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Messages - naty

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Thérapies expérimentales / Re : Question à la communauté

« le: 14 novembre 2012 à 11:52:04 »

C'est sûr que les patients du Dr Lima en tout ceux avec qui je me suis fait opérée n'ont pas eu les récupérations escomptées. Mais on ne pourra reprocher au dr Lima d'avoir essayé de trouver. Ses résultats sur les rats étaient impressionants (j'ai rencontré le Dr Peduzzi avec qui il travaillait). Je pense que c'est la bonne approche.Plus on tentera sur les humains des techniques que l'ont pense prometteuse plus on aura de chances de trouver quelque chose. On l'a bien vu avec le dr Lima : très bons résultats sur les rats, rien sur les humains. C'est à nous de nous prendre en main, même si on doit servir de cobayes, car à ce rythme les scientifiques sont pas prêts de trouver quelquechose...

Thérapies expérimentales / Re : Question à la communauté

« le: 12 novembre 2012 à 18:00:16 »

Des plaques au niveau des cervicales

Thérapies expérimentales / Re : Question à la communauté

« le: 12 novembre 2012 à 12:07:31 »

Pas de récupérations sensitives et motrices mon score asia n'a pas bougé. juste la sensation de froid permanente que j'avais auparavant (ma lésion se situait à côté du centre régulant la température du corps) a disparu. Maintenant j'ai froid quand il fait froid. En rééducation j'ai marché avec un déambulateur mais assisté par un kiné qui me bloquait les genoux et j'étais soutenue par un système fixé au niveau des fesses qui me maintenait debout mais cela était possible par la technique de rééducation intensive (et non par le travail des cellules) qui faisait travaillé les muscles déjà présents avant l'opération et qui m'a permis de reproduire un semblant de déambulation. mais pas de récup en-dessous de la lésion initiale ( je ne peux toujours pas me transférer ou me lever toute seule), juste selon mon neurologue une modification de ma lésion au niveau de l'IRM.

Thérapies expérimentales / Re : Question à la communauté

« le: 11 novembre 2012 à 22:35:22 »

Pour le lieu je pourrai reprendre contact avec l'équipe qui m'a opérée au Iaso hospital à Athènes par exemple. Pour la technique, actuellement il y a des essais cliniques en cours en Chine et qui vont se poursuivre aux Etats Unis qui ont déjà satisfait aux critères de sûreté avec des cellules ouches de sang de cordon ombilical associé au lithium (la cethrin devrait être ajoutée à l'essai américain)ça pourrait être une piste. Maintenant je suis sûre que sur le forum beaucoup d'autres doivent avoir des idées avec tous les articles postés.

Thérapies expérimentales / Question à la communauté

« le: 11 novembre 2012 à 16:31:49 »

si nous attendons qu'une thérapie arrive sur le marchévia un essai clinique nous pouvons encore attendre encore une bonne dizaine d'années ( temps entre les trois phases, phase d'approbation, commercialisation, formation des neurochirurgiens) De plus le cout d'un essai clinique est exorbitant ce qui reduit le nombre de thérapies qui pourraient être testées.
J'ai personellement fait parti d'une expérimentation menée par le dr Lima en grèce avec une rééducation de six mois en italie avec une technique similaire à celle du dr Dikull . Malheureusement sans résultats probants mais tout de même sans regrets avec le sentiment d'avoir essayé, le sentiment de ne plus être une victime.
Pourquoi ne pas monter notre propre structure en partenariat avec un hopital dans un pays où la législation autorise les expérimentations pour tester des thérapies qui nous paraissent les plus prometteuses et les plus sûres et ensuite les analyser. Faire participer des volontaires issus de notre communauté. Financièrement, je pense qu'un certain nombre d'entre nous qui ont été victimes ont été correctement indemnisés par les assurances et pourraient financer leur propre opération en étant volontaire et peut être faire avancer les choses pour toute la communauté si des résultats sont obtenus
Qu'en pensez vous?

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