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Messages - mireille07
101
« le: 12 avril 2012 à 20:45:22 »
En fait j'ai contacté l'ergo du CRF (Saint-Martin aux Camoins, à Marseille), elle m'a envoyée voir l'assistante sociale, c elle qui s'en occupe dans ce CRF. J'ai donc pris rencart pour la semaine prochaine.
En fait mon compagnon arrive à conduire, il a assez de force dans la jambe gauche pour embrayer et débrayer. on a fait l'essai dans les petites routes désertes
Il a assez de pince pour tenir le volant de la main gauche aussi, mais son coude est paralysé, alors il doit tricher et faire passer son bras droit par dessus le volant pour actionner les clignotants, essuie-glace etc.
mais je pense qu'on risque de lui dire qu'il n'a pas assez de force pour tenir le volant sans que cela soit dangereux.
C'est pour ça que je me dis que peut-être une poignée à gauche du volant sera peut-être suffisante et peut être aussi un accoudoir pour que son bras puisse reposer. Ou peut-être une de ces boules sur le volant....
c'est pour ça que je dis que ça ne devrait pas revenir trop cher.....
Je verrai bien ce que l'AS me dira, merci beaucoup pour cette abondance de réponses et bises à tous
102
« le: 11 avril 2012 à 14:59:52 »
merci d'avoir répondu si vite  l'ergo du CRF n'a pas dit grand-chose à mon compagnon, je vais essayer de prendre un rendez-vous avec elle. en tout cas vos réponses me donnent bon espoir de pouvoir faire aménager notre petite maison roulante à peu de frais et surtout de ne pas être obliés d'en changer grand merci encore
103
« le: 09 avril 2012 à 22:01:23 »
bonjour à tous
Pat, mon compagnon, est hémiparésique (gauche)
nous aimerions bien garder notre fourgon toyota hiace aménagé
en fait il a assez de force dans la jambe gauche pour embrayer ou débrayer
il a une assez bonne pince à la main gauche mais ne risque-t-on pas de lui dire que cela ne suffit pas quand il doit lacher le volant de la main droite pour passer les vitesses
j'ai vu quelque part qu'on pouvait mettre une poignée au volant pour ceux qui ont une petite pince
quelqu'un peut-il me dire quelque chose à ce sujet
il doit bientôt sortir du CRF et tout me parait archi compliqué, je me sens bien paumée
merci beaucoup de me répondre, a qui dois-je m'adresser et tout ça ?
bises à tous
104
« le: 10 février 2012 à 14:39:42 »
merci Anneso, je m'arme de patience et je croise les doigts moi aussi ! 
105
« le: 09 février 2012 à 10:12:06 »
merci Lavandula pour ta réponse rapide. Je n'ai malheureusement pas pu ouvrir le 2ème lien. pourrais-tu donc m'en dire un peu plus sur cette histoire de ballonnet implantable ? ça a l'air tellement galère de s'autosonder... merci d'avance
106
« le: 08 février 2012 à 23:27:28 »
je voudrais ici apporter mon témoignage.
Pat mon compagnon qui est hémiparésique, est toujours paralysé de la flexion du coude gauche. autrement sa main gauche a pas mal récupéré, son poignet aussi, il a aussi récupéré l'extension du coude.
mais c quand même bien invalidant de ne pas avoir la flexion.
Il a rencontré sur Marseille un chirurgien qui a bien voulu l'opérer et lui greffer un nerf sain pour innerver le biceps ainsi que son épaule.
L'opération s'est passée rapidement et sans douleur.
Maintenant il faut attendre 3 ou 4 mois que le nerf sain repousse dans sa gaine, puisqu'il repousse à raison d'un millimètre par jour. En attendant il n'y a aucun moyen de savoir si la greffe a pris ou pas, c'est assez angoissant, mais ce qui tempère notre angoisse c que comme le dit le chirurgien "nous n'avons pas brûlé toutes nos cartouches", autrement dit il restera toujours la possibilité d'une greffe musculotendineuse, je sais qu'on peut greffer à la place du biceps soit le grand dorsal,ou bien si le grand dorsal est naze lui aussi on met le triceps à la place du biceps, donc il récupère la flexion et l'extension peut se faire par gravité.
Pour ce qui est de la greffe du nerf, il faut agir très vite, dans les 6 mois après l'accident, sinon après c trop tard. Nous on a su ça tout à fait par hasard, personne n'était au courant dans le CRF, les docteurs nous soutenaient que cela n'existait pas, mais on a passé outre et on a pris RV chez un chirurgien de chirurgie réparatrice.
Je trouve cela très dommage que les savoirs soient ainsi cloisonnés, c pourquoi je me dépêche de faire circuler l'info. Même si ce n'est pas sûr à 100 % que ça marche c quand même très porteur d'espoir, de toute façon il y a tout à gagner et rien à perdre.
Voilà j'espère que cette info servira à d'autres et je suis à votre disposition pour toutes questions là-dessus
Amitiés
Mireille
107
« le: 08 février 2012 à 23:03:11 »
Bonjour à tous J'ai une amie infirmière qui m'a dit que parmi ses patients elle a maintenant une dame qui est porteuse d'une petite pompe située au niveau des grandes lèvres. quand elle a besoin d'uriner elle va tout simplement aux toilettes, elle actionne sa pompe et le tour est joué ! J'ai cherché sur google et j'ai vu qu'en effet cela existait pour les femmes et aussi pour les hommes, en cas d'incontinence sphinctérienne et notamment due à un problème neurologique. Cela parait presque trop beau pour être vrai, et puis si c'est le cas pourquoi personne n'en parle dans le CRF où se trouve mon compagnon ? Et pourquoi personne dans ce forum ne semble au courant non plus ?  Enfin si quelqu'un sait quelque chose à ce sujet, merci de m'en parler; Mon compagnon a rencart au mois de mars chez l'urologue et bien sûr il lui posera la question. Si j'apprends quelque chose de plus je ne manquerai pas d'en parler ici ! Bises à tous Mireille
108
« le: 04 février 2012 à 19:20:29 »
merci beaucoup Gyzmo  Je m'arme de patience et Pat aussi A bientôt sur ce merveilleux site
109
« le: 04 février 2012 à 10:22:22 »
merci pour ta réponse, en fait il a un filet accroché à son mollet et ça ne se voit pas, et c vrai qu'il y a des choses bien plus terribles que ça. mais ce qui le gêne c l'odeur, il a beau boire abondamment y a toujours une petite odeur. Il a eu une réflexion là-dessus pendant la séance de kiné et ça l'a profondément humilié.... Mais bon... Quoiqu'il en soit cela n'est pas destiné à durer mais y a toujours qq chose qui retarde le moment de passer à l'autosondage ou de pisser tout seul.... lui et moi manquons peut-être encore trop de la patience qui est tellement nécessaire !
110
« le: 03 février 2012 à 21:58:14 »
Des nouvelles du sondage de Pat, merci de me dire ce que vous en pensez : on lui a enlevé sa sonde à demeure et on avait commencé à lui apprendre à s'autosonder. mais il a saigné et du coup voilà que sa sonde à demeure est remise, le temps qu'il passe une cystoscopie pour voir s'il n'y a pas un rétrécissement de l'urètre. Cela lui fout les boules, il en a trop marre de trimbaler son sac à pipi. Mais ce qui est intéressant dans cette h istoire c'est que pendant la courte période ou il était sans sonde à demeure non seulement il a senti l'envie de pisser mais en plus il a vraiment pissé tout seul comme un grand, sans sondage ni rien  mais un infirmier lui a dit de ne pas trop crier victoire selon lui cela pourrait simplement correspondre à un trop plein, et ça ne veut pas dire qu'il pourra échapper à l'autosondage. C'est arrivé seulement une fois, les autres fois les infirmiers venaient lui faire un sondage avant qu'il sente clairement l'envie de pisser. Dites-moi si vous avez eu des expériences similaires merci d'avance
111
« le: 06 janvier 2012 à 11:51:23 »
Merci beaucoup Thierry et Anneso pour vos réponses. C'est super ce site et je me sens moins seule face à toutes ces questions que je me pose et pour lesquelles les toubibs sont très évasifs ! Pat aura son prochain BUD le 25, donc on verra bien à ce moment là. Merci encore et tous mes voeux pour cette nouvelle année
112
« le: 30 décembre 2011 à 22:45:33 »
Bonjour à vous tous ça fait qq semaines que je viens vous lire vous visiter et profiter de votre expérience, sans oser intervenir.
Moi je n'ai pas de problème de moelle épinière mais c'est mon compagnon qui a eu un infarctus médullaire il y a 6 mois.
Il est très actif à sa rééducation il a fait beaucoup de progrès au départ il était tétra, maintenant cela se définirait plutôt comme une hémiplégie gauche et il commence à marcher un peu avec canne anglaise.
Au départ il a eu un bilan urodynamique et on lui a dit que la vessie était totalement insensible, pleine ou pas il ne sentait rien.
On lui a dit qu'on allait lui apprendre à s'autosonder mais cela a trainé, il n'était pas dans un centre très adapté pour ce genre de choses, maintenant il est dans un centre beaucoup plus à même de s'occuper de ses problèmes médullaires.
Seulement voilà, entretemps les choses évoluent. Je veux dire par là que lorsque par exemple la tubulure de sa poche à urine se coude un peu et que donc l'urine ne peut pas s'écouler, il a la sensation de vessie pleine et d'envie de pisser. Bien sûr cela nous réjouit.
Alors je me dit que peut-être pour autant il ne pourra pas pisser spontanément car cela ne veut pas dire forcément que le sphincter s'est réveillé ? ....
Mais peut-être que dans un cas pareil, avec une vessie sensible il pourra se percuter pour uriner ? Je vois que vous parlez assez souvent de percussion mais je ne sais pas trop les détails, par exemple est-ce qu'il faut se percuter longtemps ? Voilà j'espère avoir été claire dans l'exposé de mon problème et je remercie d'avance quiconque pourra m'éclairer un peu là dessus ? Il a un autre BUD qui est prévu pour fin janvier. D'avance merci pour vos réponses
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