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Messages - sand5900
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« le: 12 octobre 2012 à 13:01:45 »
pour ma part je prennais 9 gouttes de rivotril par jour et l arrêt sur 3 mois de ce produit a provoqué des douleurs infernales que je n avais plus ressenti depuis l accident...j ai essayé de continuer le sevrage mais trois mois à ce faire électrocuter de l omoplate jusqu en bas de la fesse, il fallait arreter cette torture barbare, j ai donc enfin revue un neurologue qui m a tout simplement dit "je ne vais pas vous laisser souffrir plus longtemps" ce qui prouve bien que ce produit est efficace les médecins le savent trés bien mais pas la comission qui l a ²supprimé qui ne sait pas ce qu est une douleur neurologique !
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« le: 12 octobre 2012 à 11:51:25 »
réponse a NDY157
j aimerais te faire part de mon expérience, cela pourra peut être t aider aussi, j ai donc eu ce problème de jambes gonflées pendant trés longtemps aprés mon accident (je suis para d12 l1)
donc pour ma part c est mon gynéco qui a trouvé enfin une solution, il ma prescrit un diurétique (aldactone) qui régularise en même temps ma tension
depuis tout va bien de ce côté et les jambes lourdes et violettes, je ne connais plus ! le médicament enlève la rétention d eau dû bien souvent a nos problémes de sédentarité, par contre comme avec tout médicament il faut faire attention, avec celui ci il se peut que tu conserves trop de potassium et cela peut entrainer des problèmes cardiaque mais rassure toi avec un contrôle, prise de sang régulieres, tout se passe en général trés bien et au revoir les jambes lourdes, pleine d eau, faute de ne plus pouvoir bouger.......
voilà, c est une réponse tardive, mais si cela peut t aider, j en serait ravie.........
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« le: 29 avril 2012 à 03:44:38 »
sauf que si l ordo du neurologue date de plus d un an, tu es chocolat bleue pâle......ton toubib ne pourra pas t en prescrire.............. c est mon cas, cela fait plus de huit ans que je n ai pas vu de neuro, à quoi bon , mon traitement était toujours le même, alors je me suis fait suivre que par mon médecin traitant durant toutes ces années et je ne m en porte pas plus mal..........sauf que maintenant y va falloir que je trouve un neuro (ensuite je serais tranquille 12 mois durant lesquels mon médecin pourra prendre le relais) par contre je ne me souviens même plus ou j allais (alzheimer....ça, c est les benzo de notre fameux médoc sans doute !)..... de plus, j espère que ce nouveau spécialiste voudra bien me prescrire ce fameux élixir, étant donné les abus il va falloir bien lui expliquer : "bonjour docteur je ne suis ni alcoolo ni droguée  ,( enfin si un peu quand même) on m a simplement prescrit du rivotril il y a dix ans et depuis ma souffrance est supportable, il n y a que ce médicament qui me soulage, à moins que vous ayez autre chose qui le remplace ? "....................... bref voilà, il ne faut pas abuser des bonnes choses, sinon tout ce complique  ..................... bye
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« le: 27 avril 2012 à 00:00:35 »
salut j ai eu cette bonne surprise aussi !!.... et tout ce que l on m a proposé c est le laroxyl mais ça ne soulage pas comme le rivotril, ça fait dormir certe (et encore en début de traitement) mais sur les douleurs neuro ça ne fait absolument rien ! alors une seule solution, pour avoir du rivotril s adresser à un neurologue, lui il a droit de prescrire ce médoc ! en ce moment, ça craint vraiment pour parvenir à se soigner !!!  bye bye
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« le: 26 avril 2012 à 12:56:30 »
bonjour Chris, que veux tu savoir sur la kétamine ? j ai fait une perfusion de kétamine la semaine derniere, pour des douleurs dans l aine persistantes ! je n ai eu aucun résultat, je pense que c est un nouveau produit à la mode car sur dix années de douleur et de recherche, on ne me l avait jamais proposé !! je ne sais rien de plus sur le produit en lui même, (je suis prête a tout essayer pour ne plus souffrir )donc voilà c est fait et pour mon cas ça ne m a absolument pas soulager, tout ce que j ai compris sur ce produit c est que ça ressemble à de la morphine mais avec un effet prolongé sur plusieurs semaines (bof moi j ai même pas eu 1 jour de répis ...), j ai aussi de la spasticité que je traite avec du dantrium 125/ 3xjour, la kétamine n a rien fait à ce niveau, j ai même l impression d avoir les jambes encore plus raides...mais bon, c est mon cas perso..... voilà, ce que je peux te dire sur ce produit bye bye.......................
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« le: 12 mars 2012 à 12:10:12 »
Bonjour Antonin,
oui effectivement en tant que para la MDPH m a reconnu un taux d invalidité à 80 % mais j ai droit a l actp au taux de 40 % , car dans mon cas la tierce personne (qui est mon entourage, soit ma mère, soit mon fils.. ) m aide à faire les courses, le ménage, les repas parfois quand j en ai plus la force et aussi à me déplacer avec le fauteuil quand ce n est pas accessible, etc....j essaie d être le plus autonome possible au risque bien souvent de tomber (mais je suis casse cou j peux pas faire autrement !!) ou de me bousiller le dos en jettant tant bien que mal mon fauteuil dans ma voiture, à force, il y a de l usure ! je commence à avoir de plus en plus mal dans les poignets par exemple (et je ne parle pas des douleurs neuro, qui me pourrissent la vie, enfin je ne vous apprendrais rien à ce sujet !!! )........bref, donc la MDPH estime que je sais me débrouiller pour beaucoup de chose c est vrai (toillette, habillage etc...) et donc m accorde l actp au taux de 40 %.
En ce qui concerne mes revenus, chaque année au renouvellement d actp j envoi la copie de mon imposition au conseil général, qui me verse cette allocation, et celle ci a toujours été acceptée sauf que cette année il me demande, de voir avec la sécu pour obtenir soit l accord ou le refus de la 3e catégorie, mais comme je n ai pas besoin d une tierce personne a plus de 40 % j aurais un refus et mon problème c est quand cherchant a être trop autonome, et a vouloir me débrouiller pour tout (bien que je ne le fais pas sans mal) j ai peur qu eux ne le voit pas de cette façon et finissent par tout revoir à la baisse même ma pension actuelle, on sait tous qu il y a restriction partout et si il peuvent grignoter un peu ils le feront !! (la preuve actp/pch, faut bien réffléchir pour ne pas être perdant, alors que c est senser améliorer notre existence, faut bien se renseigner avant de choisir car vous n avez jamais le même son de cloche mdph, sécu, conseil, ccas et j en passe ne savent même pas dire la même chose....la création de ce forum en est la preuve) alors peut être que je dramatise, (bon ça aussi c est mon gros problème) mais il faut dire qu en dix ans je n ai jamais repasser aucun examen à la sécu, j en voyais pas l intéret, et eux non plus d ailleurs (para c est para!!!)......c est le conseil général qui chipote pour le paiement de cette alloc car si je passe en 3e cat c est la sécu qui paye tout, c est tout bénéf pour eux....je ne vois que ça !!.....enfin je sais trés bien que si je veux tenter de garder cette actp je vais devoir le passer ce fichu examen, ça me fait suer mais faudra bien, et....."savez vous faire çi, savez vous faire ça, et........ savez vous planter des choux...à la mode...à la mode"....non j rigole !! faut bien...
voila, si toutefois, vous avez des idées, je prends !! merci à tous...et courage.........
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« le: 01 mars 2012 à 12:33:52 »
Merçi pour ta réponse mais je crois que je n arrive pas à m expliquer, je vais tout réexpliquer en essayant d être plus clair,(par écrit ce n est jamais facile) : - j ai dans un premier temps fait le renouvellement de ma carte d invalidité, carte de stationnement et actp (que je désire garder puisque j en bébéficie depuis avant 2006, c est donc mon droit et mon choix et je ne veux pas la pch), la MDPH m a accordé tout cela (dont cette actp au taux de 40%) jusqu en 2016. J ai reçu tous les accords de la MDPH en juin 2011. - dans un deuxieme temps j ai renvoyé mon dossier au conseil général qui me verse l actp, donc fiche d impot et copie de la notification MDPH et rien d autre en justificatif, puisqu on ne me demande que cela. - dans un troisieme temps le conseil général m a retourné l accord au renouvellement de paiement de l actp mais à deux conditions : *que je fournis mon nouvel avis d impot et *que je demande l accord ou le refus de la 3 e categorie auprès de la sécu et de leur retourner avant mai/12 sinon les paiements seront suspendus Je me demande pourquoi mai 2012 et pas 2016 (comme la MDPH l a notifié) ? Cela fait presque dix ans que je touche la 2e cat + l actp et cela me convient tout à fait comme ça, je n ai pas du tout envie de passer devant un médecin de la sécu au risque de changer tous les calculs de ma pension, etc...de toute façon la sécu ne me passera pas en 3e cat, je ne rentre pas dans les critères d obtention ! Donc, suis je vraiment obligée de contacter la sécu pour passer cette examen afin de pouvoir encore bénéficier de l actp ? Celle ci m a été accordée par la MDPH jusqu en 2016 au taux de 40%, c est le paiement par le conseil général qui bloque, je n ai pas du tout envie de faire le guignol devant un médecin sécu qui va me demander " savez vous faire çi savez vous faire ça" tout ça pour voir si je rentre dans le moule 3e cat, non merci..........mon état n a pas changer, bon, un peu avec l âge !! on commence a perdre du muscle donc des forces et il y a de l usure a force de rouler !... de toute façon je suis déjà passée en comission avec la MDPH, qui ma accordé cette actp, alors que leur faut il de plus ?......... .........En faite si le conseil général me demande cela c est pour ne plus me payer cette allocation et pour que se soit la sécu qui prend le relais, puisqu en 3e cat la pension et l actp sont versés par eux et plus par le conseil général, je crois que tout vient de là ! Voilà......... il fallait que je réexplique le tout car je pense que je me suis mal expliquée et de ce fait tu as essayé de me répondre et je t en remercie beaucoup mais il y a confusion avec les organismes d aprés ce que je comprends, je ne veux pas demander la 3e cat, c est le conseil qui veut que je la demande (restriction oblige je suppose, et hop ! on refile le bébé à la sécu ! et pendant ce temps on doit s exiber, se déplacer déjà, dire ce que l on sait faire ou pas devant une personne qui ne nous connait même pas et qui va nous juger selon une grille apprise par coeur!! faut avouer que c est pas rigolo, ça va une fois aprés ça devient lourd ! surtout quand on sait qu au bout de dix ans rien n a bouger, para c est para !! on ne m a pas donné une carte d invalidité pour faire beau ! ) enfin tout ça me dépasse de toute façon.........je n y comprend rien à leur façon de bosser et de se rejeter la babal ou le bébé, car franchement on a l impression de le redevenir ! Bon à bientôt et merci encore pour votre aide.  ............
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« le: 29 février 2012 à 13:12:51 »
le probleme es que la MDPH qui me verse l actp me demande de faire une demande de pension d invalidite de 3 categorie, pour que l actp soit prise en charge par la secu car actuellement la secu me verse une pension d invalidite 2 categorie et la MDPH l actp,
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« le: 26 février 2012 à 14:26:24 »
bientot je n aurai plus d actp personne n a une petite idée sur mon probleme ? 
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« le: 13 février 2012 à 11:02:40 »
personne a eu e meme probleme que moi?????
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« le: 12 février 2012 à 11:13:28 »
l actp es verse par le conseil departemantal, il me demande justement de demander a la securite sociale de me faire passer en categorie 3 de la pension d invalidite car l allocation tierce personne es comprise.
je ne comprend pas pourquoi faire se changement alors que je suis en categorie 2 depuis 10 ans!!!!
de plus en categorie 3 secu il faut justifier la tierce personne???
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« le: 11 février 2012 à 02:26:40 »
bonjour,
Paraplegique depuis 2001, je percois l actp depuis 2003 et une pension d invalidite de la secu de 2 categorie,
Pour le prochain rounouvellement de l actp on me demande de faire une demande de 3 categorie a la secu et de fournir l acceptation ou le refus pour continuer a percevoir cette actp
Quelqu un a t il deja eu le meme probleme, que dois je faire??
merci
sand5900
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