. Vouloir soigner un escarre tout seul c'est inconscient.
Pour le reste, je trouve Marc que c'est dommage de ne pas pouvoir re-poster après 5 mois car on peut avoir des avis nouveaux apportés et du coup quand quelqu'un cherche des renseignements sur les sujets déjà abordés et bien il a toutes les informations. Anciennes et nouvelles (comme ça je prêche pour ma paroisse car je suis de toute façon toujours à la bourre ???!!! même pô vrai :p )
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« le: 24 août 2018 à 02:35:04 »
Salut !!
Alors bon, je viens ajouter mon témoignage car répondre à tout ce qui a été dit serait trop long et fastidieux.
Disons que, pour ma part, je me suis inscrite sur un site de rencontre et dessus j'ai fais ceci : déjà dans mon esprit c'était inenvisageable de ne pas en parler d'office ou plutôt de ne pas l'exposer d'office. Car je trouve que ça fait le tri dans les abrutis et comme dirais 20 100, vu le nombre de gars qui t'écrivent quand tu es une fille sur les sites de rencontres, c'est vraiment pas mal du tout d'avoir un gros dégrossissement.
Mais donc j'ai mis une photo seulement de mon visage sur la première photo et j'ai mis, parmi les 5 photos, une où on me voyait entièrement avec le fauteuil. Comme ça, ils ne peuvent pas dire qu'ils ne savaient pas et en même temps, ils ne sont pas rebutés d'office par la photo sans prendre la peine de lire le profil.
Ensuite, car personnellement j'aime écrire et donc j'ai fais un profil relativement long, et à la fin j'ai notifié qu'au passage, j'étais paraplégique et donc que pour ceux que ça dérange, je n'étais pas la bonne personne.
Mon profil parlait principalement de mes rêves, mes passions, ma vision des choses, etc etc. et puis à la fin la phrase rappelant le handicap.
J'ai eu des contacts vraiment intéressants, de belles histoires aussi, et je pense qu'on peut vraiment trouver des perles sur ce site (meet*) .
Actuellement en couple rencontré par le net depuis février, je verrais bien où ça me mène.
Pour le fait d'abord le sujet ou pas dans la conversation, souvent je laisse la personne en parler d'elle même ou pas, mais moi je parle de tout et de rien, mais le handicap n'est pas du tout ma priorité dans une discussion. Mais quand on me demande je n'ai pas de tabou. Même pour les sondages en général ils sont informés 'avant' de se voir.
voilou ;)
17
« le: 24 août 2018 à 02:11:12 »
Et coucou !! :fleur:
Moi j'utilise des Lofric Sense que je rattache à une poche que je jette (oui je sais faut que je me rééduc sur le sujet pour de l'autonomie m'enfin en attendant ...) et donc je prends du CH 14 . CH 16 ça me fait mal (et ça peine à passer) et CH 12 moi je trouve ça trop petit, ça glisse trop et ça coule pas assez vite :D . (relou la fille)
DU coup Zylorique, tu dis que tu pisses à côté quand tu utilises les Lofric Sense , y'a une raison à ça ?
Des bisous !!
18
« le: 23 avril 2018 à 23:48:49 »
Je suis pas encore équipée ! mais ça va viendre ! (oui oui je me suis tapé 11 hiver en jupe !!). Avant je prenais que ça car la couture du pantalon se glissaient entre l'aine et la protection et du coup, tout fuitait à côté (ça s'imbibait en fait) et la protection ne servait plus à rien >< . Maintenant je me suis faite opérer : plus de protection !! (youhou ^^) . Mais du coup j'ai encore la garde robe restée figée ^^ . J'y travaille xD
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« le: 23 avril 2018 à 23:43:34 »
ça fait 12 ans xD c'est cuit. Me reste plus qu'à recommencer l'expérience ... avec un peu de chance 
20
« le: 23 avril 2018 à 23:41:58 »
Ouai voilà ! faut faire des deals avec Paulette (le film !)
21
« le: 23 avril 2018 à 23:38:54 »
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« le: 23 avril 2018 à 20:12:52 »
Pourquoi Line supprime tous ses messages ? 
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« le: 23 avril 2018 à 20:08:18 »
Vous venez de me voir comme une teubé en train de compter les rayons de mon fauteuil xD oui oui ! Même que y'en a 18 ! xD question ! c'est quoi un "moyeu" ? je sais que perso, quand j'étais passée de mon Argon Ti (oui je sais il est vieux !) à un hellium j'étais super mal car les mains courantes (et les roues?) étaient plus "proches" de moi. Et ça me faisait mal aux mains et monter les épaules. C'était trop nul en vrai. Donc j'ai fini par retourner sur mon vieux fauteuil tout cabossé. (mais depuis que j'ai du changer la toile qui à la base était fixe cousue, il m'énerve, car s'amuser à serrer les sangles tous les 4 matins ... ils ont cru qu'on avait que ça à faire ??). Bref. Pardon pour ce poste inutile :D je vous aime 
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« le: 23 avril 2018 à 20:01:00 »
Moi je t'invite à venir dans notre groupe sur facebook de discussion, à la base, sur la sexualité en tant qu'handi (et tout ce que ça implique) mais il nous arrive régulièrement de parler d'autres choses, car on s'est vite rendu compte qu'on était tous très liés par nos galères souvent communes. https://www.facebook.com/groups/167265783888069/voilou :) Et les autres sont les bienvenus aussi :)
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« le: 23 avril 2018 à 19:55:01 »
Oui. Moi je l'avais mis sur mon mur sous cette forme là : https://www.alternatives-economiques.fr/handicap-premiere-cause-de-discrimination/00084162Quand je vois ce que je traverse, en terme de discrimination, particulièrement à Paris. Cela ne m'étonne vraiment pas. Mais je pense que le gros souci de la gestion du handicap en France, c'est qu'il n'y a aucune concentration des données. Donc, personne ne se rend compte de rien. Là Sophie Cluzel, si j'ai bien compris, a demandé le regroupement de toutes les données, juste MDPH, ba à mon avis, ça va faire mal. Et encore, la MDPH ne représente pas le quart des soucis des handis.
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