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Discussion sur l'absence d'essais cliniques en France

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DANIEL BERCHAT:
;

gilles:

--- Citation de: 20100 le 17 juin 2018 à 23:00:41 ---



Après, il est vrai qu'il y a matière à interrogation pour savoir pourquoi cette fonction n'est pas disponible sur les comptes de base.
De plus, je ne sais pas si c'est une volonté politique avérée ou un oubli de maintenance et de mise à jour, cependant les plus de 1400 comptes présents sur ce forum sont en grande majorité inactifs depuis de longues périodes, il reste même des comptes de personnes décédées...


--- Fin de citation ---
Merci 20100 pour ton intervention, c'est vrais que j'aurais pu (du) intervenir plus rapidement pour accéder au souhait d'Isabella.


je voulais juste apporter une précision sur cette phrase concernant les comptes des personnes décédées, en effet ils ont bien la et c'est plus pour qu'on ne les oublies pas
et garder un souvenir d'eux, moi je pense souvent a Karina qui avait enfin trouvé avec qui échanger et se sentait moins seules.


pour le reste des comptes, nous avons des robots qui parcoures le forum et l'indexe, le nombres de membres est important pour la visibilité sur le web, même si nous sommes
"petit" ça nous permet d'être un peu plus vus sur la toile. :smiley:

Gyzmo34:
:arrow: Etant donner la situation j'ai supprimer le compte d'Isabella  :idea:

Merci pour ton intervention 20100 :) Effectivement, le travail qui est fait en amont est la face cachée de l'iceberg "ALARME" et il est vrai que l'équipe de modérateur est réduite, mais on ne s'en sort pas trop mal  :P  :179: (c'est quelque chose qui fera sans doute l'objet d'une discussion au prochain CA de l'association)

Pour ce qui est des diverses fonctions du forum, elles suivent une logique informatique et de ce fait il n'est pas toujours possible de paramétrer au mieux pour tout le monde.

En tant qu'administrateur du forum j'interviens au minimum car l'informatique de la chose est délicate et en cas de plantage du forum on pers 24 heures de données  :!: en outre, le langage utilisé par le fournisseur "simple-forum" ont des procédés avec lequel j'ai encore un peu de mal.

La page sur cette malencontreuse histoire est tourner, je vous souhaite donc un bon surf sur ALARME

Bonne journée à tous,

mick 74:
bonjour à tous
je ne peux que félicité :ok: 20100 pour cette superbe analyse de l'association et je le rejoints dans sa démarche de soutenir tous les membres modérateurs et administrateurs qui bénévolement font fonctionner cette association et une mention + + pour notre président Thierry   :ok: :ok: qui fait un travail remarquable dans les rapports de la recherche
isabella
j'espère que l'analyse très remarquable de 20100 te feras réfléchir  :reflechis:
je cite 20100
  il serait certainement bien plus profitable d'apprécier tous les bonheurs et plaisirs que la vie peut procurer dès aujourd'hui, sans pour autant abandonner ton espoir d'une thérapie réparatrice. Toute cette énergie que tu dépenses dans ta colère d'aujourd'hui, c'est une énergie que tu ne mets pas à la disposition de ton propre bonheur.
Personne n'a dit que c'était sympathique d'avoir une lésion de la moelle épinière, personne n'a dit que c'était facile de vivre avec, par contre beaucoup de personnes s'accordent pour dire qu'il faut composer avec et continuer à vivre, du mieux qu'on le peut, avec ses moyens, ses ambitions et ses rêves.
Tu trouveras peut-être que je donne dans la philosophie de caniveau. Ce serait triste pour toi que tu penses cela mais c'est ton droit et cela devait être dit.
encore une fois BRAVO et MERCI   :1409: non tu as entièrement raison 20100 ce n'es surement pas de la philosophie de caniveau dure à mettre en pratique mais c'est la philosophie qui faut mettre en pratique    :sm2:

20100:

Isabela,


Tout est question de paramétrage du forum par les administrateurs.
Tel qu'il a été paramétré ici, un compte de base ne dispose pas des droits suffisants pour afficher le menu "action" et encore moins "supprimer le compte".
C'est pourquoi tu ne trouveras jamais ces éléments sans une intervention d'un administrateur ou d'un modérateur (si ce dernier dispose des droits pour supprimer un compte, là encore c'est une question de paramétrage).
A priori, en demandant poliment, tu devrais obtenir satisfaction si, toutefois, tu ne t'es pas mis à dos toute l'équipe en charge de ce forum.


Après, il est vrai qu'il y a matière à interrogation pour savoir pourquoi cette fonction n'est pas disponible sur les comptes de base.
De plus, je ne sais pas si c'est une volonté politique avérée ou un oubli de maintenance et de mise à jour, cependant les plus de 1400 comptes présents sur ce forum sont en grande majorité inactifs depuis de longues périodes, il reste même des comptes de personnes décédées...
C'est probablement voulu pour pouvoir se donner une image d'importance dans les rapports avec d'autres associations ou encore avec les chercheurs et labos.
C'est sûr que ce serait moins sexy de dire qu'il y a une cinquantaine de personnes dont un président, une secrétaire, un trésorier, un webmaster et deux ou trois modérateurs en sus des 30 inscrits actifs qui se renouvellent au fur et à mesure du temps.


Exemples concrets pour les modérateurs pour illustrer mon propos :
Maxmax : pas connecté depuis février 2016
Zolive2k : pas connecté depuis juin 2015
Sylvia : pas connectée depuis août 2017
Krolinejura : pas connectée depuis août 2017
Jean : pas connecté depuis avril 2018
Franck_38 : pas connecté depuis avril 2018
Jo : pas connectée depuis avril 2012
Corinne jeanmaire : pas connectée depuis décembre 2017


On n'est certes pas obligé de se connecter avec son compte mais on se rend bien compte qu'hormis le président, le webmaster et un modérateur, l'équipe annoncée et les comptes utilisateurs actifs sont bien moins importants que ne le laisserait supposer les compte rendus d'AG de l'association et les comptes utilisateurs du forum.
Le but de ce message n'est pas de mettre la zizanie (elle est déjà bien assez présente naturellement), mais bien de poser des questions sur ces pratiques, peut-être involontaires, mais qui faussent l'analyse et desservent probablement l'association en fin de compte.

Enfin, Isabela, que tu le veuilles ou non, ta détresse semble importante.
Je comprends ta colère, mais il faut savoir que dans ce pays on aime bien le "principe de précaution". C'est à dire qu'on ne se précipite pas aveuglément dans telle ou telle voie thérapeutique. On attend de voir venir, quitte à laisser d'autres pays "essuyer les plâtres", et si une thérapie est digne d'intérêt et qu'elle a été validée dans des conditions scientifiques et sanitaires irréprochables, alors la France mettra les moyens pour en faire bénéficier le plus grand nombre gratuitement, via notre système de santé collectif.

Les lésions de la moelle épinière concernent finalement peu de monde au regard d'autres pathologies, il est donc normal que les labos et les chercheurs s'y intéressent peu.

Et j'attire ton attention sur ton côté "monomaniaque" avec le Pr VAQUERO. Il a manifestement su faire preuve d'une certaine empathie et il t'a impressionné, ok. Essaies de te projeter dans un an, 3 ans ou même dix ans. Il y aura alors au mieux un petit millier de patients opérés dans ton pays, (si ce programme n'explose pas en plein vol), avec des résultats ... ou pas ! Si tu as la "chance" de faire partie des patients opérés et que tu ne récupères rien ou pas grand chose, que feras-tu ? Tu choisiras la prochaine thérapie prometteuse à la mode ?  Tu sombreras dans une dépression chronique ou pire tu mettras fin à tes jours ? Et qu'en sera t-il des dizaines de milliers de patients non opérés dans ton pays ?

J'ai peur que tu ne confondes prudence et lâcheté.
J'ai toute confiance en mes pairs pour qu'ils se mobilisent le jour venu.

Il te serait certainement bien plus profitable d'apprécier tous les bonheurs et plaisirs que la vie peut procurer dès aujourd'hui, sans pour autant abandonner ton espoir d'une thérapie réparatrice. Toute cette énergie que tu dépenses dans ta colère d'aujourd'hui, c'est une énergie que tu ne mets pas à la disposition de ton propre bonheur.
Personne n'a dit que c'était sympathique d'avoir une lésion de la moelle épinière, personne n'a dit que c'était facile de vivre avec, par contre beaucoup de personnes s'accordent pour dire qu'il faut composer avec et continuer à vivre, du mieux qu'on le peut, avec ses moyens, ses ambitions et ses rêves.
Tu trouveras peut-être que je donne dans la philosophie de caniveau. Ce serait triste pour toi que tu penses cela mais c'est ton droit et cela devait être dit.

Ensuite, s'il suffisait d'un simple copier-coller d'un lien sur google translate pour traduire correctement des documents ou des sites web, cela se saurait.
Le résultat est plus qu'aléatoire quand il n'est pas totalement erroné ou farfelu, surtout lorsqu'il s'agit de termes médicaux ou scientifiques.

Le président de cette association passe des heures à éplucher et à traduire des sites ou des documents en relation avec l'objet de son association pour partager avec ses pairs non anglophones, sur un forum en lecture libre de surcroît.
Une petite touche de respect serait donc la bienvenue, par rapport à l'homme, par rapport à son travail, par rapport à ce forum et son équipe qui te permettent d'être présente et de t'exprimer.

Pour finir sur une note positive, félicitons plutôt les acteurs de cette association et de ce forum.
Ils font ce qu'ils peuvent pour animer et maintenir un espace de débat, bénévolement, et ce, sans aucun coût pour celui qui voudrait s'inscrire et participer.
J'encourage tous ceux qui le souhaitent et le peuvent à manifester leur soutien, ces moments de tension étant toujours difficiles pour ceux qui s'investissent.


Un seul mot me vient pour conclure :  :1409:

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